Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

جولائی 2018 میں مریضوں سے ملاقات
GAtherton کی طرف سے
تاریخاسپیکرعنوان
بیتھ بریڈشا والیٹ/پرس کارڈ، نیا پوائنٹ آف کیئر تشخیص، نیا فلاحی اقدام
گراہم ایتھرٹن ڈسٹ اسٹڈی، ہیٹ ویو کی اطلاعات، ایسپرجیلوسس ٹرسٹ، ریڈ کراس، مریضوں کی نئی ویب سائٹ
ملاقات دیکھنے کے لیے یہاں کلک کریں۔/متبادل ورژن/فیس بک ریکارڈنگ

آخری منٹ کی منسوخی کی وجہ سے ہمیں اپنے پروگرام کو بہت کم نوٹس کے ساتھ تبدیل کرنا پڑا، لیکن ہمیں نہیں لگتا کہ آپ اس میں شمولیت دیکھ سکتے ہیں جس کے بارے میں ہم نے بات کی!

بیتھ نے ایک بار پھر راہنمائی کی اور ہمیں پرس/پرس کے معلوماتی کارڈ کے ساتھ پیش رفت کے بارے میں بتایا جو مریضوں کے لیے ہنگامی صورت حال میں لے جانے کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے، یا صرف ان صورتوں میں جہاں انھیں یہ بتانے کے قابل ہونے کی ضرورت ہے کہ ایسپرجیلوسس کیا ہے! اس کے بعد وہ تشخیص میں ایک حیرت انگیز نئی ترقی کی طرف بڑھی جو ابھی سامنے آئی ہے۔ ایکیوٹ ناگوار ایسپرجیلوسس کی تشخیص جلد از جلد مکمل کرنے کی ضرورت ہے تاکہ علاج شروع ہو سکے تاکہ پیٹنٹ کے پاس بہترین نتائج کا بہترین امکان ہو۔ ایسا ہونے میں کئی رکاوٹیں ہیں - کچھ ٹیسٹوں کو چلنے میں کافی وقت لگتا ہے، دوسرے کو بیچوں میں زیادہ خرچ کے دوران کرنا پڑتا ہے اور پھر بھی دوسروں کو انتہائی ہنر مند آپریشن اور تشریح کی ضرورت ہوتی ہے۔ کاش ایسے آسان آلات ہوتے جن پر ہم خون کا ایک قطرہ دیکھ سکتے تھے اور چند منٹوں میں ہاں/ناں نتیجہ حاصل کر سکتے تھے۔ ٹھیک ہے اب وہاں ہیں! دو کمپنیاں IMMY اور OLM تشخیص لیٹرل فلو ڈیوائسز تیار کی ہیں (زیادہ تر لوگ گھر میں حمل کی جانچ کے لیے استعمال ہونے والی اس ٹیکنالوجی سے واقف ہوں گے) جو پلنگ پر 30 منٹ میں فنگل انفیکشن کا پتہ لگائیں گے۔ ان آلات کو استعمال کرنے، تشریح کرنے اور ذخیرہ کرنے میں آسان کلینشین ٹول کٹ میں قیمتی اضافہ ہیں۔
 شدید ناگوار ایسپرجیلوسس کے لیے یہ ٹیکنالوجی مستقبل میں مزید استعمال دیکھ سکتی ہے، جس میں ممکنہ طور پر دائمی فنگل انفیکشن جیسے کہ ABPA کی اسکریننگ بھی شامل ہے۔

پچھلے مہینے پروفیسر میلکم رچرڈسن نے اپنے شعبہ میں ایک نیا پروجیکٹ شروع کیا (مائیکولوجی ریفرنس سنٹر مانچسٹر جو NAC سے قریب سے منسلک ہے)۔ وہ ان جرثوموں کو دیکھنے جا رہے ہیں جو ایسے لوگوں کے گھروں میں پائے جاتے ہیں جنہیں ایسپرجیلوسس ہے (یعنی گھر کا مائکرو بایوم)۔ اگر کامیاب ہو جاتے ہیں تو ہم لوگوں کے گھروں میں موجود جرثوموں اور ایسپرجیلوسس کے درمیان تعلق قائم کرنے کے قابل ہو سکتے ہیں۔ 

ہمیں ابھی بھی مزید نمونوں کی ضرورت ہے لہذا اگر آپ کو ایسپرجیلوسس ہے تو براہ کرم ہمیں کچھ خاک بھیجیں - مزید ہدایات کے لیے اور ایک کٹ اپنا پوسٹل ایڈریس اور ایسپرجیلوسس کی قسم بھیجیں۔ graham.atherton@manchester.ac.uk.

گراہم ایتھرٹن نے نئے مریضوں کے وکالت گروپ کے بارے میں بھی بات کی۔ ایسپرجیلوسس ٹرسٹ جو کہ مشہور شخصیات کی 'سیلفیاں' اکٹھی کر رہا ہے تاکہ اسپرجیلوسس کی تحقیق اور آگاہی میں مدد مل سکے۔ اگر آپ کسی مشہور شخصیت کو جانتے ہیں تو انہیں بتائیں۔
ہم مریضوں کی ویب سائٹ کا دوبارہ ڈیزائن شروع کرنے والے ہیں ہمیں آپ کی مدد کی ضرورت ہے!

ذکر کردہ وسائل:

گرم موسم - NHS انگلینڈ سے ہیٹ ویو الرٹس

گرم موسم میں کیسے نمٹا جائے۔ - NHS

https://www.blf.org.uk/برٹش لنگ فاؤنڈیشن کی ویب سائٹ