Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

ہیلو

یہ ہے میری Aspergillosis کی کہانی…

مجھے 2006 کے آخر میں اپنی صحت کے ساتھ مسائل ہونے لگے۔ اس کی شروعات کھانے میں دشواری سے ہوئی پھر تمباکو نوشی کی وجہ سے ایمفیسیما کا شکار ہو گیا۔ مجھے Dysphagia ہونے کی تشخیص ہوئی اور میں ہر وقت وزن کم کر رہا تھا۔ میرے گھر والوں کو لگتا تھا کہ میں کھانے کی کوشش نہیں کر رہا تھا، مجھے ایک وقت میں تھوڑی مقدار میں کھانا کھانے کو کہہ رہا تھا، لیکن وہ یہ نہیں سمجھ سکے کہ کھانا میرے پیٹ میں نہیں جا رہا تھا، یہ اندر ہی اندر پھنس رہا تھا۔ کھانے کی پائپ پیٹ کے بالکل باہر ہے اور اس کے نیچے کام کرنے میں عمریں لگ رہی ہیں (بعد میں مجھے یقین ہوا کہ میری غذائی نالی کے بالکل باہر ایک فنگس کی گیند غیر فعال پڑی ہوئی تھی، ڈاکٹروں نے اس کی تشخیص وقفے وقفے سے ہرنیا کے طور پر کی تھی)۔ ناقص خوراک کے نتیجے میں میرا مدافعتی نظام کمزور ہو گیا تھا۔

میں نے تھوڑی پریشانی کے ساتھ سگریٹ نوشی چھوڑ دی لیکن جلد ہی مجھے ایک کے بعد ایک انفیکشن ہونے لگا۔
بہت سارے انفیکشنز کی شناخت کے بارے میں ڈاکٹر اکثر حیران رہ جاتے تھے اور اس کے نتیجے میں میں ہسپتال میں بہت سے قیام کرتا تھا جب تک کہ وہ مسلسل تھوک اور خون کے ٹیسٹ کراتے رہے جب تک کہ وہ ناگوار کیڑوں کی شناخت نہ کر لیں۔ خوش قسمتی سے، وہ ہمیشہ بہت پرعزم تھے اور آخرکار زیادہ تر مجرموں کی نشاندہی کرتے تھے اور اس کے مطابق فوری طور پر دوائیوں کے شیڈول کا منصوبہ بناتے تھے۔

میری صحت کے لیے پہلا انتہائی سنگین خطرہ اکتوبر 2009 میں تھا جب مجھے غذائی قلت اور پھیپھڑوں کے انفیکشن میں مبتلا سینٹ تھامس ہسپتال میں داخل کرایا گیا جس کے نتیجے میں آٹھ ہفتے 'ٹچ اینڈ گو' آئسولیشن وارڈ میں رہنا پڑا۔ یہاں تک کہ مجھے اپنے قیام کے دوران سوائن فلو ہو گیا۔ ہسپتال اگرچہ شاندار تھا اور طبی عملے کی ایک فوج نے تمام اسٹاپوں کو اس وقت تک نکال لیا جب تک کہ وہ مجھے دوبارہ بہتر نہ کر لیں۔ مجھے پہلے چند ہفتے یاد نہیں کیونکہ میں زیادہ تر وقت نیم ہوش میں تھا لیکن میری بیوی نے مجھے بعد میں بتایا کہ ڈاکٹروں نے تصدیق کر دی ہے کہ میں شدید بیمار ہوں۔ اس وقت کے قریب ڈاکٹروں کو میرے پھیپھڑوں میں Aspergillus ملا تو انہوں نے اس کے لیے مجھے V-Fend پر ڈال دیا، اور اچانک میں دوبارہ کھانے کے قابل ہو گیا اور میرا وزن آہستہ آہستہ بڑھنا شروع ہو گیا، حالانکہ میں کھانسی کر رہا تھا کہ موٹی تھوک کی بڑی مقدار تھی۔ اور ایک مشیر نے تبصرہ کیا کہ میں تھوک کی فیکٹری کی طرح تھا!

آخر کار انہوں نے مجھے اپنے پیروں پر کھڑا کر دیا (وہیل چیئر پر پابند) اور مجھے 2 دسمبر 2009 کو چھٹی دے دی گئی – کرسمس کے وقت گھر پر۔ مجھے درج ذیل دوائیوں کے ساتھ ہسپتال سے فارغ کیا گیا:-
ایتھمبوٹول 700 ملی گرام
Rifabutin 300mgs
Clarithromycin 500mgs
Moxifloxacin 400mgs
مندرجہ بالا دوائیں (تمام بہت مضبوط) زیادہ تر انفیکشن کے لیے تھیں جنہیں "Pulmomary Mycobaterium Xenopi" کہتے ہیں 🙂
اور دیگر بیکٹیریل انفیکشن موجود ہیں۔
ایسپر انفیکشن کے لیے روزانہ دو بار 300mgs پر Voriconazole
لانسوپرازول 30mgs اضافی تیزاب کے لیے۔
بلغم کے لیے کاربوسسٹیئن
ٹیوٹریوپیم انہیلر
سیریٹائڈ انہیلر
سلبوٹامول انہیلر۔

مجھے میری مدد کرنے اور میری پیشرفت کی نگرانی کے لیے ایک ضلعی نرس کو تفویض کیا گیا تھا۔ اس وقت میں اپنے گھر میں سیڑھیاں چڑھنے سے قاصر تھا اور میری والدہ ہمارے گھر ہی رہیں جب کہ میری بیوی کچھ ہفتوں کے لیے کام پر چلی گئی یہاں تک کہ میں سیڑھیوں سے گفت و شنید کرنے اور کھانا اکٹھا کرنے کے لیے کافی مضبوط ہو گیا۔ اچھی خوراک اور صحت مند بھوک کی وجہ سے میری صحت اور طاقت جلد ہی بہتر ہونے لگی۔

پھر مزید مسائل… دوائیوں کے کاک ٹیل سے متعلق بات چیت کے نتیجے میں، مارچ کے آخر میں میری آنکھیں کھلنے لگیں۔ شروع میں، پہلے مہینے یا اس سے زیادہ، جب میں نے آنکھیں بند کیں تو مجھے ایک مربع سفید روشنی نظر آنے لگی اور یہ Voriconazole لینے کے تقریباً ایک گھنٹہ تک جاری رہا۔ جب میں نے ڈاکٹروں کو دو مواقع پر اس کے بارے میں بتایا (جو اکثر رجسٹرار تھے جو ایک دورے سے دوسرے دورے میں اکثر تبدیل ہوتے رہتے تھے) تو انہوں نے اسے زیادہ اہمیت نہیں دی۔ تاہم، اپریل 2010 تک میری آنکھیں تیزی سے اس حد تک خراب ہونے لگیں کہ میں اب کسی چیز پر توجہ نہیں دے سکتا تھا یا رنگوں میں فرق نہیں کر سکتا تھا۔ مثال کے طور پر، اگر میں کسی کے ساتھ آمنے سامنے کھڑا ہوتا ہوں تو میں ان کی خصوصیات کو ٹھیک سے نہیں دیکھ پاتا۔ کلینک کا ہنگامی دورہ ہوا اور ایک ڈاکٹر (جس نے اسے بہت سنجیدگی سے لیا) نے تمام ادویات بند کر دیں اور مجھے فوری طور پر آنکھ کے کیزولٹی ڈیپارٹمنٹ سے دیکھنے کا انتظام کیا۔ غیر معمولی حالات اور بینائی کی تیز رفتاری کی وجہ سے مئی تک مجھے ہر طرف سے آئی کنسلٹنٹس کے ذریعے دیکھا جا رہا تھا۔ ایک موقع پر میں نے پوچھا کہ اتنے سارے کنسلٹنٹس میری آنکھوں کا معائنہ کیوں کرنا چاہتے ہیں اور انہیں بتایا گیا کہ آپٹک اعصاب کے خراب ہونے کا مسئلہ اتنا غیر معمولی تھا کہ شاید وہ اسے دوبارہ کبھی نہ دیکھ سکیں۔ ابتدائی مہینوں کے بعد بگڑنا بند ہو گیا اور تقریباً ایک سال بعد میں نے معمولی بہتری محسوس کرنا شروع کر دی لیکن اب مجھے بتایا گیا ہے کہ دونوں آنکھوں میں آپٹک اعصاب کو مستقل نقصان پہنچا ہے۔ ابھی حال ہی میں مجھے جزوی طور پر بینائی کے طور پر رجسٹر کیا گیا تھا اور کچھ دن پہلے مجھے اپنا CVI (بصری خرابی کا سرٹیفکیٹ) موصول ہوا تھا۔

میں اب واپس آؤں گا جو میرے پھیپھڑوں کو ہوا تھا جب میں نے اپریل میں اپنی تمام دوائیں اتار دی تھیں۔ مئی کے دوران مجھے شدید دھڑکن شروع ہو گئی اور بے وجہ سانس لینے میں دشواری ہو رہی تھی اور 30 ​​مئی کو میں دوبارہ ہسپتال پہنچا۔ جب میں نے سینے کا ایکسرے کروایا تو اس سے معلوم ہوا کہ ایسپرجیلس میرے بائیں پھیپھڑے میں اتنی بری طرح کھا گیا ہے کہ صرف ایک چھوٹا سا اوپری حصہ رہ گیا ہے اور اب وہ پھیپھڑا بالکل کام نہیں کرتا۔ دایاں پھیپھڑا بھی بری طرح سے داغ دار اور بہت سوراخ ہے۔
اس مقام پر مجھے Itraconazole لگایا گیا جس نے سڑنا بند کر دیا لیکن تھوڑی دیر بعد مجھے کھانسی سے خون آنے لگا اور پھر مجھے مانچسٹر ریفر کر دیا گیا کیونکہ وہ CCPA اور دیگر Asper حالات کے علاج کے ماہر ہیں۔

اب میں رات بھر بھاری سانس لیتا ہوں اور دن میں بہت آسانی سے سانس لینے میں دشواری محسوس کرتا ہوں۔ میرے پھیپھڑوں میں ایک سے زیادہ فنگل گیندیں بھی میری صحت کے لیے مستقل خطرہ ہیں۔

نیک خواہشات

مک