Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

NAC اور ELF

Aspergillosis ایک نایاب بیماری ہے، جو صحت کی دیکھ بھال اور پالیسی میں بہتری کی وکالت کرنا مشکل بنا سکتی ہے۔ جب مختلف ممالک اور مختلف بیماریوں میں ایک جیسے حالات میں مریض آپس میں جڑ جاتے ہیں، تو یہ انہیں ایک بلند اجتماعی آواز دیتا ہے۔

یورپی پھیپھڑوں کی فاؤنڈیشن ایک بین الاقوامی مریض کی زیر قیادت تنظیم ہے جو پھیپھڑوں کے بہت سے مختلف حالات کے مریضوں کی نمائندگی کرتی ہے۔ سارکوائڈوسس, شدید دمہ, برونچییکٹیسس اور پلمونری فبروسس. یہ مریضوں کی وکالت گروپوں کا ایک بہت فعال نیٹ ورک چلاتا ہے، جس نے 2022 میں NAC کے مریض سپورٹ گروپ کو بطور ممبر قبول کیا۔

ELF کوآرڈینیٹ 'ٹاسک فورسز'مریض رضاکاروں کی جو صحافیوں اور طبی کانگریسوں کو اپنی کہانیاں سناتے ہیں، نیز نئی رہنما خطوط اور تحقیق کی تشکیل میں شامل ہیں۔ وہ بیداری کی سرگرمیوں کے لیے گرانٹ بھی دیتے ہیں، جیسے کہ ایوارڈ یافتہ ہیلتھی لنگز فار لائف اسکیم۔ یہاں کلک کریں ایڈوکیسی پیک ڈاؤن لوڈ کرنے کے لیے۔

ELF مریضوں کی مختلف کانفرنسوں کا بھی اہتمام کرتا ہے جو ہمارے مریضوں کے لیے دلچسپی رکھتی ہیں، جن میں آپ آن لائن مفت میں شرکت کر سکتے ہیں یا بعد میں مانگنے پر دیکھ سکتے ہیں۔ ان میں عام طور پر مریض کی کہانیوں، تازہ ترین تحقیق اور حالت کے ساتھ رہنے کے لیے عملی تجاویز کا مرکب شامل ہوتا ہے۔ بہت سے متعلقہ ذیل میں درج ہیں، یا آپ کو مکمل فہرست مل سکتی ہے۔ اپنی ویب سائٹ پر.

برونچی ٹیکس

- ہر سال مارچ میں منعقد ہوتا ہے۔
- 2023 کی ریکارڈنگ دیکھیں

ہوا کی آلودگی

نیٹ ورکنگ

- ہر سال ستمبر میں منعقد ہوتا ہے۔
- 2023 کی ریکارڈنگ دیکھیں

NAC کی CARES ٹیم نے ڈیجیٹل ہیلتھ پر یہ پوسٹر ستمبر 2021 ELF پیشنٹ آرگنائزیشن نیٹ ورکنگ ایونٹ میں پیش کیا۔