Kuishi na ugonjwa wa hyper-IgE na aspergillosis: video ya mgonjwa
Imeandikwa na GAtherton

Maudhui yafuatayo yametolewa tena kutoka kwa ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

Katika video iliyo hapo juu, Sandra Hicks anatoa muhtasari wa uzoefu wake wa ugonjwa wa hyper-IgE (HIES), ugonjwa wa msingi wa upungufu wa kinga mwilini, na jinsi kuishi na hali hii ya kijeni isiyo ya kawaida na maambukizi yanayohusiana na mapafu kunavyoathiri maisha yake. Kama matokeo ya moja kwa moja ya HIES na athari zake kwenye kuteleza kwa kinga, Sandra wakati huo huo anasimamia sugu. Aspergillus maambukizi (aspergillosis), maambukizo ya mycobacterial ya nontuberculous;Mycobacterium avium-intracellulare), bronchiectasis iliyokoloniwa na Pseudomonas na pumu. Anajadili athari za ugonjwa huu adimu na mzigo wa maambukizo kwenye maisha yake ya kila siku, ikijumuisha athari za mambo mengine kama vile halijoto, unyevunyevu na ukinzani wa antimicrobial.

Sandra anatoa matumaini yake kwa matabibu kuwatibu wengine walio na wasifu sawa wa magonjwa, ikiwa ni pamoja na athari za matibabu ya immunoglobulini; mapema, utambuzi sahihi wa immunodeficiencies msingi na maambukizi ya vimelea; na ufahamu wa mwingiliano unaowezekana kati ya antifungal na dawa zingine;https://antifungalinteractions.org) Pia anajadili umuhimu wa mawasiliano ya kina, kwa wakati ndani na kati ya timu za taaluma nyingi. Hatimaye, Sandra anasisitiza thamani ya usaidizi kutoka kwa wataalamu wa afya washirika kwa watu walio na magonjwa sugu ya mapafu.

Sandra amerudi ukarabati wa mapafu madarasa. Hizi hutoa faida kubwa, sio tu kwa watu walio na COPD bali pia kwa wale wanaoishi na hali zingine za mapafu. Kufanya huduma hii ipatikane kwa wingi kunaweza kuboresha udhibiti wa hali sugu ya mapafu na kunaweza hata kupunguza gharama zinazohusiana na huduma za afya.

Sandra Hicks ni mwanzilishi mwenza wa Aspergillosis Trust, kikundi kinachoongozwa na wagonjwa ambacho kinalenga kuongeza ufahamu kuhusu aspergillosis. Bofya hapa ili kutembelea tovuti ya kikundi na kujua zaidi kuhusu kazi zao.