Parechje di noi seranu familiarizati cù u prucessu di dulore dopu chì un omu amatu hè mortu, ma avete capitu chì u listessu prucessu spessu accade quandu avete diagnosticatu una malatia crònica cum'è l'aspergillosi? Ci sò sentimenti assai simili di perdita: - perdita di parte di a vostra salute, perdita di a persona chì erate una volta, perdita di l'indipendenza è incertezza annantu à u futuru.

1. Perdita di salute: Un diagnosticu di malatia crònica spessu significa affruntà a realità di campà cù una cundizione chì avarà un impattu in u vostru benessere fisicu è emutivu. Questa perdita di salute pò esse significativa è pò esse bisognu di aghjustà u vostru modu di vita, e rutine di ogni ghjornu è l'expectativa per u futuru. Aduprà à una "nova normalità" hè difficiule per alcuni. Per l'aspergillosi, a maiò parte di l'eserciziu di l'energia anu più rapidamente chì ogni ghjornu avanza, per quessa, anu da pianificà di cunservà l'energia ogni matina.
2. Cambiamenti in l'identità: A malatia crònica pò influenzà cumu si vede sè stessu è cumu l'altri vi percepiscenu. Puderà esse bisognu di ridefinisce a so identità, i roli è e rilazioni, chì pò esse un prucessu sfida è dulore. Per alcuni di e vostre rilazioni più strette, pò ancu esse un prucessu di dulore chì anu da passà ancu.
3. Perdita di l'indipendenza: Sicondu a gravità di a vostra aspergillosi, l'individui ponu sperienze una perdita di l'indipendenza cumu si basanu à l'altri per l'assistenza cù i travaglii di ogni ghjornu, l'assistenza medica o a mobilità. Sta perdita pò purtà à sentimenti di frustrazione è tristezza. Questu hà ancu un impattu nantu à e persone chì vivenu più vicinu à voi, per esempiu, u vostru maritu o u so cumpagnu, postu chì anu da esse ancu accettatu cù un cambiamentu di i vostri roles. A perdita di l'indipendenza pò esse emutivu, fisicu è finanziariu.
4. Incertezza nantu à u futuru: L'aspergillosi ùn hè micca curable attualmente (ancu chì uni pochi cù aspergilloma pò avè l'opzione di fà cirurgia) è implica a gestione cuntinua è incertezza nantu à a progressione di a malatia, l'efficacità di trattamentu è i risultati à longu andà. Questa incertezza pò cuntribuisce à sentimenti d'ansietà, paura è dulore per u futuru.
5. Impattu suciale è emutivu: A malatia crònica pò influenzà e relazioni, l'interazzione suciali è u benessiri emutivu. Puderete di colpu sentu isolatu cum'è parechji pazienti descrizanu micca esse intesu o capitu da l'amichi è a famiglia. Voi è e persone chì vi sò più vicini pudete dulore a perdita di cunnessione suciale, sistemi di supportu, o a capacità di participà à l'attività chì anu avutu una volta.

Hè essenziale per l'individui diagnosticati cù una malatia crònica per ricunnosce è validà i so sentimenti di dulore è cercà u sustegnu di i fornituri di assistenza sanitaria, l'amati, i gruppi di supportu, o i prufessiunali di salute mentale in quantu necessariu. Affruntà è trasfurmà u dulore pò aiutà l'individui à fà fronte à u so diagnosticu, aghjustate à a vita cù una malatia crònica, è truvà u significatu è u scopu malgradu e sfide chì ponu affruntà. A mancanza di affruntà currettamente un prucessu di dolu pò purtà à un deterioramentu di u modu di vita è di depressione.

Cumu pudete gestisce a malatia cronica è u dulore?
Gestisce u dulore dopu à un diagnosticu di malatia crònica pò esse un prucessu cumplessu è continuu, ma ci sò parechje strategie chì ponu aiutà l'individui à trattà è aghjustà à a so nova realità. Eccu alcuni suggerimenti:

1. Ricunniscite è cunvalidate i vostri sentimenti: Permette di ricunnosce è spressione e vostre emozioni, sia tristezza, còllera, paura o frustrazione. Ricurdativi chì u dulore hè una risposta naturali à a perdita, è hè bonu per sente una varietà di emozioni, alcune di quale pò esse inespettate in sè stessu è in quelli più vicinu à voi.
2. Cercà sustegnu: Ùn esitate à ghjunghje à l'amichi, i membri di a famiglia, i gruppi di supportu, o i prufessiunali di salute mentale per supportu è capiscenu (è medicazione o altre trattamentu se necessariu). Parlà à l'altri chì anu sperimentatu sfide simili pò esse validazione è furnisce insights preziosi è strategie di coping. U Centru Naziunale di Aspergillosi in Manchester, Regnu Unitu gestisce una cullizzioni di gruppi di supportu assai occupati per e persone cù ogni tipu di aspergillosi (Aspergillosi pulmonaria cronica (CPA), Aspergillosi bronchopulmonar allergique (ABPA), acutu Aspergillosi invasive (AIA ou IA), Asma severa cù sensibilizazione fungica (SAFS), Aspergillus bronchite è più. I gruppi di supportu sò accessibili via Facebook è Telegram è includite Gruppi di videoconferenza duie volte à settimana. In questi gruppi, pudete scuntrà cù i so cumpagni chì anu campatu cù l'aspergillosi per parechji anni è sò assai aperti è amichevuli più i membri di u staffu di u NAC per qualsiasi quistione chì pudete avè.
3. Educatevi: Amparate quantu pudete nantu à a vostra cundizione, l'opzioni di trattamentu è e strategie di cura di sè stessu. Capisce a vostra malatia è cumu a gestione pò aiutà à sente più abilitatu è in cuntrollu di a vostra salute. U Centru Naziunale di Aspergillosi gestisce un situ web informativu per aiutà à guidà à e migliori fonti d'infurmazione aspergillosis.org.
4. Sviluppà una rete di supportu: Se pudete, circundatevi cù amici è famiglia chì sustenenu è capiscenu chì ponu offre aiutu praticu, sustegnu emutivu è incuragimentu. Avè una rete di supportu forte pò fà una diferenza significativa per affruntà a malatia crònica. A volte, l'aiutu prufessiunale imparziale da un cunsiglieru pò esse benefiziu per piglià decisioni.
5. Abbia primura di tè stessu: Priorità l'autocura è fate u vostru benessere fisicu è emutivu una priorità. Questu pò include riposu abbastanza, manghjà una dieta equilibrata, impegnà in eserciziu regularmente (cum'è apprupriatu), praticà tecniche di rilassazione, è truvà attività chì vi portanu gioia è rializazione.
6. Stabilite scopi realistichi: Aghjustate e vostre aspettative è stabilisce scopi realistichi per sè stessu basatu nantu à e vostre capacità è limitazioni attuali. Dividete obiettivi più grandi in passi più chjuchi è gestibili, è celebrate i vostri rializazioni in u caminu. Parechji pazienti trovanu chì aiuta per passà u ghjornu megliu se l'utilizanu teoria di cucchiara per gestisce megliu a quantità di energia chì ponu avè ogni ghjornu.
7. Praticà a consapevolezza è l'accettazione: base tecniche di mindfulness, cum'è a respirazione profonda, meditazione, o esercizii di mindfulness, per aiutà à stà in terra è prisenti in u mumentu. L'accettazione ùn significa micca rinunzià a speranza, ma piuttostu ricunnosce è abbraccia a vostra realità attuale mentre cuncentrate nantu à ciò chì pudete cuntrullà.
8. Cercà aiutu prufessiunale se necessariu: Sè vo site in difficultà per affruntà u dulore, l'ansietà, a depressione o altri prublemi di salute mentale, ùn esitate micca à cercà aiutu da un prufessiunale di salute mentale. A terapia pò furnisce un spaziu sicuru per esplorà i vostri sentimenti, sviluppà strategie di coping, è truvà sustegnu.

Ricurdativi chì a gestione di u dulore è l'aghjustà à a vita cù una malatia crònica hè un viaghju, è hè bè di cercà aiutu è sustegnu in a strada. Siate pazienti cun voi stessu, praticate l'autocompassione, è pigliate e cose un ghjornu à tempu.

Esperienza vissuta da Alison

Prima, pudemu avè bisognu di definisce ciò chì Grief hè ..

Usemu a parolla dulori ma chì hè a nostra capiscitura? Pensu chì a definizione è a capiscitura cambianu cum'è avemu più di e difficultà di a vita. Una di e definizione chì hè aduprata hè "Una rete intricata di emozioni". Rabbia, dulore, delusione, lacrime, frustrazione, perdita di l'identità, cambiamenti d'umore, cunfusione, depressione, rassegnazione. A lista hè quasi infinita è ùn hè micca in un ordine pulitu o progressione di u tempu.

Un altru fattore in a nostra cunsiderazione hè culpèvule, alcuni di quale hè generatu da a nostra accettazione è aderenza à ciò chì sò diventati "norme suciali". Sembra esse una negazione di l'inevitabbilità di a morte è u deterioramentu di i nostri corpi fisichi. Allora quandu questi fattori diventanu assai evidenti in a nostra vita di ogni ghjornu vulemu & aspittemu di pudè risolve è evità e cunsequenze. Quandu questu ùn succede micca, ci dulemu è / o ci sentimu culpèvule chì ùn pudemu micca risponde à queste aspettative Dunque avemu bisognu di "Prucessa u nostru Dolore" ma dinò ; chì significa sta frasa?

Per ogni individuu, piglià forme diverse perchè ogni situazione hè unica per quellu individuu. i rilazioni implicati, l'estensione di a malatia, cumu si manifesta, è cumu avanza. Cumu vedemu a vita. Trattamentu di u nostru Dolore richiede a disciplina difficile di guardà ciò chì sò e nostre credenze core nantu à a vita, quali sò e perdite è trasfurmà quelli cuncetti da a "cunniscenza di a testa" à una "accettazione di u core", è ancu di adattà à implicazioni pratiche è cambiamenti. Tuttu ciò chì duverà tempu è energia, è hè esausante. Da a mo sperienza possu suggerisce i seguenti:

• Avè un Gruppu di Supportu pienu di persone chì anu caminatu u percorsu prima di voi hè un grande aiutu.
• Leghje articuli nantu à a vostra cundizione è cumu gestisce.
• Parlà cù un amicu.
• A ghjurnale di u prucessu hè ancu utile, postu chì pudete guardà in daretu è vede u prugressu è e cose chì avete da pruvà à fà, ma ùn avete micca ancu evaluatu. Questu pò ancu esse assai utile per riferite quandu si parla cù u vostru prufessiunale di salute.

Tutte queste attività ci aiuteranu à fà un pattu cù a nostra Malattia Crònica.

Un altru fattore chì vene à trattà cù una Malattia Crònica hè a natura di a cundizione è u so significatu percepitu in a società. Prima di avè u diagnosticu di l'Aspergillose, ci anu dettu chì era un Cancer Pulmonare. Quandu hè cambiatu in Aspergillosi, a mo figliola (Medicu di Cure Palliative) hà dettu chì u diagnosticu di u Cancer seria più faciule! U mutivu di questu hè chì u Cancer hè una cundizione socialmente cumpresa, ci sò un vastu sustegnu in u locu, una raccolta di fondi maiò è una sensibilizazione è a ghjente si riunisce intornu. Ci hè un caminu chjaru versu u trattamentu è l'aspettattivi. (In modu simile à a malatia di u cori è una o duie altre cundizioni ben finanziate).

E cundizioni di i pulmoni, invece, anu un stigma chì ùn avete micca cura di i vostri pulmoni, per quessa, site culpèvule è / o significa solu chì ùn respira micca bè, ma pò esse gestitu è ​​ùn hà micca un impattu enormu. nantu à a vostra vita. Pensate à cumu si prisentanu e Campagne Anti Smoking.

E cundizzioni pulmonari croniche anu ancu una prevalenza più altu induve e cundizioni di vita sò poveri è vecu chì influenza quantu tempu è risorse ponu esse messu in campagni di sensibilizazione è ricerca.

Grazie à NAC cù u Supportu Naziunale di Aspergillosi (gestionatu da u NHS) & Aspergillosis Trust Support (gestionatu da i malati di aspergillosi in Facebook) per infurmazioni affidabili, linee guida, sviluppi di ricerca è storie di pazienti www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Ligami utili nantu à u dulore è a culpabilità

MENTE 'Chì si sente u dulore?'

A psiculugia oghje 'Malatie cronica è dulore'

Fundazione per l'artriteDolore è malatia cronica'

NHS Ogni mente conta'A salute mentale è a malatia fisica'