The Kikundi cha Msaada cha Kituo cha Kitaifa cha Aspergillosis katika Facebook ina wanachama 2700 kufikia Juni 2023, na ina watu ambao wana aina mbalimbali za aspergillosis. Wengi watakuwa na Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA), wengine watakuwa na Chronic Pulmonary Aspergillosis (CPA) na wachache watakuwa na Pumu kali yenye Fangasi Sensitivity (SAFS) ambayo ufafanuzi wake unaweza kupatikana. mahali pengine kwenye tovuti hii.
Facebook huturuhusu kuendesha kura za mara kwa mara ili kujaribu kujifunza kutoka kwa idadi kubwa ya watu, na tunawasilisha hapa baadhi ya yale ambayo tumejifunza:
Je, kazi ya Timu ya Kitaifa ya Kituo cha Aspergillosis CARES (NAC CARES) ina athari gani kwa maisha ya mgonjwa wetu?
Kwa kura hii ya maoni, tulichagua kuwauliza watu wanaotumia NAC CARES kusaidia rasilimali (yaani, aspergillosis.org, Mikutano ya Kila wiki, Mikutano ya Kila Mwezi, vikundi vya usaidizi vya Facebook, na vikundi vya habari vya Telegram) kufikiria kuhusu mabadiliko yoyote kwa afya zao kabla na baada ya kupata nyenzo hizo. Tutarudia zoezi hili mara kwa mara ili kuangalia mabadiliko yoyote kwa wakati tunapofanya mabadiliko ili kujaribu kuboresha huduma ya wagonjwa.
15th Februari 2023
Ni wazi mara moja kutoka kwa Kura hii ya maoni kwamba watu wengi waliojibu walikuwa chanya sana kuhusu kutumia usaidizi wa NAC CARES. 57/59 (97%) walijibu vyema. Huenda haya ni matokeo ya upendeleo na watu wachache ambao hawaoni rasilimali hizi kuwa muhimu watakuwa wanazitumia kupiga kura!
Faida kuu kwa wagonjwa za kutumia msaada wa NAC CARES inaonekana kuwa:
- Kuelewa aspergillosis bora
- Kujisikia zaidi katika udhibiti
- Chini ya wasiwasi
- Msaada wa jamii
- Uhusiano bora wa kufanya kazi na madaktari
- Dhibiti QoL vyema zaidi
- Chini peke yake
Kwa baadhi ya sehemu fulani za usaidizi wa NAC CARES uliwafanya wajisikie vibaya zaidi (2/59 (3%)), na tunafahamu kuwa si kila mtu anataka kujua zaidi kuhusu hali yake ya kiafya, labda wakipendelea kuruhusu timu yao ya matibabu kuidhibiti bila kuhusisha wenyewe? Ikiwa ni kweli, huo ni matokeo muhimu na tunahitaji kuheshimu maoni hayo, lakini pia tujaribu kutambua jinsi ya kuwashirikisha watu hawa kikamilifu katika kusimamia kikamilifu huduma zao za afya kwani imethibitishwa kuwa hii inaboresha matokeo kwa mgonjwa. https://www.patients-association.org.uk/self-management.