Aspergilloz, aspergillus küfünün neden olduğu, nadir görülen ve güçten düşüren bir mantar enfeksiyonudur. Bu küf, toprak, çürüyen yapraklar, kompost, toz ve nemli binalar dahil birçok yerde bulunur. Hastalığın, çoğunlukla akciğerleri etkileyen çeşitli varyantları vardır ve semptomlar diğer akciğer rahatsızlıklarınınkine benzer olduğundan tanı zordur. 

Gwynedd Mitchell 62 yaşında. İki yetişkin çocuğu var ve kocasıyla birlikte Galler'de yaşıyor. Gwynedd sağlık sorunlarına yabancı değil; yoğun alerjisi var, altı haftalıktan beri nefes alma güçlüğü çekiyor ve çocukken astım teşhisi kondu ve sık sık ataklar geçirdi. Ancak 2012'de, kendisine üç aspergilloz varyantı, alerjik bronkopulmoner aspergilloz (ABPA), kronik pulmoner aspergilloz (CPA) ve üç aspergillom (akciğerlerde bir küf yumağı) teşhisi konduğunda şoka uğradı.

Bu onun aspergilloz teşhis yolculuğundaki deneyimidir.

Gwynedd ilk olarak 1992'de olağan astım semptomlarında bir değişiklik fark etti. Astımı her zaman kötü bir şekilde kontrol edilmişti, ancak solunum güçlüğü, tekrarlayan göğüs enfeksiyonları dönemleri yaşadı ve bir öksürük nöbeti sırasında mukusunda kan fark etti.

Gwynedd, "Son yıllarda yaşadıklarıma kıyasla küçük bir miktardı, ancak bu benim ilk hemoptizi deneyimimdi" diyor.

Gwynedd, kanamayı aşırı öksürüğe indiren pratisyen hekimini görmek için bir randevu aldı. Daha sonra negatif olduğu Tüberküloz (TB) için test yapmasına rağmen, semptomları daha fazla araştırılmadı.

1998'de, tekrarlanan pratisyen hekim ziyaretlerinden sonra, Gwynedd, kendisine bronşektazi teşhisi koyan ve aspergillus'a alerjisi olduğunu söyleyen bir uzmana sevk edildi.

Gwynedd tanıyı hatırlıyor, “sadece güvercin yetiştiricisinin akciğeri (en yaygın aşırı duyarlılık pnömonisi formu) adını verdiler. Kuş beslemediğimi sanıyordum, bu yüzden sorun değil. Beni etkilemeyecek bir alerji. Aspergillusun ne olduğunu kimse açıklamadı. Kalıp olduğunu söylemediler, her yerde var.”

Bu ilk teşhisten sonra Gwynedd, tekrarlayan göğüs enfeksiyonları, nefes almada zorluk, doktor ziyaretleri ve normal hale gelen antibiyotik ve steroid reçeteleri döngüsüne devam etti. Ama durumu düzelmedi.

"Birkaç yıl boyunca, nefes almada zorluk, kahverengi balgam, hemoptizi ve göğüs enfeksiyonları ile pratisyen hekimime gidip geldim. Genellikle, ziyaretler arasında 8 haftadan fazla geçmez. Mukus örnekleri sıklıkla gönderildi, ancak hiçbir yanıt vermediler. Bir uzmana geri yönlendirilmedim veya tekrar röntgen çekilmedim” diyor Gwynedd. "Kendimi ne kadar iyi hissettiğimi söylerken aile hekimimin beni dinlemediğini hissettim."

2012'de Gwynedd'in semptomları daha da kötüleşti. Göğsü yatışmıyordu, derin bir nefes almakta zorlanıyordu, sırt ağrısı gelişmişti ve her zamanki ilaçları işe yaramıyordu.

Locum GP ile acil bir randevunun ardından, Gwynedd doğrudan yerel hastanesine yollandı ve burada bir röntgen ciğerlerinde gölgelenme görüldü. Taburcu olduktan sonra, bir takip BT'si, her iki akciğerde yaygın akciğer hastalığı ve 'kitleler' gösterdi.

Takip eden üç ay içinde, Gwynedd bir onkolog (aspergilloz genellikle kanserle karıştırılır) dahil olmak üzere birkaç uzman gördü ve aspergilloz teşhisi konmadan önce çok sayıda testten geçti.

Profesör David Denning ile Manchester'daki Ulusal Aspergilloz Merkezi'ndeki (NAC) ilk randevusunda, merkezin şimdi emekli olan kurucusu Gwynedd'e, durumu teşhis edilmeden devam ederse, beş yıldan fazla yaşayamayacağını söyledi.

“Tahmin edebileceğiniz gibi, inanılmaz derecede üzüldüm. Her zaman göğsümün sonunda beni alacağına inanmıştım - ama 70'lerin sonunda veya 80'lerde. Gwynedd, “Daha erken ölme düşüncesini anlamak zordu” diyor.

Aspergilloz teşhisi konulduktan sonra Gwynedd, immünoterapi ve antifungal ilaç kombinasyonuna başlandı. Bununla birlikte, hastalığının ciddiyeti nedeniyle, Gwynedd'in ancak üç aylık yoğun bir intravenöz antifungal ilaç infüzyon rejiminden sonra bir iyileşme hissetmesi oldu, ancak yaptığında belirgindi.

“Hatırlayabildiğim sürece, ciğerlerimin ve içlerindeki acının her zaman farkındaydım. Ama bir gün yürüyüşe çıktığımı ve aniden kendimi iyi hissetmediğimi ve ağrım olmadığını fark ettiğimi hatırlıyorum. Normal bir insan gibi hissettim! Uzun zamandır ne kadar kötü olduğunu fark etmemiştim; Daha yeni alışmıştım” diyor Gwynedd.

Gwynedd'in teşhisinin üzerinden dokuz yıl geçti ve o, klinisyenlerin tavsiyeleri, diğer hastalardan ve ailesinden destek ve bazı deneme yanılma yoluyla hastalıkla nasıl yaşayacağını öğrendi. Belirtilerini neyin şiddetlendirdiği ve nelerden kaçınılması gerektiği konusunda bir anlayış geliştirmiştir. Bu 'düşmanını tanı' yaklaşımı, bir dizi ilaçla birleştiğinde, aktif kalmasına ve hastalığın kontrolünde kalmasına izin verir. Ancak hayat hiçbir şekilde normal değildir.

“Pek çok şeyden kaçınırım; dökülen yapraklar, ağaçlık alanlar, National Trust mülkleri dahil eski binalar, kayan yazılar (bir kayan yazı tahtasının tuval duvarlarında küf gördüm). Ayrıca yoğun sezonlarında tiyatrolar, sinemalar ve müzeler gibi kalabalık yerlerden de kaçınıyorum” diyor Gwynedd.

Aspergillus küfüne olası maruziyeti sınırlamasına rağmen, alevlenmeler hala meydana gelir ve Gwynedd, herhangi bir bozulmanın tedavi seçeneklerinin tükenmesine neden olacağı korkusuyla yaşar; enfeksiyonu çeşitli mantar önleyici ilaçlara dirençlidir ve başkaları üzerinde ciddi yan etkilerden muzdariptir; bu, birçok hastanın yaşadığı ve tedavi seçeneklerini ciddi şekilde sınırlayabilen sorunlardır. Erken teşhise duyulan ihtiyaç, Gwynedd'in aspergilloz konusunda farkındalığı artırma konusunda bu kadar tutkulu olmasının bir nedenidir, bu nedenle bu durumdan muzdarip diğer kişiler tedaviye daha erken erişebilir ve hastalığın ilerlemesini geciktirebilir.

"Kronik bir akciğer rahatsızlığınız varsa, ilacınızla kontrol edilmiyorsa, tekrarlayan göğüs enfeksiyonları yaşıyorsanız veya solunumunuzla ilgili diğer kalıcı problemler yaşıyorsanız - bir uzmana sevk için zorlayın. GP'nize araştırılmasını istediğinizi söyleyin. Konuşmaktan korkma. Gwynedd, bozulmayı önlemek ve yaşam kalitesini iyileştirmek için erken teşhis çok önemlidir” diyor.

Aspergilloz, semptomlar ve kimlerin risk altında olduğu hakkında daha fazla bilgi edinmek istiyorsanız, tıklayın .

NHS web sitesini de ziyaret edebilirsiniz. . 

Ulusal Aspergilloz Merkezi hakkında daha fazla bilgi için tıklayın .