Alison Heckler ABPA

ខ្ញុំបានសរសេរអំពីដំណើរដំបូង និងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យពីមុន ប៉ុន្តែដំណើរដែលកំពុងបន្តកាន់កាប់គំនិតរបស់ខ្ញុំប៉ុន្មានថ្ងៃនេះ។  តាមទស្សនៈនៃសួត / Aspergillosis / ការដកដង្ហើម ពេលនេះយើងកំពុងឈានចូលរដូវក្តៅក្នុងប្រទេសនូវែលសេឡង់ ខ្ញុំមានអារម្មណ៍ថាខ្ញុំធ្វើបានល្អហើយមើលទៅ និងមានអារម្មណ៍ល្អ។    

ប្រវត្តិវេជ្ជសាស្រ្តបច្ចុប្បន្នរបស់ខ្ញុំមួយចំនួន:-

ខ្ញុំបានចាប់ផ្តើមជីវវិទ្យា mepolizumab (Nucala) នៅខែកញ្ញា ឆ្នាំ 2022 បន្ទាប់ពីរយៈពេល 12 ខែដ៏លំបាក (រឿងមួយទៀត)។ នៅបុណ្យណូអែល ខ្ញុំបានប្រសើរឡើងច្រើន ហើយតាមទស្សនៈនៃការដកដង្ហើម និងថាមពល មានរដូវក្តៅដ៏ល្អ។ ទោះ​បី​ជា​អាកាស​ធាតុ​អាក្រក់​យ៉ាង​ណា​ក៏​ដោយ វា​មិន​សូវ​ជា​រដូវ​ក្ដៅ​ទេ។ 

ខ្ញុំមានការងឿងឆ្ងល់ចំពោះការប្រុងប្រយ័ត្ន ហើយនៅដើមខែកុម្ភៈ ចៅប្រុសម្នាក់បានទៅសួរសុខទុក្ខជាមួយនឹងជំងឺគ្រុនផ្តាសាយដ៏អាក្រក់ដែលបន្ទាប់មកខ្ញុំបានចុះមកជាមួយ។ 6 សប្តាហ៍ក្រោយមក ការតាមដានកាំរស្មីអ៊ិចនៅលើសួតបានបង្ហាញពីបញ្ហាបេះដូងដែលត្រូវការគ្រូពេទ្យបេះដូងដើម្បីពិនិត្យ "ការស្ទះសរសៃឈាមអាកទែរមិនមែនជាការបារម្ភធំដុំទេ ប៉ុន្តែបំពង់ aortic មិនដែលជាសះស្បើយដូចកូនក្មេងទេ។ យើងអាចជួសជុលបាន ប៉ុន្តែ…..” ចម្លើយចំពោះនោះគឺ “ខ្ញុំមានអាយុលើសពី 70 ឆ្នាំ មានផ្ទៃពោះបួនដង ខ្ញុំនៅតែនៅទីនេះ និងកត្តាហានិភ័យជាមួយនឹងបញ្ហាផ្សេងទៀតទាំងអស់របស់ខ្ញុំ ... នឹងមិនកើតឡើងទេ”

ទីបំផុតនៅពេលដែលមានការគម្រាមកំហែងទាំងពីរនេះ បងស្រីអាយុ 81 ឆ្នាំរបស់ខ្ញុំត្រូវបានបញ្ជូនទៅមន្ទីរពេទ្យ ហើយខ្ញុំកំពុងព្យាយាមតស៊ូមតិដើម្បីនាង។ នាងបានទទួល Covid ដែលខ្ញុំបានទទួលពីនាងជាបន្តបន្ទាប់។ (ខ្ញុំធ្វើបានល្អក្នុងការស្នាក់នៅ Covid Free អស់រយៈពេល 2.5 ឆ្នាំ)។ ប៉ុន្តែជាថ្មីម្តងទៀត ការឆ្លងណាមួយដែលខ្ញុំទទួលបាននៅប៉ុន្មានថ្ងៃនេះ ត្រូវការពេលយូរជាងក្នុងការជាសះស្បើយពីជំងឺ។ ខ្ញុំនៅតែមានវានៅ 6 សប្តាហ៍ ហើយនៅ 8-XNUMX សប្តាហ៍ គ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំមានការព្រួយបារម្ភថាខ្ញុំប្រហែលជាបានវិវត្តន៍ Covid យូរ ដោយសារ BP និងចង្វាក់បេះដូងរបស់ខ្ញុំនៅតែខ្ពស់បន្តិច! បងស្រីរបស់ខ្ញុំត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមាន Myeloma ហើយបានស្លាប់ក្នុងរយៈពេលប្រាំមួយសប្តាហ៍បន្ទាប់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។

 ចាប់តាំងពីការចាប់ផ្តើម Mepolizumab ខ្ញុំបានកត់សម្គាល់ឃើញថាមានបញ្ហាកើនឡើងជាមួយនឹងការមិនបន្តពូជ ហើយវាបានវិវត្តទៅជាជំងឺ Pyelonephritis ពេញផ្លុំ (eColi Kidney Infection)។ ដោយសារខ្ញុំមានក្រលៀនតែមួយ កម្រិតនៃការថប់បារម្ភចំពោះបញ្ហានេះគឺខ្ពស់បន្តិច ដោយសាររោគសញ្ញាគឺស្រដៀងគ្នាទៅនឹងពេលដែលតម្រងនោមផ្សេងទៀតរបស់ខ្ញុំត្រូវបានដកចេញ។ (មិនមានគម្រោង B នៅទីនេះទេ)។ Toss-up: អាចដកដង្ហើមធៀបនឹងការរៀនដើម្បីដោះស្រាយជាមួយនឹង incontinence មួយចំនួន?

 ខ្ញុំបានលាបពណ៌ទាំងអស់នៃឆ្នាំ 2023 ជាមួយនឹងបញ្ហាសុខភាពផ្លូវចិត្តដែលកំពុងកើតមានជាមួយចៅស្រីអាយុ 13-14 ឆ្នាំរបស់ខ្ញុំ ដូច្នេះកូនស្រីរបស់ខ្ញុំ និងប្តីរបស់នាង ដែលខ្ញុំរស់នៅលើទ្រព្យសម្បត្តិរបស់នាង មានការរវល់ទាំងស្រុងក្នុងការព្យាយាមរក្សាសុវត្ថិភាព និងការថែទាំទាំងអស់ដែលនាងត្រូវការ។ . យើង​ទាំង​អស់​គ្នា​សោកស្ដាយ​ចំពោះ​ការ​បាត់​បង់​កុមារ​ម្នាក់​នេះ ដែល​ឥឡូវ​កំពុង​មើល​ថែ។

 កម្រិត​នៃ​ការ​ឈឺចាប់​គឺ​ខ្ពស់ ហើយ​កម្រិត​ថាមពល​មាន​កម្រិត​ទាប​ខ្លាំង​ណាស់។ ថ្នាំ Prednisone បានសម្លាប់ការផលិត cortisol របស់ខ្ញុំយ៉ាងសំខាន់ ដូច្នេះហើយខ្ញុំមាន ភាពមិនគ្រប់គ្រាន់នៃក្រពេញ Adrenal ទីពីរ និងជំងឺពុកឆ្អឹង។ 

 ប៉ុន្តែខ្ញុំដឹងគុណ

ខ្ញុំ​មាន​អំណរគុណ​យ៉ាង​ខ្លាំង​ដែល​ខ្ញុំ​មាន​ពរ​ក្នុង​ការ​រស់​នៅ​ក្នុង​ប្រទេស​មួយ​ដែល​មាន​ប្រព័ន្ធ​សុខភាព​សាធារណៈ (មិន​ថា​ជា​ប្រទេស​ដែល​ខូច​ដូច​នឹង NHS)។ ខ្ញុំអាចផ្លាស់ទីទៅតំបន់ដែលមានមន្ទីរពេទ្យបង្រៀនល្អ ហើយនៅជិតកូនស្រីរបស់ខ្ញុំ (គ្រូពេទ្យព្យាបាលរោគ) និងប្តីរបស់គាត់ (អ្នកព្យាបាលរោគ) ខ្ញុំអាចទទួលបានថ្នាំសុខភាពសាធារណៈដោយឥតគិតថ្លៃ និងគ្រូពេទ្យដ៏ល្អម្នាក់ដែលស្តាប់ និងមើល រូបភាពទាំងមូល និងព្យាយាមឱ្យអស់ពីសមត្ថភាព ដើម្បីអោយអ្នកឯកទេសទាំងអស់ពិនិត្យស្ថានភាព។ ការថតកាំរស្មីអ៊ិច និង Dexta Scan នាពេលថ្មីៗនេះ បង្ហាញពីទំហំនៃការខូចខាត និងការខ្សោះជីវជាតិនៃការបង្វិល៖ ព័ត៌មានដែលខ្ញុំត្រូវការដើម្បីនាំយកមកនូវចំណាប់អារម្មណ៍របស់ Physio ដែលកំពុងព្យាយាមជួយជាមួយនឹងការលើកទឹកចិត្ត/ការធ្វើឱ្យសកម្មនៃលំហាត់ពង្រឹងរបស់ខ្ញុំ។ Endocrinology បានស្នើឱ្យមានការបង្កើន 5mg នៅក្នុង hydrocortisone របស់ខ្ញុំ និងការរុញច្រានចេញពីពេលវេលានៃកម្រិតថ្នាំ ហើយនោះបានធ្វើឱ្យមានភាពខុសប្លែកគ្នាយ៉ាងខ្លាំងនៅក្នុងរបៀបដែលខ្ញុំទប់ទល់នឹងបញ្ហាទាំងអស់ដែលកំពុងកើតឡើង និងការឈឺចាប់។ ទីបំផុត Urology បានទទួលយកការបញ្ជូនបន្ត ដើម្បីពិនិត្យមើលស្ថានភាពតម្រងនោមរបស់ខ្ញុំ ទោះបីជាវានៅតែប្រហែលជាពីរបីខែមុនពេលពួកគេជួបខ្ញុំក៏ដោយ។ ការពិនិត្យថ្មីៗជាមួយ Physio បានរកឃើញថាលំហាត់ប្រាណបានធ្វើឱ្យមានភាពខុសប្លែកគ្នា ហើយខ្ញុំមានភាពរឹងមាំគួរឱ្យកត់សម្គាល់នៅក្នុងជើងរបស់ខ្ញុំ។ ខ្ញុំនៅតែតស៊ូដើម្បីធ្វើរឿងទាំងនេះ ប៉ុន្តែព័ត៌មាននេះប្រាប់ខ្ញុំថាខ្ញុំត្រូវតែបន្ត។

សមរភូមិធំបំផុតគឺអាកប្បកិរិយាផ្លូវចិត្ត

រឿងរបស់យើងនីមួយៗនឹងប្លែក ហើយសម្រាប់យើងម្នាក់ៗ ការប្រយុទ្ធគឺពិតប្រាកដ។ (នៅពេលដែលខ្ញុំសរសេរទាំងអស់របស់ខ្ញុំ វាស្តាប់ទៅដូចជាហួសចិត្តបន្តិច ប៉ុន្តែជាទូទៅ ខ្ញុំមិនគិតពីវានោះទេ។ ខ្ញុំបានចែករំលែករឿងរបស់ខ្ញុំត្រឹមតែជាឧទាហរណ៍នៃភាពស្មុគស្មាញនៃការធ្វើដំណើរប៉ុណ្ណោះ)។ 

តើ​យើង​ស៊ូទ្រាំ​នឹង​ការ​ផ្លាស់​ប្តូរ​ទាំង​អស់​ដែល​កើត​មាន​មក​លើ​យើង​ដោយ​របៀប​ណា? ខ្ញុំបានដឹងថាសុខភាពរបស់ខ្ញុំនឹងផ្លាស់ប្តូរនៅពេលខ្ញុំកាន់តែចាស់ ប៉ុន្តែខ្ញុំមានអារម្មណ៍ថាវាមកលើខ្ញុំយ៉ាងឆាប់រហ័ស។ ខ្ញុំ​មិន​បាន​គិត​ថា​ខ្លួន​ឯង​ចាស់​ទេ ប៉ុន្តែ​រាងកាយ​របស់​ខ្ញុំ​ប្រាកដ​ជា​គិត​និង​ប្រព្រឹត្ត​បែប​នោះ!

រៀនដើម្បី៖

ទទួលយកអ្វីដែលខ្ញុំមិនអាចផ្លាស់ប្តូរ

ធ្វើការលើអ្វីដែលខ្ញុំអាចផ្លាស់ប្តូរបាន

និងប្រាជ្ញាដើម្បីដឹងពីភាពខុសគ្នា

ដំណើរការនៃការបោះបង់ក្តីស្រមៃ និងក្តីសង្ឃឹម និងការកំណត់គោលដៅថ្មី និងតិចតួចជាងនេះមានសារៈសំខាន់។ ខ្ញុំបានរៀនថា បន្ទាប់ពីសកម្មភាពដ៏ខ្លាំងក្លា (តាមសមត្ថភាពបច្ចុប្បន្នរបស់ខ្ញុំ) ខ្ញុំត្រូវអង្គុយសម្រាក ឬធ្វើអ្វីមួយដែលអនុញ្ញាតឱ្យខ្ញុំសម្រាក និងមានផលិតភាព។ ពីមុនខ្ញុំធ្លាប់ជា 'អ្នកធ្វើការ' និងមិនសូវជាអ្នករៀបចំផែនការ ដូច្នេះការផ្លាស់ប្តូរនេះមិនងាយស្រួលនោះទេ។ ការផ្លាស់ប្តូរទាំងអស់នេះគឺជាដំណើរការសោកសៅ ហើយដូចជាការសោកសៅណាមួយ យើងជាសះស្បើយកាន់តែប្រសើរឡើង ប្រសិនបើយើងទទួលស្គាល់វាថាវាជាអ្វី នោះយើងអាចរៀនរស់នៅជាមួយទុក្ខសោករបស់យើង។ យើង​អាច​ឈាន​ទៅ​មុខ​ក្នុង 'ធម្មតា​ថ្មី' ទាំងអស់។ ឥឡូវនេះ ខ្ញុំមានកំណត់ហេតុប្រចាំថ្ងៃរៀបចំផែនការជាមួយនឹងកំណត់ចំណាំអំពីអ្វីដែលខ្ញុំចង់ / ត្រូវធ្វើ ប៉ុន្តែវាមិនត្រូវបានគ្រោងទុកយ៉ាងលម្អិតទេ ដោយសារខ្ញុំត្រូវ "ទៅជាមួយលំហូរ" ដូចដែលវាមានថាមពលដែលខ្ញុំមានដើម្បីសម្រេចកិច្ចការ។ រង្វាន់​គឺ​នៅ​ទី​បំផុត​ខ្ញុំ​នឹង​ទទួល​បាន​អ្វី​ដែល​ត្រូវ​បាន​គូស​បិទ។ ប្រសិនបើវាគ្រាន់តែជាកិច្ចការប្រចាំថ្ងៃ 1 ឬ 2 នោះមិនអីទេ។

 នៅពេលដែលខ្ញុំបានទទួលការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៅឆ្នាំ 2019 ខ្ញុំត្រូវបានគេប្រាប់ថា "វាមិនមែនជាមហារីកសួតទេ។ វាគឺជា ABPA ដែលមានលក្ខណៈរ៉ាំរ៉ៃ និងមិនអាចព្យាបាលបាន ប៉ុន្តែអាចគ្រប់គ្រងបាន”។ អ្វី​ដែល 'ត្រូវ​បាន​គ្រប់​គ្រង' entailed, ខ្ញុំ​ប្រាកដ​ជា​មិន​បាន​ទទួល​នៅ​ក្នុង​ពេល​នោះ. រាល់ថ្នាំដែលយើងលេប នឹងមានផលប៉ះពាល់។ ថ្នាំប្រឆាំងនឹងមេរោគ និងថ្នាំ prednisone គឺមាននៅក្នុងការគោរពនោះ ហើយជួនកាលវាជាបញ្ហាចំហៀងដែលពិបាកដោះស្រាយជាង។ ផ្លូវចិត្ត ខ្ញុំត្រូវតែរំលឹកខ្លួនឯងថា ខ្ញុំអាចដកដង្ហើមបាន ហើយមិនស្លាប់ដោយសារជំងឺរលាកសួតបន្ទាប់បន្សំទេ ដោយសារតែថ្នាំដែលជួយឱ្យជំងឺ aspergillosis ស្ថិតក្រោមការគ្រប់គ្រង។ ខ្ញុំនៅរស់ព្រោះខ្ញុំគ្រប់គ្រងការទទួលទាន Hydrocortisone របស់ខ្ញុំជារៀងរាល់ថ្ងៃ។

ថ្លឹងថ្លែងពីអត្ថប្រយោជន៍ធៀបនឹងផលប៉ះពាល់។ មានថ្នាំមួយចំនួនដែលនៅពេលដែលខ្ញុំបានសិក្សាពីផលប៉ះពាល់ និង contraindications ហើយបានថ្លឹងថ្លែងព័ត៌មាននោះប្រឆាំងនឹងអត្ថប្រយោជន៍សម្រាប់ការបន្ធូរបន្ថយជំងឺសរសៃប្រសាទផ្នែកខាងចុង ខ្ញុំបានពិគ្រោះជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិត ហើយយើងបានទម្លាក់វាចោល។ ថ្នាំផ្សេងទៀតត្រូវតែស្នាក់នៅ ហើយអ្នករៀនរស់នៅជាមួយការរលាក (កន្ទួល ស្បែកស្ងួត ឈឺខ្នងបន្ថែម។ល។)។ ជាថ្មីម្តងទៀត យើងម្នាក់ៗមានលក្ខណៈប្លែកពីអ្វីដែលយើងអាចគ្រប់គ្រងបាន ហើយពេលខ្លះវាគឺជាអាកប្បកិរិយា (ភាពរឹងចចេស) ដែលយើងចូលទៅជិតស្ថានភាពដែលនឹងកំណត់ទិសដៅរបស់យើង។

កំណត់​ត្រា​ស្តី​ពី​ការ​រឹងរូស… កាលពីឆ្នាំមុន ខ្ញុំបានកំណត់គោលដៅខ្លួនឯងក្នុងការទទួលបានចម្ងាយដើរជាមធ្យមប្រចាំថ្ងៃរបស់ខ្ញុំឡើងវិញរហូតដល់ 3k ក្នុងមួយថ្ងៃ។ វា​ជា​បេសកកម្ម​បន្តិច​នៅ​ពេល​ថ្ងៃ​ខ្លះ​ខ្ញុំ​មិន​បាន​ដល់ 1.5K ។ ថ្ងៃនេះ ខ្ញុំបានគ្រប់គ្រងការដើរផ្ទះល្វែង 4.5 នៅលើឆ្នេរ ហើយសំខាន់ជាងនេះទៅទៀត ឃើញថាជាមធ្យមប្រចាំថ្ងៃក្នុងរយៈពេល 12 ខែកន្លងមកនេះ ទទួលបានដល់ 3k ក្នុងមួយថ្ងៃ។ ដូច្នេះ ខ្ញុំ​អបអរ​ការ​ឈ្នះ​មួយ​ដរាប​ណា​វា​នៅ​តែ​បន្ត។ ខ្ញុំបង្កើតថង់ឃ្លីបសម្រាប់ iPhone របស់ខ្ញុំ ដូច្នេះខ្ញុំតែងតែយកវាទៅកត់ត្រាជំហានរបស់ខ្ញុំ ហើយថ្មីៗនេះខ្ញុំបានទិញ Smart Watch ដែលរួមបញ្ចូលការកត់ត្រាស្ថិតិទិន្នន័យសុខភាពរបស់ខ្ញុំទាំងអស់។ វាជារឿងធម្មតាថ្មីមួយក្នុងការតាមដានវត្ថុនេះ ហើយក្រុមស្រាវជ្រាវ NAC កំពុងឆ្ងល់ថាតើទិន្នន័យបែបនេះអាចជួយយើងក្នុងការទស្សន៍ទាយ ABPA ជាដើម។

សម្រាប់ខ្ញុំ ជំនឿរបស់ខ្ញុំលើអធិបតេយ្យភាពរបស់ព្រះគឺសំខាន់បំផុតក្នុងការធ្វើឱ្យខ្ញុំផ្តោតអារម្មណ៍ និងឆ្ពោះទៅមុខ។     

 “គាត់បានប៉ាក់ខ្ញុំជាមួយគ្នានៅក្នុងផ្ទៃម្តាយរបស់ខ្ញុំ។ ថ្ងៃ​របស់​ខ្ញុំ​ត្រូវ​បាន​បញ្ជា​ដោយ​ដៃ​គាត់»។ ទំនុកដំកើង ១៣៩. 

ខ្ញុំ​បាន​ត្រូវ​សង្គ្រោះ​ដោយ​ព្រះគុណ គឺ​ដោយ​ព្រះ​គ្រីស្ទ​តែ​មួយ​គត់។ 

បាទ/ចាស លក្ខខណ្ឌវេជ្ជសាស្រ្តមួយចំនួនរបស់ខ្ញុំអាច/នឹងរួមចំណែកដល់ការស្លាប់របស់ខ្ញុំ។ យើងទាំងអស់គ្នាបានស្លាប់នៅពេលណាមួយ ប៉ុន្តែខ្ញុំអាចរស់នៅបានល្អបំផុតដែលខ្ញុំអាចធ្វើបាននៅពេលនេះ ដោយដឹងថាព្រះនៅតែមានការងារសម្រាប់ខ្ញុំធ្វើ។ 

“ពិភពលោកនេះមិនមែនជាផ្ទះរបស់ខ្ញុំទេ។ ខ្ញុំ​គ្រាន់​តែ​ជា​អ្នក​ឆ្លង​កាត់»។   

ការនិយាយជាមួយអ្នកផ្សេងទៀតនៅលើ Teams Video និងការអានការបង្ហោះ ឬរឿងនៅលើ Facebook Support ឬគេហទំព័រទាំងអស់បន្ថែមដើម្បីជួយខ្ញុំរក្សាភាពវិជ្ជមាន។ (យ៉ាងហោចណាស់ភាគច្រើន) ការស្តាប់រឿងរបស់អ្នកដ៏ទៃជួយដាក់ទស្សនៈរបស់ខ្ញុំឡើងវិញ… ខ្ញុំអាចកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។ ដូច្នេះ តាមដែលខ្ញុំអាចធ្វើបាន ដោយមានជំនួយពីព្រះអម្ចាស់ ខ្ញុំសង្ឃឹមថានឹងលើកទឹកចិត្តអ្នកដទៃឱ្យបន្តដើរលើផ្លូវដ៏លំបាកដែលអ្នកពេលខ្លះឃើញខ្លួនឯងនៅលើ។ បាទ/ចាស ពេលខ្លះវាអាចពិបាក ប៉ុន្តែមើលថាវាជាបញ្ហាប្រឈមថ្មី។ យើងមិនត្រូវបានសន្យាថាជាជីវិតងាយស្រួលនោះទេ។