অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

কে সারা জীবন বাঁচতে চাই? এলিজাবেথ হাটন দ্বারা
গ্যাথারটন দ্বারা

ভাল পুরানো ফ্রেডি মার্কারি ক্লাসিক - 'মাথায় পেরেক মারছে' দুর্দান্তভাবে! জীবনের একটি নিশ্চিত জিনিস হল যে আমরা সবাই মারা যাচ্ছি - আমরা সবাই একই দিকে যাচ্ছি - এবং তবুও এটি এমন একটি বিষয় যা আমাদের মধ্যে বেশিরভাগই চিন্তা বা আলোচনা করতে পছন্দ করে না। আসন্ন মৃত্যুর মুখোমুখি হওয়ার পরে 'মাথায়' যাহাই হউক না কেন, আমার এতে কোনও সমস্যা নেই - আসলে, আমার অভিজ্ঞতার কারণে আমি সম্ভবত আরও ভাল প্রস্তুত। প্রি-পেইড অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া পরিকল্পনার জন্য অনেক বিজ্ঞাপনের দ্বারা বিচার করে বা অন্য অনেক লোকও করে না – মনে হয় যে আমাদের মধ্যে অনেকেই এখন কম 'অস্বস্তিকর' এবং আরও ব্যবহারিক। নিশ্চিতভাবে, এটি অবশ্যই নিশ্চিত হওয়া উচিত যে সবকিছু ঠিক আছে এবং অন্যদের জন্য বিশেষ করে আর্থিকভাবে চিন্তা করার কিছু নেই।

দুর্ভাগ্যবশত, আঠারো মাস আগে আমার বিভিন্ন রোগ নির্ণয়ের পর থেকে, এটি আমার চিন্তার সামনের দিকে আরও বেশি হয়েছে। যেহেতু আমি একা থাকি, আমার জন্য প্রধান উদ্বেগ হল যখন এটি ঘটবে, তখন অন্য কেউ পরিকল্পনা এবং ব্যবস্থার সাথে থাকবে। এছাড়াও, একটি বিবেচনা হল যে ইঙ্গিতগুলি দেখায় যে অন্ত্যেষ্টিক্রিয়ার খরচ একটি উদ্বেগজনক হারে বাড়তে থাকে।

তাই, উপরোক্ত বিষয়গুলিকে উপশম করার প্রয়াসে, আমি ঘটনাটির জন্য পরিকল্পনা করার প্রক্রিয়া শুরু করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি - লাইনে প্রি-পেইড অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া পরিকল্পনার খরচ তুলনা করা থেকে শুরু করে, এবং বেশ কয়েকটি ব্রোশার পেয়েছি। আমি আমার কাছের দুজনকে জানিয়েছিলাম যে আমি তাদের কাছে বিস্তারিত জানাব, একবার সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়ে গেলে (এটা জেনে যে বেশ কয়েকটি সিদ্ধান্ত নেওয়া হবে!) এই সব কি সম্পর্কে - 'গুণমান' এবং 'উচ্চ মানের' কফিন? এটার মানে কি? আপনি চলে গেলে, আপনি চলে গেলেন - এবং তারা শুধুমাত্র মাটিতে স্থাপন করা হয়, বা পুড়িয়ে ফেলা হয়। একটি খারাপ ব্যবসা না, যখন আপনি এটি সম্পর্কে চিন্তা – সবসময় পরিষেবার চাহিদা হতে যাচ্ছে.

এইগুলি বিবেচনা করার সময়, আমি মনে করি যে যখন আমাকে সবচেয়ে খারাপ রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল, আমি সুইজারল্যান্ডের একমুখী টিকিটকে গুরুত্বের সাথে বিবেচনা করেছিলাম এবং এখন এটি পুনরায় বিবেচনা করেছি, কারণ ABPA এর জন্য একটি নির্দিষ্ট পূর্বাভাস বলে মনে হচ্ছে না। সর্বোপরি, আমি অনুমান করি যে আমি এখনকার মতো X সংখ্যক বছর ধরে চলতে পারি - সবচেয়ে খারাপ পরিস্থিতি হতে পারে যে এটি দীর্ঘস্থায়ী আকারে অগ্রসর হয় - এবং তারপরে মারা যায়! দুশ্চিন্তা হল দীর্ঘস্থায়ী পর্যায় এবং মৃত্যু-এর মাঝামাঝি - এবং এই জ্ঞান যে অনেক ওষুধ ছত্রাক-প্রতিরোধী হয়ে ওঠে। সুখের দিন - না! আমি তখন ডিগনিটাস-এর কিছু অনুসন্ধান করেছি - যা অন্য একটি ব্যয়বহুল 'করতে' পরিণত হয়েছে, তবে এটি জানা গুরুত্বপূর্ণ যে প্রয়োজনে এই বিকল্পটি রয়েছে।

আমি সংক্ষেপে আমার ঘনিষ্ঠ বন্ধু এবং সহকর্মী মার্টিনের কাছে আমার দ্বিধাকে তুলে ধরেছিলাম, বলেছিলাম - "যদি আমি একটি প্রি-পেইড ফিউনারেল প্ল্যান কিনতাম, শুধুমাত্র পরে একটি সহায়ক আত্মহত্যার সিদ্ধান্ত নিতে পারি?"  তিনি অবিলম্বে উত্তর দিয়েছিলেন যে আমি সর্বদা অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া পরিকল্পনা করতে পারি - এটি সুইজারল্যান্ড ভ্রমণের খরচ কভার করতে পারে!

সিদ্ধান্ত সিদ্ধান্ত. আমি অবশ্যই বলব যে পুরো প্রক্রিয়াটি (যেভাবেই হোক না কেন) কিছুটা প্রতারণার মতো মনে হচ্ছে! তারপরে আমি 'মানিওয়াইজ' ওয়েবসাইটে 'মৃত্যু - চূড়ান্ত রিপ-অফ' শিরোনামের একটি নিবন্ধ পড়লাম - আমার চিন্তাগুলি নিশ্চিত করে। মজার বিষয় হল, এটি গবেষণায় নিজের শরীর দান করার কথা উল্লেখ করে, তাই কোন খরচ জড়িত নয় – www.hta.gov.uk - (আমি ইতিমধ্যে আমার অঙ্গ দান করার ব্যবস্থা করেছি) - আরও 'চিন্তার জন্য খাদ্য'! এটি এমন একজন চ্যাপের কথাও উল্লেখ করে যিনি আত্মীয়দের জন্য অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া নিয়ে অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া পরিচালকদের সাথে 'হ্যাগল' করেছিলেন এবং 10% হ্রাস অর্জন করতে পেরেছিলেন - দুবার। এটি আমি সত্যিই পছন্দ করি - এটি আমার দর কষাকষির ভালবাসাকে আপীল করে এবং আমাকে আন্ডারলাইন করে যে এখানে একটি বিশাল লাভ-মার্জিন থাকতে হবে। আমি মনে করি না যে অনেক লোক দর কষাকষির কথা ভেবেছিল, কারণ অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া প্রদানকারীরা তাদের জন্য অভ্যস্ত হবে যারা সম্ভবত একটি ভঙ্গুর অবস্থায়, হতবাক, শোকে, এবং একটি বিশাল 'করতে হবে' তালিকা সহ, তাই সাধারণত খুব অনুগত হয় .

'ফিউনারেলজোন' অনুসারে:

“আপনার অবস্থান, মৃত্যুর পরিস্থিতি এবং অন্ত্যেষ্টিক্রিয়ার জন্য আপনার প্রয়োজনীয়তার উপর নির্ভর করে একটি অন্ত্যেষ্টিক্রিয়ার খরচ পরিবর্তিত হয়। একটি দাফনের অন্ত্যেষ্টিক্রিয়ার গড় খরচ £4,136 এবং একটি শ্মশানের অন্ত্যেষ্টিক্রিয়ার গড় খরচ £3,214 (রয়্যাল লন্ডন ন্যাশনাল ফিউনারেল কস্ট ইনডেক্স রিপোর্ট 2016 অনুযায়ী)৷ এটি অবশ্যই নির্দিষ্ট পছন্দ এবং পরিস্থিতির উপর নির্ভর করে পরিবর্তিত হবে।

এই খরচ তিনটি বিভাগে বিভক্ত করা যেতে পারে:

  • অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া পরিচালক ফি
  • অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া পরিচালক কর্তৃক প্রদত্ত তৃতীয় পক্ষের খরচ (উদাহরণস্বরূপ শ্মশান বা দাফনের খরচ, কবরস্থান, পরিবহন, ভেন্যু বুকিং, অনুষ্ঠানের খরচ)
  • স্থানীয় কর্তৃপক্ষের ফি"

আমি দৃষ্টিভঙ্গির ধারনা রাখতে এবং সমস্ত কোণ থেকে জিনিসগুলি দেখতে পছন্দ করি, তাই আরেকটি বিকল্প - আমি আমার প্রিয় বাগানের নীচে সমাহিত হতে পেরে খুব খুশি (!) হব, তবে এটি কিছুটা বন্ধ হতে পারে- ভবিষ্যতের সম্ভাব্য ক্রেতাদের জন্য নির্বাণ! কে জানে - সময় হলে আমি বিদেশে আমার দিন কাটাতে পারি, যা তখন সমস্ত পরিকল্পনা ভেস্তে দিতে পারে?!

'ওহো, আবার করলাম' - দুঃখিত, ব্রিটনি - প্রতিরোধ করতে পারেনি!

শেষ পর্যন্ত আমার জন্য, সবচেয়ে শক্তিশালী প্রতিযোগী মনে হচ্ছে একটি 'লিভিং উইল' (লিভিং উইল - পেশেন্ট অ্যাসোসিয়েশন দেখুন) আমার 'নিকটতম এবং প্রিয়'-এর জন্য পুনর্বাসন বা অন্যথায়, এবং কখন 'দুর্ঘটনাক্রমে' ভ্রমণের মতো বিষয়গুলির বিষয়ে আমার ইচ্ছার রূপরেখা তৈরি করা। ওভার এবং আন-প্লাগ লাইফ-সাপোর্ট। তারপর, একটি সস্তা (কিন্তু সুন্দর!) অন্ত্যেষ্টিক্রিয়ার খরচ কভার করার জন্য একটি পরিমাণ অর্থ আলাদা করে রাখুন, কম, কমপক্ষে 10% (!) এবং একটি ভাল বৃদ্ধ 'হাঁটু উঠা' / জেগে উঠার জন্য আরও অনেক উদার পরিমাণ। অগ্রাধিকারগুলি এত গুরুত্বপূর্ণ, আপনি কি মনে করেন না?

সুতরাং, যদি আমি এই পরিকল্পনা করার জন্য আমার মন সেট করতে পারি, তাহলে আমি 'এটা দূরে সরিয়ে দিতে' পারি এবং জীবনযাপনের আরও গুরুত্বপূর্ণ বিষয় নিয়ে যেতে পারি! একমাত্র অন্য প্রধান আইটেমটি হল আমার ইচ্ছা, তারপরে আমার পোশাক ছোট করে এবং আমার নিকার-ড্রয়ার বাছাই করে - তাহলে আমি যেতে চাই!

'সর্বদা জীবনের উজ্জ্বল দিকের দিকে তাকান... দিদম, দিদম, দিদম, দিদম, দিদম...!'

আরেকটি উদ্বেগ হল - ঈশ্বর নিষেধ করুন - যে আমাকে কোনো সময়ে একটি কেয়ার হোমে যেতে হবে। অন্যদের করুণায় থাকা ছাড়াও, বিশাল আর্থিক প্রভাবও রয়েছে। একটি ট্রাস্ট স্থাপনের বিকল্প রয়েছে, যাতে ফি দেওয়ার জন্য নিজের বাড়ি বিক্রি না হয়, তবে সাগা সতর্ক করে "খআপনার বাড়ি বা সম্পদ বিক্রি করা থেকে রক্ষা করার দাবি করে এমন কোনো কোম্পানি বা স্কিম সম্পর্কে সতর্ক থাকুন যদি আপনি তাদের বিশ্বাস স্থাপন করে যত্নে যান। স্থানীয় কর্তৃপক্ষ এই ধরণের স্কিমগুলির প্রতি ক্রমবর্ধমান জ্ঞানী হচ্ছে, ক্রমবর্ধমান যত্নের খরচ থেকে বেরিয়ে আসার জন্য বাসিন্দারা তাদের ব্যবহার করছে না তা নিশ্চিত করার জন্য দলগুলি রয়েছে।"

আমি শুনতে খুব আগ্রহী হব যদি কারো কোন পরামর্শ বা পরামর্শ থাকে (স্পষ্টতই, নিশ্চিত করা ছাড়াও, যতটা সম্ভব) যে সঞ্চয়/সম্পদ এটিকে কভার করবে? কেউ কীভাবে নিশ্চিত করতে পারে যে তাদের কাছে এটির জন্য পরিকল্পনা করার জন্য পর্যাপ্ত তহবিল রয়েছে - যদি কেবল আমরা জানতাম যে আমরা কতক্ষণ রেখেছি, তবে এটি অবশ্যই সমস্যাগুলিকে সহজ করবে! চিরকাল বেঁচে থাকার সাধ্য কার?!

বর্তমানে, আমার জন্য একমাত্র উপায় (অন্য সকলের মতো) আশার বিপরীতে আশা করা যে আমি আমার নিজের বাড়িতে সুখের সাথে চালিয়ে যেতে সক্ষম হব, 'আমার বন্ধুদের সামান্য সাহায্যে' - ঠিক শেষ পর্যন্ত।