Alison Heckler ABPA

Nimeandika juu ya safari ya awali na utambuzi hapo awali, lakini Safari inayoendelea inachukua mawazo yangu siku hizi.  Kwa mtazamo wa Mapafu/Aspergillosis/ Kupumua, kwa kuwa sasa tunakaribia majira ya kiangazi huko New Zealand, ninahisi ninaendelea vizuri, ninaonekana na ninajisikia vizuri.    

Baadhi ya Mandhari yangu ya sasa ya Matibabu:-

Nilianza biologic, mepolizumab (Nucala), mnamo Septemba 2022 baada ya miezi 12 ngumu sana (hadithi nyingine). Kufikia Krismasi, nilikuwa nimeboreshwa sana na, kutoka kwa mtazamo wa kupumua na nishati, nilikuwa na majira ya joto mazuri; ingawa hali ya hewa ilikuwa mbaya sana, haikuwa majira ya joto. 

Niliridhika na tahadhari, na mwanzoni mwa Februari, mjukuu mmoja alinitembelea akiwa na mafua ambayo niliugua. Wiki 6 baadaye, uchunguzi wa X-ray kwenye mapafu ulionyesha tatizo la moyo ambalo lilihitaji daktari wa moyo kukagua “vidokezo vya uti wa mgongo wa aota si jambo la kusumbua sana lakini mrija wa aota haukuweza kupona tangu utotoni. Tungeweza kurekebisha lakini …..” jibu la hilo lilikuwa “Nina zaidi ya miaka 70, nilipata mimba nne, bado niko hapa na mambo ya hatari pamoja na masuala yangu mengine yote ….. hayatatokea”

Mara moja hatimaye baada ya hiccups hizo mbili, dada yangu mwenye umri wa miaka 81 alilazwa hospitalini, na nilikuwa nikijaribu kumtetea. Alipata Covid, ambayo nilipata kutoka kwake. (Nilifanya vyema kukaa bila Covid kwa miaka 2.5). Lakini tena, maambukizi yoyote ninayopata siku hizi huchukua muda mrefu kupona; Bado nilikuwa nayo katika wiki nne, na katika wiki 6-8, daktari wangu alikuwa na wasiwasi kwamba ningekuwa nimepatwa na Long Covid kwani BP yangu na mapigo ya moyo bado yalikuwa juu kidogo! Dada yangu aligunduliwa na Myeloma na akafa ndani ya wiki sita baada ya kugunduliwa.

 Tangu kuanza kwa Mepolizumab, nilikuwa nimeona matatizo yanayoongezeka ya kutoweza kujizuia, na hii ilikua katika Pyelonephritis iliyovuma kabisa (EColi Figo Infection). Kwa kuwa nina figo moja tu, kiwango cha wasiwasi juu ya hii kilikuwa juu kidogo kwani dalili zilikuwa/zote zinafanana sana na wakati figo yangu nyingine ilitolewa hatimaye. (Hakuna mpango B hapa). Toss-up: uwezo wa kupumua dhidi ya kujifunza kukabiliana na kutoweza kujizuia?

 Nilifunika mwaka wote wa 2023 na maswala yanayoendelea ya Afya ya Akili na mjukuu wangu wa miaka 13-14, kwa hivyo binti yangu na mumewe, ambaye ninaishi kwenye mali yake, walikuwa wakishughulika kabisa na kujaribu kumweka salama na utunzaji wote anaohitaji. . Sote tuna majonzi ya kufiwa na mtoto huyu ambaye sasa yuko chini ya uangalizi.

 Viwango vya maumivu ni vya juu, na viwango vya nishati ni vya chini sana. Prednisone kimsingi imeua uzalishaji wangu wa cortisol, kwa hivyo nina Upungufu wa Adrenal ya Sekondari na Osteoporosis. 

 Lakini ninashukuru

Ninashukuru sana kwamba nimebarikiwa kuishi katika nchi ambayo ina Mfumo wa Afya ya Umma (iwe ni mfumo unaoporomoka sawa na NHS). Niliweza kuhamia eneo ambalo lina hospitali nzuri ya kufundishia na kuwa karibu na binti yangu (daktari wa Palliative Care) na mume wake (Daktari wa Anaesthetist), ninapata dawa za bure za afya ya umma na daktari bora anayesikiliza, anaangalia picha nzima na anajitahidi kumpata Mtaalamu wote ili kuhakiki hali hiyo. Eksirei za hivi majuzi na Dexta Scan ilifichua ukubwa wa uharibifu na kuzorota kwa msokoto: Maelezo ninayohitaji kumjulisha Physio ambaye anajaribu kunisaidia kunitia moyo/uwezeshaji wa mazoezi ya kuimarisha. Endocrinology ilipendekeza ongezeko la 5mg katika haidrokotisoni yangu na kusukuma nje ya muda wa kipimo, na hiyo imefanya tofauti KUBWA katika jinsi ninavyokabiliana na kushughulika na yote yanayoendelea na maumivu. Urolojia hatimaye imekubali rufaa ya kukagua hali yangu ya figo, ingawa bado inaweza kuwa miezi michache kabla ya kuniona. Uchunguzi wa hivi majuzi na Physio uligundua kuwa mazoezi yalikuwa yameleta mabadiliko, na nilikuwa na nguvu zaidi katika miguu yangu. Bado ninajitahidi kufanya haya, lakini habari hii inanijulisha kwamba ninahitaji kuendelea.

Vita Kubwa Zaidi ni Mtazamo wa Akili

Kila moja ya hadithi zetu itakuwa ya kipekee, na kwa kila mmoja wetu, vita ni kweli. (Ninapoandika yangu yote, inasikika kuwa ya kulemea kidogo, lakini kwa ujumla, sifikirii hivyo. Nimeshiriki hadithi yangu kama mfano wa ugumu wa safari.) 

Je, tunakabilianaje na mabadiliko yote yanayotujia? Nilijua kwamba afya yangu ingebadilika kadiri ninavyozeeka, lakini ninahisi kama imenijia haraka sana. Sikujifikiria kuwa mzee, lakini mwili wangu unafikiria na kufanya hivyo!

Kujifunza kwa:

Kubali mambo ambayo siwezi kuyabadilisha,

Kufanya kazi kwa mambo ninayoweza kubadilisha,

Na hekima ya kujua tofauti

Utaratibu huu wa kuachilia mbali ndoto na matumaini na kuweka malengo mapya, ya kawaida zaidi umekuwa muhimu. Nimejifunza kwamba baada ya shughuli ngumu zaidi (kulingana na uwezo wangu wa sasa), inabidi niketi na kupumzika au kufanya kitu ambacho huniruhusu kupumzika na kuwa na matokeo. Hapo awali nimekuwa 'mchapa kazi' na si mpangaji sana, kwa hivyo mpito huu haujawa rahisi. Mabadiliko haya yote ni Mchakato wa Kuhuzunika, na kama huzuni yoyote, tunapona vizuri zaidi ikiwa tunaikubali jinsi ilivyo, basi tunaweza kujifunza kuishi na huzuni yetu. Tunaweza kusonga mbele katika 'kaida mpya' zote. Sasa nina shajara ya kupanga iliyo na maelezo juu ya kile ninachotaka/ninahitaji kufanya, lakini haijapangwa kwa kina kwani ni lazima “niende na mtiririko” kama vile ni kiasi gani cha nishati ninachoweza kupata ili kufanya mambo. Thawabu ni kwamba hatimaye nitarekebisha mambo. Ikiwa ni kazi 1 au 2 pekee ya kila siku, ni sawa.

 Nilipopata utambuzi mnamo 2019, niliambiwa kwamba "haikuwa saratani ya mapafu; ilikuwa ABPA, ambayo ni ya kudumu na isiyotibika lakini inaweza kudhibitiwa”. Nini 'kusimamiwa' kilijumuisha, kwa hakika sikukubali wakati huo. Kila dawa tunayotumia itakuwa na athari; antifungals na prednisone ziko juu sana katika hali hiyo, na wakati mwingine ni maswala ya kando ambayo ni magumu zaidi kushughulika nayo. Kiakili, inabidi nijikumbushe kuwa naweza kupumua na sijafariki kutokana na nimonia ya pili kwa sababu ya dawa zinazodhibiti aspergillosis. Niko hai kwa sababu ninasimamia ulaji wangu wa Hydrocortisone kila siku.

Kupima faida dhidi ya madhara. Kuna baadhi ya dawa ambazo mara tu niliposoma madhara na vikwazo na kupima maelezo hayo dhidi ya manufaa ya kuondokana na Neuropathy ya Pembeni, niliwasiliana na Dk, na tukaacha. Dawa zingine zinapaswa kukaa, na unajifunza kuishi na hasira (upele, ngozi kavu, maumivu ya ziada ya nyuma, nk). Tena, kila mmoja wetu ni wa kipekee katika kile tunachoweza kusimamia, na wakati mwingine, ni mtazamo (ukaidi) ambao tunakaribia hali ambayo itaamua mwelekeo wetu.

Ujumbe juu ya ukaidi…. Mwaka jana, nilijiwekea lengo la kurudisha wastani wa umbali wa kutembea hadi kilomita 3 kwa siku. Ilikuwa misheni kidogo wakati siku kadhaa sikuwa nafikia 1.5K. Leo, nilisimamia matembezi ya gorofa 4.5 kwenye ufuo na, muhimu zaidi, niliona wastani wa kila siku katika miezi 12 iliyopita kufikia 3k kwa siku. Kwa hivyo, ninasherehekea ushindi kwa muda wote unaoendelea. Mimi hutengeneza kijaruba cha klipu ya iPhone yangu ili niibebe kila wakati ili kurekodi hatua zangu, na hivi majuzi nilinunua Saa Mahiri inayojumuisha kurekodi takwimu zangu zote za data ya afya. Ni kawaida mpya kufuatilia mambo haya, na Timu ya watafiti ya NAC inajiuliza ikiwa data kama hiyo inaweza kutusaidia kutabiri kuwaka kwa ABPA n.k.

Kwangu mimi, imani yangu katika ukuu wa Mungu ni muhimu katika kuniweka nikizingatia na kusonga mbele.     

 “Aliniunganisha tumboni mwa mama yangu. Siku zangu zimepangwa kwa mkono wake.” Zaburi 139. 

Nimeokolewa kwa Neema, na Kristo pekee. 

Ndiyo, idadi ya hali yangu ya matibabu inaweza/itachangia kifo changu; sote tunakufa wakati fulani, lakini ninaweza kuishi maisha bora zaidi niwezayo sasa, nikijua kwamba Mungu angali ana kazi kwangu kufanya. 

"Dunia hii sio nyumba yangu. Mimi ni mpita njia tu.”   

Kuzungumza na wengine kwenye Video za Timu na kusoma machapisho au hadithi kwenye Usaidizi wa Facebook au tovuti yote huongeza kunisaidia kuwa chanya. (Angalau mara nyingi) Kusikia hadithi za watu wengine husaidia kuweka nyuma yangu katika mtazamo … Ninaweza kuwa mbaya zaidi. Kwa hivyo, kadiri niwezavyo, kwa usaidizi wa Bwana, natumai kuwatia moyo wengine kuendelea kutembea kwenye barabara ngumu ambayo wakati mwingine unajikuta ndani yake. Ndiyo, inaweza kuwa vigumu sana nyakati fulani, lakini iangalie kama changamoto mpya. Hatujaahidiwa maisha rahisi.