Gwoup sipò ak Reyinyon
Yon nouvo dyagnostik aspergillosis ka fè ou santi ou pè ak izole. Ou pwobableman gen anpil kesyon epi ou pa ase tan ak konsiltan ou a pou yo tout reponn. Kòm tan ap pase, ou ka jwenn li rekonfòtan pou pale ak lòt pasyan ki 'jwenn li' olye ke jis konte sou patnè, zanmi ak fanmi.
Sipò kanmarad se yon zouti anpil valè lè yo dyagnostike ou ak yon maladi ra tankou aspègiloz. Li ka ede w reyalize ou pa poukont ou epi li bay yon anviwònman konpreyansyon pou eksprime santiman ak enkyetid. Anpil pasyan ki patisipe nan gwoup sipò nou yo ap viv ak maladi a depi lontan, epi yo souvan pataje eksperyans yo ak konsèy pèsonèl pou viv ak aspègiloz.
Reyinyon ekip chak semèn
Nou òganize apèl ekip chak semèn ak anviwon 4-8 pasyan ak yon manm estaf NAC chak semèn. Ou ka itilize yon òdinatè/laptop oswa telefòn/tablèt pou rantre nan apèl videyo a. Yo gratis, fèmen-titre epi tout moun akeyi. Se yon kokenn opòtinite pou koze ak lòt pasyan, moun k ap bay swen ak anplwaye NAC. Reyinyon sa yo kouri chak Madi 2-3pm ak chak Jedi 10-11am.
Klike sou enfografi ki anba yo pral mennen ou nan paj eventbrite pou reyinyon nou yo, chwazi nenpòt dat, klike sou tikè epi enskri avèk imel ou. Lè sa a, yo pral voye yon imèl ba w lyen Ekip yo ak modpas ou ka itilize pou tout reyinyon chak semèn nou yo.
Reyinyon ekip chak mwa
Nan premye vandredi chak mwa, gen yon reyinyon ekip ki pi fòmèl pou pasyan aspègiloz ak moun k ap bay swen yo dirije pa anplwaye nan National Aspergillosis Centre.
Reyinyon sa a dire soti 1-3 pm epi li enplike prezantasyon sou yon varyete sijè epi nou envite diskisyon/kesyon nan men pasyan yo ak moun kap bay swen yo.
Pou enskripsyon ak detay rantre nan, vizite:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Gwoup Sipò Facebook
Sipò Sant Nasyonal Aspergillosis (UK)
Gwoup sipò sa a, ekip CARES Sant Nasyonal Aspergillosis kreye, gen plis pase 2000 manm epi li se yon kote ki an sekirite pou rankontre ak pale ak lòt moun ki gen aspèjiloz.
Volontè rechèch CPA
Sant Nasyonal Aspergillosis (Manchester, UK) bezwen pasyan ak moun k ap bay swen volontè ki gen Aspergillosis Pulmonè kwonik pou sipòte pwojè rechèch li yo kounye a ak nan lavni. Sa a pa sèlman sou bay kèk san nan klinik la, li se tou sou enplike tèt ou nan tout aspè nan rechèch nou an - gade. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Kounye a nou nan yon monn kote nou p ap jwenn kèk nan finansman nou san nou pa gen pasyan ak moun k ap bay swen yo patisipe nan tout etap yo. Si nou gen gwoup pasyan aktif, sa fè aplikasyon pou finansman nou yo gen plis siksè. Ede nou jwenn plis finansman lè w rantre nan gwoup sa a. Nan moman sa a nou sèlman bezwen pasyan ak moun k ap bay swen ki soti nan UK pou sèvi kòm volontè, men tout moun ka rantre nan kòm nan lavni an sa ka chanje. Nou deja travay ak Skype pou nou ka pale regilyèman ak volontè ki soti nan tout pati nan UK a.
Telegram
