Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

مارچ 2018 میں مریضوں سے ملاقات
GAtherton کی طرف سے
تاریخاسپیکرعنوان
مارچ 2017راحیل اور بیتلزبن، پرتگال میں Aspergillosis میٹنگ کے خلاف 8ویں پیشرفت پر رپورٹ
کرس ہارسہم اس موضوع کو کیسے حل کرتے ہیں/ہم اپنے مریضوں کے ساتھ 'دوبارہ زندہ نہ ہونے' کے بارے میں کب بات کرنا شروع کرتے ہیں؟
گراہم ایتھرٹنگیلا پن اور سڑنا انتہائی حساسیت کا سنڈروم
پوری میٹنگ دیکھنے کے لیے یہاں کلک کریں۔/متبادل ورژن/یوٹیوب پر ویڈیو

اس مہینے کا مقصد ہماری میٹنگوں کا نیا سلسلہ شروع کرنا تھا جس کی بنیاد پر تمام مریضوں کی تحقیقی شمولیت پر مبنی ہے۔ بایومیڈیکل ریسرچ سینٹر - مانچسٹر (BRC) جو کچھ تحقیق کے لیے فنڈ فراہم کر رہا ہے جو ہم نیشنل ایسپرجیلوسس سنٹر میں کرتے ہیں۔ یہ تحقیق کے حصے کے ساتھ کیا جاتا ہے £29 ملین 5 سالہ گرانٹ 2016 میں مانچسٹر کے متعدد صحت تحقیقی مراکز کو دستیاب کرائی گئی۔ بدقسمتی سے ہمیں اس میٹنگ کو ملتوی کرنا پڑا، جو ہمیں امید ہے کہ سال میں 3 بار ایک باقاعدہ تقریب بن جائے گی۔ ملاقاتوں کا یہ سلسلہ امید ہے کہ اپریل میں ہماری میٹنگ سے شروع ہو جائے گا۔

اس کے بجائے ہمارے پاس NAC Science & Medical Comms ٹیم کی رپورٹ تھی کہ پچھلے مہینے 8th AAA میں کون سی سرگرمیاں انجام دی گئی تھیں (اور اس تقریب میں بیان کی گئی سینکڑوں نئی ​​تحقیقی پیشرفتوں میں سے کچھ کے بارے میں مزید رپورٹ کریں گے)۔

NAC، بہت سے دوسرے NHS یونٹوں کی طرح جو ایسے مریضوں کی دیکھ بھال کر رہے ہیں جو شدید بیمار ہو سکتے ہیں، کو اس بات پر غور کرنا ہوگا کہ مریض اور اس کے اہل خانہ سے رابطہ کرنے کا بہترین وقت کب ہے کہ اگر مریض شدید بیمار ہو جائیں اور اس کی ضرورت ہو تو وہ کیا چاہتے ہیں۔ cardiopulmonary resuscitation (سی پی آر)۔ سی پی آر ممکنہ طور پر جان بچانے والا ہے لیکن یہ ایک بہت مضبوط طریقہ کار ہے جو وصول کنندہ کے سینے کو نقصان پہنچا سکتا ہے اگر وہ کسی طرح سے بوڑھے یا کمزور ہوں اور یہ عام بات ہے کہ کچھ مریضوں کو یہ آپشن دینا ہے کہ سی پی آر وصول کرنا ہے یا نہیں۔ ڈاکٹروں کا خیال ہے کہ مریض کو ہونے والی لاگت ممکنہ فائدے سے زیادہ ہے۔. واضح طور پر ایک وقت ہوتا ہے جب کسی مریض سے یہ فیصلہ کرنے کے لیے کہا جاتا ہے کہ آیا وہ سی پی آر حاصل کرنا چاہتے ہیں یا نہیں، لیکن خاص طور پر ایسپرجیلوسس کے مریضوں کے معاملے میں یہ بہترین وقت کب ہے اور اسے کیسے کرنا چاہیے؟ کرس ہیرس بحث کی قیادت کر رہے ہیں۔

گیلے گھر میں رہنے کی وجہ سے بیماری ایک عام شکایت ہے اور ایسپرجیلوسس کے مریض خاص طور پر کمزور ہوسکتے ہیں۔ گراہم ایتھرٹن ایک حالیہ تحقیقی مقالے کے بارے میں بات کرتے ہیں جو علامات کی حد کو سمجھنے کی کوشش کرتا ہے جن کے بارے میں خیال کیا جاتا ہے کہ یہ گھر میں گیلے اور مولڈ کی نمائش کی وجہ سے ہے اور انہیں علامات کی مفید ترقی میں درجہ بندی کرتا ہے۔ گیلا پن اور مولڈ انتہائی حساسیت کا سنڈروم ایک سے زیادہ کیمیائی حساسیت (MCS) کی طرف بڑھتا ہے اور اگر وقت پر پکڑا جائے تو اسے تبدیل کیا جاسکتا ہے۔

ذکر کردہ وسائل:

اسپرگیلوسس کا عالمی دن 2018

Aspergillosis کے خلاف 8ویں پیش قدمی، لزبن، پرتگال.

نیشنل ایسپرجیلوسس سنٹر، مانچسٹر، یوکے

گیلا پن اور مولڈ انتہائی حساسیت کے سنڈروم کی کلینیکل تشخیص: ادب اور تجویز کردہ تشخیصی معیار کا جائزہ۔