Ասպերգիլոզով հիվանդների և խնամողների աջակցություն

Տրամադրվում է NHS Ազգային ասպերգիլոզիայի կենտրոնի կողմից

Ասպերգիլոզը հազվագյուտ և թուլացնող սնկային վարակ է, որն առաջանում է ասպերգիլուսի բորբոսից: Այս բորբոսը հանդիպում է շատ վայրերում, ներառյալ հողը, փտած տերևները, պարարտանյութը, փոշին և խոնավ շենքերը: Կան հիվանդության մի քանի տարբերակներ, որոնք հիմնականում ազդում են թոքերի վրա, և ախտորոշումը դժվար է, քանի որ ախտանիշները նման են թոքերի այլ հիվանդությունների ախտանիշներին: 

Գվինեդ Միտչելը 62 տարեկան է: Նա ունի երկու չափահաս երեխա և ամուսնու հետ ապրում է Ուելսում: Գվինեդին օտար չէ առողջական խնդիրները. նա ունի լայնածավալ ալերգիա, վեց շաբաթականից տառապել է շնչառական դժվարություններով, իսկ մանկության տարիներին նրա մոտ ախտորոշվել է ասթմա և հաճախակի նոպաներ է ունեցել: Բայց 2012-ին նա շոկի մեջ մնաց, երբ նրա մոտ ախտորոշեցին ասպերգիլոզի երեք տարբերակ՝ ալերգիկ բրոնխոթոքային ասպերգիլոզ (ABPA), քրոնիկ թոքային ասպերգիլոզ (CPA) և երեք ասպերգիլոմա (թոքերի մեջ բորբոս գնդիկ):

Սա նրա փորձն է ասպերգիլոզի ախտորոշման ճանապարհորդության մասին:

Գվինեդն առաջին անգամ նկատեց ասթմայի իր սովորական ախտանիշների փոփոխություն 1992 թվականին: Նրա ասթման միշտ վատ էր վերահսկվում, բայց նա զգացել էր շնչառության դժվարության, կրծքավանդակի կրկնվող ինֆեկցիաների ժամանակաշրջաններ, և հազի մի դրվագում նա նկատեց արյուն իր լորձի մեջ:

«Դա փոքր քանակություն էր՝ համեմատած այն ամենի հետ, ինչ ես ունեցել եմ վերջին տարիներին, բայց սա հեմոպտիզի իմ առաջին փորձն էր», - ասում է Գվինեդը:

Գվինեդը պայմանավորվել է տեսնել իր GP-ին, ով արյունահոսությունը վերացրել է ավելորդ հազի պատճառով: Թեև նա ավելի ուշ թեստ արեց տուբերկուլյոզի (տուբերկուլյոզի) համար, որի համար նա բացասական էր, նրա ախտանիշները հետագայում չհետազոտվեցին:

1998թ.-ին Բժիշկ-բուժօգնության բազմակի այցելություններից հետո Գվինեդին ուղղորդեցին մասնագետի մոտ, ով նրա մոտ բրոնխեեկտազիա ախտորոշեց և ասաց, որ ալերգիկ է ասպերգիլուսից:

Գվինեդը հիշում է ախտորոշումը. «նրանք պարզապես այն անվանել են աղավնասերների թոքեր (գերզգայուն թոքաբորբի ամենատարածված ձևը): Ես մտածեցի, որ թռչուններ չեմ պահում, այնպես որ լավ է: Դա ալերգիա է, որը չի ազդի ինձ վրա: Ոչ ոք չի բացատրել, թե ինչ է ասպերգիլուսը: Չեն ասել՝ կաղապար է, ու ամեն տեղ կա»։

Այդ նախնական ախտորոշումից հետո Գվինեդը շարունակեց կրկնվող կրծքավանդակի ինֆեկցիաների, շնչառության դժվարության, բժիշկների այցելությունների և սովորական դարձած հակաբիոտիկների և ստերոիդների դեղատոմսերը: Բայց նրա վիճակը մնաց անբարելավված։

«Մի քանի տարի ես ետ ու առաջ գնում էի իմ բժշկի մոտ շնչառության դժվարությամբ, շագանակագույն խորխի հազով, հեմոպտիզով և կրծքավանդակի վարակներով: Հաճախ այցելությունների միջև անցնում էր ոչ ավելի, քան 8 շաբաթ: Լորձի նմուշները հաճախ ուղարկվում էին, բայց դրանք պատասխաններ չէին տալիս: Ինձ հետ չեն ուղարկել մասնագետի կամ կրկնել ռենտգեն», - ասում է Գվինեդը: «Ես զգացի, որ իմ բժիշկը չէր լսում ինձ, երբ ես նրան ասում էի, թե որքան վատ եմ զգում»:

2012 թվականին Գվինեդի ախտանշաններն էլ ավելի վատացան։ Նրա կրծքավանդակը չէր նստում, նա պայքարում էր խորը շունչ քաշելու համար, մեջքի ցավեր ուներ, և նրա սովորական դեղամիջոցները չէին օգնում:

Բժիշկ-բուժաշխատողի հետ շտապ հանդիպումից հետո Գվինեդին անմիջապես ուղարկեցին իր տեղական հիվանդանոց, որտեղ ռենտգենը ցույց տվեց ստվերը նրա թոքերի վրա: Դուրս գրվելուց հետո CT-ն ցույց տվեց թոքերի լայնածավալ հիվանդություն և «զանգվածներ» երկու թոքերի վրա:

Հաջորդ երեք ամիսների ընթացքում Գվինեդը տեսավ մի քանի մասնագետների, այդ թվում՝ ուռուցքաբանի (ասպերգիլոզը հաճախ սխալմամբ համարվում է քաղցկեղ), և անցավ բազմաթիվ թեստեր՝ նախքան ասպերգիլոզի ախտորոշումը:

Պրոֆեսոր Դեյվիդ Դենինգի հետ Մանչեսթրի ազգային ասպերգիլոզայի կենտրոնում (NAC) իր առաջին հանդիպման ժամանակ կենտրոնի այժմ թոշակի անցած հիմնադիրն ասաց Գվինեդին, որ եթե իր վիճակը շարունակվեր առանց ախտորոշման, նա չէր դիմանա հինգ տարուց ավել:

«Ինչպես կարող եք պատկերացնել, ես աներևակայելի վրդովված էի: Ես միշտ հավատում էի, որ կուրծքս ինձ վերջում կբերի, բայց 70-ական կամ 80-ականներիս վերջում: Ավելի շուտ մահանալու միտքը դժվար էր ընկալել»,- ասում է Գվինեդը:

Ասպերգիլոզի ախտորոշումից հետո Գվինեդին սկսել են իմունոթերապիայի և հակասնկային դեղամիջոցների համակցում: Այնուամենայնիվ, նրա հիվանդության ծանրության պատճառով Գվինեդի մոտ միայն հակասնկային դեղամիջոցների ամենօրյա ներերակային ներարկումների եռամսյա ինտենսիվ ռեժիմից հետո էր, որ Գվինեդը բարելավում զգաց, բայց դա նկատվեց, երբ նա դա արեց:

«Ես, որքան հիշում եմ, միշտ տեղյակ էի իմ թոքերի և նրանց ցավի մասին: Բայց ես հիշում եմ, որ մի օր դուրս էի զբոսնել և հանկարծ հասկացա, որ վատ չեմ զգացել և ցավ չունեմ: Ես ինձ նորմալ մարդ էի զգում։ Այսքան ժամանակ ես չէի գիտակցում, թե որքան վատ էր. Ես նոր էի վարժվել դրան»,- ասում է Գվինեդը։

Գվինեդի ախտորոշումից անցել է ինը տարի, և նա, կլինիկական բժիշկների խորհուրդների, համախոհների և իր ընտանիքի աջակցության, ինչպես նաև փորձերի ու սխալների միջոցով, սովորել է, թե ինչպես ապրել հիվանդության հետ: Նա հասկացել է, թե ինչն է սրում իր ախտանիշները և ինչից պետք է խուսափել: «Ճանաչիր թշնամուդ» այս մոտեցումը, որը զուգորդվում է մի շարք դեղամիջոցներով, թույլ է տալիս նրան ակտիվ մնալ և վերահսկել հիվանդությունը: Այնուամենայնիվ, կյանքը ոչ մի կերպ նորմալ չէ։

«Ես խուսափում եմ շատ բաներից. տապալված տերևներ, անտառապատ տարածքներ, հին շենքեր, այդ թվում՝ «National Trust»-ի սեփականությունը, մառախուղներ (ես տեսել եմ բորբոս կաղապարի կտավի պատերին): Ես նաև խուսափում եմ մարդաշատ վայրերից, ինչպիսիք են թատրոնները, կինոթատրոնները և թանգարանները իրենց զբաղված սեզոնին», - ասում է Գվինեդը:

Չնայած ասպերգիլուսի բորբոսի հնարավոր ազդեցությունը սահմանափակելուն, սրացումները դեռևս տեղի են ունենում, և Գվինեդն ապրում է վախով, որ ցանկացած վատթարացում կհանգեցնի բուժման տարբերակների սպառմանը: նրա վարակը դիմացկուն է մի քանի հակասնկային դեղամիջոցների նկատմամբ, և նա ծանր կողմնակի ազդեցություններ է ունենում մյուսների համար, խնդիրներ, որոնք ունենում են շատ հիվանդներ, որոնք կարող են խիստ սահմանափակել բուժման տարբերակները: Ավելի վաղ ախտորոշման անհրաժեշտությունը պատճառներից մեկն է, թե ինչու Գվինեդն այդքան կրքոտ է վերաբերվում ասպերգիլյոզի մասին իրազեկվածության բարձրացմանը, այնպես որ այս վիճակով տառապող մյուսները կարող են ավելի շուտ ստանալ բուժում և հետաձգել հիվանդության առաջընթացը:

«Եթե դուք ունեք թոքերի քրոնիկական հիվանդություն, որը չի վերահսկվում ձեր դեղորայքի միջոցով, եթե դուք կրկնվող կրծքավանդակի վարակներ եք ունենում կամ ձեր շնչառության հետ կապված որևէ այլ մշտական ​​խնդիր, պահանջեք ուղղորդել մասնագետին: Ասացեք ձեր GP-ին, որ ցանկանում եք, որ այն ուսումնասիրվի: Մի վախեցեք բարձրաձայնել: Վաղ ախտորոշումը կարևոր է վատթարացումը կանխելու և կյանքի որակը բարելավելու համար», - ասում է Գվինեդը:

 

Եթե ​​ցանկանում եք ավելին իմանալ ասպերգիլոզի, ախտանիշների և վտանգի տակ գտնվողների մասին, սեղմեք Մականուն:

Կարող եք նաև այցելել NHS կայքը Մականուն: 

Ասպերգիլոզի ազգային կենտրոնի մասին լրացուցիչ տեղեկությունների համար սեղմեք Մականուն: