Kronik hastalıkların inişli çıkışlı gidişatında gezinmek benzersiz ve çoğu zaman izole edici bir deneyimdir. Belirsizliklerle, düzenli hastane randevularıyla ve bitmek bilmeyen normale dönüş arayışlarıyla dolu bir yolculuktur bu. Bu, aspergilloz gibi kronik solunum yolu hastalıkları olan kişiler için sıklıkla görülen bir gerçektir.
Bu yazıda Evelyn, hastalığının çocukluk çağındaki tanısından günümüze kadar olan evrimini anlatan, düşünceli bir yolculuğa çıkıyor; aspergillus ve daha az yaygın olan scedosporium kolonizasyonuyla komplike olan iki taraflı ciddi kistik bronşektazi ile karakterize bir zaman çizelgesi. Evelyn için günlük tutmak, semptomları, enfeksiyonları ve tedavi stratejilerini not etmek, sağlığının öngörülemezliğini anlamlandırmanın bir yolu oldu. İleri görüşlü bir danışman tarafından yıllar önce aşılanan bu alışkanlık, pratik faydasını aşarak hastanın güçlendirilmesi ve kişisel savunuculuk için kritik bir araca dönüşüyor.
Evelyn semptom günlüğünü geliştirmek için internette yardım ararken şu başlıklı bir makaleyle karşılaştı: Bronşektazi Alevlenme Günlüğü. Bu makale bir çeşit ifşa niteliğindeydi. Hasta deneyiminin sıklıkla gözden kaçan yönlerine ışık tuttu ve Evelyn'in yaşadığı çoğu zaman açıklanamayan semptomları doğruladı. Bu, hasta merkezli araştırmanın gücüne ve bilimsel literatürde kabul edilen yaşanmış deneyimleri görmenin etkisine dair bir kanıttır.
Evelyn'in aşağıdaki düşünceleri, kronik hastalıkların günlük yaşam üzerindeki daha geniş etkilerini ve günlük yaşamı sürdürmek için uyum sağlama ihtiyacını hatırlatıyor.
Yakın zamanda Lauren'la semptom günlüğü/günlüğünün kullanımına ilişkin yaptığımız bir konuşmanın sonucunda internette yayınlanan 'Bronşektazi Alevlenme Günlüğü' adlı bir makaleye rastladım. Çocukluğumda hayatım boyunca ilerleyen kronik bir solunum yolu hastalığı tanısı konan bende, aspergillus ve daha nadir mantarlar olan scedosporium'un kolonizasyonuyla birlikte iki taraflı ciddi kistik bronşektazi hastasıyım.
Randevularda referans kolaylığı sağlamak amacıyla yıllar önce bir danışman tarafından teşvik edildiğim için semptomlara/enfeksiyonlara/tedaviye ilişkin notlar tutmaya uzun zamandır alışkınım. Enfeksiyonların tedavisinin, geniş spektrumlu antibiyotikler olarak adlandırdığı “Rus ruleti” yaklaşımına değil, balgam kültürü ve duyarlılığının sonucuna bağlı olması gerektiğini vurguladı; ne tür bir enfeksiyonun söz konusu olduğunu bilmeden. Neyse ki doktorum işbirliği yaptı çünkü o zamanlar kültürler rutin değildi. (Bir Bolşi hastası olarak ün kazanmaktan korkuyordum!)
Yukarıda bahsedilen makaleyi okumak bir aydınlanmaydı. Her gün yaşadığım semptomların çeşitliliğini, hatta klinik konsültasyonlarında bahsetmenin uygun olmadığını düşündüğüm bazı semptomları bir araya getirdi. Üstelik onaylandığımı hissettim.
Nadiren de olsa kendimden şüphe ettiğim durumlar oldu; bu durum, bir klinisyenin benim psikosomatik olduğum sonucuna varmasından daha fazla değildi. Bu benim en düşük noktamdı. Neyse ki, bunun ardından Wythenshawe Hastanesi'ndeki bir solunum doktoruna yönlendirildim ve o da kültürde aspergillus görüldüğünde beni Profesör Denning'in bakımına transfer etti; “Her bulutun bir gümüş astarı vardır” dedikleri gibi. Aspergillus daha önce 1995/6'da başka bir hastanede bir kültürde bulunmuştu, ancak Wythenshawe'da olduğu gibi tedavi edilmemişti.
Makalede sadece günlük semptomlar dikkate alınmadı, aynı zamanda hastaların günlük yaşamdaki doğrudan etkileri de dikkate alındı. Ayrıca, daha geniş anlamda, hayatlarımız üzerindeki genel etkiler ve başa çıkmada hepimizin karşılaştığı ayarlamalar; bunların hepsini kendi hayatımda çok kolay bir şekilde tanımlayabiliyorum.
Yıllar boyunca okuduğum çeşitli hasta bilgilendirme broşürlerine rağmen hiçbiri bu kadar kapsamlı olmadığından, makaleyi okurken o kadar cesaretlendim ki.