ការរុករក rollercoaster នៃជំងឺរ៉ាំរ៉ៃគឺជាបទពិសោធន៍តែមួយគត់ និងជាញឹកញាប់ដាច់ដោយឡែក។ វាគឺជាដំណើរមួយដែលអាចត្រូវបានបំពេញដោយភាពមិនច្បាស់លាស់ ការណាត់ជួបនៅមន្ទីរពេទ្យជាទៀងទាត់ និងដំណើរស្វែងរកគ្មានទីបញ្ចប់សម្រាប់ការវិលត្រឡប់មកធម្មតាវិញ។ នេះច្រើនតែជាការពិតសម្រាប់បុគ្គលដែលមានជំងឺផ្លូវដង្ហើមរ៉ាំរ៉ៃដូចជា aspergillosis ។ 

នៅក្នុងការប្រកាសនេះ Evelyn ចាប់ផ្តើមដំណើរឆ្លុះបញ្ជាំងការវិវត្តន៍នៃជំងឺរបស់នាងពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យពីកុមារភាពរហូតមកដល់បច្ចុប្បន្ន ការកំណត់ពេលវេលាកំណត់ដោយ cystic bronchiectasis ធ្ងន់ធ្ងរទ្វេភាគីដែលស្មុគស្មាញដោយការធ្វើអាណានិគមនៃ aspergillus និង sedosporium មិនសូវសាមញ្ញ។ សម្រាប់ Evelyn ការរក្សាកំណត់ហេតុប្រចាំថ្ងៃ ការកត់សម្គាល់រោគសញ្ញា ការឆ្លងមេរោគ និងយុទ្ធសាស្រ្តនៃការព្យាបាល គឺជាវិធីមួយដើម្បីធ្វើឱ្យយល់អំពីភាពមិនអាចទាយទុកជាមុនបាននៃសុខភាពរបស់នាង។ ទម្លាប់នេះដែលត្រូវបានបណ្ដុះបណ្ដាលជាច្រើនឆ្នាំកន្លងមកដោយអ្នកប្រឹក្សាការគិតឆ្ពោះទៅមុខ ឆ្លងកាត់ការប្រើប្រាស់ជាក់ស្តែងរបស់ខ្លួន ដោយវិវត្តទៅជាឧបករណ៍សំខាន់សម្រាប់ការពង្រឹងសមត្ថភាពអ្នកជំងឺ និងការតស៊ូមតិដោយខ្លួនឯង។

នៅពេលស្វែងរកគេហទំព័រសម្រាប់ជំនួយក្នុងការកែលម្អកំណត់ហេតុប្រចាំថ្ងៃរោគសញ្ញារបស់នាង Evelyn បានជួបក្រដាសមួយដែលមានចំណងជើងថា: កំណត់ហេតុប្រចាំថ្ងៃរបស់ Bronchiectasis Exacerbation ។ ក្រដាសនេះគឺជាការបើកសម្តែងនៃប្រភេទ។ វាបានបញ្ចេញពន្លឺលើទិដ្ឋភាពដែលគេមើលរំលងជាញឹកញាប់នៃបទពិសោធន៍-អ្នកជំងឺ និងបានបញ្ជាក់ពីរោគសញ្ញាដែលមិនអាចពន្យល់បានជាញឹកញាប់ដែល Evelyn ជួបប្រទះ។ វាគឺជាភស្តុតាងសម្រាប់អំណាចនៃការស្រាវជ្រាវដែលផ្តោតលើអ្នកជំងឺ និងផលប៉ះពាល់នៃការមើលឃើញបទពិសោធន៍រស់នៅដែលត្រូវបានទទួលស្គាល់នៅក្នុងអក្សរសិល្ប៍វិទ្យាសាស្ត្រ។ 

ការឆ្លុះបញ្ចាំងខាងក្រោមរបស់ Evelyn គឺជាការរំលឹកអំពីផលប៉ះពាល់ដ៏ទូលំទូលាយនៃជំងឺរ៉ាំរ៉ៃលើជីវិតប្រចាំថ្ងៃ និងតម្រូវការក្នុងការសម្របខ្លួនដើម្បីរុករកជីវិតប្រចាំថ្ងៃ។ 

ជាលទ្ធផលនៃការសន្ទនាជាមួយ Lauren ថ្មីៗនេះទាក់ទងនឹងការប្រើប្រាស់កំណត់ហេតុប្រចាំថ្ងៃ/ទិនានុប្បវត្តិរោគសញ្ញា ខ្ញុំបានជួបក្រដាសមួយដែលបានបោះពុម្ពលើអ៊ីនធឺណិត 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'។ ដោយបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យក្នុងវ័យកុមារភាពជាមួយនឹងជំងឺផ្លូវដង្ហើមរ៉ាំរ៉ៃដែលរីកចម្រើនពេញមួយជីវិតរបស់ខ្ញុំ ខ្ញុំមានជម្ងឺរលាកទងសួតធ្ងន់ធ្ងរទ្វេភាគីជាមួយនឹងការធ្វើអាណានិគមនៃ aspergillus និងផ្សិតកម្រ sedosporium ។

ខ្ញុំបានទម្លាប់ជាយូរមកហើយក្នុងការរក្សាកំណត់ចំណាំនៃរោគសញ្ញា/ការឆ្លងមេរោគ/ការព្យាបាល ដោយត្រូវបានលើកទឹកចិត្តឱ្យធ្វើដូច្នេះ ជាច្រើនឆ្នាំកន្លងមកហើយ ដោយអ្នកប្រឹក្សាយោបល់ ដើម្បីងាយស្រួលក្នុងការយោងនៅពេលណាត់ជួប។ លោកបានសង្កត់ធ្ងន់ថា ការព្យាបាលការឆ្លងមេរោគគួរតែពឹងផ្អែកលើលទ្ធផលនៃវប្បធម៌ sputum និងភាពប្រែប្រួល ហើយមិនមែននៅលើវិធីសាស្រ្ត "រ៉ូឡែតរុស្ស៊ី" ដូចដែលគាត់បានហៅថាថ្នាំអង់ទីប៊ីយោទិចទូលំទូលាយទេ។ ដោយមិនដឹងពីប្រភេទនៃការឆ្លងមេរោគ។ អរគុណណាស់ គ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំបានសហការ ព្រោះថានៅពេលនោះ វប្បធម៌មិនមែនជាទម្លាប់ទេ។ (ខ្ញុំខ្លាចក្នុងការទទួលបានកេរ្តិ៍ឈ្មោះជាអ្នកជំងឺ bolshie!)

ការអានឯកសារដែលបានរៀបរាប់ខាងលើគឺជាការបើកសម្តែងមួយ។ វាបាននាំមកជាមួយគ្នានូវជួរនៃរោគសញ្ញាដែលខ្ញុំជួបប្រទះជារៀងរាល់ថ្ងៃ សូម្បីតែរោគសញ្ញាមួយចំនួនដែលខ្ញុំមានអារម្មណ៍ថាមិនសមរម្យក្នុងការនិយាយនៅឯការពិគ្រោះយោបល់របស់គ្លីនិក។ លើសពីនេះទៅទៀត ខ្ញុំមានអារម្មណ៍ថាមានសុពលភាព។

មានករណីជាច្រើន ទោះជាកម្រក៏ដោយ នៅពេលដែលខ្ញុំសង្ស័យខ្លួនឯង គ្មានអ្វីលើសពីពេលដែលគ្រូពេទ្យម្នាក់បានសន្និដ្ឋានថាខ្ញុំជាមនុស្សវិកលចរិកនោះទេ។ នេះគឺជាចំណុចទាបបំផុតរបស់ខ្ញុំ។ អរគុណណាស់ ខាងក្រោមនេះខ្ញុំត្រូវបានបញ្ជូនទៅគ្រូពេទ្យផ្លូវដង្ហើមនៅមន្ទីរពេទ្យ Wythenshawe ដែលនៅពេលដែលវប្បធម៌បង្ហាញ aspergillus បានផ្ទេរខ្ញុំទៅការថែទាំរបស់សាស្រ្តាចារ្យ Denning ។ ដូចដែលពួកគេនិយាយថា "គ្រប់ពពកមានស្រទាប់ប្រាក់" ។ Aspergillus ត្រូវបានគេរកឃើញពីមុននៅក្នុងវប្បធម៌នៅមន្ទីរពេទ្យមួយផ្សេងទៀតក្នុងឆ្នាំ 1995/6 ប៉ុន្តែមិនត្រូវបានព្យាបាលតាមរបៀបដែលវានៅ Wythenshawe ទេ។

មិនត្រឹមតែរោគសញ្ញាប្រចាំថ្ងៃត្រូវបានគេពិចារណានៅក្នុងអត្ថបទនោះទេ ប៉ុន្តែក៏មានផលប៉ះពាល់ភ្លាមៗចំពោះបទពិសោធន៍របស់អ្នកជំងឺជាមួយនឹងការរស់នៅប្រចាំថ្ងៃផងដែរ។ ម្យ៉ាងទៀត ក្នុងន័យទូលំទូលាយ ផលប៉ះពាល់ជាទូទៅលើជីវិតរបស់យើង និងការកែតម្រូវដែលយើងទាំងអស់គ្នាប្រឈមមុខក្នុងការទប់ទល់ – ទាំងអស់នេះខ្ញុំអាចសម្គាល់បានយ៉ាងងាយស្រួលនៅក្នុងជីវិតរបស់ខ្ញុំ។

ខ្ញុំ​មាន​អារម្មណ៍​លើក​ទឹក​ចិត្ត​យ៉ាង​ខ្លាំង​ក្នុង​ការ​អាន​ក្រដាស​នេះ ទោះ​បី​ជា​ខិត្តប័ណ្ណ​ព័ត៌មាន​អ្នក​ជំងឺ​គ្រប់​ប្រភេទ​ដែល​ខ្ញុំ​បាន​អាន​ជា​ច្រើន​ឆ្នាំ​មក​ហើយ​ក៏​ដោយ ក៏​មិន​មាន​អ្វី​គ្រប់​គ្រាន់​ដែរ។