The Ասպերգիլոզիայի ազգային կենտրոնի աջակցության խումբ Facebook-ում 2700 թվականի հունիսի դրությամբ ունի 2023 անդամ և պարունակում է մարդկանց, ովքեր ունեն ասպերգիլոզի տարբեր տեսակներ: Շատերը կունենան ալերգիկ բրոնխոթոքային ասպերգիլոզ (ABPA), ոմանք կունենան քրոնիկ թոքային ասպերգիլոզ (CPA), իսկ մի քանիսը կունենան ծանր ասթմա սնկային զգայունությամբ (SAFS), որոնց սահմանումները կարելի է գտնել: այս կայքի այլ վայրում.
Facebook-ը մեզ թույլ է տալիս երբեմն-երբեմն հարցումներ անցկացնել՝ փորձելով սովորել մարդկանց այս մեծ բնակչությունից, և մենք այստեղ ներկայացնում ենք մեր սովորածներից մի քանիսը.
Ի՞նչ ազդեցություն ունի Ասպերգիլոզի ազգային կենտրոնի CARES թիմի (NAC CARES) աշխատանքը մեր հիվանդի կյանքի վրա:
Այս հարցման համար մենք ընտրեցինք հարցնել այն մարդկանց, ովքեր օգտագործում են NAC CARES աջակցության ռեսուրսներ (այսինքն՝ aspergillosis.org, Շաբաթական հանդիպումներ, Ամսական հանդիպումներ, Facebook-ի աջակցման խմբեր և Telegram տեղեկատվական խմբեր) մտածելու իրենց առողջության ցանկացած փոփոխության մասին՝ այդ ռեսուրսները գտնելուց առաջ և հետո: Մենք պարբերաբար կկրկնենք այս վարժությունը՝ ստուգելու համար ժամանակի ընթացքում որևէ փոփոխություն, երբ փոփոխություններ ենք կատարում՝ փորձելով բարելավել հիվանդների խնամքը:
15th Փետրվար 2023
Այս հարցումից անմիջապես պարզ է դառնում, որ պատասխանողների մեծամասնությունը շատ դրական էր տրամադրված NAC CARES-ի աջակցությունից օգտվելու վերաբերյալ: Դրական է պատասխանել 57/59-ը (97%): Սա, հավանաբար, կողմնակալ արդյունք է, և քչերն են, ովքեր այս ռեսուրսներն օգտակար չեն համարում, կօգտագործեն դրանք քվեարկելու համար:
Հիվանդների համար NAC CARES-ի աջակցությունն օգտագործելու հիմնական առավելությունները, թվում է, հետևյալն են.
- Ավելի լավ հասկանալ ասպերգիլոզը
- Զգացեք ավելի շատ վերահսկողության տակ
- Ավելի քիչ մտահոգիչ
- Համայնքների աջակցություն
- Ավելի լավ աշխատանքային հարաբերություններ բժիշկների հետ
- Ավելի լավ կառավարեք QoL-ը
- Ավելի քիչ միայնակ
NAC CARES-ի աջակցության որոշ մասի համար նրանց ավելի վատ է զգալ (2/59 (3%), և մենք տեղյակ ենք, որ ոչ բոլորն են ցանկանում ավելին իմանալ իրենց առողջական վիճակի մասին, գուցե նախընտրում են թույլ տալ, որ իրենց բժշկական թիմը կառավարի այն՝ առանց ներգրավելու: իրենք? Եթե դա ճիշտ է, ապա դա կարևոր բացահայտում է, և մենք պետք է հարգենք այդ տեսակետը, բայց նաև փորձենք բացահայտել, թե ինչպես ավելի լավ ներգրավել այս մարդկանց՝ ակտիվորեն կառավարել իրենց սեփական առողջապահությունը, քանի որ հաստատված է, որ դա բարելավում է արդյունքները հիվանդի համար: https://www.patients-association.org.uk/self-management.