Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

Aspergillosis ایک نایاب اور کمزور فنگل انفیکشن ہے جو Aspergillus Mould کی وجہ سے ہوتا ہے۔ یہ سانچہ کئی جگہوں پر پایا جاتا ہے، بشمول مٹی، سڑنے والے پتے، کھاد، دھول اور نم عمارتیں۔ بیماری کی کئی قسمیں ہیں، زیادہ تر پھیپھڑوں کو متاثر کرتی ہے، اور تشخیص مشکل ہے کیونکہ علامات پھیپھڑوں کی دیگر حالتوں کی طرح ہوتی ہیں۔ 

Gwynedd Mitchell کی عمر 62 ہے۔ اس کے دو بالغ بچے ہیں اور وہ ویلز میں اپنے شوہر کے ساتھ رہتی ہیں۔ Gwynedd صحت کے مسائل کے لیے کوئی اجنبی نہیں ہے۔ اسے وسیع الرجی ہے، اسے چھ ہفتے کی عمر سے سانس لینے میں دشواری کا سامنا ہے، اور بچپن میں اسے دمہ کی تشخیص ہوئی تھی اور اسے بار بار دورے پڑتے تھے۔ لیکن 2012 میں، وہ اس وقت حیران رہ گئی جب اسے تین ایسپرجیلوسس قسموں، الرجک برونکوپلمونری ایسپرجیلوسس (ABPA)، دائمی پلمونری ایسپرجیلوسس (CPA) اور تین اسپرجیلوما (پھیپھڑوں میں سانچوں کی ایک گیند) کی تشخیص ہوئی۔

یہ اس کا اسپرجیلوسس تشخیصی سفر کا تجربہ ہے۔

Gwynedd نے پہلی بار 1992 میں اپنے دمہ کی معمول کی علامات میں تبدیلی دیکھی۔ اس کا دمہ ہمیشہ سے خراب کنٹرول میں رہا تھا، لیکن اسے سانس لینے میں دشواری، بار بار سینے میں انفیکشن، اور کھانسی کے ایک واقعہ کے دوران، اس نے اپنے بلغم میں خون دیکھا۔

Gwynedd کا کہنا ہے کہ "یہ اس کے مقابلے میں ایک چھوٹی سی رقم تھی جس کا میں نے حالیہ برسوں میں تجربہ کیا ہے، لیکن یہ ہیموپٹیسس کا میرا پہلا تجربہ تھا۔"

Gwynedd نے اپنے GP کو دیکھنے کے لیے ملاقات کی، جس نے خون بہنے کو ضرورت سے زیادہ کھانسی پر ڈال دیا۔ اگرچہ بعد میں اس نے تپ دق (ٹی بی) کا تجربہ کیا، جس کے لیے وہ منفی تھی، لیکن اس کی علامات کی مزید تفتیش نہیں کی گئی۔

1998 میں، بار بار جی پی کے دورے کے بعد، گیونیڈ کو ایک ماہر کے پاس بھیجا گیا جس نے اسے برونکائیکٹاسس کی تشخیص کی اور اسے بتایا کہ اسے ایسپرجیلس سے الرجی ہے۔

Gwynedd تشخیص کو یاد کرتے ہوئے کہتے ہیں، "انہوں نے اسے صرف کبوتر کے شوقین پھیپھڑوں کا نام دیا (ہائپر حساسیت نیومونائٹس کی سب سے عام شکل)۔ میں نے سوچا کہ میں پرندے نہیں رکھتا، تو یہ ٹھیک ہے۔ یہ ایک الرجی ہے جو مجھے متاثر نہیں کرے گی۔ کسی نے وضاحت نہیں کی کہ ایسپرجیلس کیا ہے۔ انہوں نے یہ نہیں کہا کہ یہ ایک سانچہ ہے، اور یہ ہر جگہ ہے۔

اس ابتدائی تشخیص کے بعد، Gwynedd نے سینے کے انفیکشن، سانس لینے میں دشواری، GP کے دورے، اور اینٹی بائیوٹک اور سٹیرایڈ نسخے کے دہرائے جانے والے چکر کو جاری رکھا جو معمول بن چکے تھے۔ لیکن اس کی حالت ناگفتہ بہ رہی۔

"کئی سالوں سے، میں سانس لینے میں دشواری، بھورے بلغم کی کھانسی، ہیموپٹیسس اور سینے میں انفیکشن کے ساتھ اپنے جی پی کے پاس جاتا رہا۔ اکثر، دوروں کے درمیان 8 ہفتوں سے زیادہ نہیں گزرتا ہے۔ بلغم کے نمونے اکثر بھیجے گئے، لیکن ان کا کوئی جواب نہیں ملا۔ مجھے دوبارہ کسی ماہر کے پاس نہیں بھیجا گیا اور نہ ہی مجھے دوبارہ ایکسرے دیا گیا،" گوائنڈ کہتے ہیں۔ "میں نے محسوس کیا کہ میرا جی پی میری بات نہیں سن رہا ہے جب میں اسے بتا رہا تھا کہ میں کتنا خراب محسوس کر رہا ہوں۔"

2012 میں، Gwynedd کی علامات مزید خراب ہوگئیں۔ اس کا سینہ ٹھیک نہیں ہو رہا تھا، وہ گہری سانس لینے کے لیے جدوجہد کر رہی تھی، اس کی کمر میں درد ہو گیا تھا، اور اس کی معمول کی دوائیں مدد نہیں کر رہی تھیں۔

ایک لوکم جی پی کے ساتھ ہنگامی ملاقات کے بعد، گیونیڈ کو سیدھا اس کے مقامی ہسپتال بھیجا گیا، جہاں ایک ایکسرے نے اس کے پھیپھڑوں پر سایہ ظاہر کیا۔ خارج ہونے کے بعد، فالو اپ سی ٹی نے پھیپھڑوں کی وسیع بیماری اور دونوں پھیپھڑوں پر 'عوام' کا مظاہرہ کیا۔

اس کے بعد کے تین مہینوں میں، Gwynedd نے کئی ماہرین کو دیکھا جن میں ایک ماہر آنکولوجسٹ (ایسپرجیلوسس کو اکثر کینسر سمجھا جاتا ہے)، اور اسپرجیلوسس کی تشخیص سے قبل متعدد ٹیسٹ کرائے گئے۔

مانچسٹر میں نیشنل ایسپرجیلوسس سنٹر (این اے سی) میں پروفیسر ڈیوڈ ڈیننگ کے ساتھ اپنی پہلی ملاقات پر، سنٹر کے اب ریٹائرڈ بانی نے گوائنیڈ کو بتایا کہ اگر ان کی حالت غیر تشخیصی ہوتی تو وہ پانچ سال سے زیادہ زندہ نہ رہتی۔

"جیسا کہ آپ تصور کر سکتے ہیں، میں ناقابل یقین حد تک پریشان تھا۔ مجھے ہمیشہ یقین تھا کہ آخر میں میرا سینہ مجھے مل جائے گا - لیکن میرے 70 یا 80 کی دہائی کے آخر میں۔ جلد مرنے کے خیال کو سمجھنا مشکل تھا،" گوائنڈ کہتے ہیں۔

Aspergillosis کی تشخیص کے بعد Gwynedd کو امیونو تھراپی اور اینٹی فنگل ادویات کے امتزاج پر شروع کیا گیا تھا۔ تاہم، اس کی بیماری کی شدت کی وجہ سے، اینٹی فنگل دوائیوں کے روزانہ انٹراوینس انفیوژن کے تین ماہ کے سخت طریقہ کار کے بعد ہی گیوینیڈ نے بہتری محسوس کی، لیکن جب اس نے ایسا کیا تو اس کی نشاندہی ہوئی۔

"میں، جب تک مجھے یاد ہے، ہمیشہ اپنے پھیپھڑوں اور ان میں ہونے والے درد سے آگاہ تھا۔ لیکن مجھے ایک دن سیر پر نکلنا یاد ہے اور اچانک مجھے احساس ہوا کہ میں بیمار نہیں ہوں اور مجھے کوئی تکلیف نہیں ہے۔ میں نے ایک عام آدمی کی طرح محسوس کیا! میں نے محسوس نہیں کیا تھا کہ یہ اتنے عرصے سے کتنا برا رہا ہے۔ میں نے ابھی اس کی عادت ڈالی تھی،" گوائنیڈ کہتے ہیں۔

Gwynedd کی تشخیص کو نو سال ہو چکے ہیں، اور اس نے، طبی ماہرین کے مشورے، ساتھی مریضوں اور اس کے اہل خانہ کی مدد، اور کچھ آزمائش اور غلطی سے، سیکھا ہے کہ بیماری کے ساتھ کیسے جینا ہے۔ اس نے اس بات کی سمجھ پیدا کر لی ہے کہ اس کی علامات کو کیا بڑھاتا ہے اور کن چیزوں سے بچنا ہے۔ یہ 'اپنے دشمن کو جانیں' کا طریقہ، ادویات کی ایک صف کے ساتھ مل کر، اسے متحرک رہنے اور بیماری پر قابو پانے کی اجازت دیتا ہے۔ تاہم زندگی کسی بھی طرح نارمل نہیں ہے۔

"میں بہت سی چیزوں سے گریز کرتا ہوں۔ گرے ہوئے پتے، جنگلاتی علاقے، پرانی عمارتیں، بشمول نیشنل ٹرسٹ پراپرٹیز، مارکیز (میں نے مارکی کی کینوس کی دیواروں پر مولڈ دیکھا ہے)۔ میں ان کے مصروف موسم میں تھیٹر، سینما گھر اور عجائب گھر جیسی پرہجوم جگہوں سے بھی پرہیز کرتا ہوں،" گوائنڈ کہتے ہیں۔

ایسپرگیلس مولڈ کے ممکنہ نمائش کو محدود کرنے کے باوجود، شدت اب بھی ہوتی ہے، اور گوائنڈ اس خوف میں رہتے ہیں کہ کسی بھی بگاڑ کے نتیجے میں اس کے علاج کے اختیارات ختم ہوجائیں گے۔ اس کا انفیکشن کئی اینٹی فنگل ادویات کے خلاف مزاحم ہے اور وہ دوسروں پر شدید ضمنی اثرات کا شکار ہوتی ہے، ایسے مسائل جن کا بہت سے مریضوں کو سامنا ہوتا ہے جو علاج کے اختیارات کو شدید حد تک محدود کر سکتے ہیں۔ قبل از وقت تشخیص کی ضرورت ایک وجہ ہے کہ Gwynedd aspergillosis کے بارے میں بیداری بڑھانے کے بارے میں اتنا پرجوش ہے، لہذا اس حالت میں مبتلا دیگر افراد جلد علاج تک رسائی حاصل کر سکتے ہیں اور بیماری کے بڑھنے میں تاخیر کر سکتے ہیں۔

"اگر آپ کے پھیپھڑوں کی دائمی حالت ہے، جو آپ کی دوائیوں سے کنٹرول نہیں ہو رہی ہے، اگر آپ کو بار بار سینے میں انفیکشن ہو رہا ہے یا آپ کی سانس لینے میں کوئی اور مستقل دشواری ہو رہی ہے تو - کسی ماہر سے رجوع کریں۔ اپنے جی پی کو بتائیں کہ آپ اس کی تحقیقات چاہتے ہیں۔ بات کرنے سے نہ گھبرائیں۔ گراوٹ کو روکنے اور معیار زندگی کو بہتر بنانے کے لیے ابتدائی تشخیص ضروری ہے،" گوائنڈ کہتے ہیں۔

 

اگر آپ ایسپرجیلوسس کے بارے میں مزید جاننا چاہتے ہیں، علامات اور کس کو خطرہ ہے، کلک کریں۔ ۔

آپ NHS کی ویب سائٹ بھی دیکھ سکتے ہیں۔ ۔ 

نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے بارے میں مزید معلومات کے لیے کلک کریں۔ ۔