Kupitia rollercoaster ya ugonjwa sugu ni uzoefu wa kipekee na mara nyingi wa kujitenga. Ni safari ambayo inaweza kujazwa na kutokuwa na uhakika, miadi ya kawaida ya hospitali, na jitihada zisizo na kikomo za kurejea hali ya kawaida. Hii mara nyingi huwa ukweli kwa watu walio na magonjwa sugu ya kupumua, kama vile aspergillosis. 

Katika chapisho hili, Evelyn anaanza safari ya kutafakari, akielezea mageuzi ya ugonjwa wake kutoka kwa uchunguzi wa utoto hadi siku ya leo, kalenda ya matukio yenye sifa ya cystic bronchiectasis kali ya nchi mbili iliyochanganyikiwa na ukoloni wa aspergillus na scedosporium isiyo ya kawaida. Kwa Evelyn, kuweka shajara, akibainisha dalili, maambukizo, na mikakati ya matibabu imekuwa njia ya kuelewa kutotabirika kwa afya yake. Tabia hii, iliyopandikizwa miaka iliyopita na mshauri wa mawazo ya mbele, inavuka matumizi yake ya vitendo, ikibadilika kuwa chombo muhimu cha kuwawezesha wagonjwa na kujitetea.

Alipokuwa akitafuta usaidizi kwenye mtandao kwa ajili ya kuboresha shajara yake ya dalili, Evelyn alikutana na karatasi yenye kichwa: Shajara ya Kuzidisha kwa Bronchiectasis. Karatasi hii ilikuwa ufunuo wa aina yake. Iliangazia vipengele vinavyopuuzwa mara nyingi vya uzoefu wa mgonjwa na kuthibitisha dalili zisizoelezeka ambazo Evelyn hupata. Ni ushahidi wa uwezo wa utafiti unaomlenga mgonjwa na athari ya kuona uzoefu hai unaotambuliwa katika fasihi ya kisayansi. 

Tafakari iliyo hapa chini ya Evelyn ni ukumbusho wa athari pana za ugonjwa sugu kwenye maisha ya kila siku na hitaji la kuzoea kuendesha maisha ya kila siku. 

Kama matokeo ya mazungumzo na Lauren hivi majuzi kuhusu matumizi ya shajara/jarida la dalili, nilikutana na karatasi iliyochapishwa kwenye mtandao, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Niligunduliwa utotoni na ugonjwa sugu wa kupumua ambao umeendelea katika maisha yangu yote, nina cystic bronchiectasis kali ya nchi mbili na ukoloni wa aspergillus na uyoga adimu, scedosporium.

Kwa muda mrefu nimezoea kuweka maelezo ya dalili/maambukizi/matibabu, baada ya kuhimizwa kufanya hivyo, miaka mingi iliyopita, na mshauri kwa urahisi wa kurejea kwenye miadi. Alisisitiza kutibu maambukizi inapaswa kutegemea matokeo ya utamaduni wa sputum na unyeti na si kwa njia ya "roulette ya Kirusi", kama alivyoita antibiotics ya wigo mpana; bila kujua ni aina gani ya maambukizi yaliyohusika. Kwa bahati nzuri, daktari wangu alikuwa na ushirikiano, kwani wakati huo tamaduni hazikuwa za kawaida. (Niliogopa kupata sifa kama mgonjwa wa bolshie!)

Kusoma karatasi iliyotajwa hapo juu ilikuwa ufunuo. Ilileta pamoja aina mbalimbali za dalili ninazopata kila siku, hata baadhi ya dalili nilizohisi hazifai kutaja katika mashauriano ya kliniki. Zaidi ya hayo, nilihisi kuthibitishwa.

Kumekuwa na matukio, ingawa mara chache sana, nilipojitilia shaka, hakuna zaidi ya wakati ambapo daktari mmoja aligundua kuwa nilikuwa na kisaikolojia. Hii ilikuwa hatua yangu ya chini kabisa. Kwa bahati nzuri, kufuatia hili nilitumwa kwa daktari wa kupumua katika Hospitali ya Wythenshawe ambaye, wakati utamaduni ulionyesha aspergillus, alinihamisha kwa utunzaji wa Profesa Denning; kama wanasema "kila wingu lina safu ya fedha". Hapo awali Aspergillus alikuwa amepatikana katika utamaduni katika hospitali nyingine mwaka wa 1995/6, lakini hakutibiwa jinsi ilivyokuwa Wythenshawe.

Sio tu dalili za kila siku zilizingatiwa katika makala, lakini pia athari ya haraka ya uzoefu wa wagonjwa na maisha ya kila siku. Pia, kwa maana pana, athari za jumla katika maisha yetu na marekebisho ambayo sote tunakabili katika kukabiliana nayo - yote ambayo ninaweza kuyatambua kwa urahisi katika maisha yangu.

Nilitiwa moyo sana kusoma karatasi kwani licha ya aina zote za vipeperushi vya habari za mgonjwa ambazo nimesoma kwa miaka mingi, hakuna hata moja ambayo ilikuwa ya kina.