Ասպերգիլոզով հիվանդների և խնամողների աջակցություն

Տրամադրվում է NHS Ազգային ասպերգիլոզիայի կենտրոնի կողմից

Անդրադարձային կետ. երբ որոշ ժամանակ այդ ամենը չափազանց շատ է թվում

Օմահա լողափ, Նոր Զելանդիա

Էլիսոնի պատմությունը ABPA-ի հետ (Սուրբ Ծննդյան նախորդ շաբաթ էր…)

Երբ մենք ճանապարհորդում ենք կյանքի միջով քրոնիկ պայմաններով, մենք կարող ենք սովորեցնել մեզ հաղթահարելու ռազմավարություններ  

Քանի որ ռազմավարություններն աշխատում են, մենք ձեռք ենք բերում ձեռքբերումների զգացում և ես ենթադրում եմ, որ հպարտ ենք, որ մենք կարող ենք դա անել, մենք կարող ենք շրջանցել դա, բայց հետո այլ բան է տեղի ունենում, և մեր պլանավորումը, և մեր ռազմավարությունները սաբոտաժի են ենթարկվում: Այսօր ես ունեցել եմ այդպիսի օրերից մեկը:

  • Իմացեք, թե ինչի կարող ենք հասնել
  • Ի՞նչն է իրատեսական, ինչը՝ ոչ։
  • Գտեք եղանակներ՝ սահմանափակելու, թե որքանով ենք մենք անում միաժամանակ, որպեսզի կարողանանք կամաց-կամաց հասնել մեր նպատակներին:
  • Քայլեք ինքներս մեզ:

Այսօր դեկտեմբերի 21-ն է, ուստի Սուրբ Ծննդից ընդամենը մի քանի օր առաջ: Նոր Զելանդիայում շոգ է և մռայլ (հատկապես Վայկատոյում), և ես փորձում եմ իրատես լինել այն հարցում, թե ինչ եմ անում, որպեսզի պատրաստվեմ Սուրբ Ծննդին և տանեմ իմ ճամբարականը ընտանեկան Beach House: Ես նաև ուզում եմ լքել այգին գեղեցիկ և կոկիկ տեսք ունենալով, որպեսզի երբ վերադառնամ անապատ չլինի: Այգու աշխատանքները կարող են կատարվել միայն շատ կարճ պոռթկումներով՝ կրելով FFP2 դիմակ (պայմաններում շատ շոգ): Այդ նպատակով, ես կարծում եմ, որ ես հասնում էի, բացառությամբ այն, որ իմ աչքի մեջ ցեխ էր առաջացել: Չոր աչքերի համար տաք փաթեթների և կաթիլների պահպանողական բուժումը իրականում չի օգնել

Երրորդ օրը ես խոսեցի դեղագործի և իմ GP-ի հետ (էլեկտրոնային փոստով) այն մասին, թե ինչ պետք է անեի: Ես ձեռքի տակ ունեի քսուքի կաթիլներ, որոնք տեղին էին, բայց չորս օր հետո իրավիճակը վատանում էր, և իմ բժիշկն ասաց, որ եթե այն չբարելավվի, ես պետք է շտապ օգնության գնամ, որովհետև բժիշկների այցելություններ չկան: Իմ փեսան, ով բժիշկ է, նայեց դրան և ասաց. Այսպիսով, իմ բժշկի բուժքրոջ հետ խոսելուց հետո ես գնացի շտապ օգնության կլինիկա (Ոչ անվճար հիվանդանոցի ED):

Սպասելու ժամանակը փակցված էր որպես երկու ժամ, այո, դա խելամիտ է, բայց ինչ-որ բան տեղի ունեցավ: Շտապօգնության կլինիկայում օրվա ընթացքում երկու կամ երեք խոշոր արտակարգ իրավիճակներ հայտնվեցին, և ես նստեցի այնտեղ առավոտյան ժամը 10:30-ից մինչև երեկոյան 5:15-ը: Ժամը 2:30-ի սահմաններում ես խոսեցի ընդունարանի բուժքրոջ հետ և հարցրի, թե արդյոք կգտնվի ինչ-որ մեկը, ով կկարողանա զբաղվել դրանով, մտածելով, որ եթե նրանք իրականում չեն կարող անել այն, ինչ պետք է անել, ես պետք է գնամ հիվանդանոց: . Ինձ վստահեցրին, որ դա հնարավոր է անել։ Ժամը 5-ին ես տեսա բժշկի, և նա որոշեց, որ մենք պետք է փորձենք մեկ այլ հակաբիոտիկ քսուք և միգուցե բերանային լրացուցիչ հակաբիոտիկներ գցենք և տեսնենք, թե ինչպես եմ ես գնացել, և եթե հինգ օրվա ընթացքում այն ​​չի լավացել, վերադառնանք և հետո: գուցե անհրաժեշտ լինի ձեզ ուղարկել ակնաբուժական կլինիկա

Խոսեք հիասթափության մասին: Նա նշել էր, որ ես առողջական բարդ խնդիրներ ունեմ, ես մատնանշեցի նրան, որ իմ մարմինը լավ չի արձագանքում վարակներին, որ Սուրբ Ծնունդ է, և որ ես գնում եմ հյուսիս՝ Օմահա լողափ; բայց ոչ, դա նրա լուծումն էր, և նա այլ բան չէր լսում: Այսպիսով, իմ պլանավորումը, փորձելով զգույշ լինել, որ ես ինքս ինձ շատ հեռու չմղեմ, և որ ես չփորձեի շատ տեղավորվել, պարզապես դուրս եկա պատուհանից, երբ ամբողջ օրը կորցրի ԷՌ-ում: Մինչ տուն հասա, սոված էի, ուժասպառ էի։ Աչքս շատ էր ցավում, և այն կարելի էր թեթևացնել հինգ րոպեանոց պրոցեդուրայով:

Ի՞նչ անել հիմա: Կարծես չեմ քնում, այստեղից էլ գրված է, և կարող եմ ամբողջ գիշեր շարունակել քսուքի 3 ժամ քսումը աչքիս։ (Հիմա ժամը 3-ն է, և ես առաջին անգամ փորձեցի գնալ քնելու /քնել 9:30-ին): Ինչպե՞ս կարող եմ հավասարակշռել իմ աչքը դասավորելու անհրաժեշտությունը, նախքան հյուսիս գնալը, իմ հիվանդանոցի իրավասությունից դուրս, որտեղ հիվանդանոցը կոչվում է «Անվստահ հիվանդանոց» և ճանապարհորդության ժամանակը, պարզապես լողափից քաղաք հասնելու համար: Դոկտորը առաջիկա երկու արձակուրդային շաբաթների ընթացքում 15 րոպեից կավելանա մինչև 2 ժամ: Ոչինչ չասել, թե որքան ժամանակ կարող է պահանջվել NSH հասնելու համար: (Սովորաբար մեկ ժամ հեռավորության վրա) Արդյո՞ք ես վտանգի եմ ենթարկում կորցնելու ևս մեկ նախապատրաստական ​​օր և նորից փորձել մտնել Աչքի կլինիկա: Արդյո՞ք ես վտանգի եմ ենթարկում իմ տեսողությունը կամ հետագա բարդությունները՝ Սուրբ Ծնունդն ամբողջությամբ չհյուծվելու փոխարեն:

ՆՇՈՒՄ: Ես սա սկսեցի մինչև 2023 թվականի Սուրբ Ծնունդը, բայց երբ ուժ գտա փորձելու և ավարտելու համար, չկարողացա գտնել ֆայլը: Շտապեք մինչև 2024 թվականի մարտ, և ես գտա այն անհասկանալի վայրում, որի արտացոլումն է խցկման կետ որին հասել են այն պահին, երբ ես այն «ներկայացրեցի»: 

Ինչպես պարզվեց, ես հաջորդ առավոտ վերադարձա իմ սեփական բժիշկ վիրաբուժություն՝ զրուցելու բուժքրոջ հետ, ով որոշեց ինձ հրավիրել բժշկի մոտ, որը շատ հասկացող և շփվող էր: Նա փոխեց հակաբիոտիկը հակաբիոտիկով, որն ավելի հատուկ էր տվյալ խնդրին և բացատրեց, թե ինչ արձանագրություններ են անհրաժեշտ՝ անհրաժեշտության դեպքում ինձ Աչքի կլինիկա տեղափոխելու համար: Պարզվեց, որ վերջերս ավելացված դեղամիջոցը մեծապես ավելացնում էր խնդիրը, և դադարեցնելուց հետո ես կարողացա ամեն ինչ վերահսկել և ստիպված չէի գնալ ակնաբուժական կլինիկա ամառային արձակուրդների ժամանակ:

Բայց վերադառնանք Tipping Points-ին: 

Երբ մենք գործ ունենք քրոնիկ հիվանդությունների հետ, առաջնային ախտորոշումը կառավարելու բուժումը հաճախ կարող է հանգեցնել երկրորդական պայմանների, որոնք պահանջում են դեռևս հետագա կառավարչական բուժում Էներգիայի մակարդակները սահմանափակ են, և «ևս մեկ բան» կարող է մեզ լիովին թեքել: Մեր մանրակրկիտ ծրագրված և հավասարակշռված ռազմավարությունները լիովին թարմացվում են: Ինչպե՞ս ենք մենք դա կառավարում: 

Եկեք ընդունենք, որ այդ պահին մենք կարող ենք պարզապես ցանկանալ հանձնվել: Բայց ոչ, մենք պետք է ընդունենք, թե որտեղ ենք գտնվում, միգուցե լաց լինենք կամ բամբասանք, աղոթենք և նոր ծրագիր մշակենք՝ միևնույն ժամանակ ընդունելով, որ ամեն ինչ կարող է չընթանալ այնպես, ինչպես կարծում էինք: (Այս կոնկրետ օրը, իմ ընտանիքը հրավիրեց ինձ միանալ իրենց ընթրիքի, ինչը շատ գնահատվեց: Ես նույնպես փորձում եմ և նախապես պատրաստել կերակուրներ սառնարանում նման իրավիճակների համար:)  

Սուրբ գրքում Պողոսն ասում է.Ես սովորել եմ գոհ լինել առատության և կարիքի մեջ». 

Մեր վերաբերմունքը շրջելը բանալին է:  Մենք ուզում ենք մտածել, որ մենք վերահսկում ենք, բայց իրավիճակներն ու հանգամանքները մեր վերահսկողությունից դուրս են:

Քրոնիկ հիվանդության սահմաններում ապրել սովորելը վշտի գործընթաց է, բայց քանի որ չկա որևէ շոշափելի կորուստ, ինչի մասին կարելի է ականատես լինել, երբ ինչ-որ մեկը մահանում է, մենք և մեր շրջապատը, կարող ենք չհասկանալ այն հետևանքները, որոնք բոլորն ուզում են առնչվել փաստերի և շտկման հետ: այն ռազմավարություններ է: Վիշտը իռացիոնալ է և մեծ աշխատանք է պահանջում. թեև պետք է ավելի ճշգրիտ պատկերել, որ մենք չենք աշխատում դրա միջով, քանի որ դուրս ենք գալիս մյուս կողմից, բայց մենք աշխատում ենք հասկանալու համար, թե ինչպես է դա ազդում մեզ վրա և ինչպես ենք դա մեզ հետ տանում։ նոր նորմալներ

Հուսով եմ, որ այս փոքրիկ պատկերացումը կօգնի ձեզ հաղթահարել ա «Հետադարձ կետ» օր. Այդ գործընթացի մի մասը ներառում է պայմանների ձեր որոշակի խառնուրդի ավելի լավ պատկերացում ձեռք բերելը…: Բայց դա մեկ այլ թեմա է բլոգի մասին ավելի ուշ: