Աջակցող խմբեր և հանդիպումներ
Ասպերգիլոզի նոր ախտորոշումը կարող է վախի և մեկուսացման պատճառ դառնալ: Դուք, հավանաբար, շատ հարցեր ունեք, և ձեր խորհրդատուի հետ բավարար ժամանակ չեք տրամադրում, որպեսզի բոլորին պատասխանեն: Ժամանակի ընթացքում դուք կարող եք մխիթարական համարել խոսել այլ հիվանդների հետ, ովքեր «հասնում են դրան», այլ ոչ թե պարզապես ապավինել գործընկերներին, ընկերներին և ընտանիքին:
Հասակակիցների աջակցությունը անգնահատելի գործիք է, երբ ձեզ ախտորոշում են այնպիսի հազվագյուտ հիվանդություն, ինչպիսին ասպերգիլոզն է: Այն կարող է օգնել ձեզ հասկանալ, որ դուք միայնակ չեք և տրամադրում է հասկացող միջավայր՝ արտահայտելու զգացմունքներն ու մտահոգությունները: Շատ հիվանդներ, ովքեր հաճախում են մեր աջակցության խմբերը, երկար ժամանակ ապրում են այս հիվանդությամբ, և նրանք հաճախ կիսվում են իրենց փորձով և անձնական խորհուրդներով ասպերգիլոզով ապրելու համար:
Թիմերի շաբաթական հանդիպումներ
Մենք ամեն շաբաթ կազմակերպում ենք թիմերի շաբաթական զանգեր մոտ 4-8 հիվանդների և NAC անձնակազմի անդամի հետ: Տեսազանգին միանալու համար կարող եք օգտագործել համակարգիչ/նոութբուք կամ հեռախոս/պլանշետ: Նրանք ազատ են, փակ ենթագրերով, և բոլորը ողջունելի են: Դա ֆանտաստիկ հնարավորություն է զրուցելու այլ հիվանդների, խնամողների և NAC անձնակազմի հետ: Այս հանդիպումներն անցկացվում են ամեն անգամ Երեքշաբթի 2-3:10 և ամեն հինգշաբթի 11-XNUMX:XNUMX:
Սեղմելով ստորև բերված ինֆոգրաֆիկան, դուք կհասցնեք մեր հանդիպումների համար նախատեսված eventbrite էջը, ընտրեք ցանկացած ամսաթիվ, սեղմեք տոմսերը և գրանցվեք՝ օգտագործելով ձեր էլ. Այնուհետև ձեզ էլփոստով կուղարկվի Թիմերի հղումը և գաղտնաբառը, որոնք կարող եք օգտագործել մեր բոլոր շաբաթական հանդիպումների համար:
Թիմերի ամսական հանդիպում
Ամեն ամսվա առաջին ուրբաթ օրը տեղի է ունենում Թիմերի ավելի պաշտոնական հանդիպում ասպերգիլոզով հիվանդների և խնամողների համար, որոնք ղեկավարվում են Ասպերգիլոզի ազգային կենտրոնի անձնակազմի կողմից:
Այս հանդիպումը տևում է ժամը 1-3-ը և ներառում է տարբեր թեմաների ներկայացումներ, և մենք հրավիրում ենք քննարկումներ/հարցեր հիվանդներից և խնամողներից:
Գրանցվելու և միանալու մանրամասների համար այցելեք՝
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Ֆեյսբուքի աջակցության խմբեր
Ասպերգիլոզի ազգային կենտրոնի աջակցություն (Մեծ Բրիտանիա)
Այս աջակցության խումբը, որը ստեղծվել է Ասպերգիլոզի ազգային կենտրոնի CARES թիմի կողմից, ունի ավելի քան 2000 անդամ և ապահով վայր է ասպերգիլոզով հիվանդ այլ մարդկանց հանդիպելու և զրուցելու համար:
ՀԿԿ հետազոտական կամավորներ
Ասպերգիլոզի ազգային կենտրոնին (Մանչեսթեր, Մեծ Բրիտանիա) անհրաժեշտ են քրոնիկ թոքային ասպերգիլոզով հիվանդ և խնամող կամավորներ՝ աջակցելու իր հետազոտական նախագծերին այժմ և ապագայում: Սա ոչ միայն կլինիկայում արյուն նվիրաբերելու մասին է, այլ նաև մեր հետազոտության բոլոր ասպեկտներում ինքներդ ձեզ ներգրավելու մասին. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Մենք այժմ մի աշխարհում ենք, որտեղ մենք չենք ստանա մեր ֆինանսավորման մի մասը՝ առանց հիվանդների և խնամողների ներգրավվածության բոլոր փուլերում: Եթե մենք ունենք ակտիվ հիվանդների խմբեր, դա մեր ֆինանսավորման դիմումներն ավելի հաջող կդարձնի: Օգնեք մեզ ավելի շատ ֆինանսավորում ստանալ՝ միանալով այս խմբին: Այս պահին մեզ միայն անհրաժեշտ են հիվանդներ և խնամողներ Մեծ Բրիտանիայից կամավոր լինելու համար, բայց բոլորը կարող են միանալ, քանի որ ապագայում դա կարող է փոխվել: Մենք արդեն աշխատում ենք Skype-ի հետ, որպեսզի կարողանանք կանոնավոր կերպով խոսել Մեծ Բրիտանիայի բոլոր մասերից կամավորների հետ:
Telegram
