அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் என்பது அஸ்பெர்கிலஸ் அச்சு மூலம் ஏற்படும் அரிதான மற்றும் பலவீனப்படுத்தும் பூஞ்சை தொற்று ஆகும். மண், அழுகும் இலைகள், உரம், தூசி மற்றும் ஈரமான கட்டிடங்கள் உட்பட பல இடங்களில் இந்த அச்சு காணப்படுகிறது. நோயின் பல வகைகள் உள்ளன, பெரும்பாலும் நுரையீரலைப் பாதிக்கிறது, மேலும் நோயறிதல் கடினமாக உள்ளது, ஏனெனில் அறிகுறிகள் மற்ற நுரையீரல் நிலைகளைப் போலவே உள்ளன. 

க்வினெட் மிட்செலுக்கு வயது 62. அவருக்கு வயது வந்த இரண்டு குழந்தைகள் உள்ளனர், மேலும் அவர் தனது கணவருடன் வேல்ஸில் வசிக்கிறார். Gwynedd உடல்நலப் பிரச்சினைகளுக்கு புதியவர் அல்ல; அவளுக்கு விரிவான ஒவ்வாமை உள்ளது, ஆறு வார வயதிலிருந்தே மூச்சு விடுவதில் சிரமம் இருந்தது, மேலும் ஒரு குழந்தையாக இருந்தபோது, ​​அவளுக்கு ஆஸ்துமா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது மற்றும் அடிக்கடி தாக்குதலுக்கு உள்ளானது. ஆனால் 2012 ஆம் ஆண்டில், ஒவ்வாமை மூச்சுக்குழாய் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (ஏபிபிஏ), நாட்பட்ட நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (சிபிஏ) மற்றும் மூன்று ஆஸ்பெர்கில்லோமாக்கள் (நுரையீரலில் உள்ள அச்சு பந்து) ஆகிய மூன்று அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் வகைகளால் கண்டறியப்பட்டபோது அவர் அதிர்ச்சியடைந்தார்.

இது அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயறிதல் பயணத்தின் அவரது அனுபவம்.

1992 இல் க்வினெட் தனது வழக்கமான ஆஸ்துமா அறிகுறிகளில் ஒரு மாற்றத்தை முதன்முதலில் கவனித்தார். அவரது ஆஸ்துமா எப்போதும் மோசமாகக் கட்டுப்படுத்தப்பட்டது, ஆனால் அவர் சுவாசிப்பதில் சிரமம், மீண்டும் மீண்டும் மார்பு நோய்த்தொற்றுகள் ஆகியவற்றை அனுபவித்தார், மேலும் ஒரு இருமலின் போது, ​​அவரது சளியில் இரத்தம் இருப்பதைக் கண்டார்.

"சமீப ஆண்டுகளில் நான் அனுபவித்ததை ஒப்பிடும்போது இது ஒரு சிறிய தொகை, ஆனால் இது ஹீமோப்டிசிஸின் எனது முதல் அனுபவம்" என்று க்வினெட் கூறுகிறார்.

க்வினெட் தனது GP-ஐப் பார்க்க ஒரு சந்திப்பைச் செய்தார், அவர் அதிக இருமல் இரத்தப்போக்கைக் குறைத்தார். பின்னர் அவர் காசநோய்க்கு (டிபி) பரிசோதித்த போதிலும், அது அவருக்கு எதிர்மறையாக இருந்தது, மேலும் அவரது அறிகுறிகள் ஆராயப்படவில்லை.

1998 ஆம் ஆண்டில், பலமுறை GP வருகைகளுக்குப் பிறகு, க்வினெட் ஒரு நிபுணரிடம் பரிந்துரைக்கப்பட்டார், அவர் அவருக்கு மூச்சுக்குழாய் அழற்சி இருப்பதைக் கண்டறிந்து, அவருக்கு அஸ்பெர்கிலஸ் ஒவ்வாமை இருப்பதாகக் கூறினார்.

க்வினெட் நோயறிதலை நினைவு கூர்ந்தார், "அவர்கள் அதை புறா ரசிகர்களின் நுரையீரல் (அதிக உணர்திறன் நிமோனிடிஸ் மிகவும் பொதுவான வடிவம்) என்று அழைத்தனர். நான் பறவைகளை வளர்ப்பதில்லை என்று நினைத்தேன், அது பரவாயில்லை. இது என்னைப் பாதிக்காத ஒரு ஒவ்வாமை. ஆஸ்பெர்ஜிலஸ் என்றால் என்ன என்பதை யாரும் விளக்கவில்லை. அவர்கள் அதை ஒரு அச்சு என்று சொல்லவில்லை, அது எல்லா இடங்களிலும் உள்ளது.

ஆரம்ப நோயறிதலுக்குப் பிறகு, க்வினெட் மார்பு நோய்த்தொற்றுகள், சுவாசிப்பதில் சிரமம், GP வருகைகள் மற்றும் ஆண்டிபயாடிக் மற்றும் ஸ்டீராய்டு மருந்துகளின் வழக்கமான சுழற்சியை தொடர்ந்தார். ஆனால் அவளது உடல்நிலையில் முன்னேற்றம் ஏற்படவில்லை.

“சில வருடங்களாக, சுவாசிப்பதில் சிரமம், இருமல், ஹீமோப்டிசிஸ் மற்றும் மார்பு நோய்த்தொற்றுகள் போன்றவற்றால் நான் என் மருத்துவரிடம் முன்னும் பின்னுமாக இருந்தேன். பெரும்பாலும், வருகைகளுக்கு இடையில் 8 வாரங்களுக்கு மேல் கடக்காது. சளி மாதிரிகள் அடிக்கடி அனுப்பப்பட்டன, ஆனால் அவை பதில்களை அளிக்கவில்லை. நான் மீண்டும் ஒரு நிபுணரிடம் பரிந்துரைக்கப்படவில்லை அல்லது மீண்டும் ஒரு எக்ஸ்ரே கொடுக்கப்படவில்லை," என்கிறார் க்வினெட். "நான் எவ்வளவு உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருக்கிறேன் என்று நான் அவரிடம் கூறும்போது, ​​என் ஜிபி நான் சொல்வதைக் கேட்கவில்லை என்று உணர்ந்தேன்."

2012 இல், க்வினெட்டின் அறிகுறிகள் மேலும் மோசமடைந்தன. அவளது மார்பு சரியவில்லை, ஆழ்ந்த மூச்சை எடுக்க அவள் சிரமப்பட்டாள், அவளுக்கு முதுகுவலி ஏற்பட்டது, அவளுடைய வழக்கமான மருந்துகள் உதவவில்லை.

லோகம் ஜிபி உடனான அவசர சந்திப்பைத் தொடர்ந்து, க்வினெட் நேராக அவரது உள்ளூர் மருத்துவமனைக்கு அனுப்பப்பட்டார், அங்கு ஒரு எக்ஸ்ரே அவரது நுரையீரலில் நிழலைக் காட்டியது. வெளியேற்றத்திற்குப் பிறகு, CT ஆனது விரிவான நுரையீரல் நோய் மற்றும் இரு நுரையீரல்களிலும் 'நிறைவு' இருப்பதைக் காட்டியது.

தொடர்ந்து வந்த மூன்று மாதங்களில், க்வினெட் ஒரு புற்றுநோயியல் நிபுணர் உட்பட பல நிபுணர்களைக் கண்டார் (அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் பெரும்பாலும் புற்றுநோய் என்று தவறாகக் கருதப்படுகிறது), மேலும் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் கண்டறியப்படுவதற்கு முன்பு பல சோதனைகளை மேற்கொண்டார்.

மான்செஸ்டரில் உள்ள நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தில் (என்ஏசி) பேராசிரியர் டேவிட் டென்னிங்குடன் தனது முதல் சந்திப்பில், இப்போது ஓய்வுபெற்ற மையத்தின் நிறுவனர் க்வினெட்டிடம், அவரது நிலை கண்டறியப்படாமல் தொடர்ந்திருந்தால், அவர் ஐந்து ஆண்டுகளுக்கு மேல் உயிர் பிழைத்திருக்க மாட்டார் என்று கூறினார்.

"நீங்கள் நினைப்பது போல், நான் நம்பமுடியாத அளவிற்கு வருத்தப்பட்டேன். என் மார்பு இறுதியில் என்னைப் பெறும் என்று நான் எப்போதும் நம்பினேன் - ஆனால் எனது 70 களின் பிற்பகுதியில் அல்லது 80 களில். விரைவில் இறந்துவிடுவோம் என்ற எண்ணத்தை புரிந்துகொள்வது கடினமாக இருந்தது,” என்கிறார் க்வினெட்.

அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோய் கண்டறிதலுக்குப் பிறகு, க்வினெட் நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சை மற்றும் பூஞ்சை எதிர்ப்பு மருந்துகளின் கலவையில் தொடங்கப்பட்டது. இருப்பினும், அவரது நோயின் தீவிரம் காரணமாக, பூஞ்சை காளான் மருந்துகளை தினசரி நரம்பு வழியாக உட்செலுத்துவதன் மூலம் தீவிர மூன்று மாத விதிமுறைகளுக்குப் பிறகுதான் க்வினெட் ஒரு முன்னேற்றத்தை உணர்ந்தார், ஆனால் அவர் செய்தபோது அது குறிக்கப்பட்டது.

"எனக்கு நினைவில் இருக்கும் வரை, என் நுரையீரல் மற்றும் அவற்றில் உள்ள வலி பற்றி நான் எப்போதும் அறிந்திருக்கிறேன். ஆனால் நான் ஒரு நாள் நடைப்பயணத்தில் இருந்ததை நினைவுகூர்கிறேன், திடீரென்று எனக்கு உடல்நிலை சரியில்லை, எனக்கு வலி இல்லை என்பதை உணர்ந்தேன். நான் ஒரு சாதாரண மனிதனாக உணர்ந்தேன்! இவ்வளவு காலமாக அது எவ்வளவு மோசமாக இருந்தது என்பதை நான் உணரவில்லை; நான் இப்போதுதான் பழகிவிட்டேன்,” என்கிறார் க்வினெட்.

க்வினெட்டின் நோயறிதலுக்கு ஒன்பது ஆண்டுகள் ஆகின்றன, மேலும் மருத்துவர்களின் ஆலோசனைகள், சக நோயாளிகள் மற்றும் அவரது குடும்பத்தினரின் ஆதரவு மற்றும் சில சோதனைகள் மற்றும் பிழைகள் மூலம், நோயுடன் எவ்வாறு வாழ்வது என்பதை அவர் கற்றுக்கொண்டார். அவளது அறிகுறிகளை எது அதிகப்படுத்துகிறது மற்றும் எதைத் தவிர்க்க வேண்டும் என்பதைப் பற்றிய புரிதலை அவள் வளர்த்துக் கொண்டாள். இந்த 'உங்கள் எதிரியை அறிந்து கொள்ளுங்கள்' அணுகுமுறை, மருந்துகளின் வரிசையுடன் இணைந்து, அவள் சுறுசுறுப்பாகவும் நோயைக் கட்டுப்படுத்தவும் அனுமதிக்கிறது. இருப்பினும், வாழ்க்கை சாதாரணமானது அல்ல.

“நான் பல விஷயங்களைத் தவிர்க்கிறேன்; உதிர்ந்த இலைகள், மரங்கள் நிறைந்த பகுதிகள், தேசிய அறக்கட்டளையின் சொத்துக்கள் உட்பட பழைய கட்டிடங்கள், மார்க்யூஸ் (மார்க்யூவின் கேன்வாஸ் சுவர்களில் அச்சுகளை நான் பார்த்திருக்கிறேன்). திரையரங்குகள், திரையரங்குகள் மற்றும் அருங்காட்சியகங்கள் போன்ற நெரிசலான இடங்களை அவர்களின் பிஸியான சீசனில் தவிர்க்கிறேன்,” என்கிறார் க்வினெட்.

அஸ்பெர்கிலஸ் மோல்டுக்கு வெளிப்படுவதைக் கட்டுப்படுத்தினாலும், இன்னும் தீவிரமடைதல் ஏற்படுகிறது, மேலும் க்வினெட் எந்தச் சீரழிவும் தனது சிகிச்சை முறைகள் தீர்ந்துவிடும் என்ற அச்சத்தில் வாழ்கிறார்; அவளது நோய்த்தொற்று பல பூஞ்சை எதிர்ப்பு மருந்துகளுக்கு எதிர்ப்புத் தெரிவிக்கிறது மற்றும் அவள் மற்றவர்களுக்கு கடுமையான பக்கவிளைவுகளை அனுபவிக்கிறாள், பல நோயாளிகள் அனுபவிக்கும் சிக்கல்கள் சிகிச்சை விருப்பங்களை கடுமையாக கட்டுப்படுத்தலாம். ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் பற்றிய விழிப்புணர்வை வளர்ப்பதில் க்வினெட் மிகவும் ஆர்வமாக இருப்பதற்கான ஒரு காரணம், முந்தைய நோயறிதலுக்கான தேவையாகும், எனவே இந்த நிலையில் பாதிக்கப்பட்ட மற்றவர்கள் விரைவில் சிகிச்சையைப் பெறலாம் மற்றும் நோய் முன்னேற்றத்தைத் தாமதப்படுத்தலாம்.

"உங்களுக்கு நீண்டகால நுரையீரல் நிலை இருந்தால், அது உங்கள் மருந்துகளால் கட்டுப்படுத்தப்படாமல் இருந்தால், நீங்கள் மீண்டும் மீண்டும் மார்பு நோய்த்தொற்றுகளை அனுபவித்தால் அல்லது உங்கள் சுவாசத்தில் வேறு ஏதேனும் தொடர்ச்சியான பிரச்சனைகள் இருந்தால் - ஒரு நிபுணரிடம் பரிந்துரை செய்யுங்கள். நீங்கள் அதை விசாரிக்க வேண்டும் என்று உங்கள் ஜிபியிடம் சொல்லுங்கள். பேச பயப்பட வேண்டாம். சீரழிவைத் தடுக்கவும் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்தவும் ஆரம்பகால நோயறிதல் அவசியம்" என்கிறார் க்வினெட்.

அஸ்பெர்கில்லோசிஸ், அறிகுறிகள் மற்றும் யார் ஆபத்தில் உள்ளனர் என்பதைப் பற்றி மேலும் அறிய விரும்பினால், கிளிக் செய்யவும் இங்கே.

நீங்கள் NHS இணையதளத்தையும் பார்வையிடலாம் இங்கே. 

தேசிய அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையம் பற்றிய கூடுதல் தகவலுக்கு கிளிக் செய்யவும் இங்கே.