Alison Heckler ABPA
Daha önce ilk yolculuğu ve teşhisi yazmıştım ama devam eden Yolculuk bu aralar düşüncelerimi meşgul ediyor. Akciğer/Aspergilloz/Solunum perspektifinden bakıldığında, artık Yeni Zelanda'da yaza girdiğimize göre, iyi olduğumu, iyi göründüğümü ve iyi hissettiğimi hissediyorum.
Mevcut Tıbbi Geçmişimden Bazıları:-
Biyolojik mepolizumab'a (Nucala) gerçekten zorlu bir 2022 ayın ardından Eylül 12'de başladım (başka bir hikaye). Noel'e gelindiğinde çok geliştim ve nefes alma ve enerji açısından iyi bir yaz geçirdim; Hava o kadar kötü olmasına rağmen yaz sayılmazdı.
Önlemler konusunda kayıtsız kaldım ve Şubat ayı başlarında bir torunum, sonradan fena bir gribe dönüşen bir hastalıkla ziyarete geldi ve ben de daha sonra buna yakalandım. 6 hafta sonra, akciğerlerde yapılan takip röntgeni, bir kardiyoloğun kontrol etmesini gerektiren bir kalp sorunu gösterdi: "aort darlığı büyük bir endişe değil ama aort kanalı çocukken asla iyileşmedi. Onarabiliriz ama…..” bunun cevabı şuydu: “70 yaşının üzerindeyim, dört hamileliğim oldu, hâlâ buradayım ve diğer tüm sorunlarımla birlikte risk faktörleri….. gerçekleşmeyecek”
Nihayet bu iki hıçkırık atlatıldıktan sonra 81 yaşındaki kız kardeşim hastaneye kaldırıldı ve ben de onu savunmaya çalışıyordum. Daha sonra ondan kaptığım Kovid'i kaptı. (2.5 yıl boyunca Kovid'siz kalarak iyi iş yapmıştım). Ancak yine de bugünlerde yakalandığım herhangi bir enfeksiyonun iyileşmesi çok daha uzun sürüyor; Dört haftada hâlâ bu hastalık vardı ve 6-8 haftada doktorum kan basıncım ve kalp atış hızım hâlâ biraz yüksek olduğundan Uzun Kovid'e yakalanmış olabileceğimden endişeleniyordu! Kız kardeşime Miyelom tanısı konuldu ve tanı konulduktan altı hafta sonra öldü.
Mepolizumab'a başladığımdan beri idrar kaçırma sorunlarının arttığını fark ettim ve bu durum tam gelişmiş bir Piyelonefritte (eColi Böbrek Enfeksiyonu) gelişti. Sadece bir böbreğim olduğu için bu konudaki kaygı düzeyi biraz yüksekti çünkü semptomlar diğer böbreğimin alındığı zamana çok benziyordu/tümü. (Burada B planı yok). Toss-up: Nefes alabilmek mi yoksa bazı idrar kaçırma sorunlarıyla başa çıkmayı öğrenmek mi?
2023'ün tamamını 13-14 yaşındaki torunumla devam eden Ruh Sağlığı sorunlarıyla kapladım, bu nedenle mülkünde yaşadığım kızım ve kocası, onu güvende tutmak ve ihtiyaç duyduğu tüm bakımı sağlamakla tamamen meşguldü. . Şu anda bakımda olan bu çocuğu kaybetmenin acısını hepimiz yaşıyoruz.
Ağrı seviyeleri yüksek, enerji seviyeleri ise çok düşüktür. Prednizon aslında kortizol üretimimi öldürdü, bu yüzden İkincil Adrenal Yetmezliğim ve Osteoporozum var.
Ama minnettarım
Halk Sağlığı Sistemine sahip bir ülkede yaşadığım için çok minnettarım (NHS gibi çökmekte olan bir sistem de olsa). İyi bir eğitim hastanesi olan bir bölgeye taşınabildim ve kızıma (Palyatif Bakım doktoru) ve kocasına (Anestezist) yakın olabildim, ücretsiz halk sağlığı ilaçlarına erişimim var ve beni dinleyen, bakan mükemmel bir pratisyen hekimim var. tüm resmi inceler ve tüm Uzmanın durumu gözden geçirmesini sağlamak için elinden geleni yapar. Son zamanlarda çekilen röntgenler ve Dexta Taraması, spindeki hasarın ve bozulmanın boyutunu ortaya çıkardı: Güçlendirme egzersizleri motivasyonuma/aktivasyonuma yardımcı olmaya çalışan Physio'nun dikkatine sunmam gereken bilgi. Endokrinoloji, hidrokortizonumda 5 mg'lık bir artış ve doz zamanlamasının ertelenmesini önerdi ve bu, olup bitenlerle ve acıyla başa çıkma şeklimde BÜYÜK bir fark yarattı. Üroloji nihayet böbrek durumumu gözden geçirmek için yapılan sevki kabul etti, ancak beni görmeleri için hâlâ birkaç ay geçmesi gerekebilir. Physio ile yakın zamanda yapılan bir kontrol, egzersizlerin bir fark yarattığını ve bacaklarımın oldukça güçlendiğini ortaya çıkardı. Hala bunları yapmakta zorlanıyorum ama bu bilgi bana ısrar etmem gerektiğini söylüyor.
En Büyük Savaş Zihinsel Tutumdur
Hikayelerimizin her biri benzersiz olacak ve her birimiz için savaş gerçektir. (Hepsini yazdığımda biraz bunaltıcı gelebilir ama genel olarak bu şekilde düşünmüyorum. Hikayemi sadece yolculuğun karmaşıklığına bir örnek olarak paylaştım.)
Başımıza gelen tüm değişikliklerle nasıl başa çıkacağız? Yaşım ilerledikçe sağlığımın değişeceğini biliyordum ama bu durumun bana çok hızlı geldiğini hissediyorum. Kendimi yaşlı olarak görmüyordum ama bedenim kesinlikle bu şekilde düşünüyor ve davranıyor!
Öğrenmek:
Değiştiremeyeceğim şeyleri kabullen,
Değiştirebileceğim şeyler üzerinde çalışmak,
Ve farkı bilme bilgeliği
Hayalleri ve umutları bir kenara bırakıp yeni, daha mütevazı hedefler belirleme süreci önemliydi. Daha yorucu bir aktiviteden sonra (mevcut yeteneklerime göre) oturup dinlenmem gerektiğini veya dinlenmemi ve üretken olmamı sağlayacak bir şey yapmam gerektiğini öğrendim. Daha önce biraz 'işkolik'tim ve pek planlamacı değildim, dolayısıyla bu geçiş kolay olmadı. Tüm bu değişiklikler bir Yas Sürecidir ve her acı gibi, onu olduğu gibi kabul edersek daha iyi iyileşiriz, o zaman acımızla yaşamayı öğrenebiliriz. Tüm 'yeni normallere' doğru ilerleyebiliriz. Artık ne yapmak istediğim/yapmam gerektiğine dair notlar içeren bir planlama günlüğüm var, ancak işleri halletmek için ne kadar enerjiye sahip olduğumla ilgili olduğu gibi "akışa göre gitmem" gerektiğinden bu ayrıntılı olarak planlanmıyor. Ödül, sonunda işleri yoluna koyacağım. Yalnızca 1 veya 2 günlük görev varsa sorun değil.
Nihayet 2019 yılında teşhis konulduğunda bana “akciğer kanseri değildi; kronik ve tedavisi olmayan ama kontrol altına alınabilen ABPA'ydı”. 'Yönetilmenin' ne gerektirdiğini o zamanlar kesinlikle kabul etmedim. Aldığımız her ilacın bir yan etkisi olacaktır; Antifungaller ve prednizon bu açıdan çok daha öndedir ve bazen baş edilmesi daha zor olan yan sorunlardır. Zihinsel olarak nefes alabildiğimi ve aspergillozu kontrol altında tutan ilaçlar sayesinde ikincil zatürreden ölmediğimi kendime hatırlatmam gerekiyor. Hayattayım çünkü her gün Hidrokortizon alımımı yönetiyorum.
Yararları yan etkilere karşı tartmak. Yan etkileri ve kontrendikasyonlarını araştırdığımda ve bu bilgiyi Periferik Nöropatiyi hafifletmeye yönelik faydalarla karşılaştırdığımda, bir Dr'a danıştım ve onu bıraktık bazı ilaçlar var. Diğer ilaçların da kalması gerekir ve tahrişlerle (döküntüler, kuru cilt, ekstra sırt ağrısı vb.) yaşamayı öğrenirsiniz. Yine, her birimiz yönetebileceklerimiz konusunda benzersiziz ve bazen yönümüzü belirleyecek olan, duruma yaklaşım tarzımızdır (inatçılıktır).
İnatçılığa dair bir not…. Geçen yıl kendime günlük ortalama yürüme mesafemi günde 3 km'ye çıkarma hedefi koydum. Bazı günler 1.5K'ya ulaşamadığım zamanlarda bu biraz zorlu bir görevdi. Bugün sahilde 4.5 düz yürüyüş yapmayı başardım ve daha da önemlisi, son 12 ayda günlük ortalamanın günde 3 bine ulaştığını gördüm. Bu yüzden, sürdüğü sürece bir galibiyeti kutluyorum. Adımlarımı kaydetmek için her zaman yanımda taşımam için iPhone'um için klipsli keseler yapıyorum ve yakın zamanda tüm sağlık verilerimin kaydedildiği bir Akıllı Saat satın aldım. Bu tür şeyleri takip etmek yeni bir normaldir ve NAC araştırma ekibi bu tür verilerin ABPA alevlenmelerini vs. tahmin etmemize yardımcı olup olamayacağını merak ediyor.
Benim için Tanrı'nın egemenliğine olan inancım, odaklanmamı ve ilerlememi sağlamada çok önemli.
“Beni annemin rahminde ördü. Günlerim onun eliyle düzenleniyor.” Mezmur 139.
Lütuf sayesinde, yalnızca Mesih tarafından kurtarıldım.
Evet, bazı tıbbi durumlarım ölümüme katkıda bulunabilir/olacaktır; hepimiz bir noktada ölürüz ama Tanrı'nın hâlâ benim için yapacak işleri olduğunu bilerek şu anda yaşayabileceğim en iyi hayatı yaşayabilirim.
“Bu dünya benim evim değil. Ben sadece oradan geçiyorum.”
Teams Video'da başkalarıyla konuşmak ve Facebook Destek veya web sitesindeki gönderileri veya hikayeleri okumak, pozitif kalmama yardımcı oluyor. (En azından çoğu zaman) Başkalarının hikayelerini duymak, kendi perspektifimi yeniden değerlendirmeme yardımcı oluyor… Daha kötü olabilirdim. Bu nedenle, elimden geldiğince, Tanrı'nın yardımıyla, bazen kendinizi bulduğunuz zorlu yolda yürümeye devam etmeleri için başkalarını cesaretlendirmeyi umuyorum. Evet, bazen çok zor olabilir ama buna yeni bir mücadele olarak bakın. Bize kolay bir hayat vaat edilmiyor.