Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

میگ اسٹار
GAtherton کی طرف سے

میرا نام کرائسٹ چرچ، نیوزی لینڈ سے میگی مرے ہے۔ میری 3 خوبصورت بالغ بیٹیاں ہیں اور میں یہاں کرائسٹ چرچ میں نوجوان مجرموں کے ساتھ کام کرتا تھا۔ تاہم میری زندگی ڈرامائی طور پر بدل گئی جب مجھے ہماری نئی جیل کی سہولیات میں غیر فلٹر شدہ ایئر کنڈیشنگ/ہیٹنگ کے ذریعے Aspergillus Fumigatus کا سامنا ہوا۔ یہ کوکیی بیضوں کا اتنا ارتکاز تھا جب ایک کسان نے اپنے پیڈاکس کو بغیر علاج شدہ کھاد سے ڈوبا! اس سے میرا چہرہ، گلا اور پھیپھڑے جل گئے۔

میں واقعتا اپنے آپ کو اس لحاظ سے خوش قسمت سمجھتا ہوں کہ مجھے احساس ہوا کہ اس وقت کیا ہو رہا تھا، جیسا کہ میرے سسٹم میں گھسنے والی کسی چیز کے کانٹے دار احساس کو محسوس کر سکتا تھا جب اس نے مجھے جلا دیا تھا۔ تاہم میں بہت بعد تک نہیں جانتا تھا کہ مجرم کون ہے۔

تشخیص میں 18 مہینے لگے اور یہ واقعی اسٹیبلشمنٹ کے ساتھ ایک سخت جنگ تھی۔ میں آلودگی کے 4 ماہ بعد ہسپتال میں داخل ہوا تھا اور تقریباً مر چکا تھا! میں چل نہیں سکتا تھا جیسا کہ میری ٹانگوں کا تمام ہم آہنگی ختم ہو گیا تھا، میں روشن روشنیوں کو برداشت نہیں کر سکتا تھا اور میرا جسم پرواز/لڑائی میں مکمل تھا کیونکہ میرے ایڈرینلز بہت زیادہ کام کر چکے تھے۔ ہسپتال میں داخل ہونے سے پہلے میرے پاس اینٹی بائیوٹک کے چند کورسز تھے جنہوں نے جو کچھ ہو رہا تھا اسے صرف نم کر دیا! حقیقت میں یہ چیزوں کے فنگل پہلو کو بدتر بنا رہا تھا۔

یہاں کرائسٹ چرچ میں میرے ماہرین بل ہیڈڈ تھے اور اگرچہ میرے پاس سینوس میں بہت سی فنگس گیندیں تھیں، اور پھیپھڑوں سے پھپھڑوں کے پلگ تھے جن میں سب نے Aspergillus Fumigatus کی بھاری نمو کا تجربہ کیا تھا، وہ اٹل تھے کہ مجھے Aspergillus بیماری نہیں تھی!

میں نے اسے اپنے جسم کو جاننے کے لیے قبول نہیں کیا اور مجھے معلوم تھا کہ میرے ساتھ کیا ہوا ہے، اس لیے میں نے انہیں چیلنج کیا کہ اگر مجھے سننے کی ضرورت ہو تو وہ غصے میں پھینک دیں۔ میں نے آخرکار ایک الرجسٹ/امیونولوجسٹ کو دیکھا جس نے مجھے بہت سی چیزوں کے لیے آزمایا اور "ہیلو" میں نے Aspergillus Fumigatus پر شدید ردعمل ظاہر کیا۔ اس نے میرے ای این ٹی اور سانس کے ماہرین کو ایک سخت پیغام بھیجا جس نے آخرکار گیند کو رول کیا۔

میری ایک ہڈیوں کی سرجری ہوئی جس سے زیادہ فائدہ نہیں ہوا! میں نے اپنے ENT ماہر کو بتایا تھا کہ میں پیٹھ میں چیزیں محسوس کر سکتا ہوں اس لیے آخر کار جب میں نے گہرے سائنوس اسکین کے لیے ادائیگی کی تو اس سے پتہ چلا کہ Sphenoid ایریا بند ہوگیا تھا، اور ایک اور سرجری کی گئی۔

اس بیماری کے اثرات کا بہاؤ ہے، Fibromyalgia، Trigeminal Neuralgia، Chronic Fatigue، اور تھکے ہوئے adrenals جیسے Post Traumatic Stress Syndrone ہوتا ہے۔

میں اس انزائم کے بارے میں تازہ ترین Aspergillus نیوز لیٹر میں پڑھنے کے بعد کافی حد تک درست محسوس کرتا ہوں جو فنگس کے زندہ رہنے کے لیے جسم میں تناؤ کا آغاز کرتا ہے۔ میرے ایڈرینلز پر بہت ساری لڑائیاں اور مجھے کریک پاٹ کی طرح محسوس کیا گیا۔

میں نے اصل میں Trigeminal اعصاب کے لیے Sporonox/Prednisone Plus Tegratol اور درد کے لیے Tramadol استعمال کیا۔ میں ان تمام دوائیوں کو لینے سے نفرت کرتا ہوں اس لیے آہستہ آہستہ ٹیگراٹول کے علاوہ باقی سب سے دودھ چھڑا لیا۔

میں نے جڑی بوٹیوں کی دوائیوں پر بہت پیسہ خرچ کیا اور 3 حیرت انگیز انٹرگریٹیو پریکٹیشنرز ملے جنہیں میں ہفتہ وار دیکھتا ہوں۔ میرے پاس چائنیز ایکیوپنکچر، ہیلنگ ٹچ لیمفیٹک ڈرینج تھراپی ہے اور ایک نیٹرو پیتھ دیکھتا ہوں۔ میں سخت دوائیوں سے دور رہنے کے لیے پرعزم ہوں لیکن بار بار مجھے غصہ آتا ہے اور قلیل مدتی ادویات پر واپس چلا جاتا ہوں۔ تاہم میرا جسم اب اسے بہت بہتر طریقے سے سنبھالتا ہے۔ میں ایک الکلین جسم کو برقرار رکھنے کی سخت کوشش کرتا ہوں اور ایسے علاج استعمال کرتا ہوں جو زہریلے مادوں کو دور کرتے ہیں کیونکہ یہی چیز مجھے بدتر محسوس کرتی ہے، حقیقت میں مکمل طور پر زہر آلود ہوتا ہوں۔

میرے آجروں نے میری تنخواہ 4 سال تک ادا کی جب میں کام سے باہر تھا لیکن یہ سب کچھ اس مئی میں ختم ہو گیا! مجھے یقین نہیں ہے کہ میں مستقبل میں کیا کروں گا۔
میرے ماہرین نے آخر کار مجھ سے معذرت کی :)

میں فی الحال مریضوں کے نقطہ نظر سے Aspergillus پر ایک مضمون لکھ رہا ہوں جو مجھے اچھی طرح سے پڑھے جانے والے معروف میگزین میں شائع ہونے کی امید ہے۔

میں وہی ہوں جسے میرا خاندان مولڈ ڈیٹیکٹر کہتے ہیں اور میں یقین نہیں کر سکتا کہ میں کتنی جگہوں پر جاتا ہوں جن میں مولڈ کی جھلک ہوتی ہے۔ مجھے یقین ہے کہ یہاں کرائسٹ چرچ میں بہت سے لوگوں کو ایسپرگیلس بیماری سے متاثر ہونے والے بہت سارے گیلے گھر ہیں، تمام ہیٹ پمپس کے ساتھ جو کافی حد تک صاف نہیں ہوتے ہیں، پھر یقیناً بڑی مقدار میں پراسیس شدہ شکر، خمیر سے بھرے کھانے کی مہلک چیز ہے۔ واہ کیا امتزاج ہے! مجھے امید ہے کہ میں زیادہ سے زیادہ لوگوں کو روشن کروں گا :)

تو فی الحال میں یہی ہوں :)

چیئرز میگی

11/11/2011