Ասպերգիլոզով հիվանդների և խնամողների աջակցություն

Տրամադրվում է NHS Ազգային ասպերգիլոզիայի կենտրոնի կողմից

Ինչպե՞ս խոսել ընկերների և ընտանիքի հետ ասպերգիլոզի մասին

Ասպերգիլոզի մասին կարող է դժվար լինել խոսել ընկերների և ընտանիքի հետ: Որպես հազվագյուտ հիվանդություն, քչերը գիտեն դրա մասին, և որոշ բժշկական տերմիններ կարող են բավականին շփոթեցնող լինել: Եթե ​​ձեր մոտ վերջերս ախտորոշվել է, դուք դեռ կարող եք ինքներդ հաղթահարել այդ հիվանդությունը և իմանալ, թե ինչպես դա կազդի ձեր կյանքի վրա: Դուք կարող եք նաև բախվել սնկային հիվանդության մասին նախապաշարմունքների կամ ենթադրությունների, որոնք առանձնապես օգտակար չեն

Ընդհանուր առմամբ, սրանք նավարկելու համար դժվար ջրեր են, ուստի այստեղ կան որոշ բաներ, որոնք պետք է հաշվի առնել նախքան առաջին անգամ որևէ մեկի հետ ասպերգիլոզի մասին խոսելը.

  • Ասպերգիլոզով առաջին հերթին զբաղվեք: Հատկապես, եթե վերջերս ախտորոշվել եք:

Դուք կարող եք երբեք չիմանալ բոլոր պատասխանները, բայց ձեր տեսակի, ձեր բուժման և ասպերգիլոզի նշանակությունը ձեզ համար հասկանալը կօգնի:

  • Ընտրեք լավ ժամանակ և վայր. Մեկ առ մեկ խոսել կարողանալը, մի վայրում, որտեղ ձեզ չեն ընդհատի, լավ առաջին քայլ է:

Նաև լավ գաղափար է ընտրել այնպիսի ժամանակ, երբ ձեզնից ոչ մեկը ստիպված չի լինի շտապել: Միացրեք թեյնիկը և տեղավորվեք այնտեղ:

  • Համբերատար եղիր. Ձեր սիրելին կամ ընկերը, հավանաբար, նախկինում չեն լսել ասպերգիլյոզի մասին և կարող է պայքարել տարբեր բժշկական բառերի հետ, այնպես որ ժամանակ տվեք նրանց մարսելու այն, ինչ ասել եք նրանց և հարցեր տվեք, եթե դա անհրաժեշտ է:

Փորձեք չհիասթափվել, եթե նրանք չարձագանքեն այնպես, ինչպես դուք ակնկալում էիք: Նրանք կարող են շատ տխուր լինել, երբ այն, ինչ ձեզ հիմա պետք է, ուժեղ լինելն է: Կամ նրանք կարող են մաքրել այն կամ անտեսել այն, երբ ցանկանում եք, որ նրանք հասկանան, որ ասպերգիլոզը լուրջ հիվանդություն է: Հաճախ մարդիկ ժամանակ են պահանջում հեռանալու և մտածելու համար, նախքան վերադառնալը աջակցության առաջարկներով կամ ավելի շատ հարցերով. տեղեկացրեք նրանց, որ դա լավ է:

  • Եղեք բաց և ազնիվ. Հիվանդության մասին խոսելը, ում համար հոգ եք տանում, հեշտ չէ, բայց կարևոր է, որ բացատրեք, թե ինչպես է ասպերգիլոզը կարող ազդել ձեզ վրա: Դուք կարող եք գայթակղվել նսեմացնելու բաները, բայց ազնիվ լինելը կարող է օգնել կառավարել ձեր ընկերոջ կամ ընտանիքի անդամի սպասելիքները ապագայում:

Որոշ մարդիկ գտնում են Գդալների տեսություն օգնում է բացատրել քրոնիկական հիվանդությունը: Մի խոսքով, գդալները ներկայացնում են այն էներգիան, որն անհրաժեշտ է ամենօրյա առաջադրանքները կատարելու համար (հագնվել, լոգանք ընդունել, լվացվել և այլն): Քրոնիկ հիվանդություն չունեցող մարդիկ ամեն օր անսահմանափակ քանակությամբ գդալներ են ստանում: Բայց ասպերգիլոզի նման հիվանդությամբ մարդիկ ստանում են միայն, ասենք, 10 գդալ «լավ» օրը: Այս օրինակի օգտագործումը կարող է օգնել բացատրել, թե ինչպես է ասպերգիլոզով ապրելն ազդում կյանքի բոլոր ոլորտների վրա:

  • Թող ներս մտնեն։ Եթե ​​դուք խոսում եք ձեր մտերիմ մեկի հետ, ապա հրավիրեք նրան ավելին իմանալու կամ կիսվելու ձեր փորձառություններից մի քանիսի հետ, կարող է շատ օգտակար լինել: Դուք կարող եք հրավիրել նրանց՝ հանդիպելու ձեզ հետ կամ այցելել տեղական աջակցության ժողով:

Եթե ​​նրանք ցանկանում են ավելին իմանալ կամ հարցեր տալ, որոնց պատասխանը չգիտեք, օգտակար ռեսուրսները հասանելի են առցանց: Օրինակ՝ գիտե՞ք, որ մենք ունենք ա Facebook խումբ միայն ասպերգիլոզով հիվանդ մարդկանց ընտանիքի, ընկերների և խնամողների համար: Այս կայքի բազմաթիվ էջերը նույնպես կարող են շատ օգտակար լինել, այնպես որ ազատ զգալ փոխանցեք հղումը (https://aspergillosis.org/).

  • Մնա ինչպիսին կաս - դուք ձեր հիվանդությունը չեք: Ձեզ համար շատ ավելին կա, քան ասպերգիլոզը, և ձեր ընկերներն ու ընտանիքը նույնպես պետք է իմանան դա: Բայց դրա մասին խոսելը կարող է նշանակել, որ դուք մի փոքր ավելի շատ աջակցություն կամ ըմբռնում եք ստանում ձեզ ամենամոտ մարդկանցից, ինչը երբեք վատ չէ: