Ասպերգիլոզով հիվանդների և խնամողների աջակցություն

Տրամադրվում է NHS Ազգային ասպերգիլոզիայի կենտրոնի կողմից

Եթե ​​դուք սա առաջին անգամ եք կարդում, դա հավանաբար նշանակում է, որ դուք աջակցում եք ասպերգիլոզով հիվանդ մեկին: Ասպերգիլոզը կարող է լինել շատ երկարատև հիվանդություն՝ բազմաթիվ վերելքներով և վայրէջքներով: Հիվանդներին հաճախ տրվում են ստերոիդներ (և այլ դեղամիջոցներ) երկար ժամանակ ընդունելու համար. դրանք կարող են ունենալ բազմաթիվ կողմնակի ազդեցություններ որոնք և՛ էմոցիոնալ, և՛ ֆիզիկապես հյուծում են ձեզ և հիվանդի համար:

 Հաճախ թվում է, թե ձեր առջև անվերջ ճանապարհ կա, որը դուք պետք է շարունակեք քայլել: Դուք արդեն մեծ աջակցություն կստանաք բժշկական մասնագիտությունից՝ օգնելու ասպերգիլոզով հիվանդին, բայց նաև շատ կարևոր է, որ դուք՝ խնամակալը, նույնպես խնամված լինեք և աջակցեք: Հաճախ թվացյալ անտեսված կառավարությունների և հիվանդանոցների կողմից, խնամողները կենսական ծառայություն են մատուցում, նույնիսկ եթե դա անում են սիրո համար, այլ ոչ թե ֆինանսական պարգևի: Կառավարությունները որոշակի ֆինանսական աջակցություն են ցուցաբերում որակավորված խնամակալներին և, թվում է, գիտակցում են խնամողների կարևորությունը իրենց քաղաքականության վերջին փոփոխություններում (լսեք Մանչեսթերի խնամակալների կենտրոնի Սթիվ Ուեբսթերի ելույթը, 2013թ. հունիս)՝ նոր շեշտադրում տալով նրանց աջակցությանը: .

Ինչու՞ են խնամակալները կարիք ունեն աջակցության: 

Վերցված է carers.org կայքից:

Խնամողները խնամքի և աջակցության ամենամեծ աղբյուրն են Միացյալ Թագավորության յուրաքանչյուր տարածքում: Բոլորի շահերից է բխում, որ նրանց աջակցեն։

  • Հոգատար դեր ստանձնելը կարող է նշանակել ապրել աղքատության, մեկուսացման, հիասթափության, վատառողջության և դեպրեսիայի մեջ:
  • Շատ խնամողներ հրաժարվում են եկամուտից, աշխատանքի ապագա հեռանկարներից և կենսաթոշակային իրավունքներից՝ խնամող դառնալու համար:
  • Շատ խնամողներ նույնպես աշխատում են տնից դուրս և փորձում են նենգափոխել աշխատանքը խնամողների իրենց պարտականություններով:
  • Խնամողների մեծամասնությունը պայքարում է միայնակ և չգիտի, որ օգնությունն իրենց հասանելի է:
  • Խնամողները ասում են, որ տեղեկատվության հասանելիությունը, ֆինանսական աջակցությունը և խնամքի ընդմիջումները կենսական նշանակություն ունեն՝ օգնելու նրանց կառավարել հոգատարության ազդեցությունը իրենց կյանքի վրա:

Խնամողները շատ տարբեր հոգատար իրավիճակներ են ունենում: Խնամակալը կարող է լինել հաշմանդամություն ունեցող նոր երեխային խնամող կամ տարեց ծնողի խնամքով զբաղվող մեկը, ինչ-որ մեկը, ով աջակցում է զուգընկերոջը թմրամիջոցների չարաշահման կամ հոգեկան առողջության հետ կապված խնդիրների հետ: Չնայած այս տարբեր հոգատար դերերին, բոլոր խնամողները կիսում են որոշ հիմնական կարիքները: Բոլոր խնամողները նաև ծառայությունների կարիք ունեն, որպեսզի կարողանան ճանաչել անհատին և փոփոխվող կարիքները իրենց խնամքի ճանապարհորդության ընթացքում:

Խնամողները հաճախ վատառողջ են ունենում իրենց հոգատար դերի պատճառով: Անվտանգ հոգալու և սեփական ֆիզիկական և մտավոր առողջությունն ու բարեկեցությունը պահպանելու համար խնամակալները կարիք ունեն տեղեկատվության, աջակցության, հարգանքի և ճանաչման այն մասնագետների կողմից, որոնց հետ նրանք շփվում են: Խնամվող անձին բարելավված աջակցությունը կարող է ավելի կառավարելի դարձնել խնամողի դերը:

Խնամակալները աջակցության կարիք ունեն, որպեսզի կարողանան ձեռնամուխ լինել իրենց աշխատանքին և հոգատար դերին կամ վերադառնալ աշխատանքի, եթե նրանք կորցրել են աշխատանքը խնամքի պատճառով:

Խնամքից հետո խնամողները կարող են աջակցության կարիք ունենալ սեփական կյանքը վերականգնելու և կրթության, աշխատանքի կամ սոցիալական կյանքի հետ կապվելու համար:

Ծերացող բնակչությամբ Մեծ Բրիտանիան ապագայում ավելի շատ խնամքի կարիք կունենա ընտանիքների և ընկերների կողմից: Սա մի հարց է, որը ինչ-որ պահի կշոշափի յուրաքանչյուրի կյանքը։ Խնամակալների աջակցությունը վերաբերում է բոլորին:

Մեծ Բրիտանիայի խնամողները կարող են գործնական աջակցություն ստանալ: 

Սա կարող է ունենալ հանդիպման ձև առցանց խնամողներ որտեղ խնդիրները կարելի է կիսել և կիսով չափ կրճատել կամ հեռախոսի աջակցություն, բայց կարող է նաև ունենալ գործնական օգնության ձև՝ հետ գումար՝ օգտակար ապրանքներ գնելու հարցում ինչպես համակարգիչ, վարորդական դասեր, մարզումներ կամ պարզապես արձակուրդ: Կան նաև բազմաթիվ խորհուրդներ դիմելու վերաբերյալ նպաստներ և դրամաշնորհներ որ շատ խնամողներ իրավունք ունեն, և օգնում են արձակուրդային ընդմիջումներին ձեզ կամ նույնիսկ ամբողջ ընտանիքի համար: Տեղական խմբերը հաճախ կազմակերպում են գործողություններ և հանգստյան օրեր, որոնք նախատեսված են ձեզ դեկորացիայի փոփոխության և որոշ ժամանակ մտածելու այլ բան տալու համար:

Վերջին, բայց, իհարկե, ոչ պակաս կարևորը, հիվանդ մարդուն խնամելը կարող է ինքնին չափազանց էմոցիոնալ և ֆիզիկապես հոգնեցուցիչ լինել: Հիշեք, որ պետք է հոգ տանել ձեր մասին նախքան հիվանդի մասին հոգալը. դուք լավ չեք, եթե չափազանց հոգնած եք աշխատելու և արդյունավետ մտածելու համար:

Նրանք, ովքեր կարող են ներկա գտնվել Ասպերգիլոզայի ազգային կենտրոնում անցկացվող Աջակցության հանդիպումներին, կիմանան, որ մենք հաճախ խրախուսում ենք հիվանդի և խնամողի բաժանումը զրույցների միջև ընդմիջման ժամանակ, և մենք գտնում ենք, որ դա թույլ է տալիս խնամողներին զրուցել միմյանց միջև, հաճախ այն թեմաների շուրջ, որոնք նրանք ավելի հետաքրքիր են համարում, քան հիվանդները: ! Մենք նաև տրամադրում ենք բրոշյուրների և բուկլետների մեծ գրադարան խնամողների համար:

Ֆինանսական օգնությունը

 Մեծ Բրիտանիա – Խնամակալների նպաստ. Դուք կարող եք ստանալ Carer's Credit, եթե շաբաթական առնվազն 20 ժամ խնամում եք որևէ մեկին:

Աջակցություն ԱՄՆ-ում (ներառյալ ֆինանսական աջակցություն)

Աջակցություն հասանելի է Խնամակալները ԱՄՆ կառավարության այս կայքում

Աջակցություն երիտասարդ խնամակալներին

Եթե ​​խնամակալը երեխա է (մինչև 21 տարեկան), ապա նա կարող է նաև աջակցություն ստանալ միջոցով Օգնեք երիտասարդ խնամողներին ովքեր աջակցում, կազմակերպում են ընդմիջումներ և արձակուրդներ և անցկացնում միջոցառումներ երիտասարդ խնամողների համար:

 Carers Rights Movements – Միջազգային

Խնամակալների իրավունքների շարժում փորձեր լուծել ցածր եկամուտների, սոցիալական բացառման, մտավոր և ֆիզիկական առողջությանը հասցված վնասի և ճանաչման պակասի խնդիրները, որոնք բացահայտվել են հետազոտական ​​հոդվածների և չվճարվող խնամակալների (կամ խնամողների, ինչպես նրանք հայտնի են ԱՄՆ-ում) ուսումնասիրությունների արդյունքում: Հոգատարության ծանր բեռի պատճառով չվճարվող խնամակալների ազատության և հնարավորությունների սահմանափակումները առաջացրել են Խնամակալների իրավունքների շարժումը: Սոցիալական քաղաքականության և քարոզարշավի առումով կենսականորեն կարևոր է հստակ տարբերակել այս խմբի և վարձատրվող խնամակալների իրավիճակի միջև, որոնք զարգացած երկրների մեծ մասում օգտվում են զբաղվածության օրինական պաշտպանության և աշխատանքում իրավունքներից:

Ասպերգիլոզային հանդիպում հիվանդների և խնամողների համար

Տեսեք ավելի շատ տեղեկատվություն Ասպերգիլոզային կենտրոնի հիվանդների ամենամսյա հանդիպման մասին

Հիվանդների ամենամսյա հանդիպումը, որը մենք անցկացնում ենք ամեն ամիս Ասպերգիլոզայի ազգային կենտրոնում, նույնպես բաց է խնամողների համար, և շատերը մասնակցում են յուրաքանչյուր հանդիպման:

Խնամողներ, ընտանիք և ընկերներ. Ասպերգիլոզ - Facebook-ի աջակցության խումբ

Այս խումբը նախատեսված է բոլոր նրանց համար, ովքեր զբաղվում են ասպերգիլոզով, Ասպերգիլուսի նկատմամբ ալերգիայով կամ սնկային զգայունությամբ ասթմայով մարդկանց խնամքով: Այն նպատակ ունի առաջարկել փոխադարձ աջակցություն և մոդերատորվում է Ասպերգիլոզի ազգային կենտրոնի աշխատակիցների կողմից, Մանչեսթեր, Մեծ Բրիտանիա:

հետ աշխատողներ Manchester Carers Center հաճախ մասնակցում են հանդիպմանը, իսկ ընդմիջմանը մենք փորձում ենք առանձին զրույցներ վարել խնամողների հետ, որպեսզի նրանք կարողանան արտահայտել իրենց հատուկ տեսակետներն ու կարիքները: Նմանատիպ խմբեր կան Մեծ Բրիտանիայի շատ քաղաքներում, և դուք կարող եք տեղեկություններ ստանալ այդ խմբերի մասին Carers Center-ի միջոցով կամ կապվելով CarersTrust