அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

எலிசபெத் ஹட்டன் எழுதிய 'நான் இன்னும் நிற்கிறேன் - (ME 'N ELTON!)
கேதர்டன் மூலம்

… மற்றும் சுவாசம்! மகிழ்ச்சியாக இருப்பதற்கான காரணங்கள் - டெர்பி ராயல் மருத்துவமனைக்கு நன்றி, இறுதியாக எனக்கு சரியான நோயறிதலையும், முக்கியமாக, சுவாசக் கிளினிக்கின் ஆலோசகர்கள் குழுவிடமிருந்து சிறந்த சிகிச்சையும் வழங்கப்பட்டது, அதாவது எனது சுவாசம் இதுவரை இல்லாத சிறந்ததாகும்!  இவை எல்லாவற்றுக்கும் பின்னர்!

பிரச்சனை என்னவென்றால் - மற்ற அனைத்தும் தவறாகப் போகிறது! ராயல் டெர்பியில் உள்ள அற்புதமான குழு பூஞ்சை பந்தை வெற்றிகரமாக அகற்றியதால் (என் நுரையீரலில் மூன்றில் ஒரு பகுதியை உள்ளடக்கியது) மற்றும் வித்திகளுக்கு எனது ஒவ்வாமை எதிர்வினையை 'குறைத்து' (இனி என் மூச்சுக்குழாயைத் தடுக்கும் பிளக்குகள் இல்லை), நான் முழுமையாக 'எனக்கு' திரும்புவேன் என்று எதிர்பார்த்தேன். சாதாரண'. நடக்கவில்லை - அதனால், என் உடல்நிலை மோசமாகிவிட்டதால், குணமடைய சிறிது நேரம் ஆகலாம் என்று கருதி, பொறுமையைக் கடைப்பிடிக்க வேண்டும் - ஆனால் சிகிச்சை தொடங்கி பன்னிரெண்டு மாதங்களுக்கு மேல் ஆகிவிட்டது.

என்னைச் சுறுசுறுப்பாகச் சுறுசுறுப்பாக வைத்துக் கொண்டாலும் சோர்வு தொடர்கிறது. இது ABPA இன் அறிகுறியாக (அல்லது விளைவாக) இருக்க வாய்ப்பில்லை என்று எனது கடைசி சந்திப்பில் கூறப்பட்டது, ஆனால், என் மனதில், இது மிகவும் தற்செயலாகத் தெரிகிறது. இப்போது இதைப் படித்த பிறகு, இந்த நிலையில் உள்ள பலர் பாதிக்கப்படுவதற்கான அறிகுறியாக இது தோன்றுகிறது - மேலும் நான் பார்க்கும் ஆலோசகர்கள் சுவாச நிபுணர்கள், எனவே இது அவர்களின் 'ராஜ்யத்திற்கு' வெளியே இருக்கலாம். முக்கியமாக இது மற்றொரு நிபந்தனையின் விளைவாக இருப்பதைக் குறைக்கும் பொருட்டு, எனது வழக்கமான இரத்தப் பரிசோதனைகளுடன் சேர்த்து தைராய்டு பரிசோதனையையும் கோரினேன் மற்றும் முடிவுகள் திருப்திகரமாகத் திரும்பியுள்ளன. எனவே, நான் தொடர்ந்து என்னை வேகப்படுத்தி மாற்றங்களை ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும் என்று நினைக்கிறேன். என்னால் இனி எனது பழச் செடிகளை கவனித்துக்கொள்ள முடியாது மற்றும் தோட்டப் பராமரிப்பைக் குறைக்க வேண்டும் என்பதால், அவற்றை அகற்றிவிட்டு, தோட்டத்தின் அடிப்பகுதியை சரளைக் கற்களால் நிரப்பிவிட்டேன்.

ஆஸ்துமா அல்லது அஸ்பெர்கில்லோசிஸ்?

மகிழ்ச்சியாக இருப்பதற்கு மற்றொரு காரணம் எனது ஆரோக்கியமான மரபணுக்கள் ஆகும், இது நோய் கண்டறிதல்/சிகிச்சை இல்லாமல் எல்லா வருடங்களையும் தாங்கும் வலிமையை எனக்கு அளித்துள்ளது! கீழே உள்ள வரி, இருப்பினும், நீங்கள் சுவாசிக்க முடியாவிட்டால், வேறு சிறிய விஷயம்.

எனது பதின்ம வயதிலிருந்தே, எனக்கு ஆஸ்துமா இருப்பதாகக் கூறப்பட்டது - மேலும் ABPA சந்தேகப்பட்டபோது இது என்னிடம் கேட்கப்பட்ட கேள்வி - கண்டறியப்பட்ட ஆஸ்துமா பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கும் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் இடையேயும் தொடர்பு இருப்பதாகக் கூறுகிறது. நான் படித்த பல கட்டுரைகள் இந்தக் கருத்தை ஆதரிக்கின்றன. இருப்பினும், எனக்கு எப்போதாவது ஆஸ்துமா இருந்ததா என்று நான் எப்போதும் சந்தேகிக்கிறேன் ('அறிகுறிகள்' அவ்வப்போது இருந்தன மற்றும் பரிந்துரைக்கப்பட்ட இன்ஹேலர்கள் எனக்கு அதிகம் செய்யவில்லை) - இப்போது நான் அதை உறுதியாக நம்புகிறேன்! வழக்கை நிரூபிக்க எந்த நோய் கண்டறிதல் சோதனையும் இருந்ததில்லை, என் சுவாசக் கஷ்டம் ஆஸ்துமாவால் ஏற்பட்டது என்று ஒரு GP கூறினார். சுவாசத்தின் வலிமையை அளவிடும் பிளாஸ்டிக் குழாயில் ஒரு பிட் ஊதியது எனக்கு தெளிவில்லாமல் நினைவிருக்கிறது, ஆனால் இதை உண்மையில் ஒரு பயனுள்ள கண்டறியும் கருவி என்று அழைக்க முடியாது என்று நினைக்கிறேன்!

இது, 'ஆஸ்துமா' என்ற முத்திரையை மிகவும் சுதந்திரமாக வழங்கலாம் என்றும், அந்த நிலை, மிகையாக கண்டறியப்பட்டது என்றும் நம்புவதற்கு என்னை வழிநடத்துகிறது. நிலைமை மோசமாக மாறுவதற்கு பல ஆண்டுகளுக்கு முன்பே அடைந்திருக்கலாம். எனவே, ஆஸ்துமாவைத் தவிர வேறு ஏதேனும் ஒரு நிலையில் தங்களை ஆபத்தில் ஆழ்த்தலாம் என்று கருதுபவர்களுக்கு எனது சாமானியர்களின் அறிவுரை, மேலதிக விசாரணையை நாட வேண்டும். முந்தைய சரியான நோயறிதல் செய்யப்படுகிறது, குறைந்த ஆபத்து நுரையீரலுக்கு கடுமையான மற்றும் அபாயகரமான சேதம்.

ஸ்டெராய்டுகளுடன் என் காதல் / வெறுப்பு உறவு:

நான் ஸ்டெராய்டுகளை முற்றிலும் விரும்புகிறேன் - நான் கிட்டத்தட்ட உடனடி நேர்மறையான முடிவுகளை உணர்ந்தேன், ஆறு மாதங்களுக்குப் பிறகு, என் நுரையீரலில் உள்ள பூஞ்சை பந்து மறைந்துவிட்டது (குறைந்த தழும்புகளை மட்டுமே விட்டுச் சென்றது) - மற்ற எல்லா அறிகுறிகளும் மறைந்துவிட்டன. எதை காதலிக்கக்கூடாது? ….

நிச்சயமாக, கிளௌகோமா மற்றும் கண்புரை அபாயத்தை உள்ளடக்கிய அனைத்து பக்க விளைவுகளையும் நான் படித்தேன், ஆனால் மருந்துகளை எடுத்துக்கொள்வதில் வேறு வழியில்லை. பல ஆண்டுகளாக என் பார்வை மாறாமல் உள்ளது. இருப்பினும், கடந்த வாரம் நான் எனது வருடாந்திர பரிசோதனையை மேற்கொண்டேன், என் கண்பார்வை மாறாமல் இருந்தாலும் - ஆம், நீங்கள் யூகித்துள்ளீர்கள் - எனக்கு இரண்டு கண்களிலும் கண்புரை ஆரம்பம் மற்றும் கிளௌகோமாவின் முதல் அறிகுறிகள் (ஸ்கானில் காட்டப்படும் இரண்டு நிலைகளும்)! எனது கண் மருத்துவரின் ஆலோசனையின் பேரில் (எனது குடும்ப வரலாறு கிளௌகோமா, ஸ்டெராய்டுகளின் பயன்பாடு மற்றும் ஸ்கேன் அறிகுறிகளின் காரணமாக), நான் இப்போது ஆண்டு முழுவதும் எத்தனை ஸ்கேன் செய்தாலும் (ஏதேனும் வித்தியாசம் அல்லது கவலைகள் இருந்தால்) மாதத்திற்கு வெறும் £6.00 செலுத்துகிறேன். நிலைமையை கண்காணிக்க. இந்த கட்டத்தில், அறுவை சிகிச்சை அல்லது மருந்து தேவையில்லை. அதை 'கண்காணிக்க' வேண்டும்!

உண்மையான உயிர் பிழைத்தவன் போல் உணர்கிறேன்....