Jounal Gwoup Sipò Nasyonal Aspergillosis Center nan Facebook gen 2700 manm nan mwa jen 2023, epi li gen moun ki gen yon varyete de kalite aspègiloz. Pifò ap gen alèji bronchopulmonary aspergillosis (ABPA), kèk pral gen kwonik aspergillosis pulmonè (CPA) ak kèk pral gen opresyon grav ak sansiblite chanpiyon (SAFS) definisyon ki ka jwenn. yon lòt kote sou sit entènèt sa a.
Facebook pèmèt nou fè biwo vòt detanzantan pou eseye aprann nan men gwo popilasyon moun sa a, epi nou prezante la a kèk nan sa nou aprann:
Ki enpak travay ekip CARES Sant Nasyonal Aspergillosis (NAC CARES) genyen sou lavi pasyan nou yo?
Pou sondaj sa a, nou te chwazi pou mande moun ki sèvi ak la Resous sipò NAC CARES (sa vle di, aspergillosis.org, reyinyon chak semèn, reyinyon chak mwa, gwoup sipò Facebook, ak gwoup enfòmasyon Telegram) pou reflechi sou nenpòt chanjman nan sante yo anvan ak apre yo te jwenn resous sa yo. Nou pral repete egzèsis sa a detanzantan pou tcheke pou nenpòt chanjman apre yon tan pandan n ap fè chanjman pou eseye amelyore swen pasyan yo.
15th fevriye 2023
Li imedyatman klè nan Sondaj sa a ke pifò moun ki te reponn yo te trè pozitif sou itilizasyon sipò NAC CARES. 57/59 (97%) te reponn pozitivman. Sa a gen anpil chans yon rezilta partial ak kèk moun ki pa jwenn resous sa yo itil ta itilize yo pou vote!
Benefis prensipal yo bay pasyan yo lè w sèvi ak sipò NAC CARES sanble yo se:
- Konprann aspergillosis pi byen
- Santi plis nan kontwòl
- Mwens enkyete
- Sipò Kominotè
- Pi bon relasyon travay ak doktè
- Jere QoL pi byen
- Mwens pou kont li
Pou kèk pati nan sipò NAC CARES te fè yo santi yo pi mal (2/59 (3%)), epi nou konnen ke se pa tout moun ki vle konnen plis sou kondisyon medikal yo, petèt pito kite ekip medikal yo jere li san yo pa enplike. tèt yo? Si se vre, sa se yon konklizyon enpòtan epi nou bezwen respekte pwennvi sa a, men tou, eseye idantifye ki jan yo pi byen angaje moun sa yo nan jere aktivman pwòp swen sante yo kòm li etabli ke sa a amelyore rezilta pou pasyan an. https://www.patients-association.org.uk/self-management.