Wengi wetu tutafahamu mchakato wa huzuni baada ya mpendwa kufa, lakini je, umegundua kwamba mchakato huo huo hutokea mara nyingi unapogunduliwa na ugonjwa wa kudumu kama vile aspergillosis? Kuna hisia zinazofanana sana za kupoteza:- kupoteza sehemu ya afya yako, kupoteza mtu uliyekuwa zamani, kupoteza uhuru na kutokuwa na uhakika juu ya siku zijazo.

1. Kupoteza afya: Utambuzi wa ugonjwa sugu mara nyingi humaanisha kukabili hali halisi ya kuishi na hali ambayo itaathiri hali yako ya kimwili na ya kihisia. Kupoteza huku kwa afya kunaweza kuwa muhimu na kunaweza kukuhitaji urekebishe mtindo wako wa maisha, taratibu za kila siku, na matarajio ya siku zijazo. Kurekebisha kwa 'kawaida mpya' ni vigumu kwa wengine. Kwa ugonjwa wa aspergillosis wengi hutaja kwamba wanaishiwa na nishati haraka zaidi kila siku inavyoendelea, kwa hivyo ni lazima wapange kuhifadhi nishati kila asubuhi.
2. Mabadiliko ya utambulisho: Ugonjwa wa kudumu unaweza kuathiri jinsi unavyojiona na jinsi wengine wanavyokuona. Inaweza kuwahitaji kufafanua upya utambulisho wao, majukumu, na mahusiano, ambayo yanaweza kuwa mchakato wenye changamoto na wa kuleta huzuni. Kwa baadhi ya uhusiano wako wa karibu, kunaweza pia kuwa na mchakato wa kuhuzunisha ambao wanapaswa kupitia pia.
3. Kupoteza uhuru: Kulingana na ukali wa aspergillosis yako, watu binafsi wanaweza kupoteza uhuru kwa kuwa wanategemea wengine kwa usaidizi wa kazi za kila siku, huduma za matibabu, au uhamaji. Hasara hii inaweza kusababisha hisia za kuchanganyikiwa na huzuni. Hii pia huathiri watu wanaoishi karibu nawe, kwa mfano, mwenzi wako au mpenzi wako, kwani lazima pia wakubaliane na mabadiliko katika majukumu yako. Kupoteza uhuru kunaweza kuwa kihisia, kimwili na kifedha.
4. Kutokuwa na uhakika juu ya siku zijazo: Aspergillosis haiwezi kutibika kwa sasa (ingawa wachache walio na aspergilloma wanaweza kuwa na chaguo la kufanyiwa upasuaji) na inahusisha usimamizi unaoendelea na kutokuwa na uhakika kuhusu kuendelea kwa ugonjwa, ufanisi wa matibabu, na matokeo ya muda mrefu. Kutokuwa na uhakika huko kunaweza kuchangia hisia za wasiwasi, woga, na huzuni kuhusu wakati ujao.
5. Athari za kijamii na kihisia: Ugonjwa sugu unaweza kuathiri uhusiano, mwingiliano wa kijamii, na ustawi wa kihemko. Unaweza ghafla kujisikia kutengwa kama wagonjwa wengi wanavyoelezea kutosikilizwa au kueleweka na marafiki na familia. Wewe na watu ulio karibu nao zaidi mnaweza kuhuzunika kwa kupoteza miunganisho ya kijamii, mifumo ya usaidizi, au uwezo wa kushiriki katika shughuli ambazo walifurahia hapo awali.

Ni muhimu kwa watu waliogunduliwa na ugonjwa sugu kukiri na kuthibitisha hisia zao za huzuni na kutafuta usaidizi kutoka kwa watoa huduma za afya, wapendwa, vikundi vya usaidizi au wataalamu wa afya ya akili inapohitajika. Kushughulikia na kushughulikia huzuni kunaweza kusaidia watu kukabiliana na utambuzi wao, kuzoea maisha na ugonjwa sugu, na kupata maana na kusudi licha ya changamoto wanazoweza kukabiliana nazo. Kukosa kushughulikia ipasavyo mchakato wa kuomboleza kunaweza kusababisha kuzorota kwa mtindo wa maisha na unyogovu.

Unawezaje kudhibiti ugonjwa sugu na huzuni?
Kudhibiti huzuni baada ya utambuzi wa ugonjwa sugu kunaweza kuwa mchakato mgumu na unaoendelea, lakini kuna mikakati kadhaa ambayo inaweza kusaidia watu kustahimili na kuzoea ukweli wao mpya. Hapa kuna baadhi ya mapendekezo:

1. Tambua na uthibitishe hisia zako: Ruhusu kukiri na kueleza hisia zako, iwe ni huzuni, hasira, woga, au kufadhaika. Kumbuka kwamba huzuni ni jibu la asili kwa kupoteza, na ni sawa kuhisi aina mbalimbali za hisia, ambazo baadhi zinaweza kuwa zisizotarajiwa ndani yako na kwa wale walio karibu nawe.
2. Tafuta usaidizi: Usisite kuwasiliana na marafiki, wanafamilia, vikundi vya usaidizi, au wataalamu wa afya ya akili kwa usaidizi na uelewa (na dawa au matibabu mengine ikihitajika). Kuzungumza na wengine ambao wamepitia changamoto zinazofanana kunaweza kuthibitisha na kutoa maarifa muhimu na mikakati ya kukabiliana nayo. Kituo cha Kitaifa cha Aspergillosis huko Manchester, Uingereza huendesha mkusanyiko wa vikundi vya usaidizi vilivyo na shughuli nyingi kwa watu wenye kila aina ya aspergillosis (Aspergillosis ya mapafu ya muda mrefu (CPA), Aspergillosis ya Mzio wa Bronchopulmonary (ABPA), Papo hapo Ugonjwa wa Aspergillosis (AIA au IA), Pumu kali yenye Uhamasishaji wa Kuvu (SAFS), Aspergillus bronchitis na zaidi. Vikundi vya usaidizi vinapatikana kupitia Facebook na Telegram na ujumuishe Vikundi vya mikutano ya video mara mbili kwa wiki. Katika vikundi hivi, unaweza kukutana na wagonjwa wenzako ambao wamekuwa wakiishi na aspergillosis kwa miaka mingi na wako wazi sana na wa kirafiki pamoja na wafanyikazi wa NAC kwa maswali yoyote ambayo unaweza kuwa nayo.
3. Jielimishe: Jifunze kadri uwezavyo kuhusu hali yako, chaguo za matibabu, na mikakati ya kujitunza. Kuelewa ugonjwa wako na jinsi ya kuudhibiti kunaweza kukusaidia kujisikia kuwa na uwezo zaidi na udhibiti wa afya yako. Kituo cha Kitaifa cha Aspergillosis huendesha tovuti yenye taarifa ili kukusaidia kukuelekeza kwenye vyanzo bora vya habari aspergillosis.org.
4. Tengeneza mtandao wa usaidizi: Ukiweza, jizungushe na marafiki na familia wanaokutegemeza na wanaoelewa ambao wanaweza kutoa msaada wa vitendo, utegemezo wa kihisia-moyo, na kitia-moyo. Kuwa na mtandao dhabiti wa usaidizi kunaweza kuleta mabadiliko makubwa katika kukabiliana na ugonjwa sugu. Wakati mwingine usaidizi wa kitaaluma usio na upendeleo kutoka kwa mshauri unaweza kuwa wa manufaa wakati wa kufanya maamuzi.
5. Jihadharishe mwenyewe: Tanguliza kujitunza na ufanye ustawi wako wa kimwili na wa kihisia kuwa kipaumbele. Hii inaweza kujumuisha kupumzika vya kutosha, kula lishe bora, kushiriki katika mazoezi ya kawaida (kama inafaa), kufanya mazoezi mbinu za kupumzika, na kutafuta shughuli zinazokuletea furaha na utimilifu.
6. Weka malengo ya kweli: Rekebisha matarajio yako na ujiwekee malengo ya kweli kulingana na uwezo na mapungufu yako ya sasa. Gawanya malengo makubwa kuwa hatua ndogo, zinazoweza kudhibitiwa, na ufurahie mafanikio yako ukiendelea. Wagonjwa wengi wanaona inasaidia kumaliza siku vizuri ikiwa wanatumia nadharia ya kijiko ili kudhibiti vyema kiasi cha nishati wanachoweza kuwa nacho kila siku.
7. Fanya mazoezi ya kuzingatia na kukubali: Mazoezi mbinu za kuzingatia, kama vile kupumua kwa kina, kutafakari, au mazoezi ya kuzingatia, ili kukusaidia kukaa msingi na kuwepo kwa sasa. Kukubali haimaanishi kukata tamaa, lakini badala yake kukubali na kukumbatia ukweli wako wa sasa huku ukizingatia kile unachoweza kudhibiti.
8. Tafuta msaada wa kitaalamu ikiwa inahitajika: Ikiwa unatatizika kukabiliana na huzuni, wasiwasi, mfadhaiko, au maswala mengine ya afya ya akili, usisite kutafuta msaada kutoka kwa mtaalamu wa afya ya akili. Tiba inaweza kutoa nafasi salama ya kuchunguza hisia zako, kuendeleza mikakati ya kukabiliana na hali hiyo, na kupata usaidizi.

Kumbuka kwamba kudhibiti huzuni na kuzoea maisha na ugonjwa sugu ni safari, na ni sawa kutafuta usaidizi na usaidizi njiani. Kuwa mvumilivu kwako, jizoeze kujihurumia, na uchukue mambo siku moja baada ya nyingine.

Uzoefu ulioishi kutoka kwa Alison

Kwanza, tunaweza kuhitaji kufafanua huzuni ni nini..

Tunatumia neno huzuni lakini ni nini uelewa wetu juu yake? Nadhani ufafanuzi na uelewa huo hubadilika tunapopitia magumu zaidi ya maisha. Mojawapo ya ufafanuzi unaotumika ni "Mtandao uliochanganyika wa hisia". Hasira, huzuni, tamaa, machozi, kuchanganyikiwa, kupoteza utambulisho, mabadiliko ya hisia, kuchanganyikiwa, huzuni, kujiuzulu. Orodha inakaribia kutokuwa na mwisho na haiko katika mpangilio wowote nadhifu au uendelezaji wa muda uliopangwa.

Sababu nyingine katika kuzingatia yetu ni hatia, ambayo baadhi yake hutokana na kukubalika kwetu na kuzingatia yale ambayo yamekuwa "kaida za kijamii". Inaonekana kuna kukanushwa kwa kuepukika kwa kifo & kuzorota kwa miili yetu ya kimwili. Kwa hivyo mambo haya yanapodhihirika sana katika maisha yetu ya kila siku tunataka & tunatarajia kuweza kuyarekebisha na kuepuka matokeo. Hili lisipofanyika, tunahuzunika &/au kuhisi hatia kwamba hatuwezi kufikia matarajio hayo Kwa hivyo tunahitaji “Mchakato Huzuni yetu” lakini tena; neno hilo linamaanisha nini?

Kwa kila mtu, itachukua aina tofauti kwa sababu kila hali ni ya kipekee kwa mtu huyo. mahusiano yanayohusika, ukubwa wa ugonjwa huo, jinsi unavyojidhihirisha, na jinsi unavyoendelea. Jinsi tunavyoona maisha. Kushughulikia Huzuni yetu kunahitaji nidhamu ngumu ya kuangalia nini imani zetu za msingi juu ya maisha ni nini, ni hasara gani na kuhamisha dhana hizo kutoka 'maarifa ya kichwa' hadi 'kukubalika kwa moyo' na pia kuzoea athari na mabadiliko ya vitendo. Yote ambayo yatachukua muda na nguvu, na yanachosha. Kutoka kwa uzoefu wangu naweza kupendekeza yafuatayo:

• Kuwa na Kikundi cha Usaidizi kilichojaa watu ambao wamepitia njia kabla yako ni msaada mkubwa.
• Kusoma makala kuhusu hali yako na jinsi ya kuidhibiti.
• Kuzungumza na rafiki.
• Kuandika mchakato pia ni muhimu kwani unaweza kuangalia nyuma na kuona maendeleo na mambo ambayo ungejaribu kufanya lakini bado hujayatathmini. Hii pia inaweza kuwa muhimu sana kurejelea unapozungumza na mtaalamu wako wa afya.

Shughuli hizi zote zitatusaidia kukabiliana na Ugonjwa wetu wa Muda Mrefu.

Jambo lingine linalokuja katika kushughulika na Ugonjwa sugu ni hali ya ugonjwa huo na umuhimu wake katika jamii. Kabla ya kupata utambuzi wa Aspergillosis, tuliambiwa kwamba ilikuwa Saratani ya Mapafu. Hilo lilipobadilika na kuwa Aspergillosis binti yangu (Daktari wa Tiba) alisema kuwa utambuzi wa Saratani ungekuwa rahisi! Sababu ya hii ni kwamba Saratani ni hali inayoeleweka kijamii, kuna usaidizi mkubwa mahali pake, uchangishaji mkubwa wa pesa na uhamasishaji na watu hukusanyika karibu. Kuna njia wazi kuelekea matibabu na matarajio. (Vile vile na Ugonjwa wa Moyo & hali nyingine moja au mbili zilizofadhiliwa vizuri).

Hali ya mapafu kwa upande mwingine ina unyanyapaa ambao haujaangalia mapafu yako, kwa hivyo unastahili kulaumiwa na/au inamaanisha kuwa haupumui vizuri lakini inaweza kudhibitiwa na haina athari kubwa. juu ya maisha yako. Fikiria jinsi Kampeni za Kupinga Uvutaji Sigara zinawasilishwa.

Hali sugu za mapafu pia zina kiwango cha juu cha maambukizi ambapo hali ya maisha ni duni na ninaona hiyo kama kushawishi ni kiasi gani cha wakati na rasilimali zinaweza kuwekwa katika kampeni za uhamasishaji na utafiti.

Asante kwa NAC pamoja na Msaada wa Taifa wa Aspergillosis (inaendeshwa na NHS) & Msaada wa Aspergillosis Trust (inayoendeshwa na wagonjwa wa aspergillosis kwenye Facebook) kwa maelezo ya kuaminika, miongozo, maendeleo ya utafiti na hadithi za wagonjwa www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Viungo muhimu juu ya huzuni na hatia

AKILI 'Huzuni huhisije?'

Saikolojia Leo'Ugonjwa sugu na huzuni'

Msingi wa ArthritisHuzuni & Ugonjwa wa kudumu'

NHS Kila Akili Ni Mambo 'Afya ya akili na ugonjwa wa mwili'