Yukarıdaki videoda Sandra Hicks, birincil immün yetmezlik sendromu olan hiper-IgE sendromu (HIES) ile ilgili deneyimini ve bu nadir görülen genetik durumla ve ilişkili akciğer enfeksiyonlarıyla yaşamanın hayatını nasıl etkilediğini özetliyor. HIES'in doğrudan bir sonucu ve immün kaskad üzerindeki etkisi olarak, Sandra eşzamanlı olarak kronik tedaviyi yönetir. Aspergillus enfeksiyon (aspergilloz), tüberküloz dışı mikobakteriyel enfeksiyon (Mycobacterium avium hücre içi), bronşektazi ile kolonize Pseudomonas ve astım. Sıcaklık, nem ve antimikrobiyal direnç gibi diğer faktörlerin etkisi de dahil olmak üzere bu nadir hastalığın ve enfeksiyon yükünün günlük yaşamındaki etkisini tartışıyor.

Sandra, immünoglobulin tedavisinin etkisi de dahil olmak üzere benzer hastalık profillerine sahip başkalarını tedavi eden klinisyenler için umutlarını aktarıyor; birincil immün yetmezliklerin ve mantar enfeksiyonlarının erken ve doğru teşhisi; ve antifungaller ve diğer ilaçlar arasındaki potansiyel etkileşimlerin farkındalığı (https://antifungalinteractions.org). Ayrıca multidisipliner ekipler içinde ve arasında kapsamlı, zamanında iletişimin önemini tartışıyor. Son olarak Sandra, kronik akciğer rahatsızlıkları olan kişiler için yardımcı sağlık uzmanlarının desteğinin değerini vurgular.

Sandra o zamandan beri geri döndü pulmoner rehabilitasyon sınıflar. Bunlar sadece KOAH'lı kişiler için değil, aynı zamanda diğer akciğer rahatsızlıkları ile yaşayanlar için de büyük fayda sağlar. Bu hizmeti geniş çapta erişilebilir kılmak, kronik akciğer rahatsızlıklarının yönetimini iyileştirebilir ve hatta ilgili sağlık bakım maliyetlerini azaltabilir.

Sandra Hicks, aspergilloz farkındalığını artırmayı amaçlayan hasta liderliğindeki bir grup olan Aspergillosis Trust'ın kurucu ortağıdır. Grubun web sitesini ziyaret etmek ve çalışmaları hakkında daha fazla bilgi edinmek için buraya tıklayın.