அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

என் கதை: நான் இறக்கும் போது....
கேதர்டன் மூலம்

மேலே உள்ள தலைப்பில் ஒரு கதை சொல்ல இன்னும் நிறைய பேர் இருக்கிறார்கள் என்று நான் நினைக்கக்கூடாது!

பின்னணி:

பல ஆண்டுகளாக நான் பயங்கரமான காய்ச்சல் போன்ற அறிகுறிகளால் அவதிப்பட்டேன், இருமல், இரவில் வியர்த்தல் மற்றும் சோர்வு ஆகியவற்றை நிறுத்த முடியவில்லை - மேலும் தொடர்ந்து நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள் மற்றும் ஆண்டிஹிஸ்டமின்கள் (நான் ஒரு ஒவ்வாமை நபர் - விலங்குகள், தூசி, பூச்சிகள் மற்றும் கொட்டுதல் போன்றவை) .) மற்றும் முன்பு ஆஸ்துமா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. சில சமயங்களில் நான் பழுப்பு சளி செருகிகளை இருமுவேன் (இப்போது அவை அழைக்கப்படுகின்றன என்று எனக்குத் தெரியும்) ஆனால் அவற்றின் முக்கியத்துவத்தை அறிந்திருக்கவில்லை.

எனது சமீபத்திய எபிசோட் மார்ச் 2015 இல் நடந்தது மற்றும் எனது வலது நுரையீரலில் தொடர்ந்து வலியுடன், முந்தைய சில அனுபவங்களின் தீவிரத்துடன் மிகவும் ஒத்ததாக இருந்தது. பல வாரங்கள் சகிப்புத்தன்மைக்குப் பிறகு, நான் நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளின் ஆரம்ப படிப்பை எடுத்தேன், பயனில்லை. நான் இன்னும் சில வாரங்கள் காத்திருந்தேன், ஆனால் நோய் இப்போது முற்றிலும் பலவீனமடைந்தது. பின்னர், எனது அறுவை சிகிச்சையின் போது மிகவும் கவனமாகவும் அக்கறையுடனும் இருக்கும் ஜி.பி.களில் ஒருவர், மேலும் வேறுபட்ட நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளை பரிந்துரைத்தார், பரிசோதனைக்குப் பிறகு, எந்த முன்னேற்றமும் இல்லை என்றால், நான் எக்ஸ்ரே எடுக்க வேண்டும் என்று பரிந்துரைத்தார். இதற்கு முன்பு எனக்கு எக்ஸ்ரே அல்லது மேலதிக விசாரணைக்கான வாய்ப்பு வழங்கப்படவில்லை.

எந்த முன்னேற்றமும் இல்லை, அதனால் நான் அறுவை சிகிச்சைக்கு திரும்பினேன், ஆனால் அதே GPஐ மீண்டும் பார்ப்பதற்கான சந்திப்பு எதுவும் கிடைக்கவில்லை. எனக்கு இப்போது நோய்த்தொற்று இல்லை என்று எனக்கு அறிவுறுத்தப்பட்டது, ஆனால் எக்ஸ்ரே பரிந்துரைக்கப்பட்டது மற்றும் படிவங்கள் வழங்கப்பட்டன, சந்திப்பு/முடிவுகளுக்கு ஆறு வாரங்கள் வரை ஆகலாம் என்ற ஆலோசனையுடன். நான் மிகவும் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தேன், என்னால் சுவாசிக்க முடியவில்லை என்றும், எனக்கு மூச்சுத்திணறல் இருப்பதாகவும் அவரிடம் கூறினேன், இதற்கிடையில் சல்பூட்டமால் இன்ஹேலர் உதவியாக இருக்கும் என்று நான் பரிந்துரைத்தேன் (மற்ற சமயங்களில் இது கொஞ்சம் நிவாரணம் அளித்தது), ஆனால் அவர் நாங்கள் காத்திருக்க வேண்டும் என்று பதிலளித்தார். முடிவுகளுக்கு. மீண்டும், ஆண்டிஹிஸ்டமின்கள் பரிந்துரைக்கப்பட்டன.

அது நடந்ததால், மே மாத இறுதியில், நாட்டிங்ஹாமில் உள்ள குயின்ஸ் மெடிக்கல் ஹாஸ்பிட்டலில் எக்ஸ்ரே சந்திப்பை என்னால் விரைவாகப் பெற முடிந்தது, மேலும் ஒரு நல்ல ரேடியோகிராஃபர் அடுத்த நாளிலேயே முடிவுகளைப் பெற்றார். எக்ஸ்ரே பரிந்துரைத்த ஜி.பி., முடிவுகளுடன் எனக்கு அழைப்பு விடுத்து, படம் எனது வலது நுரையீரலில் 'மாஸ்' இருப்பதைக் காட்டியது, மேலும் விசாரணை தேவைப்படும் - மேலும் அடுத்த படிகள் விரைவாக கண்காணிக்கப்படும் என்று அறிவுறுத்தினார். அவள் பல்வேறு சாத்தியங்களைச் சந்தித்தாள் - நான் என் பசியை இழக்கவில்லை, எடை இழக்கவில்லை, அது புற்றுநோயாக இருக்க வாய்ப்பில்லை என்று நாங்கள் ஒப்புக்கொண்டோம். விவாதத்திற்குப் பிறகு அது 'குங்கே' ஆக இருக்கலாம் என்று சொன்னேன் - 'மருத்துவப் பேச்சு'க்கு மன்னிப்பு! எனது மூச்சுத்திணறலைப் போக்க, சல்பூட்டமால் மருந்தை எனக்குப் பரிந்துரைக்க ஏற்பாடு செய்ததாகக் கூற, பிற்காலத்தில் மீண்டும் தொலைபேசியில் அழைத்தபோது, ​​மற்ற GP உடனான சந்திப்பு குறித்த எனது அவதானிப்புகளை அவள் தெளிவாகக் கேட்டாள்.

விரைவான கண்காணிப்பு தொடங்குகிறது:

அடுத்த கட்டமாக ஜூன் மாத தொடக்கத்தில் நாட்டிங்ஹாம் நகர மருத்துவமனையில் விரைவாக ஏற்பாடு செய்யப்பட்ட PET/CT ஸ்கேன் செய்யப்பட்டது. இந்த சந்திப்புகளுக்குச் செல்வது மிகவும் கடினமாக இருந்தது, ஏனெனில் நான் மிகவும் உடல்நிலை சரியில்லாமல் மிகவும் சோர்வாக இருந்தேன், பல மாதங்கள் தூக்கம் இல்லை - பயணத்தின் போது எனக்கு தொடர்ந்து இருமல் இருந்தது, அதனால் சண்டைகள் வாந்தியை ஏற்படுத்துகின்றன. ராயல் டெர்பி மருத்துவமனையில் முடிவுகளுக்காக இரண்டு வாரங்களுக்குப் பிறகு மற்றொரு சந்திப்பு செய்யப்பட்டது. நான் ஒற்றைப் பெண், முடிவுகளுக்காக தனியாகச் சென்றேன். ஆலோசகர் அவர் ஸ்கேன் பரிசோதித்ததாகவும், எனது வலது நுரையீரலின் அடிப்பகுதியில் எனக்கு ஒரு கட்டி இருப்பதாகவும், அது "மிக நீண்ட காலமாக" இருப்பதாகவும் - அவரும் அவரது குழுவினரும் இந்த கட்டத்தில் அவர்களால் முடியுமா இல்லையா என்று உறுதியாக தெரியவில்லை என்றும் அறிவுறுத்தினார். செயல்படு! நீங்கள் நினைப்பது போல், நான் முழு அதிர்ச்சியில் இருந்தேன், ஆனால் எடை மற்றும் பசியின்மை போன்ற முக்கிய அறிகுறிகள் என்னிடம் இல்லை என்பதை என்னால் சிந்திக்க முடிந்தது - மேலும் ஸ்கேன் பார்க்கும்படி கேட்டேன். மிகவும் விரும்பத்தகாதது - ஆனால் இது புற்றுநோய் என்று அவருக்கு எப்படித் தெரியும் என்று நான் இன்னும் யோசித்துக்கொண்டிருந்தேன் (மற்றும் குங்கே மட்டும் அல்ல!), நான் கட்டியிலிருந்து உருவாகும் 'டென்டாக்கிள்ஸ்' பார்க்கும் வரை - மற்றும், நிச்சயமாக, அவருடைய மிக உயர்ந்த அறிவுக்கு நான் தலைவணங்கினேன்.

விவாதத்தில் நான் அதிக காய்ச்சல் மற்றும் விசித்திரமான அறிகுறிகளைக் குறிப்பிட்டேன், பரிசோதனையின் போது, ​​நான் "இன்னும் தொற்றுநோயால் நிரம்பியுள்ளேன்" என்று அறிவுறுத்தினார் மற்றும் மிகவும் வலுவான நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளை பரிந்துரைத்தார். எனது உடற்தகுதி நிலைகளை அவர் கேள்வி எழுப்பினார் (இந்த சமீபத்திய 'எபிசோட்' வரை மிகவும் நன்றாக இருந்தது) மற்றும் நான் இன்னும் எனக்காக எல்லாவற்றையும் செய்கிறேனா - ஆம் (மற்றும் அனைவருக்கும்!). அறுவைசிகிச்சை செய்யலாமா என்று முடிவெடுப்பதற்கு முன், நான் இன்னும் ஸ்கேன் மற்றும் ப்ரோன்கோஸ்கோபி செய்ய வேண்டும் என்று அவர் அறிவுறுத்தினார். எனது மருத்துவக் குறிப்புகளைப் பெற்றபோது, ​​நுரையீரலும் ஓரளவு சரிந்திருப்பதை நான் பின்னர் கண்டுபிடித்தேன். சந்திப்பின் போது உடனிருந்த சிறப்பு செவிலியர் எனக்கு தேவையான சந்திப்புகளைச் செய்தார் - மேலும் அவற்றை என் நாட்குறிப்பில் எழுதினார். இன்றுவரை, வீட்டிற்குச் சென்ற பயணத்தின் சில பகுதிகள் எனக்கு நினைவில் இல்லை! மீண்டும் வாந்தி எடுத்தது எனக்கு நினைவிருக்கிறது!

இந்த கட்டத்தில், நான் எனது நண்பர்களுக்கு நிலைமையைத் தெரியப்படுத்தினேன், அடுத்த இரண்டு வாரங்களில் அறுவை சிகிச்சை எங்கு செய்ய வேண்டும் என்பதைத் தீர்மானித்தேன் - அது முடிந்தால் இது ஒரு நல்ல விஷயமாக இருக்குமா என்று. சுவிட்சர்லாந்திற்கு ஒரு பயணம் மிகவும் வரவேற்கத் தொடங்கியது! சாத்தியமான உடனடி மரணத்தின் எண்ணம் எல்லாவற்றையும் மறு மதிப்பீடு செய்ய வைக்கிறது - மேலும் "ஆனால், நான் இன்னும் தொடங்கவில்லை!" நான் இறந்துவிட்டதில் பரவாயில்லை - நாம் அனைவரும் ஒரே திசையில் செல்கிறோம், ஆனால் இறக்கும் விதம் மிகவும் பயமாக இருக்கிறது! அறுவைசிகிச்சைக்குப் பிறகு நான் எங்கு இருக்க வேண்டும் என்பதை நான் தீர்மானிக்க வேண்டியிருந்தது (அது நடக்க வேண்டுமா) மேலும் எனது நண்பர்கள் பலர் என்னை குணமடைய அவர்களது வீட்டில் தங்க வைக்க முன்வந்தனர். கதிரியக்க நிபுணரான லிவர்பூலில் உள்ள நண்பர் ஒருவர், என் சார்பாக அங்குள்ள சிறந்த அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்களை ஆய்வு செய்தார். நான் மனதளவில் 'செய்ய வேண்டியவை' பட்டியல்களை உருவாக்கினேன் - நிதி வரிசைப்படுத்துதல், இறுதிச் சடங்குகளை திட்டமிடுதல் போன்றவை. எனக்கு மிகவும் கவர்ச்சியான அட்டைகள், கடிதங்கள் மற்றும் ஆதரவு மற்றும் பிரார்த்தனை மின்னஞ்சல்கள் (சீக்கியர், முஸ்லீம், கத்தோலிக்க, யூதர், சர்ச் ஆஃப் இங்கிலாந்து, முதலியன) - அனைத்து பிரிவுகளிலும் கிடைத்தன. வரவேற்றனர்! தற்போது பாகிஸ்தானில் வசிக்கும் எனது அன்பான மருமகள் ஜான், என்னுடன் சில நாட்களைக் கழிப்பதற்காக வீட்டிற்குச் செல்ல ஏற்பாடு செய்தார், மேலும் நிறைய உணர்ச்சிகரமான மற்றும் நடைமுறை ஆதரவை வழங்கினார். எனது நல்ல நண்பர்கள் வருகை தந்தார்கள், பரிசுகளைக் கொண்டு வந்தார்கள் மற்றும் எனது அன்பான நண்பர் சாம், நிறைய ஆரோக்கியமான உணவுகளுடன் வந்தார் - அவர்கள் அனைவரும் அற்புதமாகவும் ஆச்சரியமாகவும் இருந்தனர்.

நான், மையம், நண்பர்கள் மவ்ரீன் (எல்) மற்றும் மௌரா (ஆர்) - கண்ணாடியில் ஜூடித், புகைப்படம் எடுப்பது - ஜூன் 2015

அடுத்த ஸ்கேன் மற்றும் (பேரழிவு) மூச்சுக்குழாய் பரிசோதனையைத் தொடர்ந்து, இரண்டு வாரங்களுக்குப் பிறகு முடிவுகளுக்கு மேலும் சந்திப்பு செய்யப்பட்டது. அறுவைசிகிச்சை சாத்தியமா என்பதை அறிய இது இருந்தது - மேலும் மிக நெருங்கிய நண்பரான கொலின் என்னுடன் வந்தார்.

மற்றொரு அதிர்ச்சி - மற்றொரு நோய் கண்டறிதல்:

ஆலோசகரின் முதல் கேள்வி, “நீங்கள் ஒரு தோட்டக்காரரா?” என்பதுதான். - ஆம், நான் மிகவும் கடினமான தோட்டக்காரர் (எனது ஆர்வங்களில் ஒன்று) என்று பதிலளித்தேன். அடுத்த கேள்வி "உங்களிடம் உரம் இருக்கிறதா?" - என்னிடம் உள்ளது, ஆனால் இனி இல்லை என்று விளக்கினேன். பழுப்பு நிற 'காலிபிளவர்' வடிவ பிளக்குகளை நான் இருமல் விட்டேனா என்றும் அவர் கேட்டார் - ஆம்! இந்தக் கேள்விகள் எங்கு செல்கிறது என்று எனக்கும் எனது நண்பருக்கும் புரியவில்லை - ஆனால் அவரும் அவரது குழுவும் இந்த வழக்கைப் பற்றி விவாதித்ததாகவும், எனக்கு ஒவ்வாமை மூச்சுக்குழாய் நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (ABPA) என்ற அரிய நிலை தோன்றியதாகக் கருதியதாகவும் அவர் விளக்கினார். வித்திகளுக்கு ஒவ்வாமை எதிர்வினை - இது ஒரு கட்டியின் முந்தைய கண்டறிதலை தள்ளுபடி செய்யவில்லை என்றாலும் - இரட்டை நோயியல் இருக்கலாம். என்ன புத்திசாலி, ஏஸ் மெடிக்கல் டிடெக்டிவ்ஸ்! நுரையீரலில் ஏபிபிஏவால் ஏற்படும் 'காப்பிகேட் ட்யூமர்', கட்டியைப் போன்றே படங்களில் தோன்றும் என்பதை கவனத்தில் கொள்ள வேண்டும்.

நான் அவசரமாக இரத்தப் பரிசோதனை செய்ய வேண்டியிருந்தது, அதிக அளவு ஸ்டீராய்டு சிகிச்சை மற்றும் மேலும் நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளின் மருந்துச் சீட்டு வழங்கப்பட்டது - மேலும் முடிவுகளைக் கேட்கும் வரை மருந்தைத் தொடங்க வேண்டாம் என்று அறிவுறுத்தினேன். ABPA உறுதிப்படுத்தப்பட்டால், நான் என் வாழ்நாள் முழுவதும் ராயல் டெர்பி மருத்துவமனையின் பராமரிப்பில் இருப்பேன். நானும் எனது நண்பரும் பரவசத்தில் இருந்தோம் - 'காட்டுக்கு வெளியே' இல்லை என்றாலும் - இப்போது அதிக நம்பிக்கை இருந்தது, இந்த நிலையிலும் கூட - பிரார்த்தனையின் சக்தி!

இரத்தம் எடுக்கப்பட்டது, பரிந்துரைக்கப்பட்ட மருந்துகள் கையில் - நான் வீட்டிற்கு வந்தேன், சில மணிநேரங்களில் என் மருமகள் வந்தாள் - மகிழ்ச்சியான நாட்கள்! அன்று மாலை எனது ஆலோசகர் எனக்கு ABPA க்கு நேர்மறை சோதனை செய்ததாகக் கூறினார், அது "அளவுக்கு அப்பாற்பட்டது" (5,000 க்கும் அதிகமானது) மற்றும் அஸ்பெர்கிலஸ் குறிப்பிட்ட IgE 59, இது கிரேடு 5 நிலை மற்றும் மிக உயர்ந்தது. நான் உடனடியாக சிகிச்சையைத் தொடங்க வேண்டும். ப்ரோன்கோஸ்கோபி தோல்வியடைந்ததால் (எனது பங்கில் - அந்த நேரத்தில் இன்னும் கடுமையான தொற்று) இது மீண்டும் மீண்டும் செய்யப்பட வேண்டும், மேலும் ஆறு வாரங்கள் காத்திருப்பது மிகவும் ஆபத்தானது, இந்த முறை பொது மயக்க மருந்துகளின் கீழ் - இதுவும் உள்ளது. அபாயங்கள். இந்த நிலையில் அசல் நோயறிதலை தள்ளுபடி செய்ய முடியாது என்றும், ஆறு வாரங்களுக்கு மருந்து எடுத்துக்கொண்ட பிறகு மேலும் ஸ்கேன் அவசியம் என்றும் அவர் எனக்கு நினைவூட்டினார்.

மருந்துகளை உட்கொள்ளத் தொடங்கிய உடனேயே, நான் நிம்மதியை உணர ஆரம்பித்தேன், சிறிது தூக்கத்தை சமாளிக்க முடிந்தது - சொர்க்கம்! அடுத்த ஸ்கேன் செய்வதற்கு இன்னும் ஆறு வாரங்கள் இருந்ததால், நண்பர்களுடன் மதிய உணவு, சிகையலங்கார நிபுணரின் சந்திப்புகள், நகங்களைச் செதுக்குதல் அமர்வுகள் மற்றும் நீச்சல் மற்றும் ஜக்குஸிக்காக எனது உள்ளூர் ஸ்பாவில் மீண்டும் சேர்ந்தேன் - மேலும் ஒரு தோட்டக்காரரை நியமித்தேன். உடல் ரீதியாகவும் மன ரீதியாகவும் என்னை நான் பிஸியாக வைத்துக் கொள்ள வேண்டியிருந்ததால், எனது சமையலறையை மீண்டும் வடிவமைத்தேன். இந்த நேரத்தில் நான் எனது நல்ல நண்பர்களால் நன்கு ஆதரிக்கப்பட்டேன், நேரம் செல்லச் செல்ல நான் சிகிச்சைக்கு நன்றாகப் பதிலளிப்பதாகத் தோன்றியது, நான் மேலும் நம்பிக்கையுடன் இருந்தேன். இந்த நேரத்தில், எனது ஆலோசகர், குழுவுடன் கலந்துரையாடிய பின்னர், அவர்கள் என்னை மற்றொரு மூச்சுக்குழாய் பரிசோதனைக்கு உட்படுத்த வேண்டாம் என்று முடிவு செய்தனர், ஆனால் அடுத்த ஸ்கேன் வரை காத்திருக்க முடிவு செய்தனர், எனவே அவர்களும் அதிக நம்பிக்கையுடன் இருந்தனர். இந்த நேரத்தில் நான் ABPA பற்றிய தகவல்களை ஆராய்ச்சி செய்தேன், எந்த சிகிச்சையும் இல்லை என்பதைக் கண்டுபிடித்தேன், ஆனால் அதை நிர்வகிக்க முடியும் என்று நம்புகிறேன். நிலையின் பல்வேறு வகைகள் மற்றும் நிலைகள் உள்ளன, மேலும் ஸ்டீராய்டு சிகிச்சை வெற்றிபெறவில்லை என்றால், பிற மருந்துகள் கிடைக்கின்றன, ஆனால் இன்னும் தீவிரமான பக்க விளைவுகளுடன். வித்திகள் காற்றில் பரவுவதால், அவற்றை முழுமையாகத் தவிர்ப்பது உண்மையில் இல்லை.

Aspergillus & Aspergillosis இணையதளம்:

“ஆஸ்பெர்கில்லஸ் என்பது அஸ்பெர்கிலஸ் என்ற பூஞ்சையால் ஏற்படும் தொற்று. அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் தொற்று மற்றும் பூஞ்சையின் வளர்ச்சி மற்றும் ஒவ்வாமை எதிர்வினைகள் ஆகிய இரண்டையும் உள்ளடக்கிய ஏராளமான நோய்களை விவரிக்கிறது. அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மனிதர்களிலும் விலங்குகளிலும் பல்வேறு உறுப்புகளில் ஏற்படலாம். நோய்த்தொற்றின் மிகவும் பொதுவான தளங்கள் சுவாசக் கருவி (நுரையீரல்கள், சைனஸ்கள்) மற்றும் இந்த நோய்த்தொற்றுகள் பின்வருமாறு:

ஆக்கிரமிப்பு (எ.கா. ஊடுருவும் நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் - ஐபிஏ)

ஆக்கிரமிப்பு அல்லாத (எ.கா. ஒவ்வாமை நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் - ABPA)

நாள்பட்ட நுரையீரல் மற்றும் ஆஸ்பெர்கில்லோமா (எ.கா. நாள்பட்ட குழிவு, அரை-ஆக்கிரமிப்பு)

பூஞ்சை உணர்திறன் கொண்ட கடுமையான ஆஸ்துமா (SAFS)”

நான் இப்போது என் நுரையீரலில் வலி இல்லாமல் சுவாசிக்க முடிந்தது, எனக்கு மூச்சுத்திணறல் அல்லது இருமல் இல்லை, நான் தூங்கிக் கொண்டிருந்தேன், இன்னும் சோர்வாக இருந்தாலும், சில நேரங்களில் சோர்வு ஏற்படும். ஆறு வாரங்களுக்குப் பிறகு, நான் அடுத்த ஸ்கேன் செய்தேன், பின்னர், முடிவுகளுக்கான சந்திப்பிற்காகக் காத்திருந்தபோது, ​​மிகவும் நேர்மறையாக இருப்பது சிரமத்தைக் கண்டேன் - சில சமயங்களில் சந்தேகங்கள் ஊடுருவின.

முடிவுகளுக்காக நானும் கொலீனும் ஒன்றாகச் சென்றோம் (அனைத்து சந்திப்புகளிலும் அவள் என்னுடன் வருவதால்). ஆலோசகர் மகிழ்ச்சியுடன் எங்களுக்கு ஆலோசனை கூறுவதற்கு முன், ஆலோசனை அறையில் உட்கார எங்களுக்கு நேரம் இல்லை, "ஒரு நல்ல செய்தி மட்டுமே உள்ளது!" சமீபத்திய ஸ்கேன், 'காப்பிகேட் ட்யூமர்' மறைந்துவிட்டது, குறைந்த தழும்புகளை மட்டுமே விட்டுச்சென்றது. எனவே – நான் இனி இறப்பதில்லை (எப்படியும் உடனடி எதிர்காலத்தில் இல்லை)! ஆறு வாரத்திற்கு ஒருமுறை IgE அளவு சோதனைகள் மற்றும் ஆலோசனைகளுடன், மொத்தம் ஆறு மாதங்களுக்கு நான் சிகிச்சையை குறைக்கும் முறையுடன் தொடர வேண்டும். இதைத் தொடர்ந்து, நான் இப்போது உள்ளிழுக்கும் ஸ்டெராய்டுகளை (Clenil Modulite) தினமும் இரண்டு முறை எடுத்துக்கொள்கிறேன். சிகிச்சைக்கு நன்றாக பதிலளித்ததால், இதை மூன்று மாத சந்திப்புகளாக குறைக்கலாம் என்று முடிவு செய்யப்பட்டது. நாள்பட்ட ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் என்ற அடுத்த கட்டத்திற்கு நான் முன்னேறுவது சாத்தியம், ஆனால் ஒரு உறுதியான முன்கணிப்பு இருப்பதாகத் தெரியவில்லை - வெறும் "காத்திருந்து பார்க்கும் அணுகுமுறை".

தற்போது நான் பல தசாப்தங்களாக என் சுவாசம் சிறந்தது என்று கூறுவேன், எனது கடைசி ஆலோசனையில் சுவாச மருத்துவ மனை எனக்கு மிகவும் பொருத்தமான இடமாக இருக்காது என்றும், ஒவ்வாமையால் என்னைப் பார்ப்பது நல்லது என்றும் சுட்டிக்காட்டப்பட்டது. நிபுணர்.

ABPA உடன் வாழ்வது:

எனக்கு வீட்டு தாவரங்கள் அனுமதிக்கப்படவில்லை, அதிர்ஷ்டவசமாக, எனது தரைத்தளம் தரைவிரிப்பு செய்யப்படவில்லை, அதனால் என்னால் அதை தூசி/புழு இல்லாமல் வைத்திருக்க முடிகிறது. இது ஒரு நோயெதிர்ப்பு குறைபாடுள்ள நோயாக இருப்பதால், நான் தினமும் வைட்டமின் சி எடுத்துக்கொள்கிறேன், மேலும் இப்போது எனக்கு வைட்டமின் டி மிகவும் குறைவாக உள்ளது, எனவே அதை ஒரு துணைப் பொருளாக எடுத்துக் கொள்ளுங்கள், சோர்வு / சோர்வை சமாளிக்க, நான் வைட்டமின் பி 100 ஐ எடுக்க ஆரம்பித்தேன். எனக்கு வேறு 'விசித்திரமான' அறிகுறிகள் உள்ளன, இவை நோயுடன் தொடர்புடையதா இல்லையா என்பது எனக்குத் தெரியாது, ஆனால் ஒரு குறிப்பிட்ட நோய் உள்ள ஒவ்வொருவரும் இதை அனுபவிப்பார்கள் என்று நினைக்கிறேன். நான் தற்போது நிவாரண நிலையில் இருக்கிறேன், ஆனால் ஏதேனும் சரிவு ஏற்பட்டால், உடனடியாக டெர்பி மருத்துவமனையைத் தொடர்புகொள்வது எனது அறுவை சிகிச்சை. நான் எவ்வளவு நன்றாக இருக்கிறேன் என்று அடிக்கடி கூறப்படும் (நான் மோசமான உடல்நிலையில் இருந்தபோதும்), இது என்னை நன்றாக உணர வைக்கிறது, ஆனால் நன்றாக இருப்பது, நன்றாக இருப்பது சமமாக இல்லை என்பதை நினைவில் கொள்வது அவசியம் என்று நினைக்கிறேன்! ஸ்டீராய்டு சிகிச்சையின் காரணமாக, நான் எடையை ஒன்றரைக்கு மேல் அதிகரித்துள்ளேன், அதைக் குறைப்பது எளிதல்ல, ஆனால் நான் நீச்சல் மூலம் மென்மையான உடற்பயிற்சியை மேற்கொள்கிறேன். நான் ஓய்வு பெற்றுள்ளேன், ஆனால் நான் நாட்டிங்ஹாமில் பணிபுரிந்த ஏஜென்சியிலும், டெர்பியில் உள்ள மற்றொரு தொண்டு நிறுவனத்திலும் என் தன்னார்வப் பணியைத் தொடர்கிறேன். என் சொந்த கவலைகளை விட்டு!

எனது தோட்டம் - தோட்டம் அமைக்கும் போது நான் HEPA ஃபில்டர் மாஸ்க் அணிய வேண்டும் - ஆனால் எப்படியும் ஆற்றல் இல்லை!

மான்செஸ்டரில் உள்ள வைதென்ஷாவ் மருத்துவமனையின் (UHSM) தேசிய ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தின் நோயாளி ஆதரவு சேவையின் ஒரு பகுதியாக இருக்கும் Aspergillosis ஆதரவு குழுவில் நான் சேர்ந்துள்ளேன், மேலும் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் ஆராய்ச்சி மற்றும் சிகிச்சையில் ஈடுபட்டுள்ள பல துறைகளில் நிபுணர்களை நேரடியாக அணுகலாம். நிலை பற்றிய தகவல் மற்றும் மான்செஸ்டர் மருத்துவமனையில் மாதாந்திர சந்திப்புகளை வழங்குகிறது. மற்றொரு உறுப்பினர், ஸ்டூவர்ட் ஆம்ஸ்ட்ராங், விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த ஆர்வமாக உள்ளார், 15 பிப்ரவரி 2016 அன்று டெய்லி மெயிலில் அவரது கதை இருந்தது. 

மேலும் படிக்க: www.dailymail.co.uk/health/

இந்த தீவிர நோயைப் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவது முக்கியம் என்று நான் கருதுகிறேன், குறிப்பாக GP க்கள் மத்தியில், ஒரு எளிய இரத்தப் பரிசோதனை மூலம் நோயறிதலை உறுதிப்படுத்த முடியும் மற்றும் சிகிச்சையை முன்கூட்டியே தொடங்க முடியும். சிகிச்சையளிக்கப்படாவிட்டால், அது நுரையீரலுக்கு தீவிரமான மற்றும் அபாயகரமான சேதத்தை ஏற்படுத்தும். மற்றொரு உறுப்பினர் கம்பளி நிரப்பப்பட்ட தலையணைகள் மற்றும் டூவெட்களை 'சோதனை' செய்கிறார், வெளிப்படையாக, வீட்டுப் பூச்சிகள் கம்பளியை விரும்புவதில்லை - இது ஒரு பயனுள்ள முதலீடாக இருக்கலாம்!

உயிர் பிழைத்தேன்…. விசாரணையில் முடிவெடுத்த ஒரு அக்கறையுள்ள GP, ராயல் டெர்பி மருத்துவமனையின் அற்புதமான குழு, எனது அன்பான நண்பர்களின் ஆதரவு, மிகவும் செல்வாக்கு மிக்க சில பாதுகாவலர் தேவதைகள் மற்றும் நான் அறிந்திராத ஒரு உள் வலிமைக்கு நன்றி! எனது புதிய குறிக்கோள்: "நீங்கள் இரண்டு முறை மட்டுமே வாழ்கிறீர்கள் ..."

பெரும்பாலும் நான் என் கண்ணோட்டத்தில் நேர்மறையாகவே இருக்கிறேன், ஆனால், சில சமயங்களில், கொஞ்சம் 'கீழே' இருப்பதற்கு அடிபணிவேன் - எவருக்கும் சரியான ஆரோக்கியம் இல்லை என்பதையும், பெரும்பாலான மக்கள் சமாளிக்க வேண்டிய சில வகையான நோய்களையும் எப்போதும் நினைவில் கொள்வேன். ராயல் டெர்பி மருத்துவமனையில் உள்ள சிறந்த ஆலோசகர்களின் குழுவை விட குறைந்தபட்சம் நான் இப்போது ஒரு நோயறிதல் (அசல் நோயை விட சிறந்தது) மற்றும் பாதுகாப்பான கைகளில் இருக்க முடியாது என்பதை நான் எப்போதும் நினைவூட்டுகிறேன்.

பிப்ரவரி 2016