Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

کیرول سیویل
GAtherton کی طرف سے

میں 1939 میں پیدا ہوا تھا۔ مجھے 3 سال کی عمر میں دمہ کا پہلا دورہ پڑا۔ اس وقت دمہ کے لیے زیادہ دوائیں نہیں تھیں۔ لہذا جب بھی مجھے سانس لینے میں دشواری ہوتی تھی مجھے بستر پر رکھا جاتا تھا جب تک کہ میں بہتر نہ ہو جاتا۔ میں نے وقت گزرنے کے ساتھ سانس کی کمی کے ساتھ جینا سیکھا۔ آخرکار میں بڑا ہوا، شادی کر لی، اور دو بچے ہوئے۔ جب بھی مجھے زکام ہوتا تو میرا دمہ کا مسئلہ بن جاتا۔ میں اپنے پہلے بچے کے حاملہ ہونے سے پہلے ہی نمونیا کی وجہ سے ہسپتال میں داخل تھا۔ اپنے دوسرے بچے کے بعد، میں نے الرجسٹ کے پاس جانا شروع کر دیا تاکہ یہ دیکھیں کہ آیا اس سے میرے دمہ میں مدد ملے گی۔ مجھے معمول کے ٹیسٹ کروائے گئے اور مختلف چیزوں کے خلاف الرجین شاٹس لگائے گئے، بشمول سڑنا۔ میں نے زیادہ فرق محسوس نہیں کیا۔ جس ڈاکٹر کو میں دیکھ رہا تھا وہ دمہ کے حملوں کے لیے پریڈیسون پر یقین رکھتا تھا۔ میں نے اس سال 60 پاؤنڈ حاصل کیے۔ دمہ کے ڈاکٹر نے کہا کہ یہ پریڈیسون نہیں ہے، میں صرف بہت زیادہ کھا رہا تھا۔ یہ 1968 کے آس پاس کی بات ہے۔ اس وقت میں نے prednisone کے ضمنی اثرات کی جانچ کی اور پایا کہ ان میں سے ایک اہم وزن میں اضافہ تھا۔ پھر میں نے الرجسٹ کو تبدیل کیا۔ نئے الرجسٹ نے prednisone کے استعمال پر بالکل یقین نہیں کیا۔ انہوں نے مجھے تمام نئے ٹیسٹ دیئے اور کہا کہ سڑنا میری اہم الرجی میں سے ایک نہیں ہے۔ میں نے نئے الرجین شاٹس شروع کیے ہیں۔ میں نے دوبارہ اپنی صحت میں زیادہ تبدیلی محسوس نہیں کی۔

جون 1976 کے اوائل میں، مجھے ایک بینر لٹکانے کے دوران دھول کی ایک بڑی مقدار کا سامنا کرنا پڑا جو برسوں سے کسی کے اٹاری میں رکھا ہوا تھا۔ میں نے فوراً گھرگھراہٹ شروع کر دی اور مجھے بہت بیمار محسوس ہوا۔ میں بیمار اور سانس لیتا رہا اور اپنے الرجسٹ کے پاس گیا جو یہ نہیں جان سکتا تھا کہ میرے ساتھ کیا غلط ہے۔ وہ الرجین شاٹس کے ساتھ جاری رہی لیکن ایسا لگتا تھا کہ وہ میرے لیے کچھ اور کرنے سے قاصر ہے۔ میں نے پورا موسم گرما بیمار اور بیمار ہونے میں گزارا۔ میں نے اپنے الرجسٹ کو کامیابی کے بغیر تمام موسم گرما میں میرے لئے کچھ کرنے کی کوشش کی، حالانکہ اس نے اس پورے عرصے میں مجھے مختلف اینٹی بائیوٹکس دی تھیں۔ ہر نئی اینٹی بائیوٹک کے ساتھ اس نے کوشش کی کہ میں تھوڑی دیر کے لیے بہتر محسوس کروں گا، اور پھر بیمار ہو گیا۔

ستمبر 1976 کے اوائل میں، میں اپنے فیملی انٹرنسٹ سے ملنے گیا جس نے فوری طور پر میرا ایکسرے کروایا (ایسی چیز جو الرجسٹ نے کبھی نہیں کی)۔ اس نے کہا کہ مجھے نمونیا ہے اور اس نے مجھے ایک اور اینٹی بائیوٹک کا نسخہ دیا، لیکن کہا کہ اگر میں اگلے دن تک ٹھیک نہیں ہوا تو وہ مجھے ہسپتال میں داخل کر دے گا۔ اگلی صبح اس نے مجھے نمونیا کے ساتھ ہسپتال میں داخل کرایا۔ مجھے سان فرانسسکو کے پریسبیٹیرین ہسپتال میں رکھا گیا۔ متعدد ایکسرے کے بعد، اور یہ حقیقت کہ ہر ایک ایکسرے نے ظاہر کیا کہ میری حالت خراب ہوتی جا رہی ہے، پلمونولوجسٹ نے مجھے الرجک برونچو پلمونری ایسپرجیلوسس کی تشخیص کی اور میرا علاج پریڈیسون کی زیادہ مقداروں سے کیا گیا۔ مجھے تمام اینٹی بائیوٹکس سے ہٹا دیا گیا تھا۔ میں نو دن تک ہسپتال میں رہا۔

ستمبر 1976 سے مجھے سال میں کئی بار اے بی پی اے کے مختلف قسم کے بھڑک اٹھے، اور کئی بار نمونیا کے ساتھ ہسپتال میں داخل ہوا۔ 1985 میں، میں پہاڑوں کی طرف اس امید پر چلا گیا کہ میرے پاس الرجی کے لیے کم چیزیں ہوں گی اور شاید میں زیادہ دیر تک ٹھیک رہ سکوں۔ میں صرف اس وقت پریڈیسون پر گیا جب مجھے بھڑک اٹھنا یا نمونیا ہوا۔ مئی 1998 میں، میں نے سنا کہ ایسپرگلس کی بیماری والے لوگوں کے لیے ایک دوا موجود ہے۔ میں نے مطالبہ کیا کہ میرے ڈاکٹر نے مجھے Sporanox پر رکھا۔ میں Sporanox پر 200 mg پر رہا۔ کئی سالوں سے ایک دن اور پتہ چلا کہ میں اب کسی چیز سے بیمار نہیں ہو رہا ہوں، کوئی نزلہ نہیں، کوئی نمونیا نہیں، کوئی ہسپتال نہیں ہے۔ کئی سالوں کے اختتام پر میں اور میرے ڈاکٹر نے کم روزانہ خوراک پر Sporanox (itraconazole) آزمانے کا فیصلہ کیا اور میں اپنی خوراک کو 100 ملی گرام تک کم کرنے میں کامیاب رہا۔ ایک دن. میں اس مقدار کو 200 ملی گرام تک بڑھاتا ہوں۔ ایک دن صرف اس صورت میں جب مجھے لگتا ہے کہ میں سردی کے ساتھ نیچے آ رہا ہوں۔ جیسے ہی میں محسوس کرتا ہوں کہ میرے پاس مکمل کنٹرول ہے، میں 100 ملی گرام پر واپس چلا جاتا ہوں۔ ایک دن. میں 1976 سے لے کر اب تک itraconazole پر رہا ہوں اور جب تک یہ میرے لیے کام کرتا رہے گا زندگی بھر اس پر رہوں گا۔