Pò esse difficiule di parlà à l'amichi è a famiglia di l'aspergillosi. Cum'è una malatìa rara, pochi persone cunnosci, è alcuni di i termini medichi ponu esse abbastanza cunfusi. Sè avete statu diagnosticatu di pocu tempu, pudete ancu esse cuntrullatu cù a malatia per voi stessu, è amparà cumu affetterà a vostra vita. Puderete ancu esse in preconcepzioni o supposizioni nantu à e malatie fungiche chì ùn sò micca particularmente utili.

In tuttu, queste sò acque difficili per navigà, cusì quì sò qualchi cose da cunsiderà prima di parlà à qualchissia di l'aspergillosi per a prima volta.

• Amparate prima cù l'aspergillosi. Soprattuttu se avete statu diagnosticatu recentemente.

Puderete micca mai sapè tutte e risposte, ma avè una cunniscenza di u vostru tipu, u vostru trattamentu è ciò chì l'aspergillosi significa per voi vi aiuterà.

• Sceglite un bonu tempu è locu. Puderà parlà unu à unu, in un locu induve ùn sarete micca interrotti, hè un bonu primu passu.

Hè ancu una bona idea di sceglie un tempu quandu nimu di voi ùn averebbe da affruntà. Mette u bollitore è stallate.

• Senza pacienza. U vostru amatu o amicu prubabilmente ùn hà micca intesu parlà di l'aspergillosi prima, è puderia luttà cù e diverse parolle mediche, cusì dà u tempu di digerisce ciò chì avete dettu è dumandà dumande s'ellu ci vole.

Pruvate micca di esse frustratu s'ellu ùn reagisce micca in a manera chì avete speratu. Puderanu esse assai tristi, quandu ciò chì avete bisognu avà hè qualchissia per esse forte. O puderanu spazzola o fate a luce, quandu vulete capisce chì l'aspergillosi hè una malatia seria. Spessu a ghjente hà bisognu di tempu per andà è pensà prima di vultà cù offerte di sustegnu, o cù più dumande - fate sapè chì hè bè.

• Siate apertu è onestu. Parlà à qualchissia chì ti cura di a malatia ùn hè micca faciule, ma hè impurtante chì spiegà cumu l'aspergillosi hè prubabile di affettà. Puderete sentu tentatu di minimizzà e cose, ma esse onestu pò aiutà à gestisce l'aspettattivi di u vostru amicu o di a famiglia in u futuru.

Certi pirsuni trovanu Teoria di cucchiara utile à spiegà a malatia crònica. In corta, i cucchiai rapprisentanu l'energia necessaria per fà i travaglii di ogni ghjornu (vestite, ducha, lavate, etc.). E persone senza malatie crònica anu un numeru illimitatu di cucchiai ogni ghjornu. Ma e persone cun una malatia cum'è l'aspergillosi ricevenu solu, per dì, 10 cucchiai in un ghjornu "bonu". Utilizà stu esempiu pò aiutà à spiegà cumu a vita cù l'aspergillosi influenza in tutti i spazii di a vita.

• Lasciali entre. Sè vo site à parlà cun qualchissia vicinu à voi, invitendu à amparà di più o sparte alcune di e vostre sperienze pò esse assai utile. Puderete vulete invità à vene à un appuntamentu cun voi, o visitate una riunione di supportu lucale.  

Se volenu amparà di più, o dumandà dumande chì ùn cunnosci micca a risposta, risorse utili sò dispunibili in linea. Per esempiu, sapete chì avemu un U gruppu Facebook solu per a famiglia, l'amichi è i carers of people with aspergillosis? Parechje pagine nantu à stu situ web ponu ancu esse assai utili, cusì sentite liberu di passà u ligame (https://aspergillosis.org/).

• Esse tè stessu - ùn site micca a vostra malatia. Ci hè assai più per voi chì l'aspergillosi, è i vostri amichi è a famiglia anu da sapè ancu. Ma parlà di questu puderia significà chì avete un pocu più sustegnu o capiscenu da quelli più vicini à voi, chì ùn hè mai una cosa male.