Ասպերգիլոզով հիվանդների և խնամողների աջակցություն

Տրամադրվում է NHS Ազգային ասպերգիլոզիայի կենտրոնի կողմից

Ասպերգիլոզ և դեպրեսիա. Անձնական արտացոլում
Լորեն Ամֆլետի կողմից

 

Էլիսոն Հեքլերը Նոր Զելանդիայից է և ունի ալերգիկ բրոնխոթոքային ասպերգիլոզ (ABPA): Ստորև ներկայացված է Ալիսոնի անձնական պատմությունը ասպերգիլոզով իր վերջին փորձառությունների և նրա հոգեկան առողջության վրա ունեցած ազդեցության մասին:

Ֆիզիկական և հոգեկան առողջությունը ձեռք ձեռքի տված է: Խարանն ու մեկուսացման զգացումները վերացնելու համար կարևոր է խոսել հոգեկան առողջության վրա քրոնիկ հիվանդությունների ազդեցության մասին: Այստեղ՝ Ասպերգիլոզի ազգային կենտրոնում, մենք տրամադրում ենք ջերմ, առանց ճնշման վիրտուալ աջակցության խումբ, որտեղ դուք կարող եք զրուցել ուրիշների հետ, հարցեր տալ կամ պարզապես նստել և լսել: Մեր շաբաթական հանդիպումների մասին մանրամասները կարող եք գտնել այստեղ. Եթե ​​դուք չեք կարող միանալ մեր աջակցության խմբին, մենք նաև ընկերական հանդիպում ունենք facebook խումբ, որտեղ կարող եք հարցեր տալ, խորհուրդներ ստանալ և գտնել օգտակար նյութերի ուղեցույցներ:

 

Ասպերգիլոզ և դեպրեսիա. Անձնական արտացոլում 

Այժմ, երբ ես այնքան էլ վատ չեմ զգում, մտածեցի, որ լավ ժամանակ է գրել «բլյուզի» նոպաների մասին, որոնք մոտ են դեպրեսիայի: 

 

Ես իսկապես պայքարում եմ մեկ-երկու շաբաթ շարունակ և անջատել: Պլևրային ցավը ABPA-ից դարձել է բավականին թուլացնող. հոգնածությունն ու հյուծվածությունը հիասթափեցնում են: Բացի այդ, ես տառապում եմ տաքության ալիքներից, հատկապես գիշերը։ Երբեմն ես գիտակցում եմ, որ իմ շնչառությունը դարձել է մակերեսային և արագ՝ փորձելով շրջանցել շնչառության տհաճությունը (շնչառության լավ տեխնիկան սկսելու ժամանակն է):

 

Ես վերադարձել եմ Itraconazole-ն ավելի քան 8 շաբաթ, և ես կարծում եմ, որ ես հուսով էի, որ այն բարելավումներ կբերի, բայց դեռ ոչ: Ես նաև ունեմ միայն մեկ երիկամ և «ծռված միզուկ», որն առաջացնում է միզուղիների ռեֆլյուքս, հետևաբար ցավ/անհարմարություն և խնդիրներ սանտեխնիկայի բաժանմունքում: Ես օստեոպորոզ ունեմ պրեդնիզոնով երկարատև բուժումից և ոտքերիս և ոտքերիս նյարդային ցավից: Ես ամբողջապես ցավում եմ: Ինձ թվում է, որ ապրում եմ պարացետամոլով, ինհալատորներով և այլն: Դրանցից ոչ մեկը, կարծես, որևէ տարբերություն չի առաջացնում: Բժիշկները հաստատում են, որ ես շնչափողություն չունեմ։

 

Առավոտյան առաջին բանը իմ բերանը պարուրվում է չոր կեղտոտությամբ, որն այնուհետև վերածվում է դեղնադարչնագույն փրփուրի, մինչև սինուսները և վերին բրոնխային տրակտը մաքրվեն: այնուհետև այն նստում է սպիտակ կամ գունատ կանաչ փրփուր լորձի վրա: Ամեն առավոտ ցավը և շնչառությունը վերահսկելը կարծես հսկայական առաքելություն է, որը առնվազն երկու ժամ է պահանջում դեղամիջոցների և գրավիտացիայի համար (և գուցե նաև սուրճի մի փոքր ծես):

 

Մեկ այլ հիվանդ վերջերս մեզ հիշեցրեց էներգիայի օրական մակարդակի մասին, որը պատկերացվում է որպես 12 գդալ մեկ օրվա համար, և ամեն մի փոքր բան, որ մենք անում ենք, սպառում է մեկ գդալ էներգիա: Ցավոք, վերջին ժամանակներս իմ գդալները միայն փոքր թեյի գդալի չափ էին:

 

Վերոնշյալ բոլոր ախտանիշներից ոչ մեկը, ինքնուրույն, չի կարող դասակարգվել որպես հիմնական կամ նշանակալի. բայց դրանք միավորվում են, որպեսզի զգացվի, որ ես հենց նոր եմ հաղթահարել թոքաբորբի սուր սուր նոպաը (բայց իրականում այդքան հիվանդ չեմ եղել): Անցյալի փորձը ինձ ստիպում է մտածել, որ ամեն ինչ կարող է նորից լավ լինել ժամանակի, հանգստի և մարզավիճակի վերականգնման հետ: 

 

Այնուամենայնիվ, իրականությունն այն է, թե ինչ պայմանով է պայմանավորված և որն է դեղերի կողմնակի ազդեցությունը, գրեթե անհնար է բացահայտել: Այսպիսով, ամբողջ խառնաշփոթը բժշկական թիմի համար բարդ հավասարակշռող գործողություն է տարբեր պայմանների և հնարավոր կողմնակի ազդեցությունների միջև՝ կյանքի ողջամիտ որակ ստանալու համար: 

 

Ես առաջ էի մղում՝ սովորելով ընդունել, որ պետք է ավելի հաճախ ֆիզիկապես հանգստանամ, բայց մի փոքր նստած ծրագիր ունեի, որ կարող էի անել: «Ես կարող եմ դա անել», - մտածեցի ես: Հետո ևս մի քանի բան սխալ ստացվեց. Ես պոկեցի մաշկի ևս մեկ շերտ իմ «պրեդնիզոնային հյուսվածքի թղթից», որը պահանջում էր բժշկական վիրակապեր, այնուհետև NZ-ն ընկղմվեց 4-րդ մակարդակի արգելափակման մեջ՝ համայնքում COVID Delta տարբերակի բռնկման պատճառով: Այսպիսով, պլանավորված ճամբարային ճամփորդությունը՝ նշելու ընկերոջս հարսանիքի 50-ամյակը և վերադառնալու իմ ծովափնյա տուն՝ նախագծերի վրա աշխատելու և իրերը հավաքելու, որոնք դեռ չէի տեղափոխվել այդ բաժին, բոլորը չեղյալ են հայտարարվել, և ես սահմանափակվել եմ սենյակներով: Սհանկարծ հուսահատությունս պատեց։ 

 

Ես շատ տարիներ առաջ զբաղվել եմ դեպրեսիայի հետ, և նաև, որպես վշտի վերականգնման օգնող, ունեմ գիտելիքներ և գործիքներ՝ ինքս ինձ օգնելու այս հարցում: Բայց դա ալիքներով եկավ, և պայքարելու էներգիան չկար: Այսպիսով, դա կարող է լինել շատ սարսափելի վայր՝ իրեն գտնելու համար:

 

Դեպրեսիան ռացիոնալ չէ (ես պետք է շատ շնորհակալ լինեմ, և Նոր Զելանդիայում պայմանները հեռու են դժվար լինելուց): Երբ ես մտածում էի, թե ինչու էի պայքարում հուսահատությունից ազատվելու համար, որոշ չափով հասկացա. Ես դեռ լիովին չէի ըմբռնել, թե որքանով է ասպերգիլոզը ազդում իմ կյանքի վրա: Ես բավականին լավ եմ զգալու որոշ ժամանակաշրջաններ՝ համեմատած այն բանի հետ, թե որքան հիվանդ էի, երբ առաջին անգամ ախտորոշվեցի, և այդ ժամանակից ի վեր բռնկումները համեմատաբար կարճ էին: Այս անգամ ոչ այնքան. Մի փոքր նման, երբ առաջին անգամ աշխատում էի կորստի պատճառով, մտածում ես, որ վշտացել ես և հաշտվել կորստի հետ: Ազդեցության մի քիչ հերքում, գուցե: Հետո հանկարծ հարվածում է… Ասպերգիլոզը քրոնիկ է. Դրանից չի վերականգնվի: Կշարունակվեն անհրաժեշտ փոփոխություններ կատարել ապրելակերպի մեջ: 

 

Այս իրողությունները կարիք չունեն ինձ դեպրեսիայի մեջ գցելու: Իրողությունների ճանաչումն ու ճանաչումն այնուհետև կարող է ինձ ուժ տալ տեսնելու ավելի մեծ պատկերը: Այն կարելի է կառավարել (որոշակի չափով): Մյուսներն ավելի մեծ խնդիրներ են հաղթահարել, քան իմը: Կան բաներ, որոնց վրա կարող եմ աշխատել, որոնք կօգնեն: Իմ պայքարը կարող է քաջալերանք լինել ուրիշի համար։ Ուրիշների հետ խոսելն ու գրելն ամեն ինչ օգնում է: 

 

Ամենակարևորն այն է, որ ինձ համար՝ որպես Հիսուս Քրիստոսի հետևորդ, ես հաստատապես հավատում եմ Աստծո գերիշխանությանը և ցանկացած փորձության կամ դժվարության մեջ, որ կարող եմ ունենալ այս աշխարհում, Նա ավելի մեծ ծրագիր ունի իմ բարօրության համար՝ ինձ ձգելու համար: ավելի սերտ հարաբերությունների մեջ Աստծո Հոր, Որդու և Սուրբ Հոգու Երրորդության հետ՝ նախապատրաստելով ինձ Նրա հետ հավերժության համար: Փորձությունները, որոնց ես բախվում եմ, մեծ դեր ունեն այդ գործընթացում: Ես այս պահին վերընթերցում եմ մի շատ լավ գիրք՝ «The Pressures Off» Լարի Քրեբի կողմից, որն օգնում է ինձ մտածել այս մասին: 

 

Եթե ​​ցանկանում եք ավելին կարդալ այն մասին, թե ինչպես կարող եք աջակցել ձեր մտավոր բարեկեցությանը, Every Mind Matters-ն ունի մի քանի լավագույն խորհուրդներ: Մականուն: