Ասպերգիլոզով հիվանդների և խնամողների աջակցություն

Տրամադրվում է NHS Ազգային ասպերգիլոզիայի կենտրոնի կողմից

Ապրելով հիպեր-IgE համախտանիշով և ասպերգիլոզով. հիվանդի տեսանյութ
Գեյթերթոնի կողմից

Հետևյալ բովանդակությունը վերարտադրված է ERS-ից

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

Վերոնշյալ տեսանյութում Սանդրա Հիքսն ամփոփում է հիպեր-IgE համախտանիշի (HIES) հետ կապված իր փորձը, որը առաջնային իմունային անբավարարության համախտանիշ է, և թե ինչպես է այս հազվագյուտ գենետիկական պայմանով ապրելը և դրա հետ կապված թոքերի վարակները ազդում իր կյանքի վրա: Որպես HIES-ի և դրա ազդեցության անմիջական հետևանք իմունային կասկադի վրա, Սանդրան միաժամանակ բուժում է քրոնիկ Aspergillus վարակ (ասպերգիլոզ), ոչ տուբերկուլյոզային միկոբակտերիալ վարակ (Mycobacterium avium-intracellulare), բրոնխեեկտազը գաղութացված է Pseudomonas և ասթմա. Նա քննարկում է այս հազվագյուտ հիվանդության և վարակիչ բեռի ազդեցությունը իր առօրյա կյանքի վրա, ներառյալ այլ գործոնների ազդեցությունը, ինչպիսիք են ջերմաստիճանը, խոնավությունը և հակամանրէային դիմադրությունը:

Սանդրան իր հույսերն է հայտնում կլինիկական բժիշկների հետ, ովքեր բուժում են նմանատիպ հիվանդության պրոֆիլներ ունեցող ուրիշներին, ներառյալ իմունոգլոբուլինային բուժման ազդեցությունը. առաջնային իմունային անբավարարությունների և սնկային վարակների վաղ, ճշգրիտ ախտորոշում; և հակասնկային դեղամիջոցների և այլ դեղամիջոցների հնարավոր փոխազդեցության մասին տեղեկացվածություն (https://antifungalinteractions.org): Նա նաև քննարկում է բազմակողմանի, ժամանակին հաղորդակցության կարևորությունը բազմամասնագիտական ​​թիմերի ներսում և միջև: Ի վերջո, Սանդրան ընդգծում է դաշնակից առողջապահական մասնագետների աջակցության արժեքը թոքերի քրոնիկական խնդիրներ ունեցող մարդկանց համար:

Սանդրան այդ ժամանակվանից վերադարձել է թոքային վերականգնում դասեր. Սրանք մեծ օգուտ են տալիս ոչ միայն COPD-ով հիվանդ մարդկանց, այլ նաև թոքերի այլ պայմաններով ապրողների համար: Այս ծառայության լայն հասանելիությունը կբարելավի թոքերի քրոնիկ հիվանդությունների կառավարումը և նույնիսկ կարող է նվազեցնել առողջապահական ծախսերը:

Սանդրա Հիքսը Aspergillosis Trust-ի համահիմնադիրն է, հիվանդների կողմից ղեկավարվող խումբ, որի նպատակն է բարձրացնել ասպերգիլոզի մասին իրազեկությունը: Սեղմեք այստեղ՝ խմբի կայքէջն այցելելու և նրանց աշխատանքի մասին ավելին իմանալու համար: