அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

உலக அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் தினம் 2022

– கருத்தரங்கு தொடர்
- நோயாளி கதைகள்
- கேள்வி பதில்

தேசிய அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மைய கருத்தரங்கு தொடர் 2022

 

இந்த ஆண்டு உலக அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் தினத்திற்காக, தேசிய ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையம் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் பற்றி மருத்துவர்கள் மற்றும் நோயாளிகளிடமிருந்து தொடர்ச்சியான பேச்சுக்களை நடத்தியது. பல்வேறு பேச்சுக்களுக்கு நாள் முழுவதும் 160 பேர் கலந்து கொண்டதன் மூலம் (சில தொழில்நுட்பக் கோளாறுகளுடன் கூட) இந்த நிகழ்வு மாபெரும் வெற்றி பெற்றது.
 

அன்றைய பதிவு செய்யப்பட்ட பேச்சுக்கள் மற்றும் PowerPoint விளக்கக்காட்சிகள் கீழே உள்ளன.

பேச்சுவார்த்தையின் போது, ​​ஜூம் அரட்டையில் கேள்விகளைக் கேட்கும் விருப்பத்தை நாங்கள் வழங்கினோம். சந்திப்பின் பதிவு செய்யப்பட்ட வீடியோவைப் பார்த்த பிறகு நீங்களும் கூட ஒரு கேள்வி கேட்க விரும்புகிறேன் தயவு செய்து எங்களை தொடர்பு கொள்ளவும் NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

தேசிய அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையம் எப்படி உருவானது கிறிஸ் ஹாரிஸ், NAC மேலாளர்

அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் யாருக்கு வருகிறது? கரோலின் பாக்ஸ்டர், என்ஏசி மருத்துவ முன்னணி

அஸ்பெர்கிலோசிஸை எவ்வாறு கண்டறிவது? லில்லி நோவக் ஃப்ரேசர், எம்ஆர்சிஎம் (கண்டறிதல்)

அஸ்பெர்கிலோசிஸுக்கு எவ்வாறு சிகிச்சையளிப்பது? கிறிஸ் கோஸ்மிடிஸ், என்ஏசி ஆலோசகர்

 

பூஞ்சை காளான் மருந்துகள் பயன்படுத்த சிக்கலானதா? ஃபியோனா லிஞ்ச், ஸ்பெஷலிஸ்ட் பார்மசிஸ்ட்

 

நோயாளிகளுக்கு அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் உடன் வாழ உதவுகிறது Phil Langridge & Mairead Hughes, ஸ்பெஷலிஸ்ட் Aspergillosis Physiotherapists & Jenny White, Aspergillosis சிறப்பு செவிலியர்

நோயாளியின் கதைகள்: ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயுடன் வாழ்வது

நான்கு நோயாளிகளின் தொடர் கதைகள், அதில் அவர்கள் நோய் கண்டறிதல், தாக்கம் மற்றும் மேலாண்மை பற்றி விவாதிக்கின்றனர். எங்களின் அனைத்து நோயாளிக் கதைகளையும் இங்கே காணலாம். 

மான்செஸ்டரில் MFIG ஆராய்ச்சி ஏஞ்சலா பிரென்னன்

MRC மருத்துவ மைக்காலஜி மையம், அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் ஆராய்ச்சி, எலைன் பிக்னெல்

 

ஐரோப்பிய நுரையீரல் அறக்கட்டளை நோயாளிகளுக்காக வாதிடுவது, ஐரோப்பா முழுவதும் ஆராய்ச்சியில் நோயாளிகளை ஈடுபடுத்துவது

NAC CARES குழு 

 

நோயாளி கதைகள்

அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் என்பது ஒரு பலவீனமான மற்றும் வாழ்நாள் முழுவதும் நிலை மற்றும் நோயறிதல் வாழ்க்கையை மாற்றும். விழிப்புணர்வை அதிகரிப்பதில் நோயாளி கதை சொல்லல் ஒரு முக்கியமான கருவியாகும். இந்தக் கதைகள் மற்றவர்களுக்கு தாங்கள் தனியாக இல்லை என உணர உதவுவது மட்டுமல்லாமல், நோயாளிகளை மேம்படுத்துவதோடு, மருத்துவர்கள் மற்றும் சுகாதார நிபுணர்களுக்கு நோயாளி அனுபவத்தைப் பற்றிய மதிப்புமிக்க நுண்ணறிவை வழங்குகின்றன.

கீழேயுள்ள வீடியோக்கள் நான்கு நோயாளிகளின் கதைகளைக் கூறுகின்றன, ஒவ்வொருவரும் வெவ்வேறு வகையான ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயுடன் வாழ்கின்றனர்.

 

இயன் - மத்திய நரம்பு மண்டலத்தின் (சிஎன்எஸ்) ஊடுருவும் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ்

ஆக்கிரமிப்பு சிஎன்எஸ் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் பற்றிய கூடுதல் தகவல்களை இங்கே காணலாம்.

அலிசன் - ஒவ்வாமை மூச்சுக்குழாய் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (ABPA).

ABPA பற்றிய கூடுதல் தகவல்களை இங்கே காணலாம். 

மிக் - நாள்பட்ட நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (CPA).

CPA பற்றிய கூடுதல் தகவல்களை இங்கே காணலாம். 

க்வினெட் - நாள்பட்ட நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (சிபிஏ) ஒவ்வாமை மூச்சுக்குழாய் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (ஏபிபிஏ)

 

கேள்வி பதில்

கே. SAFS ஐ APBA ஆக மாற்ற முடியுமா?

பூஞ்சை உணர்திறன் கொண்ட கடுமையான ஆஸ்துமா (SAFS) ஒவ்வாமை மூச்சுக்குழாய் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (ABPA) க்கு முற்றிலும் மாறுபட்டதாகத் தெரிகிறது, இதில் SAFS நோயாளிகள் மியூகோயிட் தாக்கம் அல்லது மூச்சுக்குழாய் அழற்சியால் பாதிக்கப்படுவதில்லை, மேலும் ABPA உடைய நோயாளிகளுக்கு கடுமையான ஆஸ்துமா இருக்க வேண்டியதில்லை.
சில SAFSகள் ABPA ஆக உருவாகுமா? இன்னும் எங்களிடம் ஒரு வழி அல்லது வேறு வழியைத் தீர்மானிப்பதற்கான அதிக ஆதாரங்கள் இல்லை, ஆனால் SAFS என்பது ஒப்பீட்டளவில் புதிதாக அடையாளம் காணப்பட்ட நிலை என்பதால், அதை உறுதிப்படுத்த இன்னும் பல ஆண்டுகள் ஆகலாம், எனவே அதை முழுமையாக நிராகரிக்க முடியாது.

 

கே. உங்களுக்கு காசநோய் மற்றும் IA நோய்த்தொற்று ஏற்படுமா?

காசநோய் மற்றும் நாள்பட்ட நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (சிபிஏ) இவை இரண்டும் மிக நெருக்கமாக இணைக்கப்பட்டுள்ளதால் நீங்கள் சொல்கிறீர்கள் என்று கருதுகிறேன்? இருவரும் இணைந்து வாழலாம் மற்றும் ஒரே புரவலரைப் பாதிக்கலாம் - இது இன்று பிற்பகல் ஒரு பேச்சு வார்த்தையின் போது குறிப்பிடப்பட்டது.
IA (ஆக்கிரமிப்பு ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ்) என்பது நோயெதிர்ப்பு குறைபாடுள்ள நபர்களின் தொற்று ஆகும், அவர்கள் பொதுவாக கடுமையாக சமரசம் செய்யப்பட்ட நோயெதிர்ப்பு அமைப்புகளைக் கொண்டவர்கள், எ.கா. மாற்று சிகிச்சை பெறுபவர்கள்.

 

கே. அசோல் எதிர்ப்பின் மூலக்கூறு சோதனைக்கு, குறிப்பு/இலக்கு மரபணு என்ன, அதன் நேர்மறை விகாரங்களாக எதைப் பயன்படுத்துகிறீர்கள்?

ATCC க்கு பூஞ்சை எதிர்ப்புப் புள்ளிகள் இல்லாததால் ATCC

 

கே. ABPA "முன்னேற்றம்" மற்றும் CPA/IA ஆக மாற முடியுமா? ஏபிபிஏ நோயாளியாக இருப்பதால், என்னுடைய கேலக்டோமன்னன் அளவையும் இரத்தப் பரிசோதனை செய்து கொள்கிறார்கள்.

சிறிய எண்ணிக்கையிலான ஒவ்வாமை மூச்சுக்குழாய் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (ABPA) நோயாளிகள் நுரையீரல் துவாரங்களை (நாள்பட்ட நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ்) உருவாக்கும். ஆபத்தில் இருக்கலாம் என்று நாங்கள் நினைக்கும் நபர்களுக்கான வழக்கமான கிளினிக் வருகைகளின் போது நாங்கள் தொடர்ந்து கண்காணித்து வருகிறோம்.

 

கே. இட்ராகோனசோல் அதிக புற நரம்பியல் நோயை ஏற்படுத்தியிருந்தால்..... இட்ராகோனசோலை எவ்வளவு காலம் நிறுத்திய பிறகு அறிகுறிகள் குறையும்?

பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில் (> 90%) இட்ராகோனசோல் ஒரு மாதத்திற்கு நிறுத்தப்பட்டவுடன் தீர்க்கப்படும். https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

கே. பூஞ்சை எதிர்ப்பு மருந்துகளுடன் லெட்ரோசோல் தொடர்பு

எதுவும் குறிப்பிடப்படவில்லை - எனவே சில இருக்கலாம் என்று நாங்கள் நிராகரிக்க முடியாது ஆனால் அது புகாரளிக்கப்படவில்லை - பார்க்கவும் https://antifungalinteractions.org/

 

கே. டாக்டர் பாக்ஸ்டர் குறிப்பிட்டுள்ள நபர்களின் குழுவில் நான் இருக்கிறேன், அவர்களுக்கு வேறு எந்த சுவாச நிலைகளும் அல்லது அறியப்பட்ட ஒவ்வாமைகளும் இல்லை. எனது ஆலோசகர் இது மரபணு காரணமாக இருக்கலாம் என்று பரிந்துரைத்தார். இது சாத்தியமா? இதில் ஏதாவது ஆராய்ச்சி உள்ளதா?

நீங்கள் குறிப்பிட்டுள்ளபடி உங்களுக்கு ஏபிபிஏ உள்ளது என்று வைத்துக் கொண்டால், சில மரபணுப் பண்புகள் இன்னும் வரவுள்ளன.

  • சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் (ஒரு மரபியல் நோய்) உள்ளவர்கள் அடிக்கடி ஏபிபிஏ பெறுவார்கள்
  • ஒரே குடும்பத்தில் ஒன்றுக்கும் மேற்பட்ட நபர்கள் ஏபிபிஏ பெற்ற சில நிகழ்வுகள் உள்ளன, ஆனால் அது அரிதானது
  • ABPA இல் குறிப்பிட்ட மரபணுக்கள் வித்தியாசமாக வெளிப்படுத்தப்படுகின்றன https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0185706 
  • அதிக வீக்கத்திற்கு வழிவகுக்கும் குறிப்பிட்ட நோயெதிர்ப்பு அமைப்பு வேறுபாடுகள் கண்டறியப்பட்டுள்ளன https://www.jacionline.org/article/S0091-6749(04)04198-3/fulltext 
  • ZNF77 பிறழ்வு நமது காற்றுப்பாதைகளில் பூஞ்சை வளர்ச்சியை ஊக்குவிக்கிறது  https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/wp-content/uploads/2021/01/Gago_BRC.pdf