Էլիսոն Հեքլեր ABPA

Նախկինում ես գրել եմ նախնական ճամփորդության և ախտորոշման մասին, բայց շարունակվող Ճամփորդությունը զբաղեցնում է իմ մտքերն այս օրերին:  Թոքերի/ասպերգիլոզի/շնչառության տեսանկյունից, հիմա, երբ մենք մոտենում ենք Նոր Զելանդիայում ամառային շրջանին, ես զգում եմ, որ լավ եմ, լավ տեսք ունեմ և լավ եմ զգում:    

Իմ ներկայիս բժշկական նախադրյալներից մի քանիսը:-

Ես սկսեցի կենսաբանական, մեպոլիզումաբը (Nucala) 2022 թվականի սեպտեմբերին, իսկապես դժվար 12 ամիսներից հետո (այլ պատմություն): Սուրբ Ծնունդին ես շատ լավացել էի և, շնչառության և էներգիայի տեսանկյունից, լավ ամառ անցկացրի. չնայած եղանակն այնքան վատ էր, բայց հազիվ թե ամառ լիներ: 

Ես ինքնագոհ էի նախազգուշական միջոցներից, և փետրվարի սկզբին մի թոռ այցելեց, որը, պարզվեց, տհաճ գրիպով հիվանդացա, որով ես հիվանդացա: 6 շաբաթ անց թոքերի վրա կատարված ռենտգեն հետազոտությունը ցույց տվեց սրտի խնդիր, որը սրտաբանի կարիք ուներ ստուգելու, «դե, աորտայի ստենոզը մեծ անհանգստություն չէ, բայց աորտայի ծորան երբեք չի բուժվել մանկության տարիներին: Մենք կարող էինք վերանորոգել, բայց……»: Դրա պատասխանը հետևյալն էր. «Ես 70-ն անց եմ, ունեցել եմ չորս հղիություն, ես դեռ այստեղ եմ և ռիսկի գործոնները իմ բոլոր այլ խնդիրներով….. չեն լինի»:

Մի անգամ վերջապես այդ երկու զկռտոցներից հետո 81-ամյա քույրս ընդունվեց հիվանդանոց, և ես փորձում էի պաշտպանել նրա օգտին: Նա ստացել է Covid, որը ես հետագայում ստացել եմ նրանից: (Ես լավ էի արել, որ Covid-ից ազատ մնացի 2.5 տարի): Բայց ևս մեկ անգամ, ցանկացած վարակ, որը ես ստանում եմ այս օրերին, շատ ավելի երկար է տևում ապաքինվելու համար. Ես դեռ չորս շաբաթում ունեի այն, իսկ 6-8 շաբաթվա ընթացքում իմ GP-ն անհանգստացած էր, որ ես կարող էի զարգացած լինել Long Covid, քանի որ իմ արյան ճնշումը և սրտի հաճախությունը դեռ մի փոքր բարձր էին: Քրոջս մոտ ախտորոշվեց միելոմա և մահացավ ախտորոշումից հետո վեց շաբաթվա ընթացքում:

 Mepolizumab-ը սկսելուց ի վեր, ես նկատել էի անմիզապահության հետ կապված աճող խնդիրներ, և դա զարգացավ լիարժեք պիելոնեֆրիտով (eColi երիկամների ինֆեկցիա): Քանի որ ես միայն մեկ երիկամ ունեմ, դրա հետ կապված անհանգստության մակարդակը մի փոքր բարձր էր, քանի որ ախտանիշները/բոլորը շատ նման էին այն ժամանակ, երբ իմ մյուս երիկամը ի վերջո հեռացվեց: (Այստեղ պլան B չկա): Անմիզապահության դեմ պայքարել սովորելու փոխարեն շնչել:

 2023-13-ամյա թոռնուհուս հետ ամբողջ 14 թվականը ծածկում եմ հոգեկան առողջության շարունակական խնդիրներով, ուստի իմ դուստրը և նրա ամուսինը, ում ունեցվածքում ես ապրում եմ, ամբողջովին զբաղված էին նրան ապահով պահելու և նրա պահանջած ողջ խնամքով: . Մենք բոլորս ցավում ենք այս երեխայի կորստի համար, ով այժմ խնամքի տակ է:

 Ցավի մակարդակը բարձր է, իսկ էներգիայի մակարդակը՝ շատ ցածր: Պրեդնիզոնը, ըստ էության, սպանել է իմ կորտիզոլի արտադրությունը, ուստի ես ունեմ երկրորդական վերերիկամային անբավարարություն և օստեոպորոզ: 

 Բայց ես շնորհակալ եմ

Ես այնքան երախտապարտ եմ, որ օրհնված եմ ապրել մի երկրում, որն ունի Հանրային Առողջապահական Համակարգ (լինի դա նույնքան փլուզվող, ինչպիսին NHS-ն է): Ես կարողացա տեղափոխվել մի տարածք, որն ունի լավ մանկավարժական հիվանդանոց և մոտ լինել իմ դստեր (պալիատիվ խնամքի բժիշկ) և նրա ամուսնու (անեսթեզիոլոգ), ես հասանելի եմ հանրային առողջության անվճար դեղամիջոցներին և գերազանց GP, ով լսում է, նայում է ամբողջ պատկերը և անում է ամեն ինչ, որպեսզի բոլոր մասնագետները վերանայեն իրավիճակը: Վերջին ռենտգենյան ճառագայթները և Dexta Scan-ը բացահայտեցին պտույտի վնասի և վատթարացման չափը. Տեղեկություններ, որոնք ես պետք է ուշադրություն դարձնեմ ֆիզիոլոգի ուշադրությանը, ով փորձում է օգնել իմ մոտիվացիայի/ակտիվացման ուժեղացման վարժությունների հարցում: Էնդոկրինոլոգիան առաջարկեց իմ հիդրոկորտիզոնի ավելացում 5 մգ-ով և դուրս մղել դոզան ժամանակացույցը, և դա մեծ տարբերություն է դրել այն հարցում, թե ինչպես եմ ես հաղթահարել այն ամենը, ինչ կատարվում է և ցավը: Ուրոլոգիան վերջապես ընդունեց ուղեգիրը՝ ստուգելու իմ երիկամների վիճակը, թեև դեռ մի քանի ամիս կարող է լինել, մինչև նրանք ինձ տեսնեն: Ֆիզիո-ի հետ վերջերս անցկացված ստուգումը պարզեց, որ վարժությունները փոփոխություններ են կատարել, և ես զգալիորեն ավելի ուժեղ էի իմ ոտքերում: Ես դեռ պայքարում եմ դրանք անելու համար, բայց այս տեղեկատվությունը ինձ տեղեկացնում է, որ ես պետք է համառեմ:

Ամենամեծ ճակատամարտը մտավոր վերաբերմունքն է

Մեր յուրաքանչյուր պատմություն եզակի է լինելու, և մեզանից յուրաքանչյուրի համար մարտն իրական է: (Երբ ես գրում եմ իմ բոլորը, դա մի փոքր ճնշող է թվում, բայց, ընդհանուր առմամբ, ես այդ մասին չեմ մտածում: Ես կիսվել եմ իմ պատմությամբ միայն որպես ճանապարհորդության բարդության օրինակ): 

Ինչպե՞ս ենք մենք դիմագրավում մեզ վրա եկող բոլոր փոփոխությունները: Ես գիտեի, որ իմ առողջությունը կփոխվի մեծանալուն զուգընթաց, բայց ինձ թվում է, որ դա ինձ մոտ այնքան արագ է հայտնվել: Ես ինձ ծեր չէի համարում, բայց իմ մարմինը, անկասկած, այդպես է մտածում և պահում:

Սովորում է.

Ընդունիր այն, ինչ ես չեմ կարող փոխել,

աշխատել այն բաների վրա, որոնք կարող եմ փոխել,

Եվ տարբերությունն իմանալու իմաստությունը

Երազներն ու հույսերը բաց թողնելու և նոր, ավելի համեստ նպատակներ դնելու այս գործընթացը կարևոր է եղել: Ես սովորել եմ, որ ավելի լարված գործունեությունից հետո (ըստ իմ ներկայիս ունակությունների), ես պետք է նստեմ և հանգստանամ կամ անեմ մի բան, որն ինձ թույլ է տալիս հանգստանալ և արդյունավետ լինել: Ես նախկինում ինչ-որ չափով «աշխատասեր» եմ եղել և ոչ այնքան պլանավորող, ուստի այս անցումը հեշտ չի եղել: Այս բոլոր փոփոխությունները Վշտի գործընթաց են, և ինչպես ցանկացած վիշտ, մենք ավելի լավ ենք ապաքինվում, եթե ճանաչենք այն, ինչ կա, ապա մենք կարող ենք սովորել ապրել մեր վշտի հետ: Մենք կարող ենք առաջ շարժվել դեպի բոլոր «նոր նորմալները»: Ես այժմ ունեմ պլանավորման օրագիր, որտեղ նշումներ կան այն մասին, թե ինչ եմ ուզում/պետք անել, բայց այն մանրամասնորեն պլանավորված չէ, քանի որ ես պետք է «ընթանամ ընթացքի մեջ», ինչպես այն մասին, թե որքան էներգիա ունեմ իմ հասանելիք գործերը կատարելու համար: Պարգևատրումն այն է, որ ես ի վերջո կհասցնեմ ամեն ինչ կարգավորել: Եթե ​​դա ընդամենը 1 կամ 2 ամենօրյա առաջադրանք է, դա լավ է:

 Երբ ես վերջապես ախտորոշվեցի 2019 թվականին, ինձ ասացին, որ «դա թոքերի քաղցկեղ չէր. դա ABPA-ն էր, որը քրոնիկ է և անբուժելի, բայց կարելի էր կառավարել»: Այն, ինչ ենթադրում էր «կառավարել», ես, ամենայն հավանականությամբ, այդ ժամանակ չէի ընդունում: Յուրաքանչյուր դեղամիջոց, որը մենք ընդունում ենք, կունենա կողմնակի ազդեցություն. հակասնկային դեղամիջոցներն ու պրեդնիզոնն այդ առումով շատ բարձր են, և երբեմն կողմնակի խնդիրներն են ավելի դժվար հաղթահարել: Հոգեպես, ես պետք է ինքս ինձ հիշեցնեմ, որ ես կարող եմ շնչել և չեմ մահացել երկրորդական թոքաբորբից այն դեղամիջոցների պատճառով, որոնք վերահսկում են ասպերգիլոզը: Ես ողջ եմ, քանի որ ամեն օր կառավարում եմ հիդրոկորտիզոնի ընդունումը:

Կշռելով օգուտներն ընդդեմ կողմնակի ազդեցությունների: Կան որոշ դեղամիջոցներ, որոնք երբ ես ուսումնասիրեցի կողմնակի ազդեցություններն ու հակացուցումները և կշռեցի այդ տեղեկատվությունը ծայրամասային նյարդաբանության թեթևացման օգուտների հետ, ես խորհրդակցեցի բժշկի հետ, և մենք հրաժարվեցինք դրանից: Մյուս դեղամիջոցները պետք է մնան, և դուք սովորում եք ապրել գրգռվածության հետ (ցան, չոր մաշկ, մեջքի լրացուցիչ ցավ և այլն): Կրկին, մենք յուրաքանչյուրս եզակի ենք նրանով, թե ինչ կարող ենք կառավարել, և երբեմն հենց այն վերաբերմունքն է (համառությունը), որով մենք մոտենում ենք իրավիճակին, որը կորոշի մեր ուղղությունը:

Նշում համառության մասին…. Անցյալ տարի ես ինքս ինձ նպատակ էի դրել իմ ամենօրյա քայլելու միջին հեռավորությունը վերադարձնել օրական մինչև 3 հազար: Դա մի փոքր առաքելություն էր, երբ մի քանի օր ես չէի հասնում 1.5K-ի: Այսօր ես հասցրի 4.5 հարթ քայլել լողափում և, որ ավելի կարևոր է, տեսա, որ վերջին 12 ամիսների օրական միջինը հասել է օրական 3 հազարի: Այսպիսով, ես տոնում եմ հաղթանակը այնքան ժամանակ, որքան այն տևի: Ես պատրաստում եմ սեղմակով պայուսակներ իմ iPhone-ի համար, որպեսզի միշտ տանեմ այն՝ իմ քայլերը ձայնագրելու համար, և ես վերջերս գնել եմ Smart Watch, որը ներառում է իմ առողջական վիճակագրության բոլոր տվյալների գրանցումը: Այս նյութին հետևելը նոր նորմալ է, և NAC հետազոտական ​​թիմը հետաքրքրվում է, թե արդյոք նման տվյալները կարող են օգնել մեզ կանխատեսել ABPA բռնկումները և այլն:

Ինձ համար Աստծո գերիշխանության հանդեպ իմ հավատքն առաջնային է ինձ կենտրոնացած պահելու և առաջ շարժվելու համար:     

 «Նա ինձ հյուսել է մորս արգանդում։ Իմ օրերը պատվիրված են նրա ձեռքով»։ Սաղմոս 139. 

Ես փրկվել եմ շնորհով, միայն Քրիստոսով: 

Այո, իմ մի շարք առողջական պայմաններ կարող են/կնպաստեն իմ մահվանը. մենք բոլորս ինչ-որ պահի մահանում ենք, բայց ես կարող եմ ապրել լավագույն կյանքով, որ կարող եմ հիմա՝ իմանալով, որ Աստված դեռ աշխատանք ունի ինձ համար անելու: 

«Այս աշխարհն իմ տունը չէ. Ես պարզապես անցողիկ եմ»:   

Թիմերի տեսանյութում ուրիշների հետ զրուցելը և Facebook-ի աջակցության կամ վեբկայքի հաղորդագրությունները կամ պատմությունները կարդալն օգնում են ինձ դրական տրամադրվածություն պահպանել: (Առնվազն ժամանակի մեծ մասը) Ուրիշների պատմությունները լսելն օգնում է իմ սեփական մտքերը պատկերացնել… Ես կարող եմ ավելի վատ լինել: Այսպիսով, որքան կարող եմ, Տիրոջ օգնությամբ ես հուսով եմ կխրախուսեմ ուրիշներին շարունակել քայլել այն դժվարին ճանապարհով, որի վրա երբեմն հայտնվում եք: Այո, երբեմն դա կարող է շատ դժվար լինել, բայց նայեք դրան որպես նոր մարտահրավեր: Մեզ հեշտ կյանք չեն խոստանում։