Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

پیٹر ایلن
GAtherton کی طرف سے

میری عمر 71 سال ہے اور مجھے 15 سال کی عمر سے پھیپھڑوں میں مسائل کا سامنا ہے۔ میرا پہلا تجربہ، جب میں 15 سال کا تھا، اچانک نیوموتھورکس تھا۔ میرے کئی جزوی طور پر گرے، زیادہ تر میرے دائیں پھیپھڑے کے۔ 18 سال کی عمر میں میرا علاج دونوں پھیپھڑوں کی پھیپھڑوں کی گہا میں زیتون کا تیل لگا کر کیا گیا۔ جب میں 50 سال کا تھا تو مجھے بتایا گیا کہ یہ علاج کئی ہزار مریضوں پر استعمال کیا گیا، لیکن کبھی کام نہیں ہوا۔

ہانگ کانگ میں کام کے دوران تقریباً 28 سال کی عمر میں مجھے ٹی بی ہو گیا۔ دو سال تک اس کی تشخیص نہیں ہوئی۔ جب اس کی تشخیص ہوئی تو حالت بہتر تھی۔ میں بہت بیمار محسوس کر رہا تھا اور کھانسی میں تقریباً مسلسل خون آ رہا تھا۔ اس سے کوئی فائدہ نہیں ہوا کہ میں جنوبی افریقہ جانے والے جہاز پر ایک جہاز کے ڈاکٹر کے ساتھ تھا جس نے اپنی کام کی زندگی سرینام میں ایک مشنری کے طور پر گزاری تھی اور وہ اینٹی بائیوٹکس پر یقین نہیں رکھتے تھے۔ اس نے مجھے شراب اور کافی مقدار میں سنتری کھانے کو کہا۔ جب میں جنوبی افریقہ پہنچا تو میں اس قدر بیمار تھا کہ میں بوٹسوانا کا سفر مکمل نہیں کر سکا، لیکن مجھے کیپ ٹاؤن کے ہسپتال میں داخل کرایا گیا۔ یہ 1970 کا نیا سال تھا۔ میں گھر جانے کے لیے کافی فٹ ہونے سے پہلے پانچ ماہ تک وہاں تھا۔

ٹی بی کے علاج کے مکمل ہونے سے پہلے، اگست 1971 میں، مجھے شدید ہیموپٹیسس ہوا اور میرے دائیں پھیپھڑوں کا اوپری حصہ ہٹا دیا گیا۔

اس کے بعد کئی سالوں تک میں بالکل ٹھیک اور فٹ تھا، حالانکہ میرے پھیپھڑوں کی صلاحیت اتنی اچھی نہیں تھی کہ مجھے الپس میں 8000 فٹ سے زیادہ بلندی پر چڑھنے کی اجازت دے سکے۔

1986 یا 1987 میں میں ایسے کام کرتے ہوئے تھکاوٹ محسوس کرنے لگا جو اب تک آسان تھے، لیکن 1988 تک مجھے کھانسی سے خون آنے لگا اور میں ڈاکٹر کے پاس گیا۔ مجھے نوٹنگھم میں کیو ایم سی بھیجا گیا جہاں ٹیسٹوں سے معلوم ہوا کہ مجھے برونکائیکٹاسس ہے، لیکن خون کے ٹیسٹ سے معلوم ہوا کہ مجھے ایسپرگلس کا سامنا ہے۔ یہ تجویز کیا گیا تھا کہ مجھے توسیع شدہ درمیانی لاب، اب میرے دائیں پھیپھڑوں کا اوپری حصہ، علاج کے طور پر ہٹانا چاہیے۔ pleura کی calcification کی وجہ سے آپریشن ناکام ہو گیا۔ اس کے بعد میں نے برونکائیکٹاسس کے لیے منشیات کے علاج اور انتظام کا سہارا لیا۔ یہ سلسلہ کئی سالوں تک چلتا رہا۔ مختلف اینٹی بائیوٹکس آزمائی گئیں، لیکن کسی نے بھی میری حالت پر کوئی اثر نہیں کیا۔ عام طور پر میں زیادہ وقت تھکا ہوا تھا، میرے پاس قوت برداشت اور کم فٹنس نہیں تھی۔ فٹنس دوبارہ حاصل کرنے کے لیے ورزش کرنے کی کوششیں مجھے بہت جلد تھکن کے مقام پر لے گئیں اور مجھے کئی دنوں تک بیمار چھوڑ دیا۔

1991 میں ایک سی ٹی اسکین نے میرے دائیں پھیپھڑوں پر ایک چھوٹا سا ایسپرجیلوما دکھایا، لیکن چھ ماہ بعد یہ ختم ہو گیا تھا۔

اس کے بعد حالت کافی حد تک سومی ہو گئی، حالانکہ میری توانائی کی سطح کم رہی اور مجھے وقتاً فوقتاً ایک نتیجہ خیز کھانسی اور ہیموپٹیسس رہتا تھا۔ کئی سالوں میں صرف دو یا تین بار ہیموپٹیسس اعتدال سے شدید تھا، لیکن پھر صرف چند گھنٹوں کے لیے۔ میری دوا سادہ تھی۔ میں نے روزانہ دو بار Serevent انہیلر لیا اور جب کوئی انفیکشن تھا جس کے علاج کی ضرورت تھی تو اینٹی بائیوٹکس لی۔ کنسلٹنٹ کو دیکھنے کے لیے میری ملاقاتیں سالانہ ہو گئیں۔

بڑھتی عمر کے ساتھ میری جسمانی صلاحیت کے بارے میں میری توقعات میں کمی آتی ہے، میں اس طرح کم و بیش اطمینان سے زندگی گزار سکتا تھا، لیکن 2004 میں میری حالت مزید خراب ہوگئی۔ کھانسی مزید بڑھ گئی، تھوک بدبودار ہو گیا اور میں شدید انفیکشن کا شکار ہو گیا، کچھ کئی ہفتوں تک جاری رہے۔ میں نے ناٹنگھم میں جس سینے کے معالج کو دیکھا اس نے مجھے ہفتے میں تین بار Azithromycin لگائی اور اس حالت کے علاج کے لیے مختلف اینٹی بائیوٹکس کی کوشش کی، یہ سب کچھ بہت کم کامیابی کے ساتھ ہوا۔

2006 میں سی ٹی اسکین اور برونکوسکوپی میں میرے دائیں پھیپھڑوں کے اوپری حصے میں ایک بڑا ایسپرجیلوما پایا گیا۔ علاج نہیں کیا گیا۔ پھر جنوری 2008 میں ایک جونیئر ڈاکٹر کی طرف سے ترتیب دیے گئے فالو اپ سی ٹی اسکین سے معلوم ہوا کہ ایسپرجیلوما، جس کی پیمائش 68 ملی میٹر ہے، مرکزی پلمونری شریان کے بہت قریب تھی۔ وہ گھبراہٹ کے موڈ میں چلا گیا اور مجھے بتایا کہ اس سے شریان کے ٹوٹنے کا خطرہ ہے، جس سے مجھے خون بہنے سے موت واقع ہو جائے گی۔ 1971 میں ناکام آپریشن کے بعد سے مجھے ناکارہ سمجھا جاتا تھا۔ اس نے Itraconazole تجویز کیا، لیکن مجھے اسے لینے کے لیے غلط ہدایات دی گئیں۔ اس نے مجھے اتنا بیمار کر دیا کہ میں نے اپنی بھوک اور بہت زیادہ وزن کھو دیا۔

میں زیادہ خوش نہیں تھا، اس لیے میں نے انٹرنیٹ پر تلاش کی اور Aspergillus ویب سائٹ کو تلاش کیا۔ میں نے اپنے جی پی سے کہا کہ وہ مجھے وائٹن شاوے کے پاس بھیجنے کا بندوبست کرے، جو اس نے کیا اور میں اپریل 2008 سے وہاں مریض ہوں۔ پہلے مجھے بتایا گیا کہ ایسپرگیلوما ہیموپٹیسس کا سبب نہیں بنتا جس طرح ناٹنگھم کے ڈاکٹر نے سوچا تھا اور یہ کہ میں نہیں تھا۔ خون بہنے کے خطرے میں جس طرح اس نے بیان کیا تھا۔ اگلا مجھے voriconazole پر ڈال دیا گیا تھا. میں نے خود ہی itraconazole کو روک دیا تھا کیونکہ میں اس سے بہت بیمار محسوس کر رہا تھا۔ مجھے خون بہنے کی صورت میں ٹرانیکسامک ایسڈ کا ایک ڈبہ بھی دیا گیا۔ میں نے کئی مہینوں تک Vfend لیا، لیکن پھر میں نے اپنی انگلیوں میں احساس کھونا شروع کر دیا۔ پروفیسر ڈیننگ نے دوا بند کر دی اور مجھے پوساکونازول لگا دیا۔

Vfend اور Noxafil کے درمیان تین ماہ کا وقفہ تھا، اس دوران میری حالت بہت خراب ہو گئی۔ میری کھانسی شدید تھی اور میں بہت سارے تھوک اور بلغم کے پلگ پیدا کر رہا تھا۔ بعض اوقات میں ایک کھانسی کے دوران انڈے کا کپ بھر سکتا تھا۔ اگست 2009 میں، جب میں اب پوساکونازول پر تھا، میں نے سی ٹی اسکین کیا اور پایا کہ ایسپرجیلوما کا سائز کم ہو گیا ہے۔ جس کو میں بلغم کا پلگ کہہ رہا تھا وہ شاید مردہ فنگس کے ٹکڑے تھے۔ ایسپرجیلوما کا ٹوٹنا یا تو اس وقت شروع ہوا جب میں ووریکونازول پر تھا یا اس کے بعد وقفے کے دوران۔ یہ جنوری 2010 تک جاری رہا جب ایسا لگتا تھا کہ یہ سب ایک بڑا گہا چھوڑ کر چلا گیا ہے جس میں کوئی فنگس نہیں ہے، لیکن جو حصہ سیال سے بھرا ہوا تھا۔

29 جنوری 2010 کو مجھے بہت شدید ہیموپٹیسس ہوا۔ یہ وائیتھن شاوے میں میری تقرری کے ساتھ موافق تھا۔ میری بیوی نے مجھے ایک پیالے، کچھ تولیوں اور کمپنی کے لیے کچن رول کے ساتھ ناٹنگھم سے ہسپتال پہنچایا۔ ڈاکٹر فیلٹن نے مجھے دیکھا اور ایمرجنسی ایمبولائزیشن کے لیے داخل کیا۔ ایک اور بہت شدید خون بہنے کے بعد اگلے پیر کو میرا علاج ہوا۔ میں نے 20 منٹ میں تقریباً آدھا لیٹر خون کھانسی کیا۔ فیمورل شریان کے ذریعے کئی خون کی نالیوں کو بند کر دیا گیا تھا، لیکن خون بہنا اس وقت تک نہیں رکا جب تک کہ آخری برتن کو اوپری بازو سے بند نہ کر دیا جائے۔ اس کے بعد پروفیسر ڈیننگ نے مجھے بتایا کہ میں پوساکونازول لینا چھوڑ سکتا ہوں، لیکن مئی 2010 میں مجھے IV ایمفوٹریسن-بی اور ٹازاسین کے کورس کے لیے تین ہفتوں کے لیے داخل کرایا گیا۔

اس کے بعد نومبر 2010 تک میری حالت کافی حد تک مستحکم تھی جب میں نے کھانسی کے ساتھ دوبارہ خون آنا شروع کر دیا لیکن مہینے میں تقریباً ایک بار خون بہتا رہا۔ سی ٹی اسکین نے گہا کی شکل میں معمولی تبدیلی ظاہر کی اور اپریل 2011 میں پروفیسر ڈیننگ نے فیصلہ کیا کہ مجھے پوساکونازول پر واپس جانا چاہیے۔ اس نے سوچا کہ مجھے اسے روکنے سے ایسپرجیلس کو گہا کی پرت کو دوبارہ بند کرنے کی اجازت ملی ہے اور خون بہنا دوبارہ شروع ہو گیا ہے۔ فوری طور پر خون بہنا کم ہو گیا، لیکن اگست 2011 میں مجھے ایک اور طویل ہیموپٹیسس ہوا۔ پانچ دن کے بعد میں نے ہسپتال کو فون کیا اور ایمبولائزیشن کے لیے داخل کرایا گیا۔ فیمورل شریان سے پانچ رگوں کو بند کر دیا گیا تھا۔ ایک، بازو سے قابل رسائی، چھوڑ دیا گیا تھا۔ اس کے بعد سے مجھے ایک یا دو معتدل خون بہہ رہا ہے، اس لیے میرا اندازہ ہے کہ وہ ایک برتن جو رہ گیا تھا اسے کرنے پر غور کریں گے، لیکن بصورت دیگر مجھے زیادہ برا نہیں لگتا۔

پیٹر ایلن
نومبر 2011