அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

ஹலோ

இதோ எனது ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் கதை…

2006 ஆம் ஆண்டின் இறுதியில் எனது உடல்நிலையில் பிரச்சனைகள் ஏற்பட ஆரம்பித்தன. இது உணவு உண்ணும் பிரச்சனைகளுடன் தொடங்கியது, பின்னர் புகைபிடிப்பதால் எம்பிஸிமாவிற்கு ஆளானது. எனக்கு டிஸ்ஃபேஜியா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது மற்றும் நான் எல்லா நேரத்திலும் உடல் எடையை குறைத்துக்கொண்டிருந்தேன். ஒரு நேரத்தில் சிறிய அளவிலான உணவைச் சாப்பிடுங்கள் என்று சொல்லி, நான் சாப்பிட முயற்சி செய்யவில்லை என்று என் குடும்பத்தினர் நினைத்தார்கள், ஆனால் உணவு என் வயிற்றில் சேரவில்லை, அது சிக்கிக்கொண்டது என்பதை அவர்களால் புரிந்து கொள்ள முடியவில்லை. வயிற்றுக்கு வெளியே உள்ள உணவுக் குழாய் மற்றும் அதன் வேலை செய்ய வயதாகிறது (என் உணவுக்குழாய்க்கு வெளியே ஒரு பூஞ்சை பந்து செயலற்ற நிலையில் இருப்பதாக நான் பின்னர் நம்பினேன், மருத்துவர்கள் இதை ஒரு இடைவெளி குடலிறக்கம் என்று கண்டறிந்தனர்). தவறான உணவின் விளைவாக எனது நோய் எதிர்ப்பு சக்தி பாதிக்கப்பட்டது.

நான் சிறிய பிரச்சனையுடன் புகைபிடிப்பதை நிறுத்தினேன், ஆனால் விரைவில் எனக்கு ஒன்றன் பின் ஒன்றாக தொற்று ஏற்பட ஆரம்பித்தது.
பல நோய்த்தொற்றுகளின் அடையாளம் குறித்து மருத்துவர்கள் அடிக்கடி குழப்பமடைந்தனர், இதன் விளைவாக நான் மருத்துவமனையில் தங்கியிருந்தேன், அவர்கள் தொடர்ந்து சளி மற்றும் இரத்தப் பரிசோதனைகளை மேற்கொண்டனர், அவர்கள் புண்படுத்தும் பிழைகளை அடையாளம் காணும் வரை. அதிர்ஷ்டவசமாக, அவர்கள் எப்பொழுதும் மிகவும் உறுதியுடன் இருந்தனர் மற்றும் இறுதியில் குற்றவாளிகளில் பெரும்பாலானவர்களை அடையாளம் கண்டு, அதற்கேற்ப மருந்து அட்டவணையை உடனடியாகத் திட்டமிடுவார்கள்.

2009 அக்டோபரில் ஊட்டச்சத்து குறைபாடு மற்றும் நுரையீரல் தொற்று காரணமாக நான் செயின்ட் தாமஸ் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டபோது எனது உடல்நிலைக்கு ஏற்பட்ட முதல் மிகக் கடுமையான அச்சுறுத்தல், தனிமைப்படுத்தப்பட்ட வார்டில் எட்டு வாரங்கள் 'டச் அண்ட் கோ' தங்குவதற்கு வழிவகுத்தது. நான் தங்கியிருந்த காலத்தில் எனக்கு பன்றிக் காய்ச்சல் கூட வந்தது. மருத்துவமனை பிரமாதமாக இருந்த போதிலும், மருத்துவப் பணியாளர்களின் இராணுவம் என்னை மீண்டும் குணமடையச் செய்யும் வரை அனைத்து நிறுத்தங்களையும் இழுத்துச் சென்றது. முதல் சில வாரங்கள் எனக்கு நினைவில் இல்லை, ஏனென்றால் நான் பெரும்பாலும் அரை உணர்வுடன் இருந்தேன், ஆனால் நான் மிகவும் மோசமாக இருந்ததை மருத்துவர்கள் உறுதிப்படுத்தியதாக என் மனைவி என்னிடம் கூறினார். இந்த நேரத்தில் மருத்துவர்கள் என் நுரையீரலில் ஆஸ்பெர்கிலஸைக் கண்டுபிடித்தனர், அதனால் அவர்கள் என்னை வி-ஃபெண்டில் வைத்தனர், திடீரென்று என்னால் மீண்டும் சாப்பிட முடிந்தது, என் எடை மெதுவாக அதிகரிக்கத் தொடங்கியது, நான் அதிக அளவு தடிமனான சளியை இருமல் செய்தாலும் - மற்றும் ஒரு ஆலோசகர் நான் ஒரு ஸ்பூட்டம் தொழிற்சாலை போன்றது என்று கருத்து தெரிவித்தார்!

இறுதியாக அவர்கள் என்னை மீண்டும் என் காலடியில் வைத்து (சக்கர நாற்காலியில்) 2 டிசம்பர் 2009 அன்று நான் டிஸ்சார்ஜ் செய்யப்பட்டேன் - கிறிஸ்துமஸ் நேரத்தில் வீட்டிற்கு. பின்வரும் மருந்துகளுடன் நான் மருத்துவமனையில் இருந்து வெளியேற்றப்பட்டேன்:-
எத்தாம்புடோல் 700 மிகி
ரிஃபாபுடின் 300 மிகி
கிளாரித்ரோமைசின் 500 மிகி
மோக்ஸிஃப்ளோக்சசின் 400 மிகி
மேலே உள்ள மருந்துகள் (அனைத்தும் மிகவும் வலிமையானவை) பெரும்பாலும் "புல்மோமரி மைக்கோபேட்டேரியம் செனோபி" என்று அழைக்கப்படும் ஒரு தொற்றுநோய்க்கானவை 🙂
மற்றும் பிற பாக்டீரியா தொற்றுகள் உள்ளன.
ஆஸ்பர் தொற்றுக்கு வோரிகோனசோல் 300mgs ஒரு நாளைக்கு இரண்டு முறை
அதிகப்படியான அமிலத்திற்கு லான்சோபிரசோல் 30 மிகி.
சளிக்கு கார்போசிஸ்டீன்
டியோட்ரியோபியம் இன்ஹேலர்
செரிடைட் இன்ஹேலர்
சல்பூட்டமால் இன்ஹேலர்.

எனக்கு உதவவும் எனது முன்னேற்றத்தைக் கண்காணிக்கவும் ஒரு மாவட்ட செவிலியர் நியமிக்கப்பட்டார். இந்த கட்டத்தில் நான் என் வீட்டில் படிக்கட்டுகளில் நடக்க முடியவில்லை மற்றும் என் அம்மா எங்கள் வீட்டில் தங்கியிருந்தார், என் மனைவி வேலைக்குச் சென்ற சில வாரங்கள் நான் படிக்கட்டுகளில் பேரம் பேசுவதற்கும் உணவு சேகரிப்பதற்கும் போதுமான வலிமை பெறும் வரை. நல்ல உணவு மற்றும் ஆரோக்கியமான பசியின் காரணமாக எனது ஆரோக்கியமும் வலிமையும் விரைவில் மேம்படத் தொடங்கியது.

பின்னர் மேலும் சிக்கல்கள்... நான் சாப்பிட்ட மருந்து காக்டெய்ல் தொடர்பான தொடர்புகளின் விளைவாக, மார்ச் மாத இறுதியில் என் கண்கள் விளையாட ஆரம்பித்தன. ஆரம்பத்தில், முதல் மாதம் அல்லது அதற்கு மேல், நான் கண்களை மூடியபோது ஒரு சதுர வெள்ளை ஒளியைப் பார்க்க ஆரம்பித்தேன், இது வோரிகோனசோலை எடுத்துக் கொண்ட ஒரு மணி நேரம் நீடித்தது. இதைப் பற்றி நான் மருத்துவர்களிடம் சொன்னபோது (அவர்கள் அடிக்கடி ஒரு வருகையிலிருந்து அடுத்த வருகைக்கு அடிக்கடி மாறும் பதிவாளர்கள்) இரண்டு சந்தர்ப்பங்களில் அவர்கள் அதற்கு அதிக முக்கியத்துவம் கொடுக்கவில்லை. இருப்பினும், ஏப்ரல் 2010 வாக்கில், என்னால் எதிலும் கவனம் செலுத்தவோ அல்லது நிறங்களை வேறுபடுத்திப் பார்க்கவோ முடியாத அளவுக்கு என் கண்கள் வேகமாக மோசமடையத் தொடங்கின. உதாரணமாக, நான் ஒருவருடன் நேருக்கு நேர் நின்றால் அவர்களின் அம்சங்களை என்னால் சரியாகப் பார்க்க முடியாது. கிளினிக்கிற்கு அவசர வருகையின் விளைவாக, ஒரு மருத்துவர் (அதை மிகவும் தீவிரமாக எடுத்துக் கொண்டார்) அனைத்து மருந்துகளையும் நிறுத்திவிட்டு, என்னை உடனடியாக கண் விபத்து துறையிடம் பார்க்க ஏற்பாடு செய்தார். அசாதாரண சூழ்நிலைகள் மற்றும் விரைவான பார்வை இழப்பு காரணமாக மே மாதத்திற்குள் நான் எல்லா இடங்களிலிருந்தும் கண் ஆலோசகர்களால் பார்க்கப்பட்டேன். ஒரு கட்டத்தில் நான் ஏன் பல ஆலோசகர்கள் என் கண்களை பரிசோதிக்க விரும்புகிறார்கள் என்று கேட்டேன், பார்வை நரம்பு சரிவு பிரச்சனை மிகவும் அசாதாரணமானது என்று கூறப்பட்டது, அவர்கள் அதை மீண்டும் பார்க்க மாட்டார்கள். ஆரம்ப மாதங்களுக்குப் பிறகு, தேய்மானம் நின்று, ஒரு வருடம் கழித்து, நான் சிறிது முன்னேற்றத்தைக் கவனிக்க ஆரம்பித்தேன், ஆனால் இப்போது இரண்டு கண்களிலும் பார்வை நரம்புக்கு நிரந்தர சேதம் இருப்பதாக எனக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டது. சமீபத்தில்தான் நான் பகுதியளவு பார்வையுடையவனாகப் பதிவு செய்யப்பட்டு, சில நாட்களுக்கு முன்பு எனது CVI (பார்வைக் குறைபாடு சான்றிதழ்) பெற்றேன்.

ஏப்ரல் மாதத்தில் எனது எல்லா மருந்துகளையும் கழற்றிய பிறகு என் நுரையீரலுக்கு என்ன நடந்தது என்பதை இப்போது திரும்பப் பெறுவேன். மே மாதத்தில் எனக்கு கடுமையான படபடப்பு வர ஆரம்பித்தது மற்றும் எந்த காரணமும் இல்லாமல் மூச்சுத் திணறல் ஏற்பட்டது, மே 30 அன்று நான் மீண்டும் மருத்துவமனையில் இருந்தேன். நான் மார்பு எக்ஸ்ரே எடுத்தபோது, ​​​​அஸ்பெர்கிலஸ் என் இடது நுரையீரலை மிகவும் மோசமாக உட்கொண்டது என்பதைக் காட்டியது, ஒரு சிறிய மேல் பகுதி மட்டுமே உள்ளது, இப்போது அந்த நுரையீரல் வேலை செய்யவில்லை. வலது நுரையீரல் கூட மோசமாக வடு மற்றும் மிகவும் துளை உள்ளது.
இந்த கட்டத்தில் எனக்கு இட்ராகோனசோல் போடப்பட்டது, அது அழுகல்லை நிறுத்தியது, ஆனால் சிறிது நேரத்திற்குப் பிறகு எனக்கு இரத்தம் வர ஆரம்பித்தது, பின்னர் அவர்கள் CCPA மற்றும் பிற ஆஸ்பர் நிலைமைகளுக்கு சிகிச்சையளிப்பதில் நிபுணர்கள் என்பதால் நான் மான்செஸ்டருக்கு பரிந்துரைக்கப்பட்டேன்.

நான் இப்போது இரவு முழுவதும் அதிகமாக சுவாசிக்கிறேன், பகலில் மிக எளிதாக மூச்சு விடுகிறேன். எனது நுரையீரலில் உள்ள பல பூஞ்சை பந்துகளும் எனது ஆரோக்கியத்திற்கு தொடர்ந்து அச்சுறுத்தலாக உள்ளன.

வாழ்த்துக்கள்

மிக்