Եվրոպական թոքերի հիմնադրամի կողմից կազմակերպված 2023 բրոնխեեկտազի հիվանդների համաժողովը ամեն տարի հայտնի իրադարձություն է հիվանդների համար: Այս տարի մենք խնդրեցինք մեր երկու հիվանդներին, ովքեր ներկա էին, կիսվել իրենց անձնական փորձով և մտքերով համաժողովի վերաբերյալ՝ ընդգծելով դրա կարևորությունն ու ազդեցությունը:
Մեր հիվանդները հայտնեցին, որ կոնֆերանսը ներգրավել է 1,750 գրանցում 90 երկրներից, և առցանց հարցաթերթիկի ժամանակ մասնակիցների 47%-ը հայտնաբերել է, որ ապրում է բրոնխեեկտազով: Դոկտոր Ֆիոնա Մոսգրուվի «Ապրել բրոնխեեկտազով» թեմայով շնորհանդեսը արժեքավոր պատկերացումներ տվեց ապրելակերպի, սնուցման և հոգեկան առողջության վերաբերյալ՝ խորհուրդ տալով երկու գիրք հետագա ընթերցանության համար:
Պրոֆեսոր Ջեյմս Չալմերսը քննարկեց պոտենցիալ նոր բուժումը, որը ներառում է հակակսեւդոմոնաս մոնոկլոնալ հակամարմին, որը ցուցադրվել է գրավիչ տեսահոլովակների միջոցով: Կոնֆերանսը նաև անդրադարձավ այլ թեմաների, ինչպիսիք են ֆագային թերապիան, բրոնխեեկտազիան կյանքի տարբեր փուլերում և կյանքի վերջի խնամքի քննարկումների կարևորությունը:
Երկու հիվանդներն էլ գտնում էին, որ համաժողովը տեղեկատվական և արժեքավոր փորձ էր՝ չնայած այդ դժվարությունների պատճառով որոշ տեխնիկական դժվարությունների և անհասկանալի ներկայացումների: Նրանք գնահատեցին դոկտոր Չալմերսի լավ տեմպով ելույթը նոր բուժումների, ինչպես նաև դոկտոր Մոսգրոուի քննարկումը հոգեկան առողջության և շնչուղիների մաքրման տեխնիկայի վերաբերյալ: Հիվանդներից մեկը նշել է, որ թեև նշվում էին թոքերի քրոնիկ օբստրուկտիվ հիվանդությունը (COPD) և ասթման, սակայն ասպերգիլոզին որևէ անդրադարձ չկա: Համաժողովն ընդգծեց օդուղիների ամենօրյա մաքրման, վարժությունների, թուլացման և շարունակական հետազոտությունների կարևորությունը ավելի արդյունավետ բուժման համար:
Ամփոփելով, երկու հիվանդներն էլ գտան, որ 2023-ի բրոնխեեկտազի հիվանդների համաժողովը հարստացնող փորձ էր՝ տրամադրելով արժեքավոր պատկերացումներ և գործնական միջոցներ՝ վիճակը կառավարելու համար: Չնայած որոշ տեխնիկական խնդիրներին, համաժողովին հաջողվեց բարձրացնել իրազեկությունը և խթանել համայնքի զգացումը բրոնխեեկտազով ապրող մարդկանց շրջանում: