அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

ஆராய்ச்சிக்கான நோயாளியின் பிரதிபலிப்பு: மூச்சுக்குழாய் அழற்சி அதிகரிப்பு நாட்குறிப்பு
லாரன் ஆம்ப்லெட் மூலம்

நாட்பட்ட நோயின் ரோலர்கோஸ்டரில் செல்வது ஒரு தனித்துவமான மற்றும் அடிக்கடி தனிமைப்படுத்தும் அனுபவமாகும். இது நிச்சயமற்ற தன்மைகள், வழக்கமான மருத்துவமனை சந்திப்புகள் மற்றும் இயல்பு நிலைக்கு திரும்புவதற்கான முடிவில்லாத தேடலால் நிரப்பப்படக்கூடிய ஒரு பயணம். ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் போன்ற நாள்பட்ட சுவாச நோய்கள் உள்ளவர்களுக்கு இது பெரும்பாலும் உண்மை. 

இந்த இடுகையில், ஈவ்லின் தனது நோயின் பரிணாம வளர்ச்சியை சிறுவயது நோயறிதலில் இருந்து இன்றுவரை விவரிக்கிறார், அஸ்பெர்கிலஸ் மற்றும் குறைவான பொதுவான ஸ்கேடோஸ்போரியத்தின் காலனித்துவத்தால் சிக்கலான இருதரப்பு கடுமையான சிஸ்டிக் மூச்சுக்குழாய் அழற்சியால் வகைப்படுத்தப்படும் காலவரிசை. ஈவ்லினைப் பொறுத்தவரை, ஒரு நாட்குறிப்பை வைத்திருப்பது, அறிகுறிகள், நோய்த்தொற்றுகள் மற்றும் சிகிச்சை உத்திகளைக் குறிப்பிடுவது அவரது உடல்நிலையின் கணிக்க முடியாத தன்மையை உணர்த்துவதற்கான ஒரு வழியாகும். முன்னோக்கிச் சிந்திக்கும் ஆலோசகரால் பல ஆண்டுகளுக்கு முன் புகுத்தப்பட்ட இந்தப் பழக்கம், அதன் நடைமுறைப் பயனைத் தாண்டி, நோயாளியின் அதிகாரம் மற்றும் சுய-வக்காலத்துக்கான முக்கியமான கருவியாக உருவாகிறது.

அவளது அறிகுறி நாட்குறிப்பைச் செம்மைப்படுத்துவதற்கான உதவிக்காக இணையத்தில் தேடும் போது, ​​ஈவ்லின் ஒரு காகிதத்தைக் கண்டார்: மூச்சுக்குழாய் அழற்சி அதிகரிப்பு நாட்குறிப்பு. இந்த தாள் ஒரு வகையான வெளிப்பாடாக இருந்தது. இது நோயாளி-அனுபவத்தின் அடிக்கடி கவனிக்கப்படாத அம்சங்களில் வெளிச்சம் போட்டு, ஈவ்லின் அனுபவிக்கும் அடிக்கடி விவரிக்க முடியாத அறிகுறிகளை உறுதிப்படுத்தியது. நோயாளியை மையமாகக் கொண்ட ஆராய்ச்சியின் சக்தி மற்றும் அறிவியல் இலக்கியங்களில் ஒப்புக் கொள்ளப்பட்ட வாழ்க்கை அனுபவத்தைப் பார்ப்பதன் தாக்கம் என்பதற்கான சான்றாகும். 

ஈவ்லினின் கீழே உள்ள பிரதிபலிப்பு, அன்றாட வாழ்வில் நாள்பட்ட நோயின் பரந்த தாக்கங்கள் மற்றும் அன்றாட வாழ்க்கையை மாற்றியமைக்க வேண்டியதன் அவசியத்தை நினைவூட்டுகிறது. 

அறிகுறி நாட்குறிப்பு/பத்திரிகையைப் பயன்படுத்துவது தொடர்பாக லாரனுடன் சமீபத்தில் உரையாடியதன் விளைவாக, இணையத்தில் வெளியான 'தி ப்ரான்சியெக்டாசிஸ் எக்ஸர்பேஷன் டைரி' என்ற கட்டுரையை நான் கண்டேன். குழந்தைப் பருவத்தில் நாள்பட்ட சுவாச நோயால் கண்டறியப்பட்டது, இது என் வாழ்நாள் முழுவதும் முன்னேறி வருகிறது, எனக்கு இருதரப்பு கடுமையான சிஸ்டிக் மூச்சுக்குழாய் அழற்சி மற்றும் அஸ்பெர்கிலஸ் மற்றும் அரிதான பூஞ்சைகளான ஸ்கெடோஸ்போரியம் ஆகியவை உள்ளன.

நான் நீண்ட காலமாக அறிகுறிகள்/தொற்று/சிகிச்சை பற்றிய குறிப்புகளை வைத்துக்கொண்டு பழகியிருக்கிறேன். நோய்த்தொற்றுகளுக்கு சிகிச்சையளிப்பது ஸ்பூட்டம் கலாச்சாரம் மற்றும் உணர்திறன் ஆகியவற்றின் விளைவாக இருக்க வேண்டும் என்று அவர் வலியுறுத்தினார், மேலும் அவர் பரந்த நிறமாலை நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள் என்று அழைத்தது போல் "ரஷ்ய சில்லி" அணுகுமுறையில் அல்ல; என்ன வகையான தொற்று ஏற்பட்டது என்று தெரியாமல். அதிர்ஷ்டவசமாக, அந்த நேரத்தில் கலாச்சாரங்கள் வழக்கமானதாக இல்லாததால், எனது ஜிபி ஒத்துழைத்தார். (ஒரு போல்ஷி நோயாளி என்ற நற்பெயரைப் பெற நான் பயந்தேன்!)

மேலே குறிப்பிட்டுள்ள கட்டுரையைப் படித்தது ஒரு வெளிப்பாடாக இருந்தது. இது நான் தினசரி அனுபவிக்கும் அறிகுறிகளின் வரம்பைக் கொண்டு வந்தது, சில அறிகுறிகள் கூட மருத்துவ ஆலோசனைகளில் குறிப்பிடுவது பொருத்தமாக இல்லை என்று நான் உணர்ந்தேன். மேலும், நான் சரிபார்க்கப்பட்டதாக உணர்ந்தேன்.

சில சமயங்களில், அரிதாக இருந்தாலும், நான் என்னையே சந்தேகப்பட்டபோது, ​​ஒரு மருத்துவர் நான் மனநோயாளியாக இருந்ததைத் தவிர வேறு எதுவும் இல்லை. இது எனது மிகக் குறைந்த புள்ளியாக இருந்தது. அதிர்ஷ்டவசமாக, இதைத் தொடர்ந்து நான் வைதென்ஷாவ் மருத்துவமனையில் உள்ள சுவாச மருத்துவரிடம் பரிந்துரைக்கப்பட்டேன், அவர் ஒரு கலாச்சாரம் ஆஸ்பெர்ஜில்லஸைக் காட்டியபோது, ​​என்னை பேராசிரியர் டென்னிங்கின் கவனிப்புக்கு மாற்றினார்; அவர்கள் சொல்வது போல் "ஒவ்வொரு மேகத்திற்கும் ஒரு வெள்ளி கோடு உள்ளது". Aspergillus 1995/6 இல் மற்றொரு மருத்துவமனையில் கலாச்சாரத்தில் கண்டறியப்பட்டது, ஆனால் அது வைதன்ஷாவில் இருந்த விதத்தில் சிகிச்சை அளிக்கப்படவில்லை.

கட்டுரையில் அன்றாட அறிகுறிகள் மட்டுமல்ல, அன்றாட வாழ்வில் நோயாளிகளின் உடனடி தாக்கமும் கூட. மேலும், பரந்த பொருளில், நம் வாழ்வில் ஏற்படும் பொதுவான தாக்கங்கள் மற்றும் சமாளிப்பதில் நாம் அனைவரும் எதிர்கொள்ளும் சரிசெய்தல் - இவை அனைத்தையும் எனது சொந்த வாழ்க்கையில் என்னால் எளிதில் அடையாளம் காண முடியும்.

நான் பல வருடங்களாகப் படித்த நோயாளிகளின் தகவல் துண்டுப் பிரசுரங்களின் பல்வேறு வகைகள் இருந்தபோதிலும், எதுவும் அவ்வளவு விரிவானதாக இல்லாததால், காகிதத்தைப் படிப்பதில் நான் மிகவும் ஊக்கமடைகிறேன்.