அலிசன் ஹெக்லர் ஏபிபிஏ

ஆரம்ப பயணம் மற்றும் நோயறிதல் பற்றி நான் முன்பே எழுதியிருக்கிறேன், ஆனால் நடந்துகொண்டிருக்கும் பயணம் இந்த நாட்களில் என் எண்ணங்களை ஆக்கிரமித்துள்ளது.  நுரையீரல்/ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ்/சுவாசக் கண்ணோட்டத்தில், இப்போது நியூசிலாந்தில் கோடைக்காலத்தில் வருகிறோம், நான் நன்றாக இருக்கிறேன், நன்றாக இருக்கிறேன் என்று உணர்கிறேன்.    

எனது தற்போதைய மருத்துவப் பின்னணியில் சில:-

மிகவும் கடினமான 2022 மாதங்களுக்குப் பிறகு (மற்றொரு கதை) செப்டம்பர் 12 இல் உயிரியல், mepolizumab (Nucala) ஐத் தொடங்கினேன். கிறிஸ்மஸ் மூலம், நான் மிகவும் மேம்பட்டேன், ஒரு சுவாசம் மற்றும் ஆற்றல் பார்வையில், ஒரு நல்ல கோடை இருந்தது; வானிலை மிகவும் மோசமாக இருந்தாலும், அது ஒரு கோடை காலம் அல்ல. 

முன்னெச்சரிக்கை நடவடிக்கைகளில் நான் மனநிறைவு அடைந்தேன், பிப்ரவரி தொடக்கத்தில், ஒரு பேரன் ஒரு மோசமான காய்ச்சலாக மாறியதைக் கண்டு நான் அங்கு சென்றேன். 6 வாரங்களுக்குப் பிறகு, நுரையீரலில் தொடர்ந்து எடுக்கப்பட்ட எக்ஸ்-ரே இதயப் பிரச்சினையைக் காட்டியது, அதற்கு இருதயநோய் நிபுணரால் பரிசோதிக்கப்பட வேண்டும். எங்களால் சரிசெய்ய முடியும் ஆனால் ...." அதற்கான பதில் "எனக்கு 70 வயதுக்கு மேல் ஆகிறது, நான்கு கர்ப்பங்கள் இருந்தன, நான் இன்னும் இங்கே இருக்கிறேன் & என்னுடைய மற்ற எல்லா பிரச்சனைகளுக்கும் ஆபத்து காரணிகள் ..... நடக்கப்போவதில்லை"

ஒருமுறை இறுதியாக அந்த இரண்டு விக்கல்களுக்கு மேல், என் 81 வயது சகோதரி மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார், நான் அவளுக்காக வாதிட முயன்றேன். அவளுக்கு கோவிட் கிடைத்தது, அதை நான் அவளிடமிருந்து பெற்றேன். (2.5 வருடங்கள் கோவிட் இல்லாமல் இருக்க நான் நன்றாக செய்தேன்). ஆனால் மீண்டும், இந்த நாட்களில் எனக்கு ஏற்படும் எந்த தொற்று நோயிலிருந்தும் மீள அதிக நேரம் எடுக்கும்; நான் இன்னும் நான்கு வாரங்களில் இதைப் பெற்றேன், 6-8 வாரங்களில், எனது பிபி மற்றும் இதயத் துடிப்பு இன்னும் கொஞ்சம் அதிகமாக இருந்ததால், எனக்கு நீண்ட கோவிட் உருவாகியிருக்கலாம் என்று என் ஜிபி கவலைப்பட்டார்! என் சகோதரிக்கு மைலோமா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது மற்றும் நோயறிதலுக்கு ஆறு வாரங்களுக்குள் இறந்தார்.

 Mepolizumab ஐத் தொடங்கியதில் இருந்து, அடங்காமை தொடர்பான பிரச்சனைகள் அதிகரித்து வருவதை நான் கவனித்தேன், மேலும் இது முழுக்க முழுக்க பைலோனெப்ரிட்டிஸில் (eColi சிறுநீரக தொற்று) உருவானது. என்னிடம் ஒரே ஒரு சிறுநீரகம் மட்டுமே இருப்பதால், எனது மற்ற சிறுநீரகம் அகற்றப்பட்டபோது இருந்த அறிகுறிகள்/அனைத்தும் மிகவும் ஒத்திருப்பதால், இதைப் பற்றிய கவலையின் அளவு சற்று அதிகமாக இருந்தது. (இங்கு திட்டம் B இல்லை). டாஸ்-அப்: சில அடங்காமைகளைச் சமாளிக்க கற்றுக்கொள்வதற்கு எதிராக சுவாசிக்க முடியுமா?

 எனது 2023-13 வயது பேத்தியுடன் 14-ம் ஆண்டு முழுவதும் மனநலப் பிரச்சினைகளை அடுக்கி வைத்திருக்கிறேன், அதனால் எனது மகளும் அவளுடைய கணவரும் யாருடைய சொத்தில் நான் வசிக்கிறேனோ, அவளைப் பாதுகாப்பாக வைத்திருக்கும் முயற்சியிலும் அவளுக்குத் தேவையான அனைத்துக் கவனிப்பிலும் முழு ஈடுபாட்டுடன் இருந்தேன். . தற்போது பராமரிப்பில் இருக்கும் இந்தக் குழந்தையை இழந்து தவிக்கிறோம்.

 வலி அளவுகள் அதிகமாகவும், ஆற்றல் அளவுகள் மிகவும் குறைவாகவும் இருக்கும். ப்ரெட்னிசோன் என் கார்டிசோல் உற்பத்தியைக் கொன்றுவிட்டது, அதனால் எனக்கு இரண்டாம் நிலை அட்ரீனல் பற்றாக்குறை மற்றும் ஆஸ்டியோபோரோசிஸ் உள்ளது. 

 ஆனால் நான் நன்றியுள்ளவனாக இருக்கிறேன்

பொது சுகாதார அமைப்பைக் கொண்ட ஒரு நாட்டில் (NHS போன்று சிதைந்து கொண்டிருக்கும்) நாட்டில் வாழ்வதற்கு நான் மிகவும் நன்றியுள்ளவனாக இருக்கிறேன். நான் ஒரு நல்ல போதனா மருத்துவமனையைக் கொண்ட ஒரு பகுதிக்குச் செல்ல முடிந்தது, மேலும் எனது மகள் (பாலியேட்டிவ் கேர் மருத்துவர்) மற்றும் அவரது கணவர் (மயக்க மருத்துவர்) ஆகியோருடன் நெருக்கமாக இருக்க முடிந்தது, எனக்கு இலவச பொது சுகாதார மருந்துகளை அணுக முடிந்தது மற்றும் ஒரு சிறந்த மருத்துவரிடம் கேட்கிறேன். முழு படம் மற்றும் நிலைமையை மறுபரிசீலனை செய்ய அனைத்து நிபுணர்களையும் பெற அவளால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்கிறாள். சமீபத்திய எக்ஸ்-கதிர்கள் மற்றும் டெக்ஸ்டா ஸ்கேன் ஆகியவை சுழலின் சேதம் மற்றும் சிதைவின் அளவை வெளிப்படுத்தின: எனது உந்துதல் / வலுப்படுத்தும் பயிற்சிகளை செயல்படுத்துவதில் உதவ முயற்சிக்கும் பிசியோவின் கவனத்திற்கு நான் கொண்டு வர வேண்டும். எண்டோகிரைனாலஜி எனது ஹைட்ரோகார்டிசோனில் 5mg அதிகரிப்பு மற்றும் டோஸ் நேரத்தை வெளியே தள்ளுவது பரிந்துரைத்தது, மேலும் இது நடக்கும் அனைத்தையும் மற்றும் வலியை நான் எப்படி சமாளிப்பது என்பதில் பெரிய வித்தியாசத்தை ஏற்படுத்தியுள்ளது. என் சிறுநீரக நிலையை மறுபரிசீலனை செய்வதற்கான பரிந்துரையை யூரோலஜி இறுதியாக ஏற்றுக்கொண்டது, இருப்பினும் அவர்கள் என்னைப் பார்ப்பதற்கு இன்னும் சில மாதங்கள் ஆகலாம். பிசியோ உடனான சமீபத்திய சோதனையில், பயிற்சிகள் ஒரு வித்தியாசத்தை ஏற்படுத்தியதைக் கண்டறிந்தது, மேலும் நான் என் கால்களில் கணிசமாக வலுவாக இருந்தேன். இவற்றைச் செய்ய நான் இன்னும் சிரமப்படுகிறேன், ஆனால் நான் தொடர்ந்து இருக்க வேண்டும் என்பதை இந்தத் தகவல் எனக்குத் தெரிவிக்கிறது.

மிகப்பெரிய போர் மன அணுகுமுறை

எங்கள் ஒவ்வொரு கதையும் தனித்துவமானதாக இருக்கும், மேலும் நம் ஒவ்வொருவருக்கும், போர் உண்மையானது. (எனது அனைத்தையும் எழுதும் போது, ​​அது சற்று அதிகமாகவே தெரிகிறது, ஆனால் பொதுவாக, நான் அதை அப்படி நினைக்கவில்லை. பயணத்தின் சிக்கலான தன்மைக்கு ஒரு உதாரணம் மட்டுமே எனது கதையைப் பகிர்ந்துள்ளேன்.) 

நமக்குள் வரும் எல்லா மாற்றங்களையும் எப்படிச் சமாளிப்பது? நான் வயதாகும்போது என் உடல்நிலை மாறும் என்று எனக்குத் தெரியும், ஆனால் அது எனக்கு மிக வேகமாக வந்ததைப் போல் உணர்கிறேன். நான் என்னை வயதாக நினைக்கவில்லை, ஆனால் என் உடல் நிச்சயமாக அப்படித்தான் சிந்திக்கிறது மற்றும் நடந்துகொள்கிறது!

கற்றல்:

என்னால் மாற்ற முடியாதவற்றை ஏற்றுக்கொள்

நான் மாற்றக்கூடிய விஷயங்களில் வேலை செய்ய,

மற்றும் வித்தியாசத்தை அறியும் ஞானம்

கனவுகள் மற்றும் நம்பிக்கைகளை விட்டுவிட்டு புதிய, மிகவும் எளிமையான இலக்குகளை அமைக்கும் இந்த செயல்முறை முக்கியமானது. மிகவும் கடினமான செயல்பாட்டிற்குப் பிறகு (எனது தற்போதைய திறன்களால்), நான் உட்கார்ந்து ஓய்வெடுக்க வேண்டும் அல்லது ஓய்வெடுக்கவும் உற்பத்தி செய்யவும் அனுமதிக்கும் ஏதாவது ஒன்றைச் செய்ய வேண்டும் என்பதை நான் கற்றுக்கொண்டேன். நான் முன்பு ஓரளவு 'வேலை செய்பவன்' மற்றும் அதிகம் திட்டமிடுபவன் அல்ல, எனவே இந்த மாற்றம் எளிதானது அல்ல. இந்த மாற்றங்கள் அனைத்தும் ஒரு துக்க செயல்முறையாகும், மேலும் எந்த துக்கத்தையும் போலவே, அது என்னவென்று ஒப்புக்கொண்டால், நாம் நன்றாக குணமடைவோம், பின்னர் நம் துக்கத்துடன் வாழ கற்றுக்கொள்ளலாம். எல்லா 'புதிய இயல்புகளுக்கும்' நாம் முன்னேறலாம். நான் என்ன செய்ய வேண்டும்/செய்ய வேண்டும் என்பதற்கான குறிப்புகளுடன் திட்டமிடல் நாட்குறிப்பு என்னிடம் உள்ளது, ஆனால் விஷயங்களைச் செய்ய எனக்கு எவ்வளவு ஆற்றல் உள்ளது என்பதைப் பற்றி நான் "ஓட்டத்துடன் செல்ல வேண்டும்" என்பதால் அது விரிவாக திட்டமிடப்படவில்லை. வெகுமதி என்னவென்றால், நான் இறுதியில் விஷயங்களைத் துடைப்பேன். தினசரி 1 அல்லது 2 பணிகள் மட்டுமே இருந்தால் பரவாயில்லை.

 நான் இறுதியாக 2019 இல் ஒரு நோயறிதலைப் பெற்றபோது, ​​​​“இது நுரையீரல் புற்றுநோய் அல்ல; இது ABPA ஆகும், இது நாள்பட்டது மற்றும் குணப்படுத்த முடியாதது ஆனால் நிர்வகிக்க முடியும். 'நிர்வகித்தல்' என்பது, அந்த நேரத்தில் நான் நிச்சயமாக எடுத்துக்கொள்ளவில்லை. நாம் உட்கொள்ளும் ஒவ்வொரு மருந்துக்கும் பக்கவிளைவுகள் இருக்கும்; பூஞ்சை காளான்கள் மற்றும் ப்ரெட்னிசோன் ஆகியவை அந்த வகையில் உள்ளன, மேலும் சில சமயங்களில் பக்க சிக்கல்களை சமாளிப்பது மிகவும் கடினம். மனரீதியாக, அஸ்பெர்கிலோசிஸைக் கட்டுக்குள் வைத்திருக்கும் மருந்துகளால் நான் சுவாசிக்க முடியும் மற்றும் இரண்டாம் நிலை நிமோனியாவால் இறக்கவில்லை என்பதை எனக்கு நினைவூட்ட வேண்டும். நான் ஒவ்வொரு நாளும் ஹைட்ரோகார்டிசோனை உட்கொள்வதால் நான் உயிருடன் இருக்கிறேன்.

பக்க விளைவுகளுக்கு எதிராக நன்மைகளை எடைபோடுதல். சில மருந்துகள் பக்க விளைவுகள் மற்றும் முரண்பாடுகளைப் பற்றி ஆய்வு செய்து, பெரிஃபெரல் நியூரோபதியை நிவர்த்தி செய்வதற்கான நன்மைகளுக்கு எதிராக அந்தத் தகவலை எடைபோட்டதும், நான் ஒரு டாக்டரிடம் கலந்தாலோசித்தேன், அதை நாங்கள் கைவிட்டோம். மற்ற மருந்துகள் தொடர்ந்து இருக்க வேண்டும், மேலும் நீங்கள் எரிச்சலுடன் வாழ கற்றுக்கொள்கிறீர்கள் (தடிப்புகள், வறண்ட தோல், கூடுதல் முதுகுவலி போன்றவை). மீண்டும், நாம் நிர்வகிக்கக்கூடியவற்றில் நாம் ஒவ்வொருவரும் தனித்துவமானவர்கள், சில சமயங்களில், சூழ்நிலையை நாம் அணுகும் அணுகுமுறை (பிடிவாதம்) நமது திசையை தீர்மானிக்கும்.

பிடிவாதம் பற்றிய குறிப்பு.... கடந்த ஆண்டு, எனது தினசரி சராசரி நடை தூரத்தை ஒரு நாளைக்கு 3k வரை திரும்பப் பெறுவதை இலக்காக வைத்தேன். சில நாட்களில் நான் 1.5K ஐ எட்டாதபோது இது ஒரு பணியாக இருந்தது. இன்று, நான் கடற்கரையில் 4.5 பிளாட் நடையை நிர்வகித்தேன், அதைவிட முக்கியமாக, கடந்த 12 மாதங்களில் தினசரி சராசரியாக ஒரு நாளைக்கு 3 ஆயிரத்தைப் பெற்றேன். எனவே, வெற்றியை அது இருக்கும் வரை கொண்டாடுகிறேன். எனது ஐபோனுக்கான கிளிப்-ஆன் பைகளை நான் உருவாக்குகிறேன், அதனால் எனது படிகளைப் பதிவுசெய்ய அதை எப்போதும் எடுத்துச் செல்வேன், மேலும் எனது எல்லா சுகாதாரத் தரவுப் புள்ளிவிவரங்களையும் பதிவுசெய்யும் ஸ்மார்ட் வாட்சை சமீபத்தில் வாங்கினேன். இந்த விஷயங்களைக் கண்காணிப்பது ஒரு புதிய இயல்பானது, மேலும் இதுபோன்ற தரவு ABPA எரிப்பு போன்றவற்றைக் கணிக்க எங்களுக்கு உதவுமா என்று NAC ஆராய்ச்சிக் குழு யோசித்து வருகிறது.

என்னைப் பொறுத்தவரை, கடவுளின் இறையாண்மையின் மீதான எனது நம்பிக்கை என்னை ஒருமுகப்படுத்துவதற்கும் முன்னேறுவதற்கும் முதன்மையானது.     

 “அவர் என்னை என் தாயின் வயிற்றில் பின்னிவிட்டார். என் நாட்கள் அவருடைய கையால் கட்டளையிடப்படுகின்றன. சங்கீதம் 139. 

நான் கிருபையால் இரட்சிக்கப்பட்டேன், கிறிஸ்துவால் மட்டுமே. 

ஆம், எனது பல மருத்துவ நிலைகள் என் மரணத்திற்கு பங்களிக்கலாம் நாம் அனைவரும் ஒரு கட்டத்தில் இறந்துவிடுகிறோம், ஆனால் நான் இப்போது என்னால் முடிந்த சிறந்த வாழ்க்கையை வாழ முடியும், கடவுளுக்கு இன்னும் நான் செய்ய வேண்டிய வேலை இருக்கிறது என்பதை அறிவேன். 

“இந்த உலகம் என் வீடு அல்ல. நான் கடந்து செல்கிறேன்.   

டீம்ஸ் வீடியோவில் மற்றவர்களுடன் பேசுவது மற்றும் Facebook ஆதரவு அல்லது இணையதளத்தில் இடுகைகள் அல்லது கதைகளைப் படிப்பது இவை அனைத்தும் எனக்கு நேர்மறையாக இருக்க உதவுகின்றன. (குறைந்தபட்சம் பெரும்பாலான நேரங்களில்) மற்றவர்களின் கதைகளைக் கேட்பது எனது சொந்தக் கண்ணோட்டத்தில் மீண்டும் வைக்க உதவுகிறது ... நான் மோசமாக இருக்கலாம். எனவே, என்னால் முடிந்தவரை, இறைவனின் உதவியால், நீங்கள் சில சமயங்களில் நீங்கள் காணும் கடினமான பாதையில் தொடர்ந்து நடக்க மற்றவர்களை ஊக்குவிப்பேன் என்று நம்புகிறேன். ஆம், சில நேரங்களில் இது மிகவும் கடினமாக இருக்கலாம், ஆனால் அதை ஒரு புதிய சவாலாக பாருங்கள். எங்களுக்கு எளிதான வாழ்க்கை வாக்குறுதி அளிக்கப்படவில்லை.