Սիրելիի մահից հետո մեզանից շատերը ծանոթ կլինեն վշտի գործընթացին, բայց դուք հասկանու՞մ եք, որ նույն գործընթացը հաճախ է տեղի ունենում, երբ ձեզ ախտորոշում են քրոնիկական հիվանդություն, ինչպիսին է ասպերգիլոզը: Կորստի շատ նման զգացումներ կան.- առողջության մի մասի կորուստ, մարդու կորուստ, որը նախկինում եղել եք, անկախության կորուստ և ապագայի նկատմամբ անորոշություն:

1. Առողջության կորուստ. Խրոնիկական հիվանդության ախտորոշումը հաճախ նշանակում է դիմակայել այնպիսի վիճակի հետ ապրելու իրականությանը, որը կազդի ձեր ֆիզիկական, ինչպես նաև ձեր հուզական բարեկեցության վրա: Առողջության այս կորուստը կարող է զգալի լինել և կարող է պահանջել, որ դուք հարմարեցնեք ձեր ապրելակերպը, առօրյան և ապագայի ակնկալիքները: Ոմանց համար դժվար է հարմարվել «նոր նորմալությանը»: Ասպերգիլոզի համար շատերը նշում են, որ իրենց էներգիան սպառվում է շատ ավելի արագ, քանի որ ամեն օր առաջ է ընթանում, ուստի նրանք պետք է պլանավորեն էներգիա խնայել ամեն առավոտ:
2. Ինքնության փոփոխություններ. Քրոնիկ հիվանդությունը կարող է ազդել այն բանի վրա, թե ինչպես եք տեսնում ինքներդ ձեզ և ինչպես են ձեզ ընկալում ուրիշները: Դա կարող է պահանջել, որ նրանք վերաիմաստավորեն իրենց ինքնությունը, դերերը և հարաբերությունները, ինչը կարող է լինել դժվար և վիշտ առաջացնող գործընթաց: Ձեր ամենամոտ հարաբերություններից որոշների համար կարող է լինել նաև վշտի գործընթաց, որի միջով նրանք նույնպես պետք է անցնեն:
3. Անկախության կորուստ. Կախված ձեր ասպերգիլյոզի ծանրությունից՝ անհատները կարող են անկախության կորուստ զգալ, քանի որ նրանք ապավինում են ուրիշներին առօրյա խնդիրների, բժշկական օգնության կամ շարժունակության հարցում օգնության համար: Այս կորուստը կարող է հանգեցնել հիասթափության և տխրության զգացումների: Սա նաև ազդում է ձեզ ամենամոտ ապրող մարդկանց վրա, օրինակ՝ ձեր ամուսինը կամ զուգընկերը, քանի որ նրանք նույնպես պետք է հաշտվեն ձեր դերերի փոփոխության հետ: Անկախության կորուստը կարող է լինել զգացմունքային, ֆիզիկական և ֆինանսական:
4. Ապագայի վերաբերյալ անորոշություն. Ասպերգիլոզը ներկայումս բուժելի չէ (չնայած ասպերգիլոմայով մի քանիսը կարող են ունենալ վիրահատության հնարավորություն) և ներառում է շարունակական կառավարում և հիվանդության առաջընթացի, բուժման արդյունավետության և երկարաժամկետ արդյունքների վերաբերյալ անորոշություն: Այս անորոշությունը կարող է նպաստել ապագայի վերաբերյալ անհանգստության, վախի և վշտի զգացմանը:
5. Սոցիալական և հուզական ազդեցություն. Քրոնիկ հիվանդությունը կարող է ազդել հարաբերությունների, սոցիալական փոխազդեցությունների և հուզական բարեկեցության վրա: Դուք կարող եք հանկարծակի մեկուսացված զգալ, քանի որ շատ հիվանդներ նկարագրում են, որ իրենց չեն լսում կամ չեն հասկանում ընկերների և ընտանիքի կողմից: Դուք և ձեր ամենամտերիմ մարդիկ կարող են վշտանալ սոցիալական կապերի, աջակցության համակարգերի կամ այն ​​գործունեությանը մասնակցելու ունակության կորստի համար, որը նրանք նախկինում վայելել են:

Խրոնիկական հիվանդությամբ ախտորոշված ​​անհատների համար կարևոր է ընդունել և հաստատել իրենց վշտի զգացումները և անհրաժեշտության դեպքում աջակցություն փնտրել բուժաշխատողներից, սիրելիներից, աջակցող խմբերից կամ հոգեկան առողջության մասնագետներից: Վշտի հասցեագրումն ու վերամշակումը կարող է օգնել անհատներին հաղթահարել իրենց ախտորոշումը, հարմարվել կյանքին քրոնիկական հիվանդության հետ և գտնել իմաստ և նպատակ՝ չնայած այն մարտահրավերներին, որոնց կարող են հանդիպել: Վշտի գործընթացին պատշաճ կերպով չանդրադառնալը կարող է հանգեցնել ապրելակերպի վատթարացման և դեպրեսիայի:

Ինչպե՞ս կարող եք կառավարել քրոնիկ հիվանդությունը և վիշտը:
Քրոնիկ հիվանդության ախտորոշումից հետո վիշտը կառավարելը կարող է բարդ և շարունակական գործընթաց լինել, սակայն կան մի քանի ռազմավարություններ, որոնք կարող են օգնել անհատներին հաղթահարել և հարմարվել իրենց նոր իրականությանը: Ահա մի քանի առաջարկներ.

1. Ընդունեք և հաստատեք ձեր զգացմունքները. Թույլ տվեք ինքներդ ձեզ ընդունել և արտահայտել ձեր զգացմունքները, լինի դա տխրություն, զայրույթ, վախ կամ հիասթափություն: Հիշեք, որ վիշտը կորստի բնական արձագանքն է, և նորմալ է զգալ մի շարք զգացմունքներ, որոնցից մի քանիսը կարող են անսպասելի լինել ինչպես ձեր, այնպես էլ ձեզ ամենամոտ մարդկանց մեջ:
2. Փնտրեք աջակցություն. Մի հապաղեք դիմել ընկերներին, ընտանիքի անդամներին, աջակցող խմբերին կամ հոգեկան առողջության մասնագետներին՝ աջակցության և փոխըմբռնման համար (և անհրաժեշտության դեպքում դեղորայք կամ այլ բուժում): Նմանատիպ մարտահրավերներ հանդիպած ուրիշների հետ խոսելը կարող է վավերացնել և արժեքավոր պատկերացումներ և հաղթահարման ռազմավարություններ ապահովել: Ասպերգիլոզի ազգային կենտրոնը Մանչեսթրում, Մեծ Բրիտանիա, վարում է շատ զբաղված աջակցության խմբերի հավաքածու բոլոր տեսակի ասպերգիլոզով տառապող մարդկանց համար (Քրոնիկ թոքային ասպերգիլոզ (CPA), Ալերգիկ բրոնխոթոքային ասպերգիլոզ (ABPA), սուր Ինվազիվ ասպերգիլոզ (AIA կամ IA), Ծանր ասթմա՝ սնկային սենսիտիզացիայով (SAFS), Ասպերգիլլուսային բրոնխիտ եւ ավելին. Աջակցության խմբերը հասանելի են միջոցով Facebook և Telegram եւ ներառում Տեսակոնֆերանսների խմբեր շաբաթական երկու անգամ. Այս խմբերում դուք կարող եք հանդիպել գործընկեր հիվանդների հետ, ովքեր երկար տարիներ ապրում են ասպերգիլոզով և շատ բաց և ընկերասեր են, ինչպես նաև NAC-ի անձնակազմի անդամները՝ ձեր ցանկացած հարցի համար:
3. Կրթեք ինքներդ ձեզ. Իմացեք որքան կարող եք ձեր վիճակի, բուժման տարբերակների և ինքնասպասարկման ռազմավարությունների մասին: Հասկանալով ձեր հիվանդությունը և ինչպես կառավարել այն կարող է օգնել ձեզ ավելի հզոր զգալ և վերահսկել ձեր առողջությունը: Ասպերգիլոզի ազգային կենտրոնը գործարկում է տեղեկատվական կայք, որն օգնում է ձեզ գտնել տեղեկատվության լավագույն աղբյուրները aspergillosis.org.
4. Մշակել աջակցության ցանց. Եթե ​​կարող եք, շրջապատեք ձեզ աջակցող և հասկացող ընկերներով և ընտանիքով, ովքեր կարող են գործնական օգնություն, զգացմունքային աջակցություն և խրախուսում առաջարկել: Ունենալով ուժեղ աջակցության ցանց կարող է զգալի փոփոխություն առաջացնել քրոնիկական հիվանդության դեմ պայքարում: Երբեմն խորհրդատուի անաչառ մասնագիտական ​​օգնությունը կարող է օգտակար լինել որոշումներ կայացնելիս:
5. Խնայիր քեզ: Առաջնահերթություն տվեք ինքնասպասարկմանը և առաջնահերթություն դարձրեք ձեր ֆիզիկական և էմոցիոնալ բարեկեցությունը: Սա կարող է ներառել բավարար հանգստություն, հավասարակշռված դիետա ուտելըկանոնավոր վարժություններով զբաղվել (ըստ անհրաժեշտության), զբաղվել թուլացման տեխնիկա, և գտնել այնպիսի գործողություններ, որոնք ձեզ ուրախություն և կատարում են բերում:
6. Սահմանեք իրատեսական նպատակներ. Կարգավորեք ձեր ակնկալիքները և ինքներդ ձեզ համար իրատեսական նպատակներ դրեք՝ հիմնվելով ձեր ներկայիս կարողությունների և սահմանափակումների վրա: Ավելի մեծ նպատակները բաժանեք ավելի փոքր, կառավարելի քայլերի և նշեք ձեր ձեռքբերումները ճանապարհին: Շատ հիվանդներ գտնում են, որ այն օգնում է ավելի լավ անցկացնել օրը, եթե օգտագործում են գդալի տեսություն ավելի լավ կառավարել էներգիայի քանակը, որը նրանք կարող են ունենալ ամեն օր:
7. Կիրառեք ուշադրություն և ընդունում. պրակտիկա գիտակցության տեխնիկան, ինչպիսիք են խորը շնչառությունը, մեդիտացիան կամ ուշադրության վարժությունները, որոնք կօգնեն ձեզ մնալ գետնին և ներկա պահին: Ընդունել չի նշանակում հրաժարվել հույսից, այլ ավելի շուտ ընդունել և ընդունել ձեր ներկայիս իրականությունը՝ միաժամանակ կենտրոնանալով այն ամենի վրա, ինչ կարող եք վերահսկել:
8. Անհրաժեշտության դեպքում դիմեք մասնագետի օգնությանը. Եթե ​​դուք պայքարում եք վիշտը, անհանգստությունը, դեպրեսիան կամ հոգեկան առողջության հետ կապված այլ մտահոգությունները հաղթահարելու համար, մի հապաղեք օգնություն փնտրել հոգեկան առողջության մասնագետ. Թերապիան կարող է ապահով տարածք տրամադրել ձեր զգացմունքները բացահայտելու, հաղթահարելու ռազմավարություններ մշակելու և աջակցություն գտնելու համար:

Հիշեք, որ վիշտը կառավարելը և խրոնիկ հիվանդության հետ կյանքին հարմարվելը ճամփորդություն է, և ճանապարհին օգնություն և աջակցություն փնտրելը նորմալ է: Եղեք համբերատար ինքներդ ձեզ հետ, դրսևորեք կարեկցանք ինքներդ ձեզ և ամեն օր վերցրեք ամեն ինչ:

Ապրած փորձ Էլիսոնից

Նախ, գուցե հարկ լինի սահմանել, թե ինչ է վիշտը..

Մենք օգտագործում ենք բառը վիշտ բայց ո՞րն է դրա մասին մեր պատկերացումը: Կարծում եմ, որ սահմանումը և հասկացողությունը փոխվում են, քանի որ մենք ավելի շատ ենք զգում կյանքի դժվարությունները: Օգտագործված սահմանումներից մեկը «Զգացմունքների խճճված ցանց» է։ Զայրույթ, վիշտ, հիասթափություն, արցունքներ, հիասթափություն, ինքնության կորուստ, տրամադրության փոփոխություններ, շփոթություն, դեպրեսիա, հրաժարական: Ցուցակը գրեթե անվերջ է, և այն չունի որևէ կոկիկ հաջորդականություն կամ ժամկետային առաջընթաց:

Մեր դիտարկման մեկ այլ գործոն է մեղք, որոնցից մի քանիսն առաջանում են «սոցիալական նորմեր» դարձած մեր ընդունումից և հավատարմությունից: Կարծես կա մահվան անխուսափելիության ժխտում և մեր ֆիզիկական մարմինների քայքայումը: Այսպիսով, երբ այս գործոնները շատ ակնհայտ են դառնում մեր առօրյա կյանքում, մենք ցանկանում և ակնկալում ենք, որ կարողանանք շտկել դրանք և խուսափել հետևանքներից: Երբ դա տեղի չի ունենում, մենք վշտանում և/կամ մեզ մեղավոր ենք զգում, որ չենք կարող արդարացնել այդ ակնկալիքները, ուստի մենք պետք է «Վերամշակեք մեր վիշտըԲայց նորից; ինչ է նշանակում այդ արտահայտությունը

Յուրաքանչյուր անհատի համար այն տարբեր ձևեր կունենա, քանի որ յուրաքանչյուր իրավիճակ յուրահատուկ է տվյալ անհատի համար: ներգրավված հարաբերությունները, հիվանդության աստիճանը, ինչպես է այն դրսևորվում և ինչպես է այն զարգանում: Ինչպես ենք մենք դիտարկում կյանքը. Մեր վշտի մշակումը պահանջում է դժվար կարգապահություն՝ նայելու, թե որոնք են կյանքի վերաբերյալ մեր հիմնական համոզմունքները, որոնք են կորուստները և այդ հասկացությունները «գլխի գիտելիքից» տեղափոխել «սրտի ընդունում», ինչպես նաև հարմարվել գործնական հետևանքներին և փոփոխություններին: Այս ամենը ժամանակ և էներգիա կխլի և հոգնեցնող է: Իմ փորձից կարող եմ առաջարկել հետևյալը.

• Աջակցող խումբ ունենալը, որը լցված է ձեզանից առաջ անցած ճանապարհով, հսկայական օգնություն է:
• Ձեր վիճակի և այն կառավարելու մասին հոդվածներ կարդալը:
• Խոսակցություն ընկերոջ հետ.
• Գործընթացի տեղեկագրումը նույնպես օգտակար է, քանի որ կարող եք հետ նայել և տեսնել առաջընթացը և այն, ինչ պատրաստվում էիք անել, բայց դեռ չեք գնահատել: Սա կարող է նաև շատ օգտակար լինել ձեր առողջապահական մասնագետի հետ խոսելիս:

Այս բոլոր գործողությունները կօգնեն մեզ հաշտվել մեր Քրոնիկ հիվանդության հետ:

Մեկ այլ գործոն, որը ազդում է քրոնիկ հիվանդության հետ, պայմանի բնույթն է և հասարակության մեջ դրա ընկալվող նշանակությունը: Մինչ ես ասպերգիլոզ ախտորոշում էի ստանում, մեզ ասացին, որ դա թոքերի քաղցկեղ է: Երբ դա փոխվեց ասպերգիլոզի, աղջիկս (պալիատիվ խնամքի բժիշկ) ասաց, որ Քաղցկեղի ախտորոշումն ավելի հեշտ կլիներ: Սրա պատճառն այն է, որ Քաղցկեղը սոցիալապես հասկանալի վիճակ է, կան լայնածավալ աջակցություն, խոշոր դրամահավաք և իրազեկվածություն, և մարդիկ հավաքվում են շուրջը: Կա հստակ ճանապարհ դեպի բուժում և սպասելիքներ: (Նմանապես սրտի հիվանդության և մեկ կամ երկու այլ լավ ֆինանսավորվող պայմանների դեպքում):

Մյուս կողմից, թոքերի հիվանդությունները խարան են տալիս, որ դուք չեք հոգացել ձեր թոքերի մասին, հետևաբար դուք եք մեղավոր և/կամ դա նշանակում է, որ դուք այնքան էլ լավ չեք շնչում, բայց դա հնարավոր է կառավարել և մեծ ազդեցություն չի ունենում: ձեր կյանքի վրա: Մտածեք, թե ինչպես են ներկայացված Ծխելու դեմ արշավները:

Թոքերի քրոնիկ հիվանդությունները նույնպես ավելի մեծ տարածվածություն ունեն այնտեղ, որտեղ կենսապայմանները վատ են, և ես դա համարում եմ այն ​​ազդեցությունը, թե որքան ժամանակ և ռեսուրսներ կարելի է տրամադրել իրազեկման արշավներին և հետազոտություններին:

Շնորհակալություն NAC-ի հետ Ասպերգիլոզի ազգային աջակցություն (վարվում է NHS-ի կողմից) և Aspergillosis Trust Support (վարվում է ասպերգիլոզով հիվանդների կողմից Facebook-ում) հավաստի տեղեկատվության, ուղեցույցների, հետազոտական ​​զարգացումների և հիվանդների պատմությունների համար www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Օգտակար հղումներ վշտի և մեղքի մասին

ՄԻՏՔԻնչպիսի՞ն է վիշտը:'

Հոգեբանությունն այսօրՔրոնիկ հիվանդություն և վիշտ'

Արթրիտի հիմնադրամՎիշտ և քրոնիկ հիվանդություն'

NHS Ամեն միտք կարևոր էՀոգեկան առողջություն և ֆիզիկական հիվանդություն'