Navige montay roulo maladi kwonik se yon eksperyans inik e souvan izole. Li se yon vwayaj ki ka ranpli ak ensètitid, randevou lopital regilye, ak yon demand ki pa janm fini pou yon retounen nan nòmal. Sa a se souvan reyalite a pou moun ki gen maladi respiratwa kwonik, tankou aspègiloz. 

Nan pòs sa a, Evelyn antre nan yon vwayaj refleksyon, kwonik evolisyon maladi li soti nan dyagnostik timoun jiska jounen jodi a, yon delè ki karakterize pa bwonchiektazi sistik bilateral ki konplike pa kolonizasyon aspergillus ak scedosporium ki mwens komen. Pou Evelyn, kenbe yon jounal pèsonèl, sonje sentòm yo, enfeksyon, ak estrateji tretman yo te yon fason yo fè sans nan enprevizib nan sante li. Abitid sa a, enstile ane de sa pa yon konsiltan panse pi devan, depase itilite pratik li yo, evolye nan yon zouti enpòtan pou otonòm pasyan yo ak defans pwòp tèt yo.

Lè Evelyn t ap chèche èd pou rafine jounal sentòm li sou entènèt la, li te jwenn yon papye ki gen tit: Jounal ki vin pi grav nan bronchiektazi. Papye sa a te yon kalite revelasyon. Li jete limyè sou aspè souvan neglije nan eksperyans pasyan an epi li valide sentòm yo souvan ineksplikab ke Evelyn fè eksperyans. Se prèv ki montre pouvwa rechèch ki santre sou pasyan yo ak enpak ki genyen nan wè eksperyans viv rekonèt nan literati syantifik. 

Refleksyon Evelyn ki pi ba a se yon rapèl sou enplikasyon pi laj maladi kwonik sou lavi chak jou ak bezwen pou adapte yo pou navige lavi chak jou. 

Kòm yon rezilta nan yon konvèsasyon ak Lauren dènyèman konsènan itilizasyon yon jounal sentòm / jounal, mwen te vin atravè yon papye pibliye sou entènèt la, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Te dyagnostike nan anfans ak yon maladi respiratwa kwonik ki te pwogrese pandan tout lavi mwen, mwen gen bronchiectasis sistik bilateral ak kolonizasyon nan aspergillus ak fongis ki pi ra, scedosporium.

Depi lontan mwen te abitye kenbe nòt sentòm / enfeksyon / tretman, yo te ankouraje yo fè sa, anpil ane de sa, pa yon konsiltan pou fasilite referans nan randevou. Li te mete aksan sou tretman enfeksyon yo ta dwe depann sou rezilta a nan yon kilti krache ak sansiblite epi yo pa sou yon apwòch "Ris roulette", jan li te rele antibyotik gwo spectre; san yo pa konnen ki kalite enfeksyon te enplike. Erezman, GP mwen an te ko-operasyon, kòm nan tan sa a kilti yo pa te woutin. (Mwen te pè akeri yon repitasyon kòm yon pasyan bolshie!)

Lekti papye mansyone anwo a se te yon revelasyon. Li te rasanble seri sentòm mwen fè eksperyans chak jou, menm kèk sentòm mwen te santi yo pa apwopriye pou mansyone nan konsiltasyon klinik yo. Anplis, mwen te santi mwen valide.

Te gen okazyon, byenke raman, kote mwen te gen dout sou tèt mwen, pa gen plis konsa pase lè yon klinisyen dedwi mwen te psikosomatik. Sa a te pwen ki pi ba mwen an. Erezman, apre sa, yo te refere m bay yon doktè respiratwa nan Lopital Wythenshawe ki, lè yon kilti te montre aspergillus, transfere m nan swen Pwofesè Denning a; jan yo di "chak nwaj gen yon pawa ajan". Aspergillus te deja jwenn nan yon kilti nan yon lòt lopital nan 1995/6, men yo pa trete nan fason li te nan Wythenshawe.

Se pa sèlman sentòm chak jou yo te konsidere nan atik la, men tou, enpak imedya eksperyans pasyan yo ak lavi chak jou. Epitou, nan yon sans pi laj, enpak jeneral yo sou lavi nou ak ajisteman nou tout fè fas nan siviv - tout bagay sa yo mwen ka fasil idantifye ak nan pwòp lavi mwen.

Mwen te santi m tèlman ankouraje w li papye a menm jan malgre tout kalite feyè enfòmasyon pasyan mwen te li pandan ane yo, pa gen youn ki te konplè.