அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

சக்கர நாற்காலியில் பயணம்: ஒரு நோயாளியின் கதை
கேதர்டன் மூலம்

முதலில் ஹிப்போகிராட்டிக் போஸ்டில் வெளியான கட்டுரை

நிலம், கடல் மற்றும் வானத்தில் சக்கர நாற்காலி பயணம்; ஊசியின் கண் வழியாக ஒட்டகம் செல்வது எளிதாக இருக்கும். ஊனமுற்ற பயணிகளைத் தூண்டுவதற்காக விடுமுறை நிறுவனங்கள் தங்களை 'அணுகக்கூடிய பயணம்' மற்றும் 'முடியும்' என்று மகிழ்ச்சியுடன் பெயரிடுகின்றன, மேலும், உண்மையாக இருக்க, அவை விதிவிலக்கான சேவையை வழங்குகின்றன. இருப்பினும், அவர்களின் கட்டுப்பாட்டிற்கு அப்பால், சக்கர நாற்காலிகளுக்கு வரவேற்பு இல்லாத விமானங்கள், ரயில்கள் மற்றும் படகுகள் உள்ளன.

ஜெர்மனியின் பிராண்டன்பேர்க்கில் உள்ள கிரீனெரிக் ஏரியின் கரையில் நாங்கள் விடுமுறைப் புகலிடத்தைக் கண்டுபிடித்துள்ளோம்: கை-பைக், தட்டையான படகு மற்றும் குதிரை வண்டியில் கூட பயணம் செய்வது, இதை உண்மையிலேயே 'தடை இல்லாத' அமைப்பாக ஆக்குகிறது. இருப்பினும், மற்ற இடங்களில், வரம்புகள் உரத்த குரலில் தங்களை அறிவிக்கின்றன.

விமானம்

"அவர் ஒரு கேரி ஆன்?" விமான நிலையத்தில் செக்-இன் செய்யும்போது, ​​சக்கர நாற்காலியானது, பயனரின் கேட்கும் மற்றும் பேசும் திறனைக் குறைத்துவிட்டதாகக் கூறப்படும். "Carry on camping", "Carry on cruising" மற்றும் "Carry on Foreign" என்ற பிரிட்டிஷ் படங்கள் நினைவுக்கு வருகின்றன, ஆனால் நான் எந்த நகைச்சுவை ஓவியத்திற்கும் மனநிலையில் இல்லை. எனது கணவருக்கு அவரை இடைகழி நாற்காலியில் ஏற்றுவதற்கு இரண்டு பேர் உதவி செய்ய வேண்டும் என்று நான் உறுதி செய்கிறேன் (டிக்கெட்டுகளை முன்பதிவு செய்யும் போது நாங்கள் உறுதிப்படுத்தும் ஒன்று).

கேரி ஆன் செய்வதற்காக நாங்கள் நீண்ட நேரம் காத்திருந்தோம்: நாங்கள் டார்மாக்கில் காத்திருந்தோம், கடைசி மொபைல் பயணி கிளம்பி, கிளீனர்கள் வந்த பிறகு நாங்கள் விமானத்தில் நீண்ட நேரம் காத்திருந்தோம். ஒரு முறை கேரி ஆன் வந்தது ஆனால் சக்கர நாற்காலி வரவில்லை (பயணிகள் ஆஸ்திரேலியாவுக்கு வந்தபோது அது கோலாலம்பூரில் விடப்பட்டது). வேறொரு சந்தர்ப்பத்தில், கேரி ஆன் என் கணவரை வெற்றிகரமாக இடைகழி இருக்கையில் அமரவைத்தார், அப்போதுதான் அவரை ஜன்னலோர இருக்கைக்கு மாற்ற வேண்டும் என்று உரத்த குரலில் அறிவித்தார், ஏனெனில் அவர் எப்படியும் அவசரகாலத்தில் தப்பிக்க வாய்ப்பில்லை. வழியிலிருந்து விலகி இருப்பது நல்லது. உண்மையில் என்ன ஒரு தொடர்ச்சி.

ரயில்

"நிலவுக்காகச் சுடவும், தோல்வியுற்றாலும், நட்சத்திரங்களின் மத்தியில் இறங்குவீர்கள்". என்னை நம்புங்கள், நாங்கள் இதை முயற்சித்தோம், அது வேலை செய்யவில்லை. நிலையான வகுப்பில் சில பயங்கரமான ரயில் பயணங்களை அனுபவித்ததால் (சக்கர நாற்காலியானது சூட்கேஸ்களுடன் அதன் நியமிக்கப்பட்ட இடத்தைப் பகிர்ந்துகொள்வது மற்றும் தாங்க முடியாத அளவுக்கு நெரிசலான ரயில்களில் நிற்கும் பயணிகளுடன், அல்லது சக்கர நாற்காலியைப் பொருத்தும் அளவுக்கு வண்டி அகலமாக இல்லாதபோது வாசலில் பயணிக்க விடப்பட்டது), நாங்கள் சிகிச்சை அளித்தோம். உயர் தரத்தை இலக்காகக் கொண்டு முதல் வகுப்பு பயணத்திற்கு நம்மை நாமே மேற்கொள்கிறோம்.

எங்களின் பெரிய நாளை எதிர்பார்த்துக் கொண்டிருந்த நாங்கள், ரயிலில் முதல் வகுப்பு வண்டி இல்லை என்பதை கண்டு திகைத்தோம். பயணம் இரண்டு வெவ்வேறு ஆபரேட்டர்களால் நடத்தப்பட்டது. நாங்கள் GWR இலிருந்து டிக்கெட்டுகளை வாங்கினோம், ஆனால் அவர்கள் 3 பயண மணிநேரங்களில் 4 மணிநேரங்களுக்கு நாங்கள் "வகுப்புப் பிரிவினையை நம்பாத" (கிரஃப் காவலர் பின்னர் தெரிவித்தது போல்) Arriva இரயில்களில் பயணிப்போம் என்பதை அறிய (அல்லது வாடிக்கையாளருக்கு தெரிவிக்க) தவறிவிட்டனர். எங்களுக்கு). இன்னும் முழு முதல் வகுப்பு விலை கொடுக்கப்பட்டது. மீண்டும் இழிந்த நிலையில், கழிப்பறை கதவு இந்தப் பயணத்தில் மூடாது. ஓ, முதல் வகுப்பு பயணத்தை நாங்கள் அனுபவிக்கும் ஒரு மணி நேரத்திற்கு, மாற்றுத்திறனாளிகளின் துணைக்கு ஒதுக்கப்பட்ட இருக்கை வண்டியின் எதிர் முனையில் சக்கர நாற்காலி இடத்திற்கு இருந்தது. மீண்டும் சூழ்நிலைகளால் பிரிக்கப்பட்டது.

தன்னிச்சையானது ஊனமுற்ற பயணிகளுக்கு மறுக்கப்படும் ஒரு ஆடம்பரமாகும்: ஊனமுற்றோருக்கான உதவியைக் கோருவதற்கு, பயணத்திற்கு 24 மணிநேரத்திற்கு முன் ரயில் நேரங்கள் அமைக்கப்பட வேண்டும். என் கணவர் ஒரு கிரிக்கெட் ரசிகர், மற்றும் பிரிட்டிஷ் வானிலை (மற்றும் பேட்டிங் சரிவு) கிரிக்கெட் போட்டிகளின் நீளம் மிகவும் கணிக்க முடியாததாக இருக்கும். கிரிஸ்டல் பால் இல்லாததால், பயணத்திற்கு முந்தைய நாள் போட்டி எப்போது முடிவடையும் என்பதைத் தீர்மானிக்க வேண்டிய கட்டாயத்தில் இருக்கிறோம் மற்றும் வளைவில் உள்ள நபர் எங்களை மேடையில் சந்திக்க ஏற்பாடு செய்வதற்காக நீண்ட கேள்விகளுக்கு பதிலளிக்க வேண்டும். விதிகளின்படி விளையாடியதால், எங்கள் பயணத் திட்டங்களைப் பற்றித் தெரியாமல் நிலைய ஊழியர்கள் ஆச்சரியத்துடன் சந்திப்பது அசாதாரணமானது அல்ல; நாங்கள் சேருமிடத்தை அடைந்தவுடன் வளைவில் உள்ள நபரைத் தேடி நான் பல ரயில் நடைமேடைகளின் நீளத்தை ஓட வேண்டியிருந்தது.

குரூஸ் லைனர்

முன்னறிவிப்பு உணர்வுடன், படகில் பயணம் செய்ய முயற்சித்தோம். துறைமுகத்தை ஒட்டி அல்லாமல், கடலில் படகு நங்கூரமிட வேண்டிய இடங்களில் டெண்டர் படகுகளில் ஏற இயலாமையின் காரணமாக பல துறைமுகங்களை அணுக முடியாமல் போகலாம் என எச்சரிக்கப்பட்டது. இதற்கு உதவ முடியாது என்பதை நாங்கள் ஏற்றுக்கொண்டோம். இருப்பினும், மேலும் பின்னடைவுகளுக்கு நாங்கள் தயாராக இல்லை.

ஊனமுற்றோர் உல்லாசப் பயணங்களுக்கு நாங்கள் முன்கூட்டியே பணம் செலுத்தியிருந்தோம், மேலும் புதிய இடங்களை ஆராய்வதற்காக எதிர்பார்த்தோம். ஒவ்வொரு உல்லாசப் பயணத்தின் நாளிலும், எண்ணிக்கை மிகக் குறைவாக இருந்ததால் பயணம் ரத்து செய்யப்பட்டதாக எங்களுக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டது: நாங்கள் பயணக் கப்பலுக்குள் அடைக்கப்பட்டோம். பல வாக்குவாதங்களுக்குப் பிறகு, டாக்சியில் ஒரு விலையுயர்ந்த சுற்றுலா ஏற்பாடு செய்யப்பட்டது, அனைத்தும் ஸ்பானிஷ் மொழியில்.

பயணக் கப்பல் ஒரு ஆடம்பரமான படகுப் படகாக மாறாததால், நாங்கள் பணத்தை மிச்சப்படுத்த முடிவு செய்துள்ளோம், மேலும் கப்பல் பயணத்தை விட படகு மூலம் கடல் பயணத்தை நாட முடிவு செய்துள்ளோம். எப்பொழுதும் கப்பல் வடிவில் இல்லாவிட்டாலும், இது ஒரு சுவாரஸ்ய அனுபவமாக உள்ளது.

ஒரு சந்தர்ப்பத்தில், நாங்கள் எங்கள் அபாய விளக்குகளை கடமையாக ஒளிரச் செய்து, எங்களின் முன்பக்க கண்ணாடியில் A என்ற எழுத்தை தலைகீழாகக் காண்பித்தோம், அதில் ஏறும் ஆபத்தைப் பற்றி எச்சரித்தோம். மறுகரையை அடைந்ததும், பயணிகள் இறங்கி ஓடினார்கள். சக்கர நாற்காலிகளுக்கு முற்றிலும் அணுக முடியாத வகையில் எங்கள் கார் இப்போது மற்றவற்றில் இறுக்கமாக நிரம்பியிருந்தது. மௌனமாக எங்கள் வாகனத்தைச் சுற்றி கார்கள் சுற்றியபடி நின்றுகொண்டிருந்தோம்.

டக் படகில் (ஒரு நோக்கத்திற்காக உருவாக்கப்பட்ட ஆம்பிபியஸ் டூர் பஸ்) நாங்கள் சிறப்பாகச் செல்வோமா? ஒரு பேருந்தை பயணிக்க அனுமதித்த பொறியியலைப் பற்றி நாங்கள் ஆச்சரியப்பட்டபோது, ​​புத்திசாலித்தனமான வடிவமைப்பு நிச்சயமாக சக்கர நாற்காலி அணுகலை அனுமதிக்கும் வரை நீட்டிக்கப்பட வேண்டும் என்று நாங்கள் நியாயப்படுத்தினோம்? நாங்கள் மீண்டும் சிக்கிக்கொண்டோம், கும்பல் மிகவும் குறுகலாக இருந்தது. "அவரால் நடக்க முடிந்தால், நீங்கள் ஏறலாம்" என்று அன்பான டிக்கெட் விற்பனையாளர் பிடிவாதமாக கூறினார். "என்னால் நடக்க முடிந்தால்" என்ற எண்ணங்கள் பொதுவாக என் கணவரின் சிந்தனையை இருட்டாக்குவதில்லை, ஏனெனில் அவர் சுறுசுறுப்பான மற்றும் வெற்றிகரமான வாழ்க்கையை நடத்துகிறார். நிலம், கடல் அல்லது வானத்தில் பயணம் செய்யும்போது, ​​நடக்க வேண்டும் என்ற ஆசை நம் சிந்தனையில் முதன்மையானது.

முதலில் ஹிப்போகிராட்டிக் போஸ்டில் வெளியான கட்டுரை

செவ்வாய், 2017-01-10 10:26 அன்று GAtherton ஆல் சமர்ப்பிக்கப்பட்டது