இந்தக் கதை 2001 இல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளிகள் ஆதரவுக் குழுவிற்கு அனுப்பப்பட்டது.

மேரி ஜோ ஆஸ்பெர்கிலஸ் ஆதரவு குழுவின் செயலில் உறுப்பினராக இருந்தார், மேலும் அவர் தனது வாழ்நாள் முழுவதும் ஒவ்வாமை மூச்சுக்குழாய் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (ABPA) நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இந்த நோய் நுரையீரலில் ஊடுருவக்கூடிய அஸ்பெர்கிலஸ் தொற்று காரணமாக ஏற்படுகிறது. பூஞ்சை நுரையீரலின் காற்று இடைவெளிகளில் வாழ்கிறது, உணர்திறன் வாய்ந்த நுரையீரல் திசுக்களின் மேற்பரப்பில் வாழ்கிறது, இதனால் வீக்கம் ஏற்படுகிறது, ஆனால் நுரையீரல் திசுக்களை ஆக்கிரமிக்காது.

இதன் பொருள் ABPA ஒரு விரைவான மரண நோயாக இல்லாவிட்டாலும் (அதாவது ஆக்கிரமிப்பு ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் போலல்லாமல், இதற்கு விரைவான சிகிச்சை தேவைப்படுகிறது), தற்போது அது பொதுவாக நிரந்தரமாக உள்ளது.

நுரையீரல் திசுக்களின் வீக்கம் சுவாசத்தை கடினமாக்குகிறது, எனவே இதை கட்டுப்படுத்த ஸ்டீராய்டுகள் (எ.கா. ப்ரெட்னிசோன்) பயன்படுத்தப்படுகின்றன. பூஞ்சை காளான் மருந்து இட்ராகோனசோல் (ஸ்போரனாக்ஸ்) நோயைக் கட்டுப்படுத்த உதவுவதாக சமீபத்தில் காட்டப்பட்டுள்ளது.

பகுதி 1, ஆரம்ப ஆண்டுகள், நுரையீரல் அறுவை சிகிச்சை மற்றும் நோய் கண்டறிதல்

நான் குழந்தையாக இருந்தபோது எனக்கு மிகவும் கடுமையான அரிக்கும் தோலழற்சி இருந்தது, என் அம்மா என்னை தூக்கிப்பிடிக்க கூட பயந்தார். குழந்தை மருத்துவர் அவளிடம் பின்னர் என்னுடன் மேலும் பிரச்சனைகளை எதிர்பார்க்கலாம் என்று கூறினார். அவருடைய வார்த்தைகள் மிகவும் தீர்க்கதரிசனமாக இருந்தன.

எனக்கு 3 வயது இருக்கும் போது எனக்கு ஆஸ்துமா இருந்தது. எனக்கு 10 வயதாக இருந்தபோது அவர்கள் மார்பு எக்ஸ்ரே எடுத்தார்கள், என் குழந்தை மருத்துவர் என் அம்மாவிடம் எனக்கு "நடக்கும் நிமோனியா" என்று கூறினார். இயற்கையாகவே அது உண்மையில் ABPA இன் தொடக்கமாக இருந்தது. இதைப் படிக்கும் எவரும், தங்களுக்கு "வாக்கிங் நிமோனியா" இருப்பதாக எப்போதாவது சொல்லப்பட்டிருந்தால், அப்போதுதான் அவர்கள் ABPA இன் தொடக்கத்தை நிச்சயமாகக் கூற முடியும் என்று உறுதியாக நம்பலாம். இந்த நேரத்தில் எனது குழந்தை மருத்துவர் எங்கள் கிளினிக்கை விட்டு மீண்டும் பள்ளிக்குச் சென்று ஒவ்வாமை நிபுணராக மாறினார். எனக்கு இருக்கும் பிரச்சனைகள் காரணமாக என்னை ஒரு பொது பயிற்சியாளரிடம் அழைத்துச் செல்லும்படி அவர் என் மக்களிடம் கூறினார். நான் ஒரு பயிற்சியாளரிடம் செல்வதற்கு சற்று இளைஞனாகக் கருதப்பட்டேன், மேலும் நான் அவருக்கு இருந்த இளைய நோயாளி என்று நான் உறுதியாக நம்புகிறேன், ஆனால் அது ஒரு சில ஆண்டுகளுக்கு முன்பு அவர் ஓய்வு பெறும் வரை நீடித்தது.

இந்த நேரத்தில் என்னை மாயோ கிளினிக்கிற்கு அனுப்ப முடிவு செய்யப்பட்டது. மூச்சுக்குழாய் அழற்சியை ஒரு வயதான நபரின் நோயாக அவர்கள் கருதுவதால், அத்தகைய சிறு குழந்தைக்கு ஆஸ்துமா மற்றும் மூச்சுக்குழாய் அழற்சி இருப்பது மிகவும் விசித்திரமானது என்று அவர்கள் நினைத்தார்கள். அந்த நாட்களில், அவர்கள் இப்போது போல பூனை ஸ்கேன் பயன்படுத்தாததால், மூச்சுக்குழாய் அழற்சியைக் கண்டறிவது ப்ரோன்கோகிராம் எனப்படும் செயல்முறை மூலம் செய்யப்பட்டது. இது 60 களின் பிற்பகுதியில் நடந்தது. எனது இடது நுரையீரல் அடைக்கப்பட்டு, தெளிவாகவில்லை, எனக்கு 12 வயதில் அறுவை சிகிச்சை செய்ய அவர்கள் முடிவு செய்தனர். மேல் மடலும் லிங்குலாவும் அகற்றப்பட்டன. இந்த நேரத்தில் எனக்கு கிடைத்த மருத்துவ சேவையை அடுத்தடுத்த மருத்துவர்கள் மிகவும் விமர்சித்துள்ளனர். அந்த நேரத்தில் ஒரு நோயறிதலைச் செய்திருக்கலாம் மற்றும் செய்யப்பட்டிருக்க வேண்டும் என்றும் அறுவை சிகிச்சை செய்திருக்கக்கூடாது என்றும் அவர்கள் கூறியுள்ளனர். ABPA க்கு அறுவை சிகிச்சை கிட்டத்தட்ட பரிந்துரைக்கப்படவில்லை. பெரும்பாலும் பிளக்கிங் எங்கும் உருவாகலாம் மற்றும் உருவாக்கலாம். நான் உயர்நிலைப் பள்ளியில் புதிய மாணவனாக இருந்தபோது எனது வலது நுரையீரலில் சொருகுவதை உருவாக்க ஆரம்பித்தேன். அந்த நேரத்தில் நான் 20 வயது வரை வாழ்வேனா என்று என் பெற்றோர்கள் யோசிக்க ஆரம்பித்தார்கள். இதைப் பற்றி அவர்கள் என்னிடம் அதிகம் சொன்னதில்லை, ஆனால் அவர்கள் மிகவும் கவலைப்பட்டார்கள் என்பது எனக்குத் தெரியும். இந்த நேரத்தில், என் மருத்துவர்களில் ஒருவரிடம் என்னிடம் இருந்த ஒவ்வொரு நுரையீரலும் செருகப்பட்டபோது அவர்கள் என்ன செய்யப் போகிறார்கள் என்று கேட்டது நினைவிருக்கிறது. அதற்கு யாரிடமும் பதில் இருப்பதாகத் தெரியவில்லை. நான் சுமார் 15 அல்லது 16 வயதாக இருந்த அந்த நேரத்தை நான் திரும்பிப் பார்க்கும்போது எனது பெற்றோருடன் மிகுந்த கவலை இருந்தது என்று என் சகோதரி கூறுகிறார். என்னுடைய எதிர்காலம் அல்லது அது இல்லாத சாத்தியக்கூறுகள் மற்றும் நோயறிதல் இல்லாததால் பயங்கர விரக்தி மற்றும் அந்த நேரத்தில் நான் செயல்படும் திறன் மற்றும் அது எதிர்காலத்திற்கு என்ன அர்த்தம் என்று அவர் கூறுகிறார்.

அதை அவள் அளவுக்கு நான் கவனித்ததாகத் தெரியவில்லை. என் சகோதரனும் அதை கவனிக்கவில்லை என்று கூறுகிறார். நான் இளமையாக இருந்தபோது, ​​​​அவர்கள் என்னை மருத்துவமனையில் சேர்த்தபோது, ​​என் சகோதரி மிகப்பெரிய ஹிஸ்ஸி ஃபிட்ஸை வீசுவார். நான் திரும்பி வரமாட்டேன் என்று அவள் நினைத்தாள் என்று நான் உறுதியாக நம்புகிறேன். அவளைத் திசைதிருப்ப விஷயங்களைப் பற்றி சிந்திக்க முயற்சிப்போம். அவள் பள்ளியில் படிக்கும் போது நான் மருத்துவரிடம் இருந்திருந்தால், நான் மருத்துவமனைக்குச் செல்ல வேண்டியிருந்தால், நானும் என் அம்மாவும் விரைவாக வீட்டிற்குச் சென்று ஒரு சூட்கேஸை எடுத்துக்கொள்வோம், பின்னர் அவள் பள்ளியிலிருந்து வீட்டிற்கு வருவதற்குள் வீட்டை விட்டு வெளியேறுவோம், ஏனென்றால் அவள் வீசுவாள். அத்தகைய பொருத்தங்கள் அவளை விட்டு வெளியேற கடினமாக இருக்கும். ஒரு வருடம் அவர்கள் அவளுக்கு ஒரு பிறந்தநாள் பரிசைக் கூட சீக்கிரம் கொடுத்தார்கள், ஆனால் நாங்கள் காரை ஓட்டிச் சென்று தெருவில் காரைத் துரத்தியபோது அவள் எங்களைப் பின்தொடர்ந்து ஓடினாள், அவளுடைய பொம்மையை தெருவில் எறிந்தாள், என் அப்பா அவளைத் துரத்தி வீட்டிற்குள் அழைத்து வர வேண்டியிருந்தது. உயர்நிலைப் பள்ளியில் எனது இரண்டாம் ஆண்டில், கவலைகள் தணிந்தன, ஏனென்றால் 16 வயதில் நான் இறுதியாக ஒரு நோயறிதலைப் பெற்றேன். எனக்கு என்ன விஷயம் என்று இப்போது எங்களுக்குத் தெரியும். ப்ரெட்னிசோன் எவ்வாறு சிகிச்சையளிக்கப்படுகிறது என்பதையும் நாங்கள் அறிவோம். முரண்பாடாக இந்த ஆண்டுகளில் எனது பொது பயிற்சியாளர் எனக்கு ப்ரெட்னிசோன் மூலம் சிகிச்சை அளித்து வந்தார். உண்மையில் இது சரியானது என்பதை அறியாத விரக்தியில் அவர் அதைச் செய்தார். அனேகமாக அவன் என்னை வாழவைத்திருக்கலாம். ஆனால் அவர் என் நுரையீரலையும் அழிக்கவில்லை. ஏனென்றால், அவர் என்னை விரைவாகத் தாக்குவார். இந்த நேரத்தில் நான் ஒரு பெண்ணாக வளர்வதால் அவர் கவலைப்பட்டார், மேலும் எனது வளர்ச்சியில் அல்லது எதற்கும் அவர் தலையிட விரும்பவில்லை. அவர் அதை எப்படி செய்வது என்று அவருக்குத் தெரிந்த சிறந்த முறையில் செய்தார், ஆனால் நோயறிதலைப் பெறுவதில் அவர் மிகவும் நிம்மதியடைந்தார். அப்போதிருந்து நாங்கள் ப்ரெட்னிசோனைப் பயன்படுத்தி இன்னும் கொஞ்சம் ஆக்ரோஷமாக இருந்தோம். இது 1972 முதல் 1973 வரை.

பகுதி 2 ஆரம்பகால கல்லூரி, பூஞ்சை காளான் மருந்துகள் உள்ளிழுக்கப்பட்டது, முறையான அறிகுறிகள்

நான் கல்லூரியில் படிக்கும் நேரத்தில், ப்ரெட்னிசோனின் வேகமான டேப்பர்கள் எனக்கு அதைச் செய்யவில்லை. எனக்கு அதிகமான பிளக்குகள் இருப்பதால், மாற்று நாள் அளவுகளில் என்னை வைக்க முடிவு செய்தோம். இது எனக்கு நன்றாக வேலை செய்வதாகத் தோன்றியது. ஆனால் ABPA உடைய பலரைப் போலவே நானும் அமைதியற்றவனாகவும் அதிருப்தியாகவும் இருந்தேன், மேலும் ப்ரெட்னிசோனுக்கு மாற்றாக நான் விரும்பினேன்.

அந்த நேரத்தில் பூஞ்சை காளான் மருந்துகளைப் பயன்படுத்தி சில ஆய்வுகள் மேற்கொள்ளப்பட்டன. இது இப்போது 70 களின் நடுப்பகுதி. என் மருத்துவரும் நானும் நிஸ்டாடினை உள்ளிழுக்க முயற்சிக்க முடிவு செய்தோம். அது Aspergillus க்கு எதிராக பயனுள்ளதாக இல்லை என்பது எங்களுக்கு அப்போது தெரியாது ஆனால் எப்படியும் நாங்கள் அதை செய்தோம். இது கொஞ்சம் உதவியது ஆனால் நிறைய இல்லை. இது மிகவும் விலை உயர்ந்தது மற்றும் மிகவும் சிக்கலாக இருந்தது, எனவே இறுதியில் நாங்கள் அதை கைவிட்டோம். இது அநேகமாக சிலருக்கு உதவியிருக்கலாம் என்று நினைக்கிறேன், ஆனால் அந்த நேரத்தில் நான் அறிந்திருக்கவில்லை, பிந்தைய ஆண்டுகளில், சோதனைகள் பெரும்பாலும் கேண்டிடாவுக்கு எதிராக செயல்படும் உயிரினத்திற்கு நேர்மறையான எதிர்வினையைக் காண்பிக்கும். நாங்கள் பின்னர் ஆம்போடெரிசின் பியை முயற்சிக்க முடிவு செய்தோம். இது மிகவும் வலிமையான மருந்து மற்றும் பரந்த அளவிலான மருந்து. மீண்டும் ஓரளவு வெற்றி பெற்றது. இது மிகவும் கடுமையானது மற்றும் விரும்பத்தகாத pH ஐக் கொண்டிருப்பதால், அதைச் சகித்துக் கொள்வதில் எங்களுக்குச் சில சிக்கல்கள் இருந்தன. pH ஐ நடுநிலையாக்க நாங்கள் நடவடிக்கை எடுத்தோம் ஆனால் அது உண்மையில் உதவவில்லை. அதை உள்ளிழுக்க முயற்சித்ததில் எனக்கு இருமல் ஜாக்ஸ் வந்தது. என் நுரையீரல்கள் அதிலிருந்து குடியேற வேண்டும் என்பதால் என்னால் தினமும் அதை பயன்படுத்த முடியவில்லை. தேய்க்கும் ஆல்கஹால் அல்லது அதுபோன்ற ஒன்றை உள்ளிழுக்க முயற்சிப்பது போல் இருந்தது. மிகவும் கடுமையான மற்றும் எரிச்சலூட்டும். இறுதியில் அதையும் கைவிட்டோம்.

நான் அதைப் பயன்படுத்தும் போது, ​​என் நுரையீரல் சுரப்பு "சுத்தமாக" இருப்பதாகவும், பழுப்பு நிற தோற்றம் குறைவாக இருப்பதாகவும் உணர்ந்தேன் என்று சொல்ல வேண்டும், ஆனால் இந்த நேரத்தில் என்னால் என் ப்ரெட்னிசோன் அளவை ஒருபோதும் வெற்றிகரமாக குறைக்க முடியவில்லை, அதுவே எனது இலக்காக இருந்தது. இதனை செய்வதற்கு. எனவே அது ஒரு கலவையான பையாக இருந்தது. இது மிகவும் விலையுயர்ந்த மருந்தாகவும் இருந்தது. மிகவும் அழிந்து போகக்கூடியது மற்றும் வேலை செய்வது கடினம். இறுதியில் நான் அதைப் பயன்படுத்துவதை விட்டுவிட்டேன்.

இப்போது நாம் 80களின் தொடக்கத்தில் இருக்கிறோம். பல ஆண்டுகளாக நான் பல அறிகுறிகளுடன் போராடினேன், அதாவது:

களைப்பு

தசை மற்றும் மூட்டு வலிகள் மற்றும்

வலிகள்

குமட்டல்

வயிற்றுப்போக்கு

நெஞ்சு வலி

மீளமுடியாத நுரையீரல் அழற்சி மோசமடைந்ததால்

நிமோனியா

குறைந்த தர காய்ச்சல்

பாரம்பரிய மருத்துவம் வழங்கும் அனைத்தையும் நான் தீர்ந்துவிட்டதாக உணர்ந்தேன், மாற்று வழிகளைப் பார்க்க வேண்டிய நேரம் இது.

நான் ஒரு "மாற்று ஒவ்வாமை நிபுணரை" தேர்ந்தெடுத்தேன், அது ஒரு நல்ல நடவடிக்கை. முதலாவதாக, அவர் ஒருபோதும் குறிப்பாக தீவிரமானவராக மாறவில்லை. சிறுவயதில் எனக்கு 10 வருடங்களாக அலர்ஜி ஷாட்கள் இருந்ததாக அவர் திகிலடைந்தார். ஆம், அவர்கள் என்னை மோசமாக்கினர், ஆனால் அந்த ஆண்டுகளில் நான் ஒரு நோயறிதலைக் கொண்டிருந்தால், நாங்கள் அதைச் செய்திருக்க மாட்டோம். அலர்ஜி ஷாட்கள் ABPA க்கு பெரியது இல்லை, மேலும் யாரையும் வித்தியாசமாகச் சொல்ல அனுமதிக்காதீர்கள். இந்த பையன் நிறைய ஒவ்வாமை பரிசோதனைகளை செய்தான், நான் மற்ற ஒவ்வாமை நிபுணர்களிடம் இருந்தேன். பூமியின் முகத்தில் உள்ள ஒவ்வொரு அச்சு, ஈஸ்ட் மற்றும் பூஞ்சைகளுக்கும் நான் குறுக்கு வினைபுரிவதைக் கண்டுபிடித்தேன். பொதுவாக அச்சு ஒவ்வாமைகளைப் பற்றி அவருக்கு நல்ல புரிதல் இருப்பதாகத் தோன்றியது, நான் நிறைய கற்றுக்கொண்டேன். அவரும் என்னிடமிருந்து நிறைய கற்றுக்கொண்டார். அவரால் எனக்கு உதவ முடியவில்லை ஆனால் அது ஒரு நல்ல அனுபவம். பின்னர் அவரை ஏற்க மறுத்த எனது மற்ற நுரையீரல் நிபுணரும் அவர் என்னிடம் செய்த அனைத்து சோதனைகளையும் திரும்பத் திரும்பச் செய்து அதே முடிவுகளைப் பெற்றார். அதனால் அனைவரும் அந்தக் காலத்தில் கல்வி கற்றனர். நாங்கள் இப்போது 1985 ஐ நெருங்குகிறோம்.

பகுதி 3 கருப்பை நீர்க்கட்டி, மற்றும் deflazacort

1985-ல் கருப்பை நீர்க்கட்டிக்கு அவசர அறுவை சிகிச்சை செய்தேன். நான் எவ்வளவு நேரம் இருந்தேன் என்று எனக்குத் தெரியவில்லை, ஆனால் நான் ஒரு நாள் வலியில் குனிந்து அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு நிமிர்ந்து நிற்கும் வரை எனக்கு எந்த அறிகுறிகளும் இல்லை. நீர்க்கட்டி ஒரு திராட்சைப்பழத்தின் அளவு மற்றும் எனது வலது கருப்பை மற்றும் குழாயை இழந்தேன். அது பூஞ்சைக்காக வளர்க்கப்படவில்லை என்று நான் எப்போதும் வருந்தினேன், ஏனென்றால் உங்களுக்குத் தெரியாது. எனது ஒட்டுமொத்த ஆரோக்கியத்தின் அடிப்படையில் இந்த நேரத்தில் நான் ஒரு கீழ்நோக்கிய சுழலில் இறங்கினேன் என்று உணர்கிறேன். நான் நிச்சயமாக எப்போதும் மிகவும் மோசமான உடல்நிலையில் இருந்தேன், ஆனால் சில காரணங்களால் இந்த சம்பவத்திற்குப் பிறகு நான் மிகவும் குறைவாக செயல்படுகிறேன்.

இது 90 களில் இருக்கையில், என்னால் அதிக நேரம் வேலை செய்ய முடியாது என்பதும், இயலாமை பற்றி சிந்திக்கத் தொடங்க வேண்டும் என்பதும் எனக்கு தெளிவாகத் தெரிந்தது. நான் எப்போதும் மிகவும் மோசமான வருகையைக் கொண்டிருந்தேன், என்னால் வேலை செய்ய மட்டுமே முடிந்தது, வேறு எதையும் செய்ய முடியவில்லை. எனது வீட்டு வேலைகள் மற்றும் ஷாப்பிங் அனைத்தையும் எனது குடும்பத்தினர் செய்து முடித்தனர், நான் வேலை முடிந்து வீட்டிற்கு வந்ததும் குளித்துவிட்டு நைட்டை அணிந்து சிறிது இரவு உணவு சாப்பிட்டு படுக்கையில் தவழ்ந்து செல்வேன். வார இறுதி நாட்களில் நான் காய்கறிகளை மட்டுமே சாப்பிடுவேன்.

ஒரு நாள் மின்னஞ்சலில் என் சகோதரரிடமிருந்து ரோசெஸ்டர் பேப்பரில் இருந்து ஒரு குறிப்பும் கிடைத்தது. மயோ கிளினிக் "எந்தவித பக்க விளைவுகளும் இல்லாத ப்ரெட்னிசோன்" என்ற மருந்தின் மருத்துவ பரிசோதனைகளைத் தொடங்க இருப்பதாக அது கூறியது. அந்த மருந்தைப் பெற நான் வானத்தையும் பூமியையும் நகர்த்த முடிவு செய்தேன், அதனால் என் வாழ்க்கையின் விசித்திரமான சாகசங்களில் ஒன்றைத் தொடங்கினேன்.

மருந்தின் பெயர் "deflazacort" மற்றும் அவர்கள் ஏற்கனவே அதை ஐரோப்பாவில் பயன்படுத்தினர். நான் ஏற்கனவே மாயோ கிளினிக்கில் நுரையீரல் பிரிவில் ஒரு மருத்துவர் இருந்தேன். அவர் என்னைப் படிப்பில் சேர்க்க தன்னால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்தார், ஆனால் அது ஒவ்வாமை பிரிவில் இருந்தது, அவர்கள் ABPA ஐ விரும்பவில்லை. எங்களின் அடுத்த கட்டம், எஃப்.டி.ஏ மற்றும் மருந்து நிறுவனத்தை தனித்தனியாகப் பயன்படுத்துவதற்கும், ஆய்வைப் புறக்கணிப்பதற்கும் எங்களுக்கு வெளியிட வேண்டும். மீண்டும் ஒரு செங்கல் சுவரைத் தாக்கினோம். இரக்கமுள்ள பயன்பாட்டின் அடிப்படையில் ஒரு மருந்தை வெளியிடுவதற்கு, ஏற்கனவே FDA அங்கீகரிக்கப்பட்ட வேறு எதையும் விட மருந்து கணிசமாக வேறுபட்டதாக இருக்க வேண்டும். ப்ரெட்னிசோனின் அதே வகை மருந்துகளில் deflazacort ஏற்கனவே இருந்ததால், இதை எங்களால் நிறுவ முடியவில்லை. ஏற்கனவே ஐரோப்பாவில் மருந்து பயன்படுத்தப்பட்டு வருவதால், கொஞ்சம் வாங்கி இங்கு கொண்டு வர முயற்சிப்பது நல்லது என்று தோன்றியது. நான் அவநம்பிக்கையாக இருந்ததை நீங்கள் காண்கிறீர்கள். நான் விரும்பியதெல்லாம் அதுவாக இருந்தால், நான் பக்கவிளைவுகளின் சிறிய அபாயத்துடன் மிகப் பெரிய அளவுகளை எடுக்க முடியும், மேலும் தொடர்ந்து வேலை செய்ய முடியும் மற்றும் நான் நினைத்ததை விட சிறப்பாக செயல்பட முடியும். எல்லோருடைய கனவும் நனவாகும் அல்லவா? நான் யாரையும் தொந்தரவு செய்யத் தயாராக இருந்தேன், தேவைப்பட்டால் பொருளாதார ரீதியாக என்னை நாசப்படுத்த நான் தயாராக இருந்தேன். எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, அது வேலை செய்தால், அது நிச்சயமாக தனக்குத்தானே செலுத்தும். சர்வதேச சட்டத்தில் நிபுணத்துவம் பெற்ற ஒரு வழக்கறிஞரை நியமித்தேன். அமெரிக்க மருத்துவப் பள்ளிகளுக்குச் சென்ற வெளிநாட்டு மருத்துவர்களையும், இப்போது அவர்களின் சொந்த நாடுகளில் பயிற்சி செய்து வரும் மருத்துவர்களையும் அவர் தேடினார். அவள் அனைவருக்கும் எழுதினாள். மிகவும் அன்பான இத்தாலிய நுரையீரல் நிபுணரிடமிருந்து எங்களுக்கு ஒரு பதில் கிடைத்தது. அவர் எனக்கு deflazacort பரிந்துரைத்தார். அமெரிக்கன் எக்ஸ்பிரஸ் நிறுவனம் அதை நிரப்பி எனக்கு தனியார் கூரியர் மூலம் அனுப்பியது. இது கூரியர் மூலம் சுங்கம் வழியாக நடந்து வந்தது. ஆம். இது மிகவும் விலை உயர்ந்தது.

நான் மருந்தைப் பெற்றபோது அதை எடுத்துக்கொள்வதற்கான வழிமுறைகள் என்னிடம் இருந்தன. நான் என் மருத்துவரைப் பார்க்கச் சென்றேன், நாங்கள் ப்ரெட்னிசோனில் இருந்து டிஃப்ளாஸ்கார்ட்டுக்கு மாறினோம். ஒவ்வாமை துறை போது. நான் எவ்வளவு எடுத்துக்கொள்கிறேன், எப்படி உணர்கிறேன் போன்றவற்றை அறிய அவர்கள் மிகவும் ஆர்வமாக இருந்தனர். நான் அதை சரிசெய்தது சரியான விஷயம் என்று நீங்கள் நினைக்கிறீர்களா? அல்லது ஏரியில் குதிக்கச் சொல்லியிருப்பேனா?

நான் சுமார் ஒரு வருடம் deflazacort இல் தங்கியிருந்தேன். அதற்கும் ப்ரெட்னிசோனுக்கும் இடையே எந்த வித்தியாசத்தையும் என்னால் சொல்ல முடியவில்லை, என் டாக்டருக்கும் சொல்ல முடியவில்லை. மாயோ கிளினிக் ஆய்வில் என்ன நடந்தது என்று எனக்குத் தெரியவில்லை, ஆனால் அது எப்போதாவது வெளியேறிவிட்டதா என்று நான் சந்தேகிக்கிறேன். எனக்குத் தெரிந்தவரை இதற்கு FDA அனுமதி கிடைக்கவில்லை. அது வேலை செய்திருந்தால், நாம் அனைவரும் ஒரு நாளைக்கு 100 மில்லிகிராம் டிஃப்லாசாகார்ட்டை உட்கொண்டு, ஒவ்வொரு இரவும் வெளியே நடனமாடுவோம் மற்றும் தீவிர ஆரோக்கியத்துடன் இருப்போம். இது இப்போது 1991.

பகுதி 4 இயலாமை

மே 1991 இல் நான் சமூக பாதுகாப்பு ஊனமுற்றோர் விண்ணப்பித்தேன். என்னால் அதை இனி ஒன்றாகப் பிடிக்க முடியவில்லை, மேலும் நான் வேலை செய்ய முயன்று என்னைக் கொன்றுகொண்டிருந்தேன். எனது வருகை மோசமாகிவிட்டது, நான் முற்றிலும் சரிவின் விளிம்பில் இருந்தேன். லூபஸ் மற்றும் பல இரசாயன உணர்திறன் உள்ள எனது நண்பர் ஒருவர் எனக்கு ஒரு நல்ல வழக்கறிஞர் என்று பெயர் கொடுத்தார். அவள் ஏற்கனவே செயல்முறை வழியாக இருந்தாள். அவர் ஒரு நல்ல வழக்கறிஞர், ஆனால் நான் முதலில் விண்ணப்பித்த மே 1991 முதல் ஜூலை 1992 வரை என் வழக்கைத் தீர்ப்பதற்கு எனக்கு கொஞ்சம் பணம் கிடைத்தது. செயல்முறை மூலம் உங்களைப் பெற உங்களுக்கு நிச்சயமாக ஒரு வழக்கறிஞர் தேவை. எனது விண்ணப்பங்கள், மறு விண்ணப்பங்கள் மற்றும் மேல்முறையீடுகள் அனைத்தும் நிராகரிக்கப்பட்டன, மேலும் நான் உண்மையில் விசாரணையை நடத்தினேன். என்ன பிரச்சனை? நிச்சயமாக நான் போதுமான அளவு உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தேன், நிச்சயமாக பல ஆண்டுகளுக்கு முன்பு எனக்கு நன்கு ஆவணப்படுத்தப்பட்ட வழக்கு இருந்தது.

பிரச்சனையின் ஒரு பகுதி என்னவென்றால், பல ஆண்டுகளாக தேய்மானம் மற்றும் கண்ணீர் இருந்தபோதிலும் எனது நுரையீரல் செயல்பாடுகள் இன்னும் மிகவும் ஒழுக்கமாக இருந்தன. அதனால் அதில் மட்டும் என்னால் தகுதி பெற முடியவில்லை. ABPA க்கு அரசாங்கப் பட்டியல் எதுவும் இல்லை என்பதே பிரச்சனையாக மாறியது, அதனால் நான் சமமானவர்களின் கீழ் தகுதி பெற வேண்டும். எனது இயலாமை கேட்கும் நாள் என் வாழ்க்கையில் மிகவும் மோசமான ஒன்றாகும். நான் வேலை செய்ய முடியாத அளவுக்கு உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருக்கிறேன் என்பதை நிரூபிக்க நான் விசாரணையில் இருந்தேன். அது தான் எனக்கு இன்னும் உடம்பு சரியில்லாமல் போனது. பெரிய ஆச்சரியம் என்னவென்றால், அது சரியாகிவிட்டது. கேட்பதற்கு முன் ஒரு வயதான மனிதர் என்னிடம் வந்து தன்னை அறிமுகப்படுத்திக் கொண்டார். அவர் விசாரணையில் இருக்க எஸ்எஸ் பணியமர்த்தப்பட்ட மருத்துவர். கிட்டத்தட்ட நீதிபதி விசாரணையைத் தொடங்கியவுடன் எழுந்து நின்று நீதிபதி என்னை ஊனமுற்றவராகக் கண்டறிய வேண்டும் என்று அறிவித்தார். அவர் ஏற்கனவே பதிவுகளைப் படிப்பதில் உறுதியாக இருந்தார். அதற்கு சமமானவற்றை என்ன பயன்படுத்த வேண்டும் என்று நீதிபதியிடம் கூறினார். ஆஸ்துமா, மூச்சுக்குழாய் அழற்சி மற்றும் மயஸ்தீனியா கிராவிஸ் (சோர்வு போன்றவற்றை மறைக்க). நானும் எனது வழக்கறிஞரும் உண்மையில் குறைத்து மதிப்பிட்ட ஒரு விஷயம், ப்ரெட்னிசோனின் பக்க விளைவுகளுக்கு எவ்வளவு எடை கொடுக்கப்படும் என்பதுதான். நாங்கள் பெரும்பாலும் நோயை வலியுறுத்தினோம், ஆனால் மருத்துவர் பக்க விளைவுகளுக்கு அதிக எடை கொடுத்தார், அது எங்களை கொஞ்சம் ஆச்சரியப்படுத்தியது. மருத்துவரீதியாக நான் அதில் இருப்பது அவசியம் என்று அவர் கருதியதால், ப்ரெட்னிசோனிலிருந்து எனது விளைவுகளை மறைப்பதற்கு சமமான மயஸ்தீனியா கிராவிஸைச் சேர்த்தார்.

விசாரணை அவ்வளவு நேரம் நீடிக்கவில்லை. அவர்கள் ஏன் கவலைப்படுகிறார்கள் என்று எனக்குத் தெரியவில்லை, ஏனென்றால் பெரும்பாலும் அவர்கள் ஏற்கனவே வைத்திருந்த காகித வேலைகளில் இருந்து எடுக்கப்பட்ட முடிவு மற்றும் அது போன்ற விசாரணைக்கு பணம் செலவாகும். கேட்ட பிறகு டாக்டர் என்னிடம் பேச சொன்னார். என் வக்கீல் கொஞ்சம் பதட்டமாகத் தெரிந்தாலும் சரி என்றேன். நான் பெற்ற சில மருத்துவ பராமரிப்பு மற்றும் சிகிச்சைகள் பற்றி அவர் கருத்து தெரிவித்தார் (எப்போதும் நான் செய்த அறுவை சிகிச்சையை விமர்சிப்பது போல்) பின்னர் அவர் என்னிடம் கூறினார், பெரும்பாலான மக்கள் நோயறிதலைச் செய்வதில் நிறைய சிக்கல்கள் உள்ளன. அவர் உண்மையில் ABPA பற்றி நிறைய அறிந்திருந்தார். ABPA ஐ உருவாக்கியது யார் என்று அவர் கற்பித்த மருத்துவப் பள்ளியில் மருத்துவ மாணவர் ஒருவர் என்னிடம் கூறினார். அவர்கள் அவருக்கு காசநோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதைக் கண்டறிந்தனர், பின்னர் கிட்டத்தட்ட அவரைக் கொல்லத் தொடங்கினர். எனவே ஒரு சிறந்த அமைப்பில் என்ன நடக்கலாம் என்பதற்கான ஒரு எடுத்துக்காட்டு. எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, இந்த மாணவர் டஜன் கணக்கான முதல் தர மருத்துவர்கள் அவரைக் கவனித்துக் கொண்டனர். இந்த தீர்வு கிடைத்ததில் நான் மிகவும் நிம்மதியடைந்தேன் என்று சொன்னால் போதுமானது.

பகுதி 5 ஒற்றைப்படை தடிப்புகள், ஸ்போரானாக்ஸ் மற்றும் சில இறுதி எண்ணங்கள்

1993 இலையுதிர்காலத்தில், என் தோல் உண்மையில் பைத்தியம் பிடித்ததை நான் கவனித்தேன். அரிக்கும் தோலழற்சி மற்றும் முகப்பரு போன்ற தோல் பிரச்சனைகள் எனக்கு எப்போதும் உண்டு ஆனால் இது மிகவும் வித்தியாசமானது. இது படை நோய் என தொடங்கியது. பின்னர் படை நோய் தாக்குதலுக்குப் பிறகு, அது குறையும். இருப்பினும் ஒரு சில வெல்ட்கள் அப்படியே இருக்கும். எல்லா வெல்ட்களும் ஒவ்வொரு அத்தியாயத்திற்கும் வெளியே இருக்காது, சில மட்டுமே. இது என் முகம் மற்றும் உச்சந்தலை மற்றும் கைகள் தவிர என் உடல் முழுவதும் நடந்தது. மீதமுள்ள வெல்ட்கள் பின்னர் கடினமாகி உயர்த்தப்படும், மேலும் அவை வேடிக்கையான தோற்றமுடைய முடிச்சுகளாக இருந்தன. அவை கிட்டத்தட்ட மருக்கள் போல தோற்றமளித்தன. ஆனால் மீதமுள்ள அனைத்து வெல்ட்களும் முடிச்சுகளாக மாறவில்லை. அவற்றில் சில சிறிய சிவப்பு புள்ளிகளில் திறந்த புண்களாக மாறியது. எனக்கு தட்டம்மை அல்லது சிக்கன் பாக்ஸ் அல்லது ஏதோ ஒன்று இருப்பது போல் பார்த்தேன். எனக்கு ஒரு வித்தியாசமான தோல் பிரச்சனை வந்தது இது முதல் முறை அல்ல. ஒரு இளைஞனாக என் கைகளில் வேடிக்கையான இரத்தக் கொப்புளங்களை உருவாக்க ஆரம்பித்தேன். அதற்கு என்ன காரணம் என்று நாங்கள் ஒருபோதும் கண்டுபிடிக்கவில்லை, இன்றுவரை நான் அவற்றைப் பெறுகிறேன். இதைக் கருத்தில் கொண்டு, இந்த சூழ்நிலையில் பதில்களைப் பெறுவதில் எனக்கு அதிக நம்பிக்கை இல்லை, ஆனால் தோல் மருத்துவரைப் பார்க்கச் சென்றேன். அவள் இரண்டு முடிச்சுகளை பயாப்ஸி செய்து உள்ளே அனுப்பினாள். அவள் ஆர்டர் செய்த ஒவ்வொரு கலாச்சாரத்திற்கும் அவை எதிர்மறையாக வந்தன - இந்த முறை பூஞ்சைக்கான சோதனைகள் உட்பட. அவளுக்கு என்ன செய்வதென்று தெரியவில்லை. தொடர்ந்த அரிப்பு என்னை பைத்தியமாக ஆக்கியது. சில விரக்தியான வருகைகளுக்குப் பிறகு, அவள் இறுதியாக என்னிடம் சொன்னாள், அது எப்படியாவது என் நோயுடன் இணைக்கப்பட்டுள்ளது, ஆனால் அவளால் அதை வரையறுக்க முடியவில்லை, எனக்கு என்ன செய்வது என்று அவளுக்குத் தெரியவில்லை. அவள் ஒரு பெரிய மளிகைக் கடையில் உள்ள சாக்குப்பையை எடுத்து, அதில் கிரீம்கள் மற்றும் சோப்புகளின் மாதிரிகளை நிரப்பி, அதை என்னிடம் கொடுத்து, எனக்கு அதிர்ஷ்டம் சொன்னாள். நான் வாழ வேண்டிய இன்னொரு விஷயம்.

1997 இன் குளிர்காலத்திற்கு வேகமாக முன்னோக்கி செல்கிறேன். பல மாதங்களாக நான் ஸ்போரானாக்ஸின் பத்திரிக்கைகளில் விளம்பரங்களைப் பார்த்துக் கொண்டிருந்தேன். மருந்து நிறுவனம் கால் விரல் நகம் பூஞ்சைக்கு மருந்தாகக் கூறியது. இது ஆஸ்பெர்ஜில்லஸைக் கொன்றது என்று எனக்குத் தெரியும், மேலும் அவர்கள் நேரடியாக நுகர்வோருக்கு விளம்பரம் செய்தால் அது நியாயமான பாதுகாப்பானது என்று அவர்கள் நினைத்திருக்க வேண்டும். நானும் என் மருத்துவரும் இதை முயற்சி செய்ய வேண்டிய நேரம் இது என்று முடிவு செய்தோம். அவர் என்னிடம் ஒரு மருந்துச் சீட்டைக் கொடுத்தார், நான் அதை பொறுத்துக்கொள்கிறேன் என்பதை உறுதிப்படுத்த மெதுவாகத் தொடங்கச் சொன்னார். ஒரு நாளைக்கு 1 100 mg காப்ஸ்யூலை முயற்சிக்க முடிவு செய்தோம். அந்த டோஸில் நான் சரியாக 3 நாட்கள் நீடித்தேன் என்று வருந்துகிறேன். அதிலிருந்து எனக்கு கடுமையான தலைவலி ஏற்பட்டது, அதனால் அது தோல்வியடையும் என்று தோன்றியது. ஒரு வாரத்திற்குப் பிறகு ஒரு நாள் காலையில் நான் படுக்கையில் இருந்து எழுந்து என் கால்களைப் பார்த்தேன். சுமார் 4 ஆண்டுகளில் முதல் முறையாக என் தோல் உண்மையில் தெளிவடையத் தொடங்கியது. நான் அதை கற்பனை செய்கிறேன் என்று நினைத்தேன், அதனால் நான் என் மக்களைப் பார்த்தேன், அவர்கள் இருவரும் ஆச்சரியப்பட்டனர். 3 மாத்திரைகள் மட்டுமே மற்றும் அது உண்மையில் மேம்படுத்தப்பட்டது. நான் காப்ஸ்யூல்களைத் தனித்தனியாக எடுத்து, மணிகளை ஜெலட்டின் காப்ஸ்யூல்களாகப் பிரிக்க ஆரம்பித்தேன், அதனால் நான் சிறிய அளவுகளை எடுத்துக் கொள்ளலாம் மற்றும் என் தோல் கிட்டத்தட்ட முற்றிலும் அழிக்கப்பட்டது. என் மருத்துவர் ஆச்சரியமடைந்தார், என் சருமத்தை தெளிவாக வைத்திருக்க இன்றுவரை ஸ்போரானாக்ஸை சிறிய அளவில் கொடுத்து வருகிறார். துரதிர்ஷ்டவசமாக, என் நுரையீரலில் அதிக மாற்றத்தை நான் ஒருபோதும் கவனிக்கவில்லை, ஆனால் நான் அதைச் செய்வதற்கு போதுமான அளவு எடுத்துக்கொள்கிறேனா என்று நான் சந்தேகிக்கிறேன்.

இதைப் பற்றி இது முடிவடைகிறது, ஆனால் நான் இன்னும் சில விஷயங்களைச் சொல்கிறேன்.

மிக முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், உங்கள் நலனில் உண்மையான அக்கறை கொண்ட மருத்துவர்கள் இருக்க வேண்டும். அவர்களுக்கு எல்லா அறிவும் இல்லை என்றால், அவர்கள் விஷயங்களைப் பார்ப்பதைத் தடுக்க எதுவும் இல்லை, ஆனால் அக்கறையுள்ள மருத்துவருக்கு நீங்கள் எதையும் மாற்ற முடியாது.

என் அம்மா என் சிறந்த தோழி மற்றும் மிகப்பெரிய சாம்பியன். அவள் கடவுள் மீது அதீத நம்பிக்கை கொண்டிருந்தாள், அவனை நம்பி ஒரு நாள் மட்டும் வாழ வேண்டும் என்பதே அவளுடைய குறிக்கோள். ஒரு முறை நான் ஒரு மோசமான நேரத்தை அனுபவித்தபோது, ​​​​ஒரு நேரத்தில் ஒரு நாள் வாழ வேண்டாம், ஒரு நேரத்தில் ஒரு நிமிடம் வாழ வேண்டும் என்று அவள் என்னிடம் சொன்னாள். அந்த எண்ணத்துடன் நான் உங்களை விட்டு செல்கிறேன்.

பின் இணைப்பு A ப்ரெட்னிசோன்

நம்மில் பெரும்பாலோர் ப்ரெட்னிசோனுடன் காதல்/வெறுப்பு உறவைக் கொண்டுள்ளோம். இது மிகவும் சாதாரணமானது என்று நான் நினைக்கிறேன். நாம் உயிருடன் இருக்க வேண்டும். இது நமது நுரையீரலில் வீக்கத்தைக் குறைக்கிறது, பிளக்குகளை அழிக்க உதவுகிறது, இதனால் நமது நுரையீரலுக்கு ஏற்படும் சேதத்தை குறைக்கிறது, மேலும் இது நமது IgE ஐக் குறைக்கவும் ஒவ்வாமை எதிர்வினைகளைக் குறைக்கவும் உதவுகிறது. துரதிருஷ்டவசமாக இது பல பக்க விளைவுகளையும் கொண்டுள்ளது. இது உடலின் எந்தப் பகுதியையும் பாதிக்கலாம். என் விஷயத்தில் இது எடை அதிகரிப்பு, கண்புரை மற்றும் எளிதில் சிராய்ப்பு ஆகியவற்றை ஏற்படுத்தியது. இது ஆஸ்டியோபோரோசிஸ் மற்றும் பிற எலும்பு பிரச்சனைகள், உயர் இரத்த அழுத்தம், புண்கள், மெல்லிய தோல், மென்மையான இரத்த நாளங்கள், நீரிழிவு, கண்புரை, கிளௌகோமா, மனநல கோளாறுகள் மற்றும் பல பிரச்சனைகளை ஏற்படுத்தும். இந்த மருந்தைப் பயன்படுத்தும் போது உங்கள் மருத்துவருடன் நெருங்கிய தொடர்பில் இருக்க வேண்டும். ஒரு மருந்து குறிப்பு புத்தகத்தில் அனைத்து பக்க விளைவுகளையும் பார்ப்பது வலிக்காது, ஏனெனில் நீங்கள் அறிந்திருக்க உதவும் அசாதாரணமான ஒன்றை நீங்கள் உருவாக்கலாம். பெரும்பாலும் ப்ரெட்னிசோனை முடிந்தவரை குறைவாகவே பயன்படுத்த வேண்டும். ஒரு வாரம் அல்லது அதற்கும் மேலாக நீங்கள் அதைப் பயன்படுத்தும்போது, ​​முதல் சில நாட்கள் அதிக அளவுகளில் இருக்கும் போது, ​​அதை விரைவாகக் குறைப்பதே மிகவும் சிக்கனமான வழி, நீங்கள் அதை நிறுத்தும் வரை விரைவாகக் குறைக்கப்படும். அது உங்களைச் சரியாக நிர்வகிக்க முடியாவிட்டால், அடுத்ததாகக் கருத்தில் கொள்ள வேண்டியது மாற்று நாள் டோஸ் ஆகும். இது அட்ரீனல் சுரப்பியைக் குறைக்கும் என்று கருதப்படுகிறது. அதன் பிறகு, அதிக தீவிரமான அட்டவணைகள் தினசரி டோஸ்கள் மற்றும் பிரிக்கப்பட்ட அளவுகளாக இருக்கும், இது ஒரு நாளில் ஒன்றுக்கு மேற்பட்ட டோஸ்களாக இருக்கும். டோஸ்கள் நெருக்கமாக இருப்பதால், நீங்கள் மேம்பட்ட சிகிச்சை பதிலைப் பெறுவீர்கள், ஆனால் பக்க விளைவுகளும் மிகவும் உச்சரிக்கப்படுகின்றன. ஒரு இளைஞனாக, நான் இன்னும் வளர்ந்து வருவதால், நான் எப்போதும் விரைவான டேப்பர்களில் இருந்தேன், ஆனால் நான் கல்லூரியில் படிக்கும் நேரத்தில், விரைவான டேப்பர்கள் எனக்காக அதைச் செய்யாததால், நான் என்னை ஒரு நிலையான மாற்று நாள் டோஸுக்கு மாற்றினோம். இன்னும் கொஞ்சம். இப்போது நான் தினசரி அளவை எடுத்துக்கொள்கிறேன்.

நீங்கள் குறையும் போது மற்றும் நீங்கள் உங்கள் மருத்துவருடன் நெருக்கமாக பணியாற்ற வேண்டும். நீங்கள் பின்பற்ற ஒரு டேப்பரிங் அட்டவணை கொடுக்கப்பட வேண்டும். இது மெதுவாக செய்யப்பட வேண்டும். ப்ரெட்னிசோன் மருந்தை திடீரென நிறுத்துவது அதிர்ச்சிக்கு ஆளாக நேரிடலாம் அல்லது இறக்கலாம். நான் நகைச்சுவைக்காக இதை சொல்லவில்லை. டேப்பரிங் செய்யும் போது கடுமையான பலவீனத்தை நீங்கள் சந்தித்தால், உங்கள் மருத்துவரைத் தொடர்பு கொள்ள வேண்டும், ஆனால் முதலில் அட்ரீனல் சுரப்பியை அடக்குவதற்கு ஈடுசெய்ய உங்கள் ப்ரெட்னிசோன் அளவை அதிகரிக்கவும். எந்த நேரத்திலும் நீங்கள் ப்ரெட்னிசோன் மருந்தை எடுத்துக்கொண்டால், நீங்கள் அதை விட்டு வெளியேறிய பிறகு சுமார் 2 ஆண்டுகளுக்கு மருத்துவ அடையாளத்தை அணிய வேண்டும். நம்மில் பெரும்பாலோர் மருத்துவ அடையாள அட்டையை தொடர்ந்து அணிந்து கொண்டிருப்பதைக் குறிக்கிறது. நீங்கள் விபத்துக்குள்ளானாலோ அல்லது திடீரென நோய்வாய்ப்பட்டாலோ இது மிகவும் முக்கியமானது. நீங்கள் அட்ரீனல் சுரப்பியால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளீர்கள் என்று அவர்கள் கருத வேண்டுமா என்பதை மருத்துவ பணியாளர்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டும். அவர்கள் உங்களுக்கு IV ஸ்டீராய்டுகளை வழங்குவதன் மூலம் இதை ஈடுசெய்ய முடியும். இந்த தகவல் கிடைக்காதது உங்கள் மரணத்திற்கு வழிவகுக்கும். இவை அனைத்தும் பல ஆண்டுகளாக பல்வேறு மருத்துவர்களால் எனக்கு வழங்கப்பட்ட தகவல்கள்.

பிற்சேர்க்கை பி ப்ரோன்செக்டாசிஸ்

ஒரே விலையில் இரண்டு நுரையீரல் நோய்கள் எப்படி வந்தன என்று பலர் ஆச்சரியப்படுகிறார்கள் என்று நினைக்கிறேன். மூச்சுக்குழாய் அழற்சி எவ்வாறு ஏற்படுகிறது?

ABPA இலிருந்து நமது நுரையீரலில் செருகிகளை உருவாக்கும்போது அவை நமது மூச்சுக்குழாய் குழாய்களில் தங்கிவிடும். சளி அங்கு மிகவும் இறுக்கமாக அடைக்கப்படுகிறது மற்றும் இது பாதிக்கப்பட்ட மூச்சுக்குழாய் குழாயின் வடிவத்தை உண்மையில் நீட்டிக்கச் செய்கிறது. இது கிட்டத்தட்ட ஒரு சிறிய பலூன் போல இருக்கும். நீங்கள் இறுதியில் செருகுவதை அழிக்க முடியும் ஆனால் மூச்சுக்குழாய் குழாய் அதன் அசல் வடிவத்தை மீண்டும் தொடங்காது. இது நிரந்தரமாக சேதமடைந்துள்ளது. இது நுரையீரலின் பல்வேறு பகுதிகளில் நிகழலாம் மற்றும் பல பிரிவுகளில் பலவிதமான பிளக்குகளை வைத்திருந்தேன் மற்றும் எனக்கு மிகவும் விரிவான மூச்சுக்குழாய் அழற்சி உள்ளது. ABPA உடைய பெரும்பாலான மக்கள் மீண்டும் மீண்டும் செருகும் எபிசோடுகள் மூலம் மூச்சுக்குழாய் அழற்சியை உருவாக்குகிறார்கள். இதைக் குறைக்கச் செய்ய வேண்டிய மிகச் சிறந்த விஷயம் என்னவென்றால், ப்ரெட்னிசோனை குறைந்தபட்சமாகச் செருகுவதைக் குறைக்க உங்களால் முடிந்தவரை பயன்படுத்த வேண்டும். நீங்கள் எவ்வளவு மூச்சுக்குழாய் அழற்சியை உருவாக்குகிறீர்களோ, அவ்வளவு பிரச்சனைகளும் உங்களுக்கு இருக்கும். இந்த சிக்கல்களில் நுரையீரல் செயல்பாடுகள் குறைதல் மற்றும் தொற்றுநோய்க்கான அதிக உணர்திறன் ஆகியவை அடங்கும். நீட்சியின் நெகிழ்ச்சித்தன்மையை இழப்பது திறம்பட சுவாசிப்பதை கடினமாக்குகிறது. நம்மில் பெரும்பாலோருக்கு ஆஸ்துமா உள்ளது, அதனால் அது இரட்டைத் தாக்கம். நுரையீரல் தன்னைத் தானே சுத்தப்படுத்தும் திறனை விரிவடையச் செய்வதால் நாம் தொற்றுநோய்க்கு ஆளாகிறோம். ஏனென்றால், பாதிக்கப்பட்ட பகுதிகளில் இருந்து இருமல் வெளியேறுவது கடினம் மற்றும் இந்த பகுதிகளில் சளி அதிகமாக குவிந்துவிடும்.

ஒரு குறிப்பிட்ட கட்டத்தில் சிலர் இதிலிருந்து நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸ் மற்றும் இறுதி நிலை நுரையீரல் நோயாக உருவாகலாம் ஆனால் இது எந்த குறிப்பிட்ட விஷயத்திலும் உண்மையாக இருக்காது. எனக்கு இப்போது 45 வயதாகிறது, குறைந்தது 10 வயதிலிருந்தே மூச்சுக்குழாய் அழற்சி உள்ளது, நான் அந்த திசையில் செல்கிறேன் என்று யாரும் என்னிடம் சொல்லவில்லை. எனது நுரையீரல் செயல்பாடுகள் நிச்சயமாக பலவீனமடைந்துள்ளன, ஆனால் பெரும்பாலான நாட்களில் நான் இன்னும் நேர்மையான நிலையில் இருக்கிறேன்.

நான் குழந்தை பருவத்தில் கடுமையான மூச்சுக்குழாய் அழற்சியால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளேன், இதன் காரணமாக நான் தொற்றுநோய்க்கு ஆளாகிறேன். இதை சமாளிக்க மாதத்திற்கு ஒருமுறை நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளை எடுத்துக்கொள்கிறேன். இதன் காரணமாக எப்போதாவது உங்கள் சளியில் சிறிது இரத்தத்தையும் காணலாம். எவ்வாறாயினும், எந்த நேரத்திலும் நீங்கள் இருமலின் குறிப்பிடத்தக்க அளவு புதிய இரத்தத்தை அவசரகால அடிப்படையில் உடனடியாகப் பார்க்க வேண்டும், ஏனெனில் இது மூச்சுக்குழாய் அழற்சியுடன் செல்லக்கூடிய சிறிய அளவிலான வறண்ட இரத்தத்தை விட மிகவும் தீவிரமானதாக இருக்கலாம். எனது குறிப்பிட்ட விஷயத்தில், ப்ளூரிசி மற்றும் மார்புச் சுவர் வலியின் எபிசோடுகள் மூச்சுக்குழாய் அழற்சியுடன் இணைக்கப்பட்டுள்ளன, மேலும் ஏபிபிஏவின் வீக்கம் மற்றும் அதிகரிப்புகளுக்கு காரணமாக இருக்கலாம் என்று நான் நம்புகிறேன். மூச்சுக்குழாய் அழற்சியின் நோயறிதலைப் பெற்ற எவரும், இது ஒரு குறிப்பிட்ட காலத்திற்கு ABPA இன் நோயின் செயல்பாட்டைப் பிரதிபலிக்கிறது என்பதை உறுதியாக நம்பலாம், இது பல வருடங்கள் அல்லது வாரங்கள் அல்லது மாதங்கள் அல்ல. பல வருடங்களாக பல்வேறு மருத்துவர்களால் எனக்குச் சொல்லப்பட்ட விஷயங்கள் இவை.

ஜூலை மாதம் 9 ம் தேதி
இந்தக் கட்டுரைகளில் அவர் மிகவும் சொற்பொழிவாற்றிய மேரி ஜோ நோய்களின் சிக்கல்களால் சமீபத்தில் இறந்தார் என்பதை மிகுந்த வருத்தத்துடன் தெரிவிக்க வேண்டும். அவர் இந்தக் கட்டுரைகளை எழுதினார் மற்றும் நோயாளிகள் கலந்துரையாடல் குழு நிர்வாகக் குழுவில் ஒரு செயலில் உறுப்பினராக இருந்தார், அதேபோன்ற சூழ்நிலைகளில் மக்களுக்கு உதவ முயற்சிக்கிறார், அதில் அவர் அதிக வெற்றியைக் கண்டார் - நாங்கள் அவளை இழப்போம்.

Aspergillus இணையதள குழு