என் உயிரைக் காப்பாற்ற 1/30/2010 அன்று அவசர அறுவை சிகிச்சைக்கு இரண்டு நாட்களுக்குப் பிறகு, என் தொற்று நோய் மருத்துவர் ஒருவர் (எனக்கு 5 பேர்) நான் என்ன நடந்தது என்று நினைத்தேன் என்று என்னிடம் கேட்டார். இது ஒரு "சரியான புயல்" என்று நான் நினைத்தேன், அவள் ஒப்புக்கொண்டாள். நட்சத்திரங்கள், விதி அல்லது துரதிர்ஷ்டம் ஆகியவற்றின் இந்த சீரமைப்புக்கு என்ன பங்களித்தது என்று நீங்கள் கேட்கலாம்:

• சிஸ்டமிக் லூபஸ் மற்றும் டைப் 2 நீரிழிவு நோய் - ஆட்டோ இம்யூன் நாட்பட்ட நோய்கள் இரண்டும் (இருப்பினும், SLE நிவாரணத்தில் இருந்தது மற்றும் அறுவை சிகிச்சையின் போது நீரிழிவுக்கான A1C 6.5 - நன்கு கட்டுப்படுத்தப்பட்டது) அத்துடன் அச்சுகள் உள்ளிட்ட ஒவ்வாமைகள், ஆனால் வகைகள் சொல்லப்படவில்லை. அச்சுகள் அல்லது சுற்றுச்சூழலை எவ்வாறு கட்டுப்படுத்துவது;
• ஒரு பெரிய போதனா மருத்துவமனையில் சில நேரங்களில் ஒரு வாரத்தில் 50-70 மணிநேரம், மனைவி, தாய் மற்றும் சகோதரி வேலை செய்யும் அதிக மன அழுத்த வேலையில் மன அழுத்தம். மருத்துவமனை அமைப்பில் மூத்த சுகாதார மேலாண்மை பதவிகளில் 25 ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக செலவிடுதல்;
• எங்கள் துறையிலும் ஆராய்ச்சித் துறையிலும் விலங்கினங்கள் வைக்கப்பட்டிருந்த என் தலைக்கு மேல் உள்ள ஆய்வகப் புனரமைப்பு - பல சமயங்களில் மேலே உள்ள தளங்களுக்கு ஒரே இரவில் அணுகும் குப்பைகளுடன் AM வேலையில் வரும்;
• காற்றின் கீழ் உட்கார்ந்து - காற்று நகரும் போதெல்லாம் கண்ணீர் மற்றும் என் மூச்சு இழக்கும் அளவிற்கு கடுமையாக இருமல் தொடங்கும்;

*இடது பக்க பார்வை ஃபிளாஷர்களால் தலைவலி வருதல் - இது "மாதவிடாய்" என்று 4 மாதங்களுக்கு முன்பு கூறப்பட்டது. பூஞ்சை பந்து மற்றும் சேதத்தின் விளைவாக எனக்கு இப்போது இடது பக்கத்தில் நிரந்தர பார்வை இழப்பு உள்ளது;

• எனது வீட்டில் ஏற்பட்ட கடுமையான நீர் இழப்பு (காப்பீடு சரிசெய்தல் அறிவுறுத்தல்களின்படி) ஈரமான சேதமடைந்த பொருட்களை சரக்குகளில் நிறுவனத்துடன் பணிபுரிய வேண்டும் - அணிய தனிப்பட்ட பாதுகாப்பு உபகரணங்கள் எதுவும் வழங்கப்படவில்லை (வார்டுகளுக்குப் பிறகு இது மிகவும் முக்கியமானது என்று நான் கண்டுபிடித்தேன்);
• பல நல்ல அர்த்தமுள்ள மருத்துவர்கள் (காது, மூக்கு மற்றும் தொண்டை) மற்றும் பல் மருத்துவர்கள் (பொது மற்றும் நிபுணர்கள்) ஏழு வாரங்களாக இரத்தப் பரிசோதனை, CT ஸ்கேன், MRI போன்ற எந்த அடிப்படை நோயறிதல் வேலையும் செய்யாமல், பிரச்சனையின் உரிமைக்காக ஒருவரையொருவர் நோக்கி விரல் நீட்டிக் கொண்டிருந்தனர். முதலியன ஒரு பல் அறுவை சிகிச்சையின் போது அவர்கள் காயத்தைப் பார்த்தபோது, ​​​​படங்களை எடுத்து, எனக்கு அல்லது வாய்வழி அறுவை சிகிச்சை நிபுணரை அனுப்ப 2 வாரங்கள் காத்திருந்தனர். பல நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள் மற்றும் ப்ரெட்னிசோன் மருந்துகள் கொடுக்கப்பட்டுள்ளன - நான் பலவற்றைக் குறிப்பிடுகிறேன், இது எனது நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தை மொத்த சரிவின் விளிம்பிற்கு அல்லது ஒருவேளை மொத்த வீழ்ச்சியின் விளிம்பில் அடக்குவதற்கு பெரும் பங்களிப்பை அளித்தது, அது என்னை ஒரு புரவலன் ஆக அனுமதித்தது.

இவை அனைத்தும் அவசர அறுவை சிகிச்சைக்கு ஏழு மாதங்களுக்கு முந்தைய காலப்பகுதியில் ஒன்றிணைந்தன, கடந்த ஏழு வாரங்கள் மிகவும் நோய்வாய்ப்பட்டிருந்தன. தேதி டிசம்பர் 15, 2009 காலை 9:08 மணிக்கு, நான் இதுவரை இல்லாத மோசமான முக வலியுடன் எழுந்தேன். இது மீண்டும் மீண்டும் என் இடது கன்னத்தில் எலும்பில் பரவியது - அது நிற்காது மற்றும் ஜனவரி 30, 2010 அன்று அறுவை சிகிச்சை வரை அது நடக்கவில்லை - வலி மருந்து அதைத் தொடாது - நான் என் இடது மேல் தாடை வழியாக வாழ்ந்தேன் என்று கூறப்பட்டது. பல சதை உண்ணும் பாக்டீரியாக்களுடன் சேர்ந்து ஒரு ஊடுருவும் பூஞ்சை பந்திலிருந்து உண்ணப்படுகிறது. நான் இங்கே விவரங்களைப் பெறமாட்டேன், ஆனால் ஒரு நோயாளி என்ற முறையில் இன்றைய உலகத்திற்கான சோதனைகள் மற்றும் பதில்களுக்காக கெஞ்சுவது எனது தாழ்மையான மதிப்பீட்டில் மிகவும் அவமரியாதையானது. நான் செய்யவில்லை என்றால், என் மனதிலும், மனதிலும் ஏதோ தவறு இருப்பதாகத் தெரிந்து, எனக்காகவே வாதாடிக் கொண்டே இருந்தேன் என்றால் - இன்று நான் நிச்சயமாக பக்கத்து ஊரில் உள்ள கல்லறைத் தோட்டத்தில், அண்டை வீட்டாராக ஆறடி நிலத்தடியில் இருந்திருப்பேன். புகழ்பெற்ற நாடகக் கலைஞர் தோர்டன் வைல்டர் - ஆம், திரு. வைல்டர்ஸின் இறுதி ஓய்வறைக்கு அருகில் எங்களுக்குச் சொந்தமாக ஒரு ப்ளாட் உள்ளது!

அவர்கள் என்ன கண்டுபிடித்தார்கள்/செய்தார்கள்/ஆரம்ப முடிவுகளை எடுத்தார்கள்:
 

• நோயியல் எலும்பு மஜ்ஜைக்குள் ஊடுருவி ஊடுருவும் பூஞ்சை பந்தைக் காட்டியது - இரண்டு ஆக்டியோமைகோஸ்கள் மற்றும் பல ஸ்டாப் பாக்டீரியாக்களுடன் "மியூகோரை மிகவும் பரிந்துரைக்கிறது";
• எலும்பு இழப்பின் விளைவாக இடது மேல் தாடை, இடது மேல் தாடை சைனஸ் மற்றும் இடது பக்க கடினமான பல்லட்டின் பாதி இழந்தது;
• ஆம்தெரிகன் B இலிருந்து சிறுநீரக செயலிழப்பு, Vfend க்கு மாறியது மற்றும் Mucor வளர்ந்த போது, ​​Posaconozole க்கு மாறியது, இது அதிர்ஷ்டவசமாக வேலை செய்தது; இருப்பினும், ஹைபே உடைந்து, நிறைய இருந்ததால், எனக்கு அஸ்பெர்கிலஸ் இருந்திருக்கலாம் என்று அவர்கள் என்னிடம் கூறுகிறார்கள் - அவர்களுக்கு உண்மையாகவே தெரியாது.

*SLEக்கான ANA கள் நேர்மறையானவை மற்றும் அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு ஆறு மாதங்களுக்கும் மேலாக நேர்மறையாக இருந்தன;
*ஆரம்ப நிலை (Ia) கருப்பை புற்றுநோய்க்கு 1/10/11 அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது, இது ஊடுருவும் பூஞ்சை பந்தின் போது எனக்கு இருக்கலாம் என்று அவர்கள் நினைத்தார்கள், இது எனது ஒட்டுமொத்த பொது ஆரோக்கியம் மற்றும் நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தின் ஒருமைப்பாட்டைப் பொறுத்தமட்டில் முழு அர்த்தத்தை அளிக்கிறது.

பாட்டம்லைன், இன்று நான் எங்கே இருக்கிறேன் என்று நீங்கள் கேட்கலாம்:
 

• நீண்ட கால ஊனமுற்றோர் நூலகத்தில் கணினி சார்ந்த வேலையில் வாரத்தில் 20 மணிநேரம் வேலை செய்கிறேன், அங்கு நான் புத்தகங்களைச் சுற்றி இருக்க மாட்டேன் என்று கூறப்பட்டாலும், நான் இருக்கிறேன், ஆனால் என்னால் முடிந்தவரை சுற்றுச்சூழலைக் கையாள்கிறேன்;
• ஒவ்வாமை பரிசோதனை செய்து, அஸ்பெர்கிலஸ், மியூகோர், பென்சிலியம், ஃபுசேரியம் மற்றும் பல அச்சுகளுடன் எனக்கு ஒவ்வாமை உள்ளது;
• தினசரி அச்சு வெளிப்பாடு தொடர்பாக எனது வீடு மற்றும் பணிச்சூழலைக் கட்டுப்படுத்த கற்றுக்கொள்வது. இது ஒரு வேலையாக உள்ளது, சில நாட்கள் மற்றவர்களை விட சிறந்தவை, மேலும் என்ன சூழல்களைத் தவிர்க்க வேண்டும் என்பதை நான் கற்றுக்கொண்டேன் (கொட்டகைகள், அருங்காட்சியகங்கள், பழங்கால கடைகள், குகைகள் போன்றவை), காடுகளில் நடப்பது (நான் மிகவும் தவறவிட்டேன்);

*எனது நீரிழிவு நோயைக் கட்டுக்குள் வைத்திருப்பது மற்றும் எடையைக் குறைக்க முயற்சிப்பது;
*எனது "புதிய இயல்புக்கு" பழகும்போது பதட்டம் மற்றும் மனச்சோர்வைக் கையாள்வது. ஆனால், நான் பேசும் போது சிறு குழந்தைகள் என்னைப் பார்த்து பயந்து ஒதுங்குவதை நான் ஒருபோதும் பழக மாட்டேன் - அந்த படங்கள் எப்போதும் என்னுடன் இருக்கும் - நான் உணர்கிறேன் மற்றும் சிதைந்திருக்கிறேன், ஆனால் எப்போதும் மகிழ்ச்சியான உற்சாகத்துடன், அது எனக்கு நோக்கத்தையும் கவனத்தையும் தருகிறது. என்ன நேர்மறைகள் எனக்கு முன்னால் உள்ளன!
*என் வாயை சரிசெய்வதற்கு $25,000 அமெரிக்க டாலர்களைப் பெற முயற்சிக்கிறேன், அதனால் நான் பேசுவதற்கும், சாப்பிடுவதற்கும் மற்றும் பொதுவான தோற்றத்திற்கும் உதவுவதற்கு தவறான பற்கள்/தாடைகளை வைத்திருக்க முடியும் - கடைசியாக நான் பற்களைக் காட்டி சிரித்தது எனக்கு நினைவில் இல்லை - இரண்டு காப்பீட்டு நிறுவனங்கள் மற்றும் மருத்துவம்/ சேவைகளின் நோக்கம், டாலர் வரம்புகள் (அனைத்து காப்பீட்டு கேரியர்களுக்கு இடையே ஒரு காலெண்டருக்கு மொத்தம் $3K) அடிப்படையில் கவரேஜ் மறுக்கும் பல் காப்பீடு.
*உங்கள் நோயாளியுடன் ஒரு கூட்டாளியாக வாழ முயற்சி செய்யுங்கள் - ஒரு பாதகம் அல்ல. இது யார் சரி அல்லது தவறு என்பது ஒரு கேள்வி அல்ல, ஆனால் எனது நோயாளியின் வாழ்க்கைத் தரத்தை உறுதி செய்ய சிறந்த, தற்போதைய, பாதுகாப்பான மற்றும் செயல்திறன் மிக்க சிகிச்சை எது என்பது பற்றிய ஒரு பெரிய கேள்வி... அதுதான் இறுதியில் நாம் விரும்புவது... சிறந்த வாழ்க்கைத் தரம் மற்றும் எங்கள் clinicians.ch நாள் முழுமையுடன் கூட்டுறவும், வாழ்க்கையின் இரண்டாவது வாய்ப்புக்கு நன்றி என நான் எங்கு/எப்போது திரும்பக் கொடுக்க முடியும்.

இருப்பினும், பதிவுக்காக, நான் பலரை விட மிகவும் சிறப்பாக இருக்கிறேன், அதற்காகவும், Aspergillus Patient தளத்தின் ஆதரவிற்காகவும் நன்றி தெரிவித்துக் கொள்கிறேன், US இல் எங்களிடம் அத்தகைய திட்டம்/ஆதரவு இல்லை, மேலும் எங்களில் பலர் அறிவு, ஆதரவு கிடைக்கும் வரை போராடிக் கொண்டிருந்தோம். மற்றும் உயிர்வாழ்வதற்கான அதே சவாலை சந்திக்கும் மற்றவர்களிடமிருந்து ஆறுதல் மற்றும் நான் அதற்காக அனைவருக்கும் நன்றி… இதயத்திலிருந்து!

மருத்துவர்களுக்கான எனது விருப்பம் - பூஞ்சை தொடர்பான நோய்களில் கல்வி கற்க வேண்டும். தற்போதைய போக்குகள், சிகிச்சை மற்றும் ஆராய்ச்சியின் மார்பகத்தை வைத்திருங்கள். பூஞ்சை மற்றும் ஊடுருவும் பூஞ்சை நோய் மனித சைனஸை ஆக்கிரமிக்கலாம் மற்றும் படையெடுக்கலாம் என்பதை ஒப்புக் கொள்ளுங்கள். உங்களுக்கு பிஸியான வேலைகள் மற்றும் வாழ்க்கை உள்ளது, மேலும் தன்னியக்க பைலட் மற்றும் குறுகிய மனப்பான்மையைப் பெறுவது எளிது, ஆனால் உங்களுக்குத் தெரியும், பூஞ்சை தொடர்பான நோய்கள் பொது மக்களில் அதிகரித்து வருகின்றன - நான் ஒரு சரியான வழக்கு.

செப்டம்பர் 2011