Քրոնիկ հիվանդության երթուղայինով նավարկելը եզակի և հաճախ մեկուսացնող փորձ է: Սա ճանապարհորդություն է, որը կարող է լցված լինել անորոշություններով, կանոնավոր հիվանդանոցային նշանակումներով և նորմալ վերադառնալու անվերջ փնտրտուքով: Սա շատ հաճախ իրականություն է քրոնիկ շնչառական հիվանդություններ ունեցող անձանց համար, ինչպիսին է ասպերգիլոզը:
Այս գրառման մեջ Էվելինը սկսում է ռեֆլեկտիվ ճամփորդություն՝ պատմելով իր հիվանդության էվոլյուցիան մանկական ախտորոշումից մինչև մեր օրերը, ժամանակացույց, որը բնութագրվում է երկկողմանի ծանր բրոնխեեկտազով, որը բարդանում է ասպերգիլուսի և ավելի քիչ տարածված սկեդոսպորիումի գաղութացմամբ: Էվելինի համար օրագիր պահելը, ախտանիշները, վարակները և բուժման ռազմավարությունները նշելը միջոց է եղել հասկանալու իր առողջության անկանխատեսելիությունը: Այս սովորությունը, որը տարիներ առաջ ներարկվել է ապագա մտածող խորհրդատուի կողմից, գերազանցում է իր գործնական օգտակարությունը՝ վերածվելով հիվանդի հզորացման և ինքնապաշտպանության կարևոր գործիքի:
Իր ախտանիշների օրագիրը ճշգրտելու համար համացանցում օգնություն փնտրելիս Էվելինը հանդիպեց մի թղթի, որը վերնագրված էր. Բրոնխեեկտազի սրման օրագիր. Այս թուղթը մի տեսակ հայտնություն էր: Այն լույս է սփռում հիվանդի փորձառության հաճախ անտեսված կողմերի վրա և հաստատում է Էվելինի հայտնաբերած հաճախ անբացատրելի ախտանիշները: Դա վկայում է պացիենտակենտրոն հետազոտության ուժի և գիտական գրականության մեջ ճանաչված կենդանի փորձառության ազդեցության մասին:
Էվելինի ստորև բերված արտացոլումը հիշեցնում է առօրյա կյանքի վրա քրոնիկական հիվանդության ավելի լայն հետևանքների և առօրյա կյանքում նավարկելուն հարմարվելու անհրաժեշտության մասին:
Վերջերս Լորենի հետ զրույցի արդյունքում՝ կապված ախտանիշների օրագրի/ամսագրի օգտագործման հետ, ես հանդիպեցի համացանցում հրապարակված մի հոդվածի՝ «Բրոնխեեկտազիայի սրման օրագիրը»: Մանկության տարիներին ախտորոշվել եմ շնչառական քրոնիկ հիվանդություն, որն առաջադիմել է իմ ողջ կյանքի ընթացքում, ես ունեմ երկկողմանի ծանր կիստիկ բրոնխեեկտազիա՝ ասպերգիլուսի և ավելի հազվադեպ սնկերի՝ սկեդոսպորիումի գաղութացմամբ:
Ես վաղուց սովոր էի ախտանշանների/վարակների/բուժման մասին նշումներ անել, քանի որ տարիներ առաջ ինձ խրախուսել էր դա անել խորհրդատուի կողմից՝ հանդիպումների ժամանակ հեշտ հղում կատարելու համար: Նա ընդգծեց, որ վարակների բուժումը պետք է կախված լինի թուքի կուլտուրայի և զգայունության արդյունքից, այլ ոչ թե «ռուսական ռուլետկա» մոտեցումից, ինչպես նա անվանեց լայն սպեկտրի հակաբիոտիկները. առանց իմանալու, թե ինչ տեսակի վարակի մասին է խոսքը: Բարեբախտաբար, իմ GP-ն համագործակցում էր, քանի որ այն ժամանակ մշակույթները սովորական չէին: (Ես վախենում էի բոլշի հիվանդի համբավ ձեռք բերելուց):
Վերոհիշյալ թերթի ընթերցումը բացահայտում էր։ Այն ի մի է բերել այն ախտանիշների շարքը, որոնք ես ամեն օր զգում եմ, նույնիսկ որոշ ախտանիշներ, որոնք ես կարծում էի, որ տեղին չէ նշել կլինիկայի խորհրդատվությունների ժամանակ: Ավելին, ես ինձ վավերացված էի զգում:
Եղել են դեպքեր, թեև հազվադեպ, երբ ես կասկածել եմ ինքս ինձ, ոչ ավելին, քան երբ բժիշկներից մեկը ենթադրել է, որ ես հոգեսոմատիկ եմ: Սա իմ ամենացածր կետն էր: Բարեբախտաբար, դրանից հետո ես ուղարկվեցի Ուայթենշոուի հիվանդանոցի շնչառական բժիշկի մոտ, ով, երբ մշակույթը ցույց տվեց ասպերգիլուս, ինձ տեղափոխեց պրոֆեսոր Դենինգի խնամքին; ինչպես ասում են «ամեն ամպ ունի արծաթե երես»: Ասպերգիլուսը նախկինում հայտնաբերվել էր 1995/6-ին մեկ այլ հիվանդանոցում կուլտուրայի մեջ, սակայն այն չէր բուժվել այնպես, ինչպես Վայթենշոուում էր:
Հոդվածում հաշվի են առնվել ոչ միայն ամենօրյա ախտանիշները, այլև հիվանդների փորձառության անմիջական ազդեցությունը առօրյա կյանքի վրա: Նաև, ավելի լայն իմաստով, ընդհանուր ազդեցությունները մեր կյանքի վրա և այն ճշգրտումները, որոնց մենք բոլորս բախվում ենք հաղթահարման ժամանակ, որոնց հետ ես այնքան հեշտությամբ կարող եմ նույնականացնել իմ կյանքում:
Ես այնքան քաջալերված էի կարդալով թերթը, քանի որ չնայած հիվանդների տեղեկատվական թերթիկների բոլոր տեսակներին, որոնք ես կարդացել եմ այս տարիների ընթացքում, ոչ մեկն այդքան ընդգրկուն չէր: