தி தேசிய அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையம் ஆதரவு குழு Facebook இல் ஜூன் 2700 நிலவரப்படி 2023 உறுப்பினர்கள் உள்ளனர், மேலும் பல்வேறு வகையான ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் உள்ளவர்கள் உள்ளனர். பெரும்பாலானவர்களுக்கு ஒவ்வாமை மூச்சுக்குழாய் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (ABPA) இருக்கும், சிலருக்கு நாள்பட்ட நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (CPA) இருக்கும் மற்றும் சிலருக்கு கடுமையான ஆஸ்துமா மற்றும் பூஞ்சை உணர்திறன் (SAFS) வரையறைகள் இருக்கும். இந்த இணையதளத்தில் வேறு இடத்தில்.
இந்த அதிக மக்கள்தொகையில் இருந்து கற்றுக்கொள்ள அவ்வப்போது கருத்துக்கணிப்புகளை நடத்த Facebook அனுமதிக்கிறது, மேலும் நாங்கள் கற்றுக்கொண்ட சிலவற்றை இங்கே வழங்குகிறோம்:
நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் சென்டர் கேர்ஸ் குழுவின் (என்ஏசி கேர்ஸ்) பணி நோயாளியின் வாழ்க்கையில் என்ன தாக்கத்தை ஏற்படுத்துகிறது?
இந்தக் கருத்துக்கணிப்பிற்கு, இதைப் பயன்படுத்துபவர்களிடம் கேட்கத் தேர்ந்தெடுத்தோம் NAC CARES ஆதரவு ஆதாரங்கள் (அதாவது, aspergillosis.org, வாராந்திர சந்திப்புகள், மாதாந்திர சந்திப்புகள், Facebook ஆதரவு குழுக்கள் மற்றும் டெலிகிராம் தகவல் குழுக்கள்) அந்த ஆதாரங்களைக் கண்டறிவதற்கு முன்னும் பின்னும் அவர்களின் உடல்நிலையில் ஏற்படும் எந்த மாற்றத்தையும் பற்றி சிந்திக்க. நோயாளியின் பராமரிப்பை மேம்படுத்தும் முயற்சியில் மாற்றங்களைச் செய்யும்போது, காலப்போக்கில் ஏதேனும் மாற்றங்கள் உள்ளதா எனச் சரிபார்க்க, இந்தப் பயிற்சியை அவ்வப்போது மீண்டும் செய்வோம்.
15th பிப்ரவரி 2023
பதிலளித்த பெரும்பாலான மக்கள் NAC CARES ஆதரவைப் பயன்படுத்துவதில் மிகவும் நேர்மறையானவர்கள் என்பது இந்தக் கருத்துக்கணிப்பிலிருந்து உடனடியாகத் தெளிவாகிறது. 57/59 (97%) நேர்மறையாக பதிலளித்தனர். இது ஒரு பக்கச்சார்பான முடிவாக இருக்கலாம், மேலும் இந்த ஆதாரங்களைப் பயனுள்ளதாகக் காணாத சிலர் வாக்களிக்க அவற்றைப் பயன்படுத்துவார்கள்!
NAC CARES ஆதரவைப் பயன்படுத்துவதன் முக்கிய நன்மைகள்:
- அஸ்பெர்கிலோசிஸை நன்றாகப் புரிந்து கொள்ளுங்கள்
- கட்டுப்பாட்டில் இருப்பதை உணருங்கள்
- குறைந்த ஆர்வத்துடன்
- சமூக ஆதரவு
- மருத்துவர்களுடன் சிறந்த பணி உறவு
- QoL ஐ சிறப்பாக நிர்வகிக்கவும்
- குறைவாக தனியாக
NAC CARES ஆதரவின் ஒரு சில பகுதியினர் அவர்களை மோசமாக உணர வைத்தனர் (2/59 (3%)), மேலும் அனைவரும் தங்கள் மருத்துவ நிலையைப் பற்றி மேலும் அறிய விரும்புவதில்லை என்பதை நாங்கள் அறிவோம். தங்களை? உண்மையாக இருந்தால், அது ஒரு முக்கியமான கண்டுபிடிப்பு மற்றும் நாம் அந்தக் கண்ணோட்டத்தை மதிக்க வேண்டும், ஆனால் நோயாளியின் விளைவுகளை மேம்படுத்துகிறது என்று நிறுவப்பட்டதால், அவர்களின் சொந்த சுகாதாரத்தை தீவிரமாக நிர்வகிப்பதில் இந்த நபர்களை எவ்வாறு சிறப்பாக ஈடுபடுத்துவது என்பதை அடையாளம் காண முயற்சிக்கவும். https://www.patients-association.org.uk/self-management.