Alison Heckler ABPA
Mwen te ekri sou vwayaj inisyal la ak dyagnostik anvan, men Vwayaj kontinyèl la okipe panse mwen jou sa yo. Soti nan yon pèspektiv poumon/Aspergillosis/Respirasyon, kounye a ke nou ap vini nan ete nan New Zeland, mwen santi mwen ap fè ok, gade ak santi m byen.
Gen kèk nan background medikal mwen kounye a:-
Mwen te kòmanse byolojik la, mepolizumab (Nucala), nan mwa septanm nan 2022 apre yon 12 mwa vrèman difisil (yon lòt istwa). Nan Nwèl la, mwen te amelyore anpil epi, nan yon pèspektiv pou respire ak enèji, te gen yon bon ete; byenke tan an te tèlman move, li te diman yon ete.
Mwen te vin kontan sou prekosyon yo, epi nan kòmansman mwa fevriye, yon pitit pitit te vizite ak sa ki te vin tounen yon grip anbarasan ke mwen te ale ak. 6 semèn apre, yon radyografi swivi sou poumon yo te montre yon pwoblèm kè ki te bezwen yon kadyològ pou tcheke “byen stenoz aortik la se pa yon gwo enkyetid men kanal aortik la pa janm geri lè yon timoun. Nou te kapab repare men ....." repons lan se te "Mwen gen plis pase 70, mwen te gen kat gwosès, mwen toujou isit la ak faktè risk yo ak tout lòt pwoblèm mwen yo ... .. pa pral rive"
Yon fwa finalman sou de okèt sa yo, sè m nan 81 an te admèt nan lopital la, epi mwen te eseye defann li pou li. Li te resevwa Covid, ke mwen te resevwa nan men li answit. (Mwen te fè byen pou m rete Covid gratis pou 2.5 ane). Men, ankò, nenpòt enfeksyon mwen pran jou sa yo pran anpil tan pou retabli de; Mwen te toujou gen li nan kat semèn, ak nan 6-8 semèn, GP mwen te konsène ke mwen ta ka devlope Long Covid kòm BP mwen ak batman kè yo te toujou yon ti jan sou bò a wo! Yo te dyagnostike sè m nan ak Myeloma epi li te mouri nan sis semèn apre dyagnostik la.
Depi mwen te kòmanse Mepolizumab la, mwen te remake ogmante pwoblèm ak enkonvenyans, ak sa a devlope nan yon plen kònen Pyelonefrit (eColi Enfeksyon ren). Kòm mwen gen sèlman yon sèl ren, nivo enkyetid sou sa a te yon ti jan wo kòm sentòm yo te / yo tout trè sanble ak lè lòt ren mwen an te evantyèlman retire. (Pa gen plan B isit la). Toss-up: kapab respire kont aprann fè fas ak kèk enkonvenyans?
Mwen kouvri tout ane 2023 ak pwoblèm Sante Mantal kontinyèl ak pitit fi mwen ki gen 13-14 an, kidonk pitit fi mwen an ak mari l, sou pwopriyete m ap viv la, te totalman okipe pou yo eseye kenbe l an sekirite ak tout swen li mande yo. . Nou tout ap lapenn pèdi timoun sa a ki nan swen kounye a.
Nivo doulè yo wo, ak nivo enèji yo ba anpil. Prednisone te esansyèlman touye pwodiksyon kortisol mwen an, kidonk mwen gen Ensifizans Adrenal Segondè ak Osteyopowoz la.
Men mwen rekonesan
Mwen tèlman rekonesan ke mwen gen benediksyon pou m ap viv nan yon peyi ki gen yon Sistèm Sante Piblik (se pou li yon sèl menm defonse kòm NHS). Mwen te kapab deplase nan yon zòn ki gen yon bon lopital ansèyman epi yo dwe tou pre pitit fi mwen an (doktè Swen Palyativ) ak mari li (Anestezis), mwen gen aksè a medikaman gratis sante piblik ak yon GP ekselan ki koute, gade nan foto antye epi fè tout sa li kapab pou jwenn tout Espesyalis la revize sitiyasyon an. Dènye radyografi ak Dexta Scan te revele limit domaj ak deteryorasyon vire a: Enfòmasyon mwen bezwen pote nan atansyon Fizyo a ki ap eseye ede ak motivasyon mwen / aktivasyon nan egzèsis ranfòse. Andokrinoloji sijere yon ogmantasyon 5mg nan idrokortizòn mwen an ak yon pouse soti nan distribisyon an dòz, e sa te fè yon GWO diferans nan fason mwen fè fas ak fè fas ak tout sa k ap pase ak doulè a. Uroloji te finalman aksepte yon referans pou revize sitiyasyon ren mwen, byenke li toujou ta ka kèk mwa anvan yo wè m '. Yon tchèkòp resan ak Physio a te jwenn ke egzèsis yo te fè yon diferans, e mwen te konsiderableman pi fò nan janm mwen. Mwen toujou ap lite pou m fè sa yo, men enfòmasyon sa yo fè m konnen mwen bezwen pèsiste.
Pi gwo batay la se atitid mantal
Chak nan istwa nou yo pral inik, epi pou chak nan nou, batay la se reyèl. (Lè mwen ekri tout bagay mwen yo, li son yon ti jan akablan, men jeneralman, mwen pa panse a li nan fason sa a. Mwen te pataje istwa mwen an sèlman kòm yon egzanp nan konpleksite vwayaj la.)
Ki jan nou fè fas ak tout chanjman ki vini sou nou yo? Mwen te konnen ke sante m t ap chanje pandan m ap vin pi gran, men mwen santi mwen te vin sou mwen rapidman. Mwen pa t 'panse nan tèt mwen kòm fin vye granmoun, men kò m' se pi definitivman panse ak konpòte sa a!
Aprann:
Aksepte bagay mwen pa ka chanje,
Travay sou bagay mwen ka chanje,
Ak bon konprann nan konnen diferans lan
Pwosesis sa a pou kite rèv ak espwa ak fikse nouvo objektif ki pi modès te enpòtan. Mwen te aprann ke apre yon aktivite ki pi difisil (pa kapasite mwen kounye a), mwen dwe chita epi repoze oswa fè yon bagay ki pèmèt mwen repoze ak pwodiktif. Mwen te deja yon ti jan nan yon 'workaholic' ak pa anpil nan yon planifikatè, kidonk tranzisyon sa a pa te fasil. Tout chanjman sa yo se yon Pwosesis Chagren, e tankou nenpòt chagren, nou geri pi byen si nou rekonèt li pou sa li ye, Lè sa a, nou ka aprann viv ak chagren nou an. Nou ka avanse nan tout 'nouvo nòmal' yo. Kounye a mwen gen yon jounal pèsonèl planifikasyon ak nòt sou sa mwen vle/bezwen fè, men li pa planifye an detay paske mwen oblije "ale ak koule a" kòm li te ye sou konbyen enèji mwen disponib pou fè bagay yo. Rekonpans la se ke mwen pral evantyèlman jwenn bagay sa yo make. Si se sèlman 1 oswa 2 travay chak jou, sa a ok.
Lè m te finalman jwenn yon dyagnostik an 2019, yo te di m ke “se pa kansè nan poumon; se te ABPA, ki se kwonik e ki pa ka geri, men ki ta ka jere”. Ki sa ki 'dwe jere' enplike, mwen definitivman pa t 'pran nan moman an. Chak medikaman ke nou pran pral gen yon efè segondè; antifonjik ak prednisone yo se fason ki wo nan respè sa a, epi li se pafwa pwoblèm yo bò ki pi difisil fè fas ak. Mantalman, mwen dwe raple tèt mwen ke mwen ka respire epi mwen pa te mouri nan nemoni segondè akòz medikaman yo ki kenbe aspègiloz la anba kontwòl. Mwen vivan paske mwen jere konsomasyon mwen an nan Hydrocortisone chak jou.
Peze benefis yo kont efè segondè yo. Gen kèk medikaman ke yon fwa mwen etidye efè segondè yo ak kontr ak peze enfòmasyon sa a kont benefis yo pou soulaje neropati periferik, mwen konsilte ak yon doktè, epi nou lage li. Lòt medikaman yo dwe rete, epi ou aprann viv ak iritasyon yo (gratèl, po sèk, doulè nan do siplemantè, elatriye). Yon fwa ankò, nou chak inik nan sa nou ka jere, epi pafwa, se atitid la (fè tèt di) ak ki nou apwoche sitiyasyon an ki pral detèmine direksyon nou an.
Yon nòt sou fè tèt di.... Ane pase a, mwen te fikse objektif mwen pou m reprann distans mwayèn chak jou m ap mache jiska 3k pa jou. Se te yon ti kras nan yon misyon lè kèk jou mwen pa te rive nan 1.5K. Jodi a, mwen te jere yon ti mache 4.5 plat sou plaj la epi, pi enpòtan, mwen te wè mwayèn chak jou nan 12 mwa ki sot pase yo rive nan 3k pou chak jou. Se konsa, mwen selebre yon viktwa pou osi lontan ke li dire. Mwen fè sak clip-on pou iPhone mwen an pou mwen toujou pote l pou anrejistre etap mwen yo, epi mwen fèk achte yon Smart Watch ki gen ladann anrejistreman tout estatistik done sante mwen yo. Li se yon nouvo nòmal pou swiv bagay sa yo, ak Ekip rechèch NAC a ap mande si done sa yo ta ka ede nou predi ABPA flare elatriye.
Pou mwen, lafwa mwen nan souverènte Bondye a enpòtan anpil pou kenbe m konsantre epi vanse.
“Li fè m ansanm nan vant manman m. Se men l' ki bay lòd pou jou mwen yo." Sòm 139.
Mwen te sove pa Grace, pa Kris la sèlman.
Wi, yon kantite kondisyon medikal mwen ta ka/pral kontribye nan lanmò mwen; nou tout mouri nan yon moman, men mwen ka viv pi bon lavi mwen kapab kounye a, konnen ke Bondye toujou gen travay pou mwen fè.
"Mond sa a se pa lakay mwen. Mwen jis yon k ap pase.”
Pale ak lòt moun sou Videyo Ekip yo ak li pòs oswa istwa sou Facebook Support oswa sit entènèt la tout ajoute nan ede m 'kenbe pozitif. (Omwen pi fò nan tan an) Tande istwa lòt moun ede mete pwòp tèt mwen tounen nan pèspektiv ... Mwen ta ka vin pi mal. Kidonk, jan mwen kapab, avèk èd Senyè a, mwen espere ankouraje lòt moun pou yo kontinye mache sou wout difisil ou pafwa jwenn tèt ou a. Wi, li ka trè difisil pafwa, men gade li kòm yon nouvo defi. Yo pa pwomèt nou yon lavi fasil.