Destek grupları ve Toplantılar
Yeni bir aspergilloz teşhisi, kendinizi korkmuş ve izole hissetmenize neden olabilir. Muhtemelen birçok sorunuz var ve danışmanınızla hepsini yanıtlamak için yeterli zamanınız yok. Zaman geçtikçe, sadece ortaklara, arkadaşlara ve aileye güvenmek yerine 'anlayan' diğer hastalarla konuşmayı rahatlatıcı bulabilirsiniz.
Aspergilloz gibi nadir bir hastalık teşhisi konduğunuzda akran desteği paha biçilmez bir araçtır. Yalnız olmadığınızı fark etmenize yardımcı olabilir ve duygularınızı ve endişelerinizi ifade etmek için anlayışlı bir ortam sağlar. Destek gruplarımıza katılan birçok hasta uzun süredir hastalıkla yaşıyor ve aspergillozla yaşamak için deneyimlerini ve kişisel ipuçlarını sıklıkla paylaşıyorlar.
Haftalık Takım Toplantıları
Her hafta yaklaşık 4-8 hasta ve bir NAC personeli ile haftalık Teams görüşmelerine ev sahipliği yapıyoruz. Video görüşmesine katılmak için bir bilgisayar/dizüstü bilgisayar veya telefon/tablet kullanabilirsiniz. Ücretsizdirler, altyazılıdırlar ve herkes davetlidir. Diğer hastalar, bakıcılar ve NAC personeli ile sohbet etmek için harika bir fırsat. Bu toplantılar her Salı 2-3pm ve her perşembe 10-11am.
Aşağıdaki infografiklere tıklamak sizi toplantılarımız için eventbrite sayfasına götürecektir, herhangi bir tarih seçin, biletleri tıklayın ve ardından e-postanızı kullanarak kaydolun. Ardından, tüm haftalık toplantılarımızda kullanabileceğiniz Teams bağlantısı ve şifresi size e-posta ile gönderilecektir.
Aylık Ekipler toplantısı
Her ayın ilk Cuma günü, Ulusal Aspergilloz Merkezi personeli tarafından yürütülen aspergilloz hastaları ve bakıcıları için daha resmi bir Ekipler toplantısı vardır.
Bu toplantı 1:3-XNUMX:XNUMX arası sürer ve çeşitli konularda sunumlar içerir ve biz hasta ve bakıcılardan tartışma/soru bekliyoruz.
Kayıt ve katılım detayları için şu adresi ziyaret edin:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook Destek Grupları
Ulusal Aspergilloz Merkezi Desteği (İngiltere)
Ulusal Aspergilloz Merkezi CARES ekibi tarafından oluşturulan bu destek grubu, 2000'den fazla üyeye sahiptir ve diğer aspergillozlu insanlarla tanışmak ve konuşmak için güvenli bir yerdir.
EBM Araştırma Gönüllüleri
Ulusal Aspergilloz Merkezi (Manchester, Birleşik Krallık), araştırma projelerini şimdi ve gelecekte desteklemek için Kronik Pulmoner Aspergillozlu hasta ve bakıcı gönüllülere ihtiyaç duyar. Bu sadece klinikte biraz kan bağışlamakla ilgili değil, aynı zamanda araştırmamızın tüm yönlerine kendinizi de dahil etmekle ilgili – bkz. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Artık, tüm aşamalarda hasta ve bakıcı olmadan fonlarımızın bir kısmını alamayacağımız bir dünyadayız. Aktif hasta gruplarımız varsa, finansman başvurularımızı daha başarılı hale getirir. Bu gruba katılarak daha fazla fon bulmamıza yardımcı olun. Şu anda gönüllü olarak yalnızca Birleşik Krallık'tan hastalara ve bakıcılara ihtiyacımız var, ancak gelecekte bu durum değişebileceğinden herkes katılabilir. İngiltere'nin her yerinden gönüllülerle düzenli olarak konuşabilmemiz için zaten Skype ile çalışıyoruz.
Telegram
